Centro per la Sindrome di Marfan e Patologie Correlate PTV

12/05/2025

14/09/2022

📌 Lunedì 19 settembre, in occasione della “Giornata Mondiale della Consapevolezza sulla Patologia Aortica”, verrà presentato il libro “marFA(n)VOLANDO”, frutto del progetto che ci ha visti diventare protagonisti delle nostre favole!
📆 Vi aspettiamo alle ore 17.00, presso l’Aula Anfiteatro Giubileo 2000 del Policlinico Tor Vergata di Roma. Con noi due ospiti speciali: Anna Mirella Taranto, Capo Ufficio Stampa - Istituto Superiore di Sanità e Luca Ward attore…e papà!

25/02/2022

Giornata mondiale della Malattie Rare, Rare Disease Day, 28 febbraio 2022

25/12/2021

19/10/2021

🥰 Cari amici l’Associazione Sindrome di Marfan sta organizzando un incontro a Roma fra pazienti.
🥂 L’evento nasce con l’intento di far incontrare pazienti e loro familiari per condividere esperienze ed emozioni.
📆 L’appuntamento è previsto per venerdì 19 novembre, dalle ore 19 per una cena a buffet.
ℹ️ A breve vi daremo i dettagli sul luogo e le modalità di prenotazione.

01/09/2021

Da oggi, HUB VACCINALI aperti nella Regione Lazio.

Anche per i Pazienti del Centro di Riferimento per la Sindrome di Marfan e Patologie Correlate del Policlinico Tor Vergata, di età superiore a 12 anni e non ancora vaccinati, sarà possibile recarsi direttamente negli HUB VACCINALI con la Tessera Sanitaria, anche senza prenotazione e anche se non si è residenti nella Regione Lazio.

Vi aspettiamo alla “Vela”, il nostro HUB VACCINALE in Viale dell’Archiginnasio s.n.c. nei pressi della Croce del Giubileo del 2000, a meno di un chilometro dal Policlinico Tor Vergata.

Vi aspettiamo!?! 💉🛡👌

15/07/2021

***PRONTO SOCCORSO ODONTOIATRICO***

dal 16 Luglio 2021

Riapre il Pronto Soccorso Odontoiatrico presso la Galleria Principale - Linea 3 - Entrata E - Piano Terra

Attivo dalle 8.00 alle 14.00 dal lunedì al sabato. Festivi esclusi

Salute Lazio
Regione Lazio
Università di Roma Tor Vergata

31/05/2021

Associazione Sindrome di Marfan
O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare

Le nostre Amiche e i nostri Amici del Cuore ... e dell’Aorta ... che non abbassano mai la guardia e che non mollano mai!?! I nostri Guerrieri!?! 👍

Ancora grazie di cuore a O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare per aver dato voce ai nostri Pazienti e per aver acceso di nuovo i riflettori sulla Sindrome di Marfan ... per imparare a conoscerla ... e a riconoscerla!?! 👨🏻‍⚕️

“Il Paziente ... nel Centro”!?! ❤️

The Marfan Foundation
Eileen Novins Masciale
Josephine Grima
Timo T Söderlund
Shahrezade Miceli

Franca Gionne
Marina Focarete
Clotilde Recchia
Valentina Ricci

Le storie di Clotilde e Marina, affette dalla sindrome di Marfan ma con sintomi diversi: una è stata colpita principalmente al cuore, l'altra invece agli occhi.

21/05/2021

Associazione Sindrome di Marfan

Grazie a O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare, un’altra occasione per far conoscere meglio la Sindrome di Marfan, da un punto di vista particolare e speciale ... quello del Paziente.

“Il Paziente ... nel Centro”!?! ❤️

L’appello dell’Associazione Sindrome di Marfan: “Dobbiamo essere seguiti da medici che conoscono bene la malattia, perché da ciò dipende la nostra salvezza”.