UAE Rare Disease Society

  • Home
  • UAE Rare Disease Society

UAE Rare Disease Society Contact information, map and directions, contact form, opening hours, services, ratings, photos, videos and announcements from UAE Rare Disease Society, Medical and health, Al Jaddaf, .

سعدنا بزيارة مركز علمني للإستشارات الإدارية والتدريب وتشرفنا بالاجتماع مع رئيس المركز سعادة منى بن حماد (عضو المجلس الوط...
11/07/2024

سعدنا بزيارة مركز علمني للإستشارات الإدارية والتدريب وتشرفنا بالاجتماع مع رئيس المركز سعادة منى بن حماد (عضو المجلس الوطني الإتحادي) من خلال زيارة وفد من جمعية الإمارات للأمراض النادرة للمركز يضم السيدة نفيسة توفيق رئيس مجلس الإدارة ، السيدة نشميه الفيلي (عضو جمعية) والسيدة ياسمين أحمد (عضو جمعية) ، حيث تم مناقشة العديد من المواضيع التي تهدف إلى الرقي بفئات ذوي الهمم من مصابي الأمراض النادرة من خلال مناقشة التحديات بشكل مباشر من أهالي المتأثرين.. كما تم مناقشة العديد من خطط برامج التدريب المستقبلية.

فينيل كيتون يوريا (PKU) هي حالة تستمر مدى الحياة، وتتطلب الإدارة نهجاً تعاونياً يشمل المتخصصين في الرعاية الصحية واخصائي...
28/06/2024

فينيل كيتون يوريا (PKU) هي حالة تستمر مدى الحياة، وتتطلب الإدارة نهجاً تعاونياً يشمل المتخصصين في الرعاية الصحية واخصائيي التغذية العلاجية والأفراد المصابين بفينيل كيتون يوريا وعائلاتهم.

للإستفسارات يرجى التواصل على info@uaerds.ae أو 971564132132+
ً_أقوياء

PKU is a lifelong condition, and management requires a collaborative approach involving healthcare professionals, therapeutic nutritionists, individuals with PKU, and their families.

For any inquiries, contact us through info@uaerds.ae or +971564132132
#

دعوة للعائلات للمشاركة في فعاليات اليوم العالمي لمرض فينيل كيتون يوريا تزامنا مع اليوم العالمي بمستشفى الجليلة للأطفال ...
27/06/2024

دعوة للعائلات للمشاركة في فعاليات اليوم العالمي لمرض فينيل كيتون يوريا تزامنا مع اليوم العالمي بمستشفى الجليلة للأطفال بدبي يوم الجمعه 28/5/2024 الساعه 10-12

Invitation
All PKU families are invited to be a part of PKU international day activities on 28/6/2024 [10-12pm] at Al Jalila children’s hospital Dubai.

عساكم من العايدين والفايزين .. وكل عام وأنتم بخير #عيدمبارك
16/06/2024

عساكم من العايدين والفايزين .. وكل عام وأنتم بخير #عيدمبارك

عندما يكون المتحدث هو من يعاني من الإصابة … ستشعر بالفرق في معايشة الحالة .. تعرف على رحلة البطلة النادرة وما تتطلع إل...
13/06/2024

عندما يكون المتحدث هو من يعاني من الإصابة … ستشعر بالفرق في معايشة الحالة .. تعرف على رحلة البطلة النادرة وما تتطلع إليه في رحلة العلاجات المتخصصة 👆

يَا أَيَّتُهَا النَّفْسُ الْمُطْمَئِنَّةُ * ارْجِعِي إِلَى رَبِّكِ رَاضِيَةً مَرْضِيَّةً * فَادْخُلِي فِي عِبَادِي * وَا...
25/05/2024

يَا أَيَّتُهَا النَّفْسُ الْمُطْمَئِنَّةُ * ارْجِعِي إِلَى رَبِّكِ رَاضِيَةً مَرْضِيَّةً * فَادْخُلِي فِي عِبَادِي * وَادْخُلِي جَنَّتِي)

ببالغ الأسى و مزيد من الحزن وبقلوب مؤمنه بقضاء الله وقدره تنعى جمعية الإمارات للأمراض النادرة البطلة بشرى حماشه
سائلين المولى عز وجل ان يتغمد الفقيدة بواسع رحمته ويلهم ذويها الصبر والسلوان.

‏اللهم اغفرلها وارحمها واعف عنها، وأكرم نزلها ووسع مدخلها، واغسلها بالماء والثلج والبرد، ونقّها من الذنوب والخطايا كما ينقى الثوب الابيض من الدنس .. الله يرحمها ويغفر لها ويجعل ما اصابها رفعة لها
‏دعواتكم لها بالرحمة فإنها كانت من الحنونات الباسمات ..
…إنا لله وإنا اليه راجعون ولا حول ولاقوة الا بالله العلي العظيم

التعايش مع الورم العصبي الليفي امر اشبه بالتحدي ، حيث أنه يؤثر على أجزاء متعددة من الجسم ويواجه المرضى تحديات مختلفة عن ...
21/05/2024

التعايش مع الورم العصبي الليفي امر اشبه بالتحدي ، حيث أنه يؤثر على أجزاء متعددة من الجسم ويواجه المرضى تحديات مختلفة عن غيرهم. مهمتنا في هذه الحملة هي زيادة الوعي، وتعزيز التشخيص المبكر، وتقديم الدعم لأولئك المتأثرين.

‎يسر جمعية الإمارات للأمراض النادرة دعوة جميع أعضائها الكرام لحضور إجتماع الجمعية العمومية العادية لعام 2024 لمناقشة جد...
15/05/2024

‎يسر جمعية الإمارات للأمراض النادرة دعوة جميع أعضائها الكرام لحضور إجتماع الجمعية العمومية العادية لعام 2024 لمناقشة جدول اعمال الجمعية المرفق ، وذلك يوم الأربعاء الموافق 29 مايو 2024 في تمام الساعة الخامسة عصرا عبر منصة مايكروسوفت تيمز.

شاركت جمعية الامارات للأمراض النادرة في النسخة الثالثة من مؤتمر تحالف الشرق الأوسط للتغذية الوريدية والمعوية (MEAPEN).وا...
14/05/2024

شاركت جمعية الامارات للأمراض النادرة في النسخة الثالثة من مؤتمر تحالف الشرق الأوسط للتغذية الوريدية والمعوية (MEAPEN).
والذي أقيم في الفترة 3 - 4 مايو 2024. في مدينة مسقط بسلطنة عمان.
وركز موضوع المؤتمر على إدارة التغذية لمرض تخزين الجليكوجين وهو مجموعة من الاضطرابات التي يؤدي فيها التخزين غير الطبيعي للجليكوجين ويؤدي إلى نقص السكر في الدم واضطرابات التمثيل الغذائي التي قد تهدد الحياة، والتدخلات الغذائية لها دور مهم في تحسين النتيجة ومنع المضاعفات المرضية للاضطراب. يغطي هذا معرفة المزيد عن مثل هذه الحالات وعلاجها لتجنب المضاعفات الخطيرة التي تهدد الحياة من خلال الادارة الغذائية.
وركز المؤتمر على أهمية نشر الوعي والتعليم للعاملين في مجال الرعاية الصحية والباحثين لتشجيع ودعم البحث العلمي في تشخيص وعلاج الأمراض النادرة وتشجيع المهنيين على أن يصبحوا جزءا من هذا المجتمع النادر.
وشاركت جمعية الإمارات للأمراض النادرة في دعم التوعية في هذا الحدث حيث ركزت الأستاذة معصومة الجسمي أخصائية التغذية وأمين السر بمجلس إدارة الجمعية على أهمية دور الجمعيات لدعم وتوعية المصابين وطرق تثقيفهم لتحسين جودة حياتهم.

شاركت جمعية الإمارات للأمراض النادرة في مؤتمر الإغاثة والذي أقيم ما بين الفترة ما بين ٢٤-٢٦ مايو ٢٠٢٤ في المركز التجاري...
14/05/2024

شاركت جمعية الإمارات للأمراض النادرة في مؤتمر الإغاثة والذي أقيم ما بين الفترة ما بين ٢٤-٢٦ مايو ٢٠٢٤ في المركز التجاري العالمي بدبي ..
وتم عرض خدمات الجمعية ونشاطها من خلال منصتها بالمعرض لتعريف الجهات المشاركة والزوار بأنشطة الجمعية ورسالتها لدعم أبطال الأمراض النادرة والتوعية المجتمعية. وعلى الصعيد الآخر تم من خلال المعرض تم العديد من الأنشطه الفاعله من مختلف الجهات الإنسانية الفاعلة بهدف تسليط الضوء على القضايا الإنسانية وتعزيز أوجه التعاون لبناء مستقبل أفضل للإنسانية وتعزيز جودة حياة البشر.
وشهد معرض ديهاد حضور أبرز صناع القرار من أبرز المنظمات غير الحكومية والوكالات التابعة للأمم المتحدة والمؤسسات الخيرية والهيئات الحكومية #ديهاد

تدعوكم جمعية الإمارات للأمراض النادرة لزيارة منصتها في مؤتر الإغاثة في المركز التجاري العالمي بدبي حيث يجتمع كبار صناع ا...
23/04/2024

تدعوكم جمعية الإمارات للأمراض النادرة لزيارة منصتها في مؤتر الإغاثة في المركز التجاري العالمي بدبي حيث يجتمع كبار صناع القرار من مختلف الجهات الإنسانية الفاعلة بهدف تسليط الضوء على القضايا الإنسانية وتعزيز أوجه التعاون لبناء مستقبل أفضل #ديهاد

خالص التهاني وأجمل التبريكات بمناسبة *عيد الفطر السعيد *.. تقبل الله منا ومنكم صالح الأعمال.. وكل عام وأنتم وعائلاتكم بخ...
09/04/2024

خالص التهاني وأجمل التبريكات بمناسبة *عيد الفطر السعيد *..
تقبل الله منا ومنكم صالح الأعمال..
وكل عام وأنتم وعائلاتكم بخير .

May this day bring you happiness, harmony, and enjoyment. To you and Your Family a Happy Eid El Fiter.

Address

Al Jaddaf

NA

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when UAE Rare Disease Society posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to UAE Rare Disease Society:

Shortcuts

  • Want your practice to be the top-listed Clinic?

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram