17/04/2020
📢Ապրիլի 17-ը Հեմոֆիլիայի միջազգային օրն է։
📌Այն նշվում է Հեմոֆիլիայի համաշխարհային ֆեդերացիայի և Առողջապահության միջազգային կազմակերպության նախաձեռնությամբ սկսած 1989թ-ից:
Այդ օրը բազմաթիվ երկրներում կազմակերպվում են միջոցառումներ, որոնք ուղղված են հեմոֆիլիայով հիվանդների դեղորայքային ապահովման և կյանքի որակի բարելավման, նորագույն բուժման ներդրումների հետ կապված խնդիրների լուսաբանմանը:
📌Այսօր հեմոֆիլիայի տեսակներ ունեցող հիվանդների թիվը աշխարհում կազմում է մինչև 400 հազ. մարդ (8-10 000 տղամարդուց մեկը):
📌Հեմոֆիլիան արյան մակարդման համակարգի հիվանդություն է, որը պայմանավորված է մակարդման սպիտակուցների պակասով և անցնում է ժառանգաբար` X քրոմոսոմի հետ շղթայակցված: Այսինքն՝ կանայք գենը փոխանցողներն են, նրանց արական սեռի երեխաները հիվանդանում են։ Կրող կանանց մոտ արյունահոսական բարդություններ հաճախ են գրանցվում, հատկապես ծննդաբերությունների դեպքում։
Հիվանդությունը կլինիկորեն դրսևորվում է տարաբնույթ խոռոչային արյունահոսություններով՝ արյունազեղումներով հոդերում, մկանային բունոցներում և օրգանիզմի այլ խոռոչներում: Կրկնվող հոդային արյունազեղումներն առաջացնում են հոդերի քրոնիկական բորբոքում, հետագայում հանգեցնում հաշմանդամության:
Ըստ էության, բուժման ենթակա են այս հիվանդության նույնիսկ ծանրագույն ձևերը: Հեմոֆիլիայով հիվանդը կարիք ունի պատրաստուկի կանխարգելիչ ներարկման ցանկացած վիրահատական միջամտության դեպքում, նույնիսկ ատամի հեռացման դեպքում։ Ահա թե ինչու է կարևոր հակահեմոֆիլային պատրատուկի գեթ մեկ դեղաչափ ունենալ ձեռքի տակ (Home treatment)։
Բուժման միակ միջոցը հանդիսանում է մակարդման անբավարար սպիտակուցի ներարկումը: Վաղ տարիքից պատրաստուկի կանխարգելիչ ներարկումները թույլ են տալիս բացառել արյունահոսությունները, ներհոդային և մկանային արյունազեղումները և կանխել հաշմանդամությունը:
Ժամանակակից բժշկության մեջ հեմոֆիլիայի բուժումն իրականացվում է երեք ուղղությամբ՝✅կանխարգելիչ բուժում, վաղ տարիքից ստանում են դեղորայքը շաբաթը 2- 3 անգամ։ Ներկայումս կան ավելի երկարատև կիսատրոհման պարբերությամբ պատրաստուկներ, որոնք հեռանում են օրգանիզմից 3, 5, 7 օր անց։ Դրանց ներարկման տեխնիկան հիմնականում ենթամաշկային է։ Կան նույնիսկ պատրաստուկներ, որոնք իրենցից ներկայացնում են մոնոկլոնալ հակամարմիններ։ Դրանք կիրառվում են ամիսը մեկ կամ մի քանի անգամ՝ ևս կանխելով արյունահոսության ռիսկը։
✅ Բուժում ըստ անհրաժեշտության (on demand)` ստանում են դեղորայքը միայն արյունահոսության դրվագների դեպքում:
Երրորդ ուղղությունը` ✅Գեն-թերապիան է, որը ներկայումս կլինիկական փորձարկումների ընթացքում է։ Այն իրականացնում են Վիրուս վեկտորների օգնությամբ։
Պատրաստուկներով բուժումն ունի իր առավելությունները, սակայն դեղորայքի ամբողջ ծավալով ապահովումը թանկարժեք է:
Մեր պարագայում այդ հիվանդության բուժումը ՀՀ-ում գտնվում է պետպատվերի շրջանակներում՝ թանկարժեք դեղորայքը հիվանդներին տրամադրվում է անվճար: Այն բավարարում է միայն սուր դեպքերի կազմակերպման համար: Կանխարգելիչ թերապիան և վիրահատական միջամտությունները փոխհատուցվում են հումանիտար ճանապարհով Հեմոֆիլիայի համաշխարհային ֆեդերացիայի դոնացիայի միջոցներով:
Ներկայումս իրականացնում ենք կանխարգելիչ թերապիա հումանիտար ճանապարհով ստացված դեղորայքի միջոցով՝ մանկահասակ երեխաների մոտ: Կանխարգելիչ մոդելի ներդրումը կօգնի կրճատել սուր դեպքերի քանակը, կանխել հոդերի վնասումը, նվազեցնել հաշմանդամությունը: Մեր պայմաններում կանխարգելումը տնտեսապես ավելի շահեկան է, քան սուր դեպքերի բուժօգնության կազմակերպումը՝ այս կերպ կրճատելով հաշմանդամների հետագա բուժման ծախսերը:
📌Արյունաբանական կենտրոնի հեմոֆիլիայի ռեգիստրում գրանցված են հեմոֆիլիայի տարբեր տեսակներով -384 հիվանդներ:
2003 թ-ին ԱՆ և ՀՀՖ-ի միջև կնքված Մեմորանդումից առ այսօր Արյունաբանական կենտրոնի հեմոֆիլիայի բաժանմունքը զարգացում է ապրել: Այս 17 տարիների ընթացքում իրականացվել են բավականին մեծ աշխատանքներ, որպեսզի հեմոֆիլիայի կենտրոնը համապատասխանեցվի Եվրոպայի Սերտիֆիկացիայի չափանիշներին:
📌Կենտրոնին աջակցում են Հեմոֆիլիայով Հիվանդների Հայկական Ընկերությունը և ՀՀ Առողջապահության Նախարարությունը՝ այս տարի նախատեսվել է մեծաքանակ հակահեմոֆիլային պատրաստուկների ձեռքբերում պետական պատվերի շրջանակներում։
Միջազգային գործընկերներից մեզ աջակցում են՝ Հեմոֆիլիայի Համաշխարհային Ֆեդերացիան և ՀՀՖ-ի Անգլիայի Շեֆիլդի Ռեֆերենս կենտրոնը, Իտալիայի Արյան Ազգային բանկը և Պերուջիայի համալսարանը, Եվրոպայի հեմոֆիլիայի կոնսորցիումը, Իսրայելի Շեբա հոսպիտալի Հեմոֆիլիայի և Թրոմբոզների կենտրոնը, ՌԴ Հեմոստազի ասոցիացիան և Ալթայի հեմոստազի կենտրոնը, Եվրոպայի հեմոստազի և թրոմբոզների Ալյանսը և Նովո Նորդիսկ Հեմոֆիլիա հիմնադրամը։
📢WORLD HEMOPHILIA DAY 2020 | APRIL 17📢
📌World Hemophilia Day is an international awareness day for hemophilia and other bleeding disorders. It is held annually on April 17. Since 1989, World Hemophilia Day is the day the whole bleeding disorders community comes together to celebrate the continuous advances in treatment while raising awareness and bringing understanding and attention to the issues related to proper care to the wider public.
📌Treatment of hemophilia in the Hematology Center after prof.R.H.Yeolyan is carried out within the framework of government subsidies. Implementation of the 2003 Memorandum of Understanding signed between the World Federation of Hemophilia and the Hematology Center made significant progress in organizing the treatment of hemophilia patients.
📌Center cooperates with
• World Federation of Hemophilia
• Armenian Association of Hemophilia patients
• The Center for Thrombosis and Hemophilia in Minneapolis, Minnesota, USA
• The Refractory Laboratory of the Rheumatology Coagulopathy of England
• Italian National Association of Donors, University of Perugia
• The European Haemophilia Consortium (EHC)
• Novo Nordisk Hemophilia Foundation
• Institute of Thrombosis and Hemostasis of Sheba Medical Center, Israel
• Russian National Association on Thrombosis and Haemostasis and hemostasis center of Altai
• European Thrombosis and Haemostasis Alliance
We would like to express our gratefulness to all our partners for the support we get every day.
