14/04/2021
Të jetosh me fibrozën cistike
Nuk ishte se shumë kohë më parë që fibroza citike (CF) koniderohej një "dënim me vdekje" e herhme. Edhe kohët e fundit të viteve '80, mbijetea e kaluar 20 vjeç ishte praktikisht e padëgjuar. Për fat të mirë, ky nuk është më rasti. Sot, njerëzit me CF po jetojnë më gjatë se kurrë falë ilaçeve të gjeneratës më të re, praktikave më të mira të menaxhimit dhe ekzaminimit rutinë të të porsalindurve në Shtetet e Bashkuara.
Farë do të thotë kjo është se njerëzit që jetojnë me sëmundje tani mund të planifikojnë për të ardhmen e tyre. Ndërsa CF nuk është më pak serioze sesa ka qenë ndonjëherë, ka mjete dhe strategji që mund t'ju ndihmojnë të përballoni më mirë dhe të gjeni një "normal të ri" për ju dhe familjen tuaj.
Emocionet e tua
Jeta ndryshon në momentin kur merrni një diagnozë CF. Pavarësisht nëse po sillni në shtëpi një fëmijë të sapo diagnostikuar ose po mësoni të menaxhoni sëmundjen ndërsa kaloni në moshën madhore, CF gjithmonë do të jetë një pjesë e madhe e jetës tuaj.
Për këtë qëllim, aq sa ju duhet të merreni me aspektet fizike të sëmundjes, për të përballuar, ju duhet të gjeni mjetet emocionale për të filluar normalizimin e CF në jetën tuaj.
Kjo fillon me arsim dhe mbështetje. Fibroza cistike nuk është vetëm një sëmundje jo e zakonshme, por mbetet kryesisht e keqkuptuar nga shumë njerëz. Për shkak të kësaj, ju duhet të fitoni sa më shumë njohuri për sa i përket CF. Kjo jo vetëm që përfshin shkencën dhe trajtimet aktuale, por çdo përparim, përparim ose pengesë që mund të ndikojë në kujdesin duke ecur përpara.
Përtej arsimit dhe mbështetjes, një nga çelësat për normalizimin e CF është krijimi dhe mirëmbani një rutinë. E vërteta e thjeshtë është se trajtimet me CF shpesh mund të konsumojnë një pjesë të madhe të ditës tuaj. Duke vendosur një rutinë dhe duke mbajtur me vete, detyrat e përditshme përfundimisht do të bëhen automatike, dhe do të jeni më të aftë të shmangni uljet dhe ngritjet emocionale që mund të sjellin stres të panevojshëm në jetën tuaj.
Dietë
Një nga sfidat më të mëdha të të jetuarit me fibrozë cistike është mbajtja e konsumit ushqyes të nevojshëm për të mbajtur nivelin e rritjes, shëndetit dhe energjisë. Fëmijët dhe të rriturit me CF shpesh duhet të dyfishojnë marrjen e tyre ditore të kalorive për të shmangur humbjen e peshës, dhe kjo nuk është aq e lehtë sa mund të duket.
Strategjitë dietike
Në mënyrë ideale, ju do të keni këshillat e një specialist dietologu për t'ju ndihmuar. Ndërsa nuk ka "dietë të fibrozës cistike", vetë, strategjia e përgjithshme përfshin ngrënien e tre vakteve dhe dy deri në tre snack në ditë, si pjesë e një diete me kalori të lartë dhe me kalori.
Kaloritë shtesë që konsumoni duhet të jenë pjesë e një diete të ekuilibruar mirë me yndyrna më pak të ngopura dhe yndyrna më të pangopura (siç janë ato nga avokadot, arrat dhe vaji i ullirit). Vajrat e arrës dhe farave të lirit janë gjithashtu zgjedhje të mira sepse ato përmbajnë kimikate që mund të zvogëlojnë inflamacionin.
Shumë njerëz pëlqejnë të mbajnë gjurmët e kalorive të tyre gjatë gjithë ditës dhe të kenë snack shtesë nëse numrat bien të shkurtër. Një qasje 100-kalori-në-një kohë mund të jetë më tërheqës sesa të përpiqesh të vjedhësh në një rostiçeri shtesë 500-kalori, e cila mund të jetë e taksueshme. Disa opsione me 100 kalori përfshijnë:
* Një lugë gjelle gjalpë kikiriku
* Një e treta e një avokado
* 1/4 filxhan djathë të copëtuar
* Dy feta proshutë
* Dy lugë arra të copëtuara
* Një gotë gjashtë-qumësht qumësht i plotë
* Dy lugë fudge të nxehtë
* 2/3 filxhan krem whipped në krye
Hidratimi i duhur është gjithashtu i rëndësishëm, pasi mund të ndihmojë në parandalimin e dehidrimit dhe të siguroni që tashmë jeni të trashur mukusit nuk bëhet më i trashë. Sasia e ujit të nevojshëm varet nga mosha juaj, pesha, niveli i aktivitetit dhe klima në të cilën gjendeni.
Për foshnjat
Qëllimet e përgjithshme të dietës për fëmijë dhe të rritur me CF vlen edhe për foshnjat. Pasi fëmija juaj të jetë në gjendje të hajë ushqim të butë, përqendrohuni te produktet me kalori më të larta dhe gjeni mënyra për të rritur konsumimin e yndyrës së përditshme.
Disa sugjerime të dobishme:
* Për të rritur kaloritë, shtoni qumështin e gjirit ose formulën me kalori të lartë në drithërat e foshnjës. Ekzistojnë një numër formulash tregtare të bëra posaçërisht për foshnjat me rritje të dobët. Përndryshe, dietologu juaj mund t'ju mësojë se si të shtoni yndyrën dhe kaloritë e duhura në formulën standarde të foshnjës.
* Për të shtuar yndyrë në dietën e foshnjës, përzieni gjalpë, margarinë, ose vajra (të tilla si ulliri, kanola, ose shafrani) në perime ose fruta të tendosura. Ndërsa foshnja mund të mos e pëlqejë atë në fillim, me kalimin e kohës, ai ose ajo do të mësohen me të.
* Nëse foshnja juaj nuk mund të fitojë peshë, është e fryrë ose ka jashtëqitje të dobët, të yndyrshme dhe pa erë, flisni me mjekun tuaj për një shtesë të enzimës pankreatike. Kokrrizat brenda kapsulës mund të maten dhe spërkaten mbi ushqim
Planifikimi i vaktit
Nëse ju ose një anëtar i familjes keni CF, pjesa më e madhe e jetës tuaj do të përqendrohet në planifikimin, përgatitjen dhe shërbimin e vakteve. Ju mund ta bëni jetën tuaj më të lehtë për veten tuaj ndërsa arrini qëllime dietike duke ndjekur disa rregulla të thjeshta:
* Planifikoni menutë tuaj për javën. Kjo jo vetëm që do të kursejë kohë në dyqan ushqimore, por do t'ju ndihmojë të shmangni situatat kur ju po kruheni kokën, duke u përpjekur të kuptoni se çfarë të bëni për darkë.
* Gatuaj një herë për të ngrënë tri herë. Kur gatuani, bëni sa më shumë që të mund të shërbeni një vakt për darkë, paketoni një tjetër për drekë dhe ngrini një të tretën për ditë kur nuk ndiheni si gatim.
* Përdorni një tenxhere të ngadaltë. Gatimi i ngadaltë ju lejon të filloni përgatitjen e drekës ose darkës në mëngjes kur keni më shumë energji.
* Mendoni për "paketueshmërinë". Planifikoni ushqim ose snacks që mund të mbani në çantë shpine, çantë, ose çantë ose dyqan në tavolinën tuaj, dollap me kyç ose një ftohës në makinën tuaj.
* Mbajeni interesante. Bleni një larmi ushqimesh, në mënyrë që të mos lodheni duke ngrënë të njëjtat ushqime çdo ditë. Sa më interesante të jetë ushqimi, aq më shumë të ngjarë do të përfundojë.
Ushtrimet
Ndërsa fibroza cistike mund të zvogëlojë tolerancën tuaj për stërvitje, nuk duhet të sugjerojë që ta shmangni atë. Cilado qoftë gjendja juaj fizike, të ushtroheni - madje edhe në një sasi të vogël - mund të ngadalësojë rënien e funksionit të mushkërive nëse e bëni atë në mënyrë të duhur dhe të vazhdueshme.
Në fund të fundit, qëllimi i çdo plani të fitnesit është të gjeni diçka të dobishme që mund të shijoni. Mund të jetë një aktivitet që ju bëni vetë ose një aktivitet në të cilin mund të merrni pjesë me një partner, klasë ose një grup miqsh. Duke gjetur aktivitetin e duhur për ju, do të keni më shumë të ngjarë të mbani me vete për një afat të gjatë.
Vendosja e qëllimeve
Kur filloni së pari, duhet të përcaktoni qëllime të qarta. Shpesh ndihmon të punoni me një terapist fizik (në vend se një trainer personal) i cili mund të vlerësojë nivelin tuaj të fitnesit dhe të hartojë një plan që as nuk ju tejkalon dhe as nuk ju lë nën sfidë. Mund të përfshijë ecje, not, çiklizëm ose aktivitete të tjera fizike për të bërë mushkëritë tuaja të punojnë dhe pompimin e zemrës.
Gjëja e rëndësishme është të filloni ngadalë. Nëse jeni në gjendje të dobët shëndetësore, filloni me ndoshta pesë deri në 10 minuta ecje dhe ndërtoni prej andej. Nëse nuk jeni në gjendje të ecni plot 10 minuta, provoni pesë minuta në mëngjes dhe pesë minuta në mbrëmje derisa të jeni mjaft të fortë për të bërë më shumë.
Si rregull i përgjithshëm, rutinat e ushtrimeve përfundimisht duhet të përfshijnë një minimum prej 20 deri 30 minutash aktiviteti aerobik tre herë në javë. Frekuenca është më e rëndësishme se kohëzgjatja. Për shembull, nëse vendosni të ecni 10 deri në 15 minuta në ditë, çdo ditë, do të keni më shumë të ngjarë të ndjeni përfitimet sesa nëse punoni 45 minuta dy herë në javë.
Nëse jeni mjaft i fortë për të filluar stërvitjen e rezistencës, filloni së pari me bandat e rezistencës dhe izometrikë përpara se të lëvizni tek makineritë stërvitore dhe pesha e lirë.
Femijet
Për sa i përket fëmijëve me CF, është e rëndësishme të futni zakone të mira stërvitore herët pas here. Duke e ekspozuar fëmijën tuaj në një sërë aktivitetesh, ai ose ajo do të jetë më i përshtatshëm për të përqafuar një mënyrë jetese aktive gjatë viteve të adoleshencës ose të rriturve. Edhe nëse stërvitja nuk ka qenë asnjëherë pjesë e jetës tuaj, nëse keni një fëmijë me CF, është shumë më mirë të drejtoni me shembull dhe ta bëni palestrën një çështje familjare.
Përfitimet e stërvitjes për fëmijët janë të qarta. Përtej efekteve fizike-zbutja e mukusit dhe forcimi i muskujve - mund të ndihmojë në rritjen e besimit dhe vetëvlerësimit. Edhe pse mund të jetë alarmante të shihni që fëmija juaj kollitet shumë gjatë ushtrimit, përpiquni të mbani mend që të veproni kështu ndihmon në pastrimin e mushkërive . Ashtë një gjë e mirë.
Me këtë që thuhet, është e rëndësishme të flisni me mësuesin e PE të fëmijës tuaj për të siguruar që ai ose ajo e kupton se çfarë është CF dhe që merren masat paraprake të nevojshme për të mbrojtur shëndetin e fëmijës tuaj.
Pastrimi i rrugëve të frymëmarrjes
Pastrimi i rrugëve të frymëmarrjes është një mjet i rëndësishëm për vetë-kujdesin që shpesh duhet të rregullohet ndërsa sëmundja përparon. Ajo që mund të ketë funksionuar disa vjet më parë, ndonjëherë mund të bie më të vjetër se sa ju merrni. Për të siguruar që po arrini rezultatet më të mira që mundeni, kontrollohuni rregullisht me terapistin tuaj fizik i cili mund të vlerësojë përparimin tuaj dhe të shihni nëse po i kryeni teknikat në mënyrë korrekte.
Nëse kollitja është rekomanduar si pjesë e planit tuaj të trajtimit, sigurohuni që po e bëni atë në mënyrë korrekte:
* Uluni drejt dhe rrotulloni mjekrën tuaj pak përpara.
* Merrni frymë të ngadaltë, të thellë, duke mbushur mushkëritë në kapacitet 75%.
* Mbajeni frymën tuaj për dy deri në tre sekonda.
* Tani, fryjeni ajrin në breshëri të ngadalta dhe të forta ndërsa thoni "huh" (sikur të përpiqesh*t të mjegulloni një pasqyrë).
* Përsëriteni këtë një deri në katër herë para se të përfundoni me një kollë të vetme të fortë për të pastruar mukozën e akumuluar nga mushkëritë tuaja.
* Filloni të gjithë ciklin përsëri tre ose katër herë më shumë.
Përsëri, me kalimin e kohës, kollitja mund të mos jetë e mjaftueshme për të siguruar lehtësim. Në këtë rast, partneri mund të jetë i nevojshëm për të kryer terapi kullimi postural (PDT), ose mund të rekomandohen pajisje për pastrimin e rrugëve të mushkëris.
Mjedisi
* Kushdo që është i ekspozuar rregullisht nga tymi i dorës së dytë, rrezikon të zhvillojë sëmundje të lidhura me tymin, por njerëzit me fibrozë cistike (CF) kanë një rrezik edhe më të madh të komplikimeve nga ky lloj ekspozimi.
* Përveç rreziqeve që lidhen me ekspozimin ndaj toksinave, tymi mund të dëmtojë cilionet që drejtojnë rrugët e frymëmarrjes, duke bërë që mukusit të bllokohen. Kjo e bën ngritjen e mukusit të qenësishëm të shoqëruar me CF më keq.
* Ekspozimi i dorës së dytë të tymit gjithashtu mund të frenojë shtimin e duhur të peshës / inkurajojë humbjen e peshës, të rrisë rrezikun tuaj për infeksione të frymëmarrjes dhe të ulë funksionin e përgjithshëm të mushkërive.
* Ndotja e ajrit, moti dhe pastërtia e mjedisit të një personi gjithashtu mund të ndikojnë në simptomat e CF dhe përparimin.
* Bëni më të mirën për të eleminuar ekspozimin e dorës së dorës së dytë sa më shumë që të jetë e mundur dhe ta mbani shtëpinë tuaj pa pluhur. Konsideroni të merrni një pastrues ajri gjithashtu.
