Moja choroba czyli Recklinghausen, NF1

24/11/2025

Ciekawe informacje ⬇️

A team of investigators from the NTAP gene therapy replacement initiative published their groundbreaking breakthrough in Gene Therapy for NF1

21/11/2025

Bardzo dobra wiadomość! ⬇️

A New Option for Adults With NF1 Has Arrived

Koselugo (selumetinib) is now approved for adults with symptomatic, inoperable plexiform neurofibromas (PNs) — a major step forward for the NF1 community. This milestone emerges from a growing treatment landscape that CTF has advanced through investment, partnership, and relentless advocacy.

“We celebrate this FDA approval of Koselugo for adults with NF1 plexiform neurofibromas—a major step forward for NF patients everywhere. Koselugo has already changed what is possible for children with NF1, and now adults will benefit from that same progress. It is proof that NF research is delivering real results and opening the door to even more treatment options. This milestone shows what can be achieved when scientists, clinicians, industry and the NF community work together with one focus: getting effective treatments to patients faster.”
— Annette Bakker, PhD, Chief Executive Officer, Children’s Tumor Foundation

Read more ➡️ https://www.ctf.org/news/fda-expands-koselugo-approval-to-adults/

20/11/2025

Kto nie mógł obejrzeć konferencji dotyczącej 5 lat działania CKOM, nagranie poniżej ⬇️

Sign in to your OneDrive cloud storage and Office Online.

13/11/2025

‼️

Zapraszamy Pacjentów i opiekunów chorych dzieci!

Sukces na skalę europejską. 5 lat polskiego modelu opieki nad neurofibromatozami (NF)
W listopadzie 2020 roku ruszył w Polsce unikalny na skalę Europy i świata model opieki koordynowanej nad pacjentami z rzadkimi chorobami genetycznymi – neurofibromatozami (NF).
Zapraszamy na konferencję podsumowującą 5 lat działania tego przełomowego rozwiązania, podczas której poruszymy następujące tematy:
❓ Jakie mierzalne korzyści model przyniósł pacjentom z NF i systemowi zdrowia?
❓ Kiedy model pilotażowy stanie się świadczeniem stałym?
❓ Jak sprostać rosnącej liczbie pacjentów przechodzących z pediatrii do opieki dorosłych?
👥 W spotkaniu udział wezmą eksperci, pacjenci oraz zaproszeni przedstawiciele MZ, NFZ i Komisji Zdrowia Sejmu i Senatu.
📅 Kiedy i Gdzie?
• 18 listopada 2025 r. (wtorek), godz. 12:30
• Workin, ul. Senatorska 2, Warszawa
Zapraszamy do udziału stacjonarnego lub online –
https://player.expertlab.pl/?v=V245JnQe

04/11/2025

Dobra informacja 👍🏽👏🏻⬇️

Z ogromną dumą i radością pragniemy poinformować, że nasze Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska Alba Julia dołączyło dzisiaj do NFPU (Neurofibromatosis Patient's Umbrella Organisation)!

To dla nas ogromny zaszczyt stać się częścią największej europejskiej organizacji parasolowej zrzeszającej stowarzyszenia pacjentów z neurofibromatozą.

To partnerstwo otwiera przed nami nowe drzwi do współpracy międzynarodowej, wymiany doświadczeń i jeszcze skuteczniejszego działania na rzecz pacjentów w Polsce i całej Europie.

Komunikację z NFPU oraz nawiązanie współpracy prowadzą Adam Szargut i Iwo Koryciński.

Dziękujemy wszystkim za Wasze wsparcie – razem jesteśmy silniejsi!
https://www.facebook.com/nfpatients
https://www.nf-patients.eu/

03/11/2025

Świetne wiadomości! 👍⬇️

Dzieje sie ❤️

Ministerstwo Zdrowia
Departament Lecznictwa

DLU.704.400.2025.KS
Warszawa, 03 listopada 2025

Pani
Dorota Korycińska
Prezeska Zarządu
Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska
dorota.korycinska@neurofibromatozy.pl

Szanowna Pani Prezes,

w związku z Pani wnioskiem z dnia 1 października 2025 r. w sprawie podjęcia prac legislacyjnych mających na celu wdrożenie do systemu opieki zdrowotnej na stałe świadczeń dla pacjentów z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami, uprzejmie informuję, że w Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad docelowym wdrożeniem do systemu świadczeń gwarantowanych – świadczenia dla pacjentów z neurofibromatozami, przy uwzględnieniu odmiennych potrzeb w zakresie opieki pacjentów pediatrycznych i pacjentów dorosłych.

Jednocześnie w celu zapewnienia ciągłości udzielanych świadczeń opieki zdrowotnej planowane jest przedłużenie obecnie trwającego pilotażu na podstawie rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 15 czerwca 2020 r. w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami, do dnia 30 kwietnia 2026 r. Jest to czas niezbędny do wprowadzenia przedmiotowych rozwiązań na stałe, jako świadczenia gwarantowanego.

Z wyrazami szacunku

Maciej Karaszewski
Dyrektor
/dokument podpisany elektronicznie/

telefon: +48 22 250 01 46
adres e-mail: kancelaria@mz.gov.pl

www.gov.pl/zdrowie

ul. Miodowa 15, 00-952 Warszawa

03/11/2025

Aby zostać członkiem Stowarzyszenia, należy: 1. Wypełnić internetową deklarację lub 2. Pobrać i wypełnić deklarację , a następnie wysłać tradycyjną pocztą na adres wskazany w pobranym dokumencie. 3. Po wysłaniu deklaracji należy opłacić składkę członkowską, której minimalna ...

19/10/2025

Chcesz kupić buty, ubranie a może zamówić pizzę? Co zrobić, gdy aplikacja jest niedostępna? 📱
👉 To proste: złóż zawiadomienie do Prezesa .

Zawiadomienie złóż prosto i bezpiecznie:
• 💻 elektronicznie – przez ePUAP lub mailowo: dostepnosc@pfron.org.pl 📧
• 📞 telefonicznie: +48 22 581 84 10 wewnętrzny. 5
• ✉️ listownie lub osobiście w siedzibie PFRON
• 👌👆 w PJM


Razem stwórzmy

Więcej szczegółów na naszej stronie: dostepnosc.pfron.org.pl/dostepnosc-produktow-i-uslug

17/10/2025

💝

Today, on World NF1 Breast Cancer Awareness Day, we recognize that women with NF1 are at five times higher risk of developing breast cancer before 50. That’s why early screening can’t wait. Starting mammograms at 30 and adding breast MRI through age 50 can make all the difference.

We stand with our NF partners to raise awareness, support research, and honor everyone impacted by NF1 and breast cancer. Every voice matters, every action counts, and every life is worth protecting.

Learn more at the link in bio or go.ctf.org/breastcancer.

pennysflight
Littlest Tumor Foundation
Neurofibromatosis Midwest
Neurofibromatosis Northeast
Seventeen22 Foundation
Texas Neurofibromatosis Foundation
Childhood Tumour Trust
NF Association of Ireland
The NF Team

01/10/2025

31/07/2025

📌 Dla tych z Państwa, którzy nie mogli uczestniczyć w ostatnim webinarze z cyklu „Onko na Świat”- spotkanie z ekspertem, mamy dobrą wiadomość. Udostępniamy nagranie tego spotkania i zachęcamy do odsłuchania 💻

📌 Tematem webinaru były łagodne i złośliwe schorzenia tarczycy. Spotkanie poprowadziła prof. dr hab. n. med. Daria Handkiewicz-Junak, kierownik Zakładu Medycyny Nuklearnej i Endokrynologii Onkologicznej w Narodowy Instytut Onkologii w Gliwicach, która w przystępny sposób wyjaśniła zagadnienia związane z diagnostyką i leczeniem chorób tarczycy 🩺

📌Przypominamy, że organizatorem cyklu „Onko na świat" – spotkanie z ekspertem są: Górnośląska Fundacja Onkologiczna i Narodowy Instytut Onkologii w Gliwicach, a patronat medialny objęło Radio Katowice

📌 Zachęcamy do obejrzenia i udostępnienia 📲

https://youtu.be/e5Q9WAxdp3A

19/07/2025

Świetne wiadomości 👍🏽⬇️