ME Centraal (2025)

31/07/2025

🔹 Onzichtbaar Zwaar

Een aangrijpend eigen verslag in verhaalvorm van een 15-jarig meisje dat op haar dertiende ME kreeg.

Ze beschrijft zó onomwonden en direct wat haar dan overkomt en allemaal op haar afkomt, dat het is alsof het je zelf overkomt. ‘Als je wereld instort en niemand het ziet’, luidt de alleszeggende ondertitel. Want voordat zij ME kreeg, was zij levenslustig en als ‘zij moe was, was het de goede moe’.

Voetbal was geen hobby, maar zuurstof.

Tot het noodlot toesloeg en ‘het ineens anders werd’. Er ging niet ineens iets mis: ‘er was geen klap, geen botsing, geen alarmbel’. ‘Mijn moeder begon een schriftje bij te houden. Mijn vader werd stiller’.

Van arts tot arts krijgen zij te horen dat er niets aan de hand is. Welke ME-patiënt kent dat verhaal niet… ‘meer dan vijftig namen gezien in dossiers’. Zij begonnen het bijna te geloven. Tot zij die ene kinderarts troffen die wel herkende wat er loos was: POTS. Waarna ‘ze er meer namen bij plakten, maar waardoor het niet minder erg werd’.

‘Dit was een nieuw leven en ik wilde het niet. Maar IK had geen keus’
Waarna zij aangrijpend beschrijft wat allemaal uit haar leven verdwijnt. Hoofdstuk 7 heet ‘Het Kleine Leven’. Maar daarna volgt ‘Wat Blijft’. En tot slot: ‘Een reis die verder gaat’.

🔹 Onzichtbaar Zwaar: een fraai geïllustreerd boekje van ‘maar’ 33 bladzijden, grote letters en toch zo compact dat iemand anders er honderd bladzijden of meer voor nodig zou hebben om te beschrijven wat het overbrengt: de impact die een verwoestende ziekte op een nog maar amper begonnen leven kan hebben.

Elke kinderarts zou het moeten lezen, elke ouder met een kind met ME zal haar bewonderen om hoe zij beschrijft waarmee zij geconfronteerd wordt – iets wat kinderen van haar leeftijd die hetzelfde overkomt en hun ouders maar al te goed herkennen.

Een boekje dat je, als je het uit hebt weer wilt lezen, omdat er zóveel in staat.

🔹 In beperkte oplage verkrijgbaar door het aantal gewenste exemplaren te mailen naar familie.honing@hotmail.com
Prijs: € 12,- inclusief verzendkosten binnen Nederland.
Zie ook de site https://tinyurl.com/ycxfhaet

30/07/2025

🔹 In gesprek met Klaus Wirth

Klaus Wirth, professor farmacologie aan de Goethe Universiteit in Frankfurt, publiceerde veel samen met Carmen Scheibenbogen. Hij geeft in oktober een lezing op de RME-conferentie in Ersta in Stockholm. In een soort aanloop daar naartoe werd hij door RME geïnterviewd over zijn visie op ME en het medicijn dat hij mede ontwikkelt en dat hij zelfs mogelijk genezing van ME toedicht (MDC002).

Zulke uitspraken zijn altijd verdacht als er schijn van belangenverstrengeling is. Maar laten we vooral letten op wat zijn bevindingen zijn. Wellicht verdient het aanbeveling Rob Wüst naar diens mening over MDC002 te vragen, als hij zich daarover uit wil spreken. Er is enorm veel overlap tussen de research van beiden.

Op de site https://tinyurl.com/mwv27cpk het volledige interview: hier wat (hoopvolle) opmerkingen daaruit.

🔹 Er is veel stigma, mythes en gebrek aan kennis over ME en of het een psychiatrische ziekte is. Wat kunt u daarover zeggen?

ME is een complexe organische ziekte. Psychologisering is een intellectuele capitulatie voor de complexiteit van de ziekte. Er zijn de laatste jaren veel wetenschappelijke gegevens verzameld die ondersteunen en zelfs bewijzen dat ME een complexe organische ziekte is. Inspanningstesten (cardiovasculaire functietesten) - objectieve metingen dus - wijzen op een vroege overgang naar anaeroob metabolisme en een verminderde zuurstofopname bij inspanning door ME-patiënten.

Deze stoornissen wijzen op stressintolerantie en mitochondriële disfunctie. In biopten en elektronenmicroscopische en biochemische analyses wordt een veranderde structuur van de mitochondriën aangetoond, wat een duidelijk bewijs is van mitochondriële schade en metabole disfunctie.

Sommige beleidsmakers zijn van mening dat de ziekte onvoldoende begrepen wordt om geneesmiddelenonderzoek te rechtvaardigen. Dat klopt niet. De geschiedenis laat zien dat medicijnen vaak lang voordat er volledige consensus is, worden ontwikkeld. Zo was het ook met statines en ACE-remmers. De echte doorbraken komen vaak van pioniers en niet van grote bedrijven.

Ik hoop dat ons medicijn (MDC002, MEC) veilig blijkt te zijn en goed wordt verdragen, zodat het door kan naar fase 2a trials bij ME-patiënten en een goed effect laat blijken dat verlichting of zelfs genezing brengt.

Bij ME zijn er geen blijvende grote orgaanletsels. Spontaan herstel komt voor, maar is ongebruikelijk. Er is niets dat herstel in de weg staat als de kwaadaardige cyclus wordt doorbroken. Als deze cyclus wordt doorbroken, is spontane regeneratie van de mitochondriën mogelijk en kan de functie worden hersteld. Dit is alleen mogelijk met een medicijn dat goed wordt verdragen en indien ons concept juist is.

Bron tekst en foto: fb RME - Riksförbundet för ME-patienter
Vertaling en inleiding: ME Centraal
zie voor het volledige interview de site https://tinyurl.com/mwv27cpk

29/07/2025

🔹Een jonge, gezonde vrouw🔹

Ze halen je op uit de wachtruimte. Niet om je welkom te heten, maar om je te observeren. Hoe je opstaat, hoe je loopt, waar je je aan vastpakt voor steun....die keuring begint al vóór het gesprek, voor je überhaupt plaatst neemt in de spreekkamer.

Onderweg naar het kantoor van het UWV sloeg mijn hart al op hol. Mijn lijf gierde van de adrenaline, stress en de spanning.

Ik wist op dat moment nog niet wat ik precies mankeerde. Ik had nog geen ME-diagnose maar wel een vermoeden, en een lijf dat al twee jaar niet meer deed wat het moest doen.

Hij keek me nauwelijks aan toen ik tegenover hem zat. “Wat zie ik hier?” vroeg hij. Aangezien hij naar zijn computerscherm keek, leek het alsof hij het daar tegen had. “Ik zie een jonge, gezond uitziende vrouw voor me zitten.”

Het oordeel was blijkbaar al klaar voordat ik iets had kunnen zeggen.

Ik zei niets. Want wat zeg je dan op zo'n moment? Dat ik nauwelijks trap kon lopen, maar nu op een stoel zat, dus dat mijn klachten niet zichtbaar waren?
Dat ik alles op mijn dag moest doseren, plannen en afwegen om hier überhaupt te kunnen zijn? Dat hierna een gigantische crash zou volgen?

Hij keurde me fysiek. Armen omhoog, een keer buigen. Hamertje op mijn knie. Volgens hem was ik er prima aan toe.

Vervolgens keek hij naar het formulier dat ik had ingevuld. “Je hebt je dagindeling keurig uitgewerkt op de computer. Dat soort dingen lukt je blijkbaar dus nog prima.”

Ik wilde zeggen dat ik daar weken over had gedaan. Dat ik elke dag een klein stukje had getypt, liggend, met een kussen onder mijn ellebogen. Maar ik voelde ook wel aan dat uitleggen niets zou uitmaken of tegen me gebruikt zou gaan worden.

Hij keek nog eens naar mijn dagindeling. “Je bent alleen wel vergeten om je hobby’s en sociale activiteiten in te vullen.” Het klonk als een verwijt.

“Ik ben te ziek voor sociale contacten,” antwoordde ik. “Die energie is er niet.”

Hij keek op en ik zag het kwartje vallen. Hij begreep ineens dat dat wat er níet stond, ook iets betekende. Dat er helemaal geen ruimte meer voor leuke dingen doen was.

Ik vertelde hem wat ik deed om beter te worden. Dat ik alles probeerde. Fysiotherapie, ademtherapie, diëten, koud do**hen, mindfulness, acupunctuur, psychosociale therapie.

Dat ik er heilig van overtuigd was dat het tijdelijk was. Dat ik bezig was met herstellen, dat ik tijd nodig had. Dat het nog steeds niet duidelijk was wat er aan de hand was. Dat ik een diagnose burn out had maar daar zelf aan twijfelde.

Misschien was dat wel mijn geluk. Dat ik op dat moment nog geloofde dat het, wát het ook was, weer over zou gaan. Dat ik nog iemand was die “erin zat” en niet iemand die “erin bleef hangen”. Misschien raakte dat hem?

Ik besefte later pas hoe wrang het is. Dat juist het ontbreken van een duidelijke diagnose en mijn wanhopige herstelgedrag me voor hem geloofwaardiger maakten.

Want zodra er ME op papier staat, verandert de blik weet ik inmiddels. Dan ben je niet meer iemand die vecht, maar iemand die blijkbaar heeft opgegeven, verkeerde overtuigingen heeft of vasthoudt aan ziektwinst.

Zodra het ME heette, begon bij mij de échte strijd, om gezien en gehoord te worden, om serieus genomen te worden, om behandeld te worden op een manier die niet schadelijk was.

Maar dat wist ik toen nog allemaal niet. Gelukkig maar.

Emma

ps.:
Pas veel later ontdekte ik hoeveel lotgenoten die wel al de diagnose ME hadden en ook niet konden werken, geen uitkering kregen. Ik werd naar aanleiding van deze keuring afgekeurd en kreeg een WIA.

---
Zie ook de post op onze site https://tinyurl.com/y9aus2a5

Afbeelding: Unsplash

28/07/2025

💠 ME Wetenschap Centraal – video 24/28: Rob Wüst - Spierverval en hoop voor de toekomst

Na de reeks van de vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en de projectleiders Marjan Versnel, Jeroen den Dunnen, Inge Huitinga en Niels Eijkelkamp volgt een serie van vier video’s van Rob Wüst.

🔹 Vandaag de 24ste video uit de serie van 28, de laatste van Rob Wüst – projectleider van het NMCB-project ‘MuscleME’.

👉 De video zelf kun je zien onderaan deze post.

👉 De video is ook te bekijken en de podcast te beluisteren op ons Youtubekanaal https://www.youtube.com//videos Daar kun je ook de door ons geëdite ondertiteling inschakelen.

👉 Op de site https://mecentraal.wordpress.com/ vind je het geredigeerde transcript van deze video.

🔹 In Spierverval en hoop voor de toekomst, de laatste van vier video’s met projectleider Rob Wüst, beantwoordt hij de volgende vragen:

00:11 Wat hebben sterke beenspieren met levensverwachting te maken?
01:05 Verklaart dat wellicht de snellere veroudering die veel ME-patiënten rapporteren?
01:52 Als spieren blijvend verzuurd zijn, degenereren ze dan?
02:50 Is uw bevinding dat bij ME de spieren zich minder snel herstellen?
03:34 Wat weten sportartsen en fysiotherapeuten over PEM?
04:39 U spreekt over de PEM-grens. Kunt u daar iets meer over zeggen?
05:55 Welke medicijnen vindt u nu al hoopvol bij de diverse dysfuncties in ME?

🔹 Vragen naar aanleiding van deze antwoorden of andere vragen aan Rob Wüst? Op donderdag 28 augustus zal er een chatsessie met hem plaatsvinden waarin die -en andere- kunnen worden gesteld. We zullen de datum, tijd, vorm en spelregels daarvan ruimschoots op tijd bekendmaken.

Voor meer informatie over dit project zie ME Centraal https://tinyurl.com/2kt6amuv
Vragen over of input voor deze video kunt u mailen naar ME Centraal (mecentraal@gmail.com) ovv vraag videoproject.

🔹 Zie voor meer info en het transcript ook de site https://tinyurl.com/5n87zrhd

27/07/2025

🔹 De Week in Vogelvlucht – overzicht van alle artikelen die ME Centraal deze week publiceerde

Week 30 – zondag 20 juli t/m zaterdag 26 juli 2025

🔹 Zondag 20 juli Weekoverzicht week 29 (13 juli t/m 19 juli 2025)
https://tinyurl.com/2wwdetvy

Middag: Schrijf je graag en leef je met ME?🔹
Voor ME Centraal zijn we op zoek naar nieuwe columnisten.
https://tinyurl.com/5dcbkjnx

🔹 Maandag 21 juli: ME Wetenschap Centraal – video 23/28: Rob Wüst - Bloedsomloop & signaaloverdracht
https://tinyurl.com/bdfj5yvt

🔹 Dinsdag 22 juli: column Zoe;
Ik ben suïcidaal, maar ik ben niet depressief🔹
👉TW: doodswens
https://tinyurl.com/57x7fmau

🔹 Woensdag 23 juli: Genetisch afgeleide immuuncellen en ontstekingscytokines bij ME
https://tinyurl.com/35739s5x

🔹 Donderdag 24 juli: Woonvorm annex toevluchtsoord
https://tinyurl.com/55vvsrtb

🔹 Vrijdag 25 juli: column Marieke; Vooruitgang
https://tinyurl.com/2mz7ketv

🔹 Zaterdag 26 juli: gedicht Lenny; Gaan
https://tinyurl.com/3d47fpdm

Middag: Kunst op zaterdag - Open podium
Oproep voor creatieve inzendingen
https://tinyurl.com/ya66mcp8

Dankjewel weer voor jullie aandacht en bijdrage en een zo'n goed mogelijke week gewenst!

Team ME Centraal

26/07/2025

🔹Kunst op zaterdag ~ open podium🔹

Heb jij ME en wil je graag jouw creativiteit op onze pagina delen? Dan horen wij graag van je.

Foto's, gedichten, knutselwerken, schilderijen en tekeningen, haakwerk. Deel waar jij blij van wordt op ons open podium op zaterdag. (https://mecentraal.wordpress.com/me-kunst/)

Mail een foto van je werk met daarbij een korte beschrijving van wat je gemaakt hebt naar mecentraal@gmail.com. Eventueel met een kort stukje over jezelf en wat het betekent om af en toe nog creatief bezig te kunnen zijn.

We nemen daarna contact met je op, of en wanneer we jouw creatieve bijdrage zullen plaatsen, op zowel Facebook, onze website en X.

Hopelijk tot snel!

Team ME Centraal

Zie ook onze website https://tinyurl.com/2bxxfbbb

Foto: Pixabay

26/07/2025

🔹Gaan🔹

Hoe zou het zijn om
zonder moeite uit je
bed te gaan

Hoe zou het zijn om
moeiteloos onder de
do**he te staan

Hoe zou het zijn om
je kleren aan te schieten en
je schoenen aan

Hoe zou het zijn om
naar buiten te kunnen
gaan
zon op je gezicht, de
wind door je haren

Hoe zou het zijn om
boslucht te ruiken of
de zilte zeelucht met
een prachtig vergezicht

Hoe zou het zijn om
de vogels weer te
horen fluiten,
Koeien die loeien in de
wei, schaapjes zien
grazen en een paard
horen briesen

Hoe zou het zijn om
die paar honderd meter te
lopen, naar de kinderen zo
vlakbij

Hoe zou het zijn om iedereen
weer te zien en in mijn
armen te kunnen
sluiten

Hoe zou het zijn om
een paracetamol te
slikken, zonder dat die
Tinnitus zich daardoor uit
laat buiten

Hoe zou het zijn?
De hemel op aarde misschien?

Hoe zou het zijn als
dit nog veel langer duurt
Dan denk ik dat ik mijn gebed verander in:
haal me maar Thuis Heer
het heeft lang genoeg
geduurd

Lenny

Zie ook onze website https://tinyurl.com/4ppumu9s

Foto: ME Centraal

25/07/2025

🔹Vooruitgang🔹

In deze nieuwe post deelt Marieke iets wat veel lotgenoten zullen herkennen: hoe de lente een onverwachte bron van verbetering kan zijn. Niet spectaculair, niet blijvend, maar wel voelbaar. Ze beschrijft hoe haar wereld een fractie opengaat, fysiek, mentaal én emotioneel, en hoe zelfs een paar stappen in de tuin als vooruitgang kunnen voelen. Maar ook hoe kwetsbaar die ruimte is. Een eerlijk en fijnzinnig verslag van leven met ME, in de overgang tussen winter en zomer.

---

Sinds ik in het prieel lig en de lente op grootse wijze zijn entree heeft gemaakt merk ik dat ik me beter voel dan ik de hele winter heb gedaan.

Het is bij veel ME-patiënten (let op, er zijn er ook waarbij dit helemaal niet geldt) een bekend gegeven. Waardoor het precies komt is niet duidelijk, maar ik grijp het met beide handen aan.

Waaruit bestaat deze verbetering dan?

Wanneer ik me in deze vraag verdiep dan zie ik dat ik op lichamelijk gebied wat meer ruimte heb. Ik kan per dag zo’n half uur op, van mijn bed af zijn. Niet een half uur ineens maar verdeeld over de dag: een rondje tuin maken, met een schepnetje wat alg uit de vijver vissen, onkruid uit het grind rond het prieel plukken, plantenbakken water geven uit de ton naast het prieel, een bosje bloemen plukken voor in het vaasje op het tafeltje bij mijn bed…

Kleine dingen die mij meer blijdschap in het leven geven. Vooral ook omdat het in de tuin is: mijn grote vreugde.

Het kan ook niet elke dag, er zijn nog genoeg slechtere dagen waarop het niet lukt, maar toch: wat een vooruitgang met afgelopen winter.

En de resterende 23,5 uur per etmaal? Die breng ik door op bed. Voornamelijk liggend.

Nee, het is geen vetpot maar het is juist genoeg om me iets meer mens te voelen.

Maar naast het lichamelijk bestaat er ook nog zoiets als het mentale en sociale aspect.

Doordat ik wat meer kan heeft dit invloed op hoe ik me mentaal voel. Alles voelt wat lichter op de dagen dat ik meer kan.

Maar ik merk dat er hierin toch niet echt vooruitgang valt te bespeuren.

Vanmorgen werd ik er weer met mijn neus bovenop geduwd: Michiel zat even bij me en begon enthousiast wat te vertellen over zijn werk. Iets te enthousiast want BOEM…in één keer klapt mijn hoofd een soort dicht. Het begint te suizen in mijn oren en in mijn hoofd gilt het STOPSTOPSTOP… Ik krijg de neiging mijn handen tegen mijn oren te houden zodat de druk op mijn hoofd die opeens op komt zetten, afneemt.

Steeds weer word ik hierdoor overvallen en het beste is dan dat de persoon die bij me is, weggaat zodat de rust kan terug keren.

En altijd voel ik me schuldig naar de ander toe dat ik niet kan luisteren naar zijn of haar verhalen en belevenissen.

Vooruitgang, ik ben er zo blij mee, maar het zijn maar heel kleine stapjes en dit rupsje-nooit-genoeg zou zo graag meer in handen krijgen. Soms lijkt het net dat hoe meer er kan hoe meer ik snak naar het ‘gewone leven’.

Dat moet ik nog leren: dankbaar zijn voor wat me gegeven wordt zonder dat ik reikhalzend uitkijk naar meer.

Tja, dit mens blijft mens hè…

Hieronder wat foto’s vol vreugde!

Tekst en foto’s: Marieke

Zie ook de site https://tinyurl.com/k6r6txmk

24/07/2025

🔹 Woonvorm annex toevluchtsoord

We trappen een open deur in met te zeggen dat ME ernstige beperkingen met zich meebrengt. Ernstiger naarmate de ziekte ernstiger is. Tot een totaal isolement aan toe. Waarin de patiënt zich moet beschermen tegen elke prikkel.

Met die mate van ME te moeten leven in een directe omgeving met zowel contactlawaai als omgevingslawaai – onopzettelijk of (nog erger) opzettelijk, zou een goede beschrijving zijn van de hel op aarde.

Velen hebben zich vaak een soort sanatorium voor ME-patiënten gevisioneerd. In Noorwegen en Duitsland zijn dergelijke initiatieven gaande. De ME/cvs Vereniging neemt in Nederland het voortouw.

🔹Eerste initiatief: brainstorm via Teams

Het goede nieuws is dus dat de ME/cvs Vereniging dat idee heeft opgepakt in de vorm van een initiatief.

Het slechte nieuws is dat het nog maar het prilste begin is: het gezamenlijk nadenken over de voorwaarden en uitvoerbaarheid. Op 12 juli plaatsten zij daartoe een oproep https://tinyurl.com/yz7fm55j

De strekking: “We willen graag mensen die voor zichzelf óf een naaste zoeken naar een woonvorm óf voor de (nabije) toekomst daar interesse in hebben, maar ook mensen die hier ideeën over/voor hebben, bij elkaar brengen in een online overleg (via Teams). We kunnen als Vereniging op dit moment niet zelf actief een woonvorm opzetten, maar we kunnen wel het gesprek tussen patiënten en hun naasten faciliteren en wie weet wat daaruit kan voortkomen.

Wie hier interesse heeft kan zich aanmelden via: elzemarij.hart@me-cvsvereniging.nl
Je krijgt dan een uitnodiging zodra we een bijeenkomst organiseren.”

🔹 Tweede initiatief: een besloten fb-groep

Omdat zoals te verwachten was het enthousiasme groot is, maar velen aangaven geen Teams-vergadering te kunnen bijwonen, richtte ME-patiënt Daan van Rooijen er een besloten fb-groep voor op, Woon- en zorgvormen voor ME/CVS en PAIS patiënten https://tinyurl.com/uvrwtny

De bedoeling is dat leden die niet aan Teams-vergaderingen kunnen deelnemen, ideeën daar wel kwijt kunnen.

🔹 Doorgeefluik

Omdat zowel deelnemen aan de teams áls actief zijn op de fb-pagina voor Elzemarij én Daan teveel is, is ME Centraal bereid als doorgeefluik te functioneren: ideeën die in de fb-groep worden geopperd in te brengen in de Teams-vergaderingen, en wat ter sprake komt in de Teams-vergaderingen te melden in de fb-groep.

👉 Belangstelling? Word dan lid van de fb-groep https://tinyurl.com/uvrwtny en post daar je ideeën, óf meld je aan bij Elzemarij (elzemarij.hart@me-cvsvereniging.nl) zodat je uitgenodigd wordt voor de Teams-besprekingen.

Stem je verwachtingen niet te hoog: alles hangt af van op te bouwen focus. Zoals alles wat er de afgelopen jaren en tijd is bereikt op het gebied van onderzoek naar, erkenning van en zorg voor ME (al is dat nog zo mondjesmaat)

🔹 Momenteel is Elzemarij bezig een datum en agenda voor de eerste Teams op te stellen. Zodra die bekend zijn, worden die hier aangekondigd.

afbeelding: ME/cvs Vereniging
zie ook de site https://tinyurl.com/4xphx7by en de post op de fb pagina https://tinyurl.com/ykjhrap3

23/07/2025

🔹 Genetisch afgeleide immuuncellen en ontstekingscytokines bij ME

Bij dit onderzoek keek men naar de bijdragen van het immunologisch disfunctioneren en ontstekingsvariabelen bij ME. Dat deed men met behulp van gegevens van een associatieonderzoek van het hele genoom (GWAS). Het verband tussen 91 ontstekingscytokines, 731 immuuncelkarakteristieken en het risico op ME werd zo onderzocht.

Samenvattende statistieken van immuuncelkenmerken en ontstekingscytokines kwamen van Europese GWAS cohorten (van respectievelijk 3757 en 14.824 personen). De gegevens van ME-patiënten kwamen van de UK Biobank (462.933 personen, waaronder 2076 ME-patiënten).

Het onderzoek onthulde belangrijke causale verbanden tussen verschillende ontstekingsfactoren, immuuncelkarakteristieken en het risico op ME. Verhoogde niveaus van CXCL5 en CCL20- twee chemokines die een rol spelen bij ontstekingsreacties, hielden duidelijk verband met een hogere kans op ME, verhoogde TNF niveaus juist weer niet.

Bovendien werden 13 immuuncelkarakteristieken ontdekt die belangrijke oorzakelijke associaties hadden met de kans op ME. Deze gegevens ondersteunen verstoring van het immuunsysteem en ontstekingsvariabelen als doorslaggevende oorzaken voor het ontwikkelen van ME.

🔹 Dit is een eerste onderzoek dat een oorzakelijk verband tussen immuuncellen, ontstekingscellen en ME laat zien. De uitkomsten benadrukken de cruciale rol van immuundisfunctie bij ontstaan van ME, en bieden zicht op mogelijke behandelstrategieën.

Functionele afwijkingen in monocyten, T-cellen, NK-cellen en myeloïde (beenmerg) dendritische cellen zijn opvallend bij ME.

Verhoogde chemokines, zoals CXCL5 en CCL20, mogelijk goede biomarkers in de toekomst, worden ook gezien bij fibromyalgie. Het begrijpen van de ontstekingsmechanismes van ME kan inzicht geven in het ontstaan ervan.

Bij dit onderzoek werden veel verschillende statistische methodes gebruikt om tot een zeer solide resultaat te komen. Dit maakt resultaten betrouwbaarder.

Klinische trials gericht op B-celactiviteit (met bijvoorbeeld rituximab) of myeloïde dendritische cel CD80 routes zijn het onderzoeken waard. Toekomstig onderzoek kan zelfs individuele therapeutische benaderingen mogelijk maken.

🔹 Bron: Biomedicines
Afbeelding: cytokine, Wikipedia
Vertaling en bewerking: ME Centraal
zie ook het uitgebreide artikel op de site https://tinyurl.com/ymcjztd8

22/07/2025

🔹Ik ben suïcidaal, maar ik ben niet depressief🔹

👉TW: doodswens

In deze aangrijpende blog deelt Zoe hoe het is om suïcidale gedachten te hebben zonder depressief te zijn. Ze leeft met ME, is jong, ernstig ziek en voelt zich gevangen in een leven dat nauwelijks geleefd kan worden. Haar verhaal is rauw, eerlijk en herkenbaar voor velen die dagelijks worstelen met uitzichtloosheid en onbegrip.

Hieronder lees je er delen uit. Het volledige artikel vind je op onze site.

"Soms wil ik dood. En ik weet dat dat niet komt door een klinische depressie. Die verlammende zwaarte heb ik eerder gevoeld en dit is echt anders. Mijn verlangen om te sterven voelt bijna rationeel.

Ik heb ME/CVS. Ik ben nu al meer dan drie jaar ziek en ben er eerder op achteruitgegaan dan vooruit. Mijn kwaliteit van leven is erg laag. Ik ben grotendeels aan huis gebonden en simpele taken als do**hen, koken of iets lezen op de computer putten me volledig uit.

Er zijn zoveel dingen die ik wil doen, maar mijn lichaam laat het niet toe. Als ik mezelf dwing om iets belangrijks te doen, zoals naar een bruiloft gaan, ervaar ik zoveel pijn en ongemak dat ik het nauwelijks bewust meemaak. Daarna volgt altijd een terugslag, soms weken of maanden lang.

Ik droom ervan om te reizen, weer te kunnen werken, of gewoon te wandelen. Maar het blijft bij dromen. Ondertussen moet ik blijven vechten: voor een uitkering, voor woonruimte, voor bestaansrecht. Mijn relatie is door de ziekte stukgelopen. Mijn gevoel van eigenwaarde is vrijwel verdwenen. Ik voel me een last voor mijn ouders, voor de maatschappij, voor mijn vrienden.

Soms denk ik dat het beter zou zijn als ik er niet meer was. Niet uit wanhoop, maar omdat het logisch lijkt. Ik kan het idee van een heel leven in deze toestand nauwelijks verdragen. Zo ziek zijn en tegelijk machteloos toekijken hoe het leven aan je voorbijgaat, is hartverscheurend.

Natuurlijk voel ik me ook verdrietig. Maar ik ben verdrietig omdat de situatie verdrietig ís, niet omdat ik klinisch depressief ben. ME is een wrede ziekte. De symptomen zijn vaak onzichtbaar en we worden niet geloofd. Het stigma maakt alles zwaarder.

En ik weet: het kan altijd erger. Maar juist omdat ik niet volledig bedlegerig ben, weet ik precies wat ik mis. Ik ben te ziek om mee te doen, maar niet ziek genoeg om ‘vergeten’ te worden. Dat contrast is ondraaglijk.

Wat me op de been houdt, is de pijn die ik zou achterlaten bij mensen die van me houden. En de hoop, hoe klein ook, dat het beter wordt. Ik voel dat ik de vrijheid moet hebben om eruit te stappen, maar ik probeer mezelf voor te houden dat dat geen optie is.

Ik moet mijn innerlijke kracht blijven zoeken. Proberen te beseffen dat ik waarde heb, ook als ik niets kan. In een maatschappij die vooral kijkt naar prestaties, is dat een voortdurende uitdaging. Ik ben onderweg. Maar het blijft een les.

Als je dit leest en je herkent je erin, weet dan dat je niet alleen bent. We maken dit samen mee."

Zoe – Musings of Platypus
Bron:
http://musingsofaplatypus.blogspot.com/

🔗Lees de volledige post op https://tinyurl.com/39h6zxhz

Vertaling: Me Centraal
Afbeelding: Unsplash

21/07/2025

💠 ME Wetenschap Centraal – video 23/28: Rob Wüst - Bloedsomloop & signaaloverdracht

Na de reeks van de vier video’s van consortiumleider Jos Bosch en de projectleiders Marjan Versnel, Jeroen den Dunnen, Inge Huitinga en Niels Eijkelkamp volgt een serie van vier video’s van Rob Wüst.

🔹 Vandaag de 23ste video uit de serie van 28, de derde van Rob Wüst – projectleider van het NMCB-project ‘MuscleME’.

👉 De video zelf kun je zien onderaan deze post.

👉 De video is ook te bekijken en de podcast te beluisteren op ons Youtubekanaal https://www.youtube.com//videos Daar kun je ook de door ons geëdite ondertiteling inschakelen.

👉 Op de site https://mecentraal.wordpress.com/ vind je het geredigeerde transcript van deze video.

🔹 In Bloedsomloop & signaaloverdracht, de derde van vier video’s met
projectleider Rob Wüst, beantwoordt hij de volgende vragen:

00:11 Doen zich bij ME in de hartspier dezelfde problemen voor als in skeletspieren?
01:09 Heeft een dysfunctioneel immuunsysteem invloed op de spierwerking? En omgekeerd?
02:05 Welk effect hebben cytokines op de doorstroming van rode bloedcellen bij ME?
02:51 Wat zijn microclots, en welke rol spelen zij bij ME?
03:57 Als een EMG onderzoek een probleem in de overdracht van zenuw naar spier laat zien, en het spierbiopt zelf is goed, wat zegt dit dan?

🔹 Vragen naar aanleiding van deze antwoorden of andere vragen aan Rob Wüst? Op donderdag 28 augustus zal er een chatsessie met hem plaatsvinden waarin die -en andere- kunnen worden gesteld. We zullen de datum, tijd, vorm en spelregels daarvan ruimschoots op tijd bekendmaken.

Voor meer informatie over dit project zie ME Centraal https://tinyurl.com/2kt6amuv
Vragen over of input voor deze video kunt u mailen naar ME Centraal (mecentraal@gmail.com) ovv vraag videoproject.

🔹 Zie voor meer info en het transcript ook de site https://tinyurl.com/5dpx77d2

ME Centraal

31/07/2025

30/07/2025

29/07/2025

28/07/2025

27/07/2025

26/07/2025

26/07/2025

25/07/2025

24/07/2025

23/07/2025

22/07/2025

21/07/2025

Address

Telephone

Website

Alerts

Contact The Practice

Shortcuts

Share