Cystic Fibrosis Albania

21/11/2025

Dje duhej të ishin ngritur në këmbë të gjithë prindërit dhe të kërkonin të drejtën për fëmijët e tyre.
- të drejtën për të jetuar
- të drejtën për shëndetësinë që të mund të jetojnë
- të drejtën për shkollim, që të mund të jetojnë disi më mirë më vonë
- të drejtën për t'u trajtuar si qenie njerëzore që ende nuk janë rritur ende për t'u mbrojtur vetë.
Shoh vetëm heshtje, e cila po i vret fëmijët.
Si do shkojë kjo puna e fëmijëve tanë?
Do jemi ne me dorën tonë dhe me heshtjen tonë që po i bëjmë më keq nga të gjithë të tjerët.
Askush nuk i do të mirën fëmijëve tanë më shumë se ne prindërve dhe nuk duhet kurrsesi ta presim zgjidhjen nga të tjerët.
A po bëjmë këtë aktualisht?!
̈mijëttanë ̈mijëtëshëndetshëm

19/11/2025

Çfarë ndryshimi ka ndodhur këtë vit për fibrozën cistike në Shqipëri dhe çfarë ndryshimesh pritet që do të ndodhin në 2026?
Keni ndonjë informacion?

17/11/2025

A do ishte dikush i interesuar të merrte 7 muaj Kalydeco. Dikush nga Anglia mund të sjellë këtë modulator. Më thoni dhe shkruani këtu ose me mesazh

30/10/2025

For too long CF patients, many of whom are children, have been dying needless, painful deaths because of Vertex’s exorbitant pricing and aggressive use of patents. But finally the monopoly is over - and truly affordable treatment is here! Now, we need to make sure Vertex doesn't get in the way of ...

25/10/2025

null

25/10/2025

Beximco Pharmaceuticals has announced the launch of a generic version of a breakthrough cystic fibrosis (CF) drug, reducing treatment cost by at least 96.55% and offering hope to thousands who remain deprived of lifesaving therapy. According to a Beximco Pharmaceuticals press release on Saturday, Tr...

25/10/2025

Do të ketë gjithnjë skepticizëm dhe hezitime por alternativa është gjithmonë një hap përpara.
Triko - ashtu sikurse e kemi ne në gjuhën tonë shqipe një veshje dimërore, a thua të shkon ndërmend direkt një mbrojtje ndaj ftohtësisë së ,
Kush mundohet do të arrijë diçka, qoftë edhe një hap.
Hapi drejtë medikamenteve.
Ende ska kurë, por shpresë duhet të ketë patjetër

Advocacy groups form a buyer's club to obtain generic versions of pricey Vertex cystic fibrosis drug.

25/10/2025

2 alternativa janë më mirë se 1. Nëse prishet monopoli i ilaçeve, mundësitë e përfitimit do të jenë më të mëdha. Se ku është e pozicioni i Shqipërisë në gjithë këtë situatë është çështje tjetër. Historia rrëfen se kush nuk kërkon, nuk ka për të marrë gjë ndonjëherë. Asgjë nuk vjen nga qielli, asgjë nuk vjen nëse kërkon apo asgjë nuk vjen nëse kërkon të tjera kërkesa.

24/10/2025

3,260 Followers, 1,112 Following, 428 Posts

08/09/2025

14/08/2025

22/07/2025

Të mos harrojmë përpjekjet që bëhen për aksesin ndaj modulatorëve.
Të mos harrojmë se Shqipëria është vendi i vetëm që në listën e rimbursueshme ka vetëm creon 10000/25000 dhe ndonjë antibiotik.
Jo inhalatorë
Jo vitamina për fibrozën cistike
Jo ilaçe që lidhen me sëmundjen
Jo trikafta/kaftrio/Kalydeco
Jo pulmozome

Edhe sa kohë prindërit do heshtin dhe do bëjnë pakt me heshtjen e tyre?!

Gayle Pledger is the co-founder of campaign group Vertex Save Us and parent to a daughter with CF. In this blog, she writes about how she became involved with the campaign for global access to Kaftrio and what it means to her, and shares an update on her fight to get cystic fibrosis treatments inclu...