PTI Argentina - La Historia de Kiara -

PTI  Argentina - La Historia de Kiara - Punto de información y apoyo para personas con PTI y sus cuidadores y seres queridos.

El 12 de octubre de 2014, mi hija Kiara fue diagnosticada con PTI y hoy, despues de muchas internaciones y varios cambios de tratamientos, no logramos encontrar la solución. Seguimos optimistas y buscando algo que funcione y le devuelva a Kiara y a nosotros la tranquilidad y calidad de vida que toda persona merece tener. Espero que esta pagina, donde pensamos contar nuestra experiencia, brindar información y orientación sobre la PTI (otros casos, medicamentos, tratamientos), escribir palabras de apoyo y publicar videos que nos motiven a seguir adelante con optimismo, sirva para darle aliento a las personas que estén pasando por algo parecido y recordarles que, como decia nuestra portada original, "Por mas larga que sea la tormenta, el sol SIEMPRE vuelve a brillar entre las nubes".

25/10/2025

La FATIGA en muchos pacientes con PTI es REAL. En Este audio, el Dr. Carlos Fondevila, Médico Hematólogo, nos habla sobre la FATIGA y su impacto en tu Calidad de Vida,

11/10/2025

¡El enfoque sobre la COLABORACIÓN entre MÉDICO y PACIENTE está revolucionando la atención médica en el mundo! En este audio, el Dr., Carlos Fondevila, Médico hematólogo, nos habla sobre la "TOMA de DECISIONES COMPARTIDA" y su impacto en tu salud. "Toma de Decisiones Compartida", un proceso que te EMPODERA como parte activa en tu cuidado médico." Porque TU VOZ CUENTA en tu tratamiento.

30/09/2025

Finalizando el Mes Mundial de Difusión de la PTI, desde PTI Argentina y Global ITP, destacamos la "TOMA de DECISIONES COMPARTIDA", esencial para el manejo de la Trombocitopenia Inmune (PTI). Cuando el paciente, el cuidador y el profesional de la salud trabajan juntos, el tratamiento se vuelve más personalizado, empoderador y eficaz. Porque cada voz cuenta en este camino llamado PTI.

¡Un saludo especial a nuestros nuevos fans destacados! 💎 Urania Largaespada, Marina Barral, Mario Eloy Oyhanarte, Aldii ...
29/09/2025

¡Un saludo especial a nuestros nuevos fans destacados! 💎 Urania Largaespada, Marina Barral, Mario Eloy Oyhanarte, Aldii Cáceres, Angelica Isabel Lugrin, Any Ago, Ernesto Ocampos Florenciano, Miriam Edith Fernandez, Mariela Pesa, Maria Gomez, Paola Montaña, Lorena Ramirez

Desde PTI Argentina - La Historia de Kiara - Gracias! ... porque en PTI, como en toda Enfermedad Poco Frecuente un simple "like" puede ayudar a llegar a alguien que esté necesitando de nosotros!

29/09/2025

Durante Septiembre, Mes mundial de difusión de la PTI, destacamos en Argentina EL PODER DE LA COLABORACIÓN, y agradecemos de corazón a los que se sumaron para ayudar a concientizar y dar a conocer la existencia de esta enfermedad poco frecuente que afecta la vida de miles de familias en Argentina y el mundo. "PTI. ¡No dejes de hablar de ella! ¡Tu Voz Cuenta!

27/09/2025

En muchos niños, la PTI desaparece espontáneamente dentro de los primeros 12 meses despues del diagnostico, aunque en algunos casos como en le de Matias, puede volverse crónica. Es importante concientizar al niño sobre su enfermedad para que pueda comprender su condición y participar en las decisiones relacionadas con su tratamiento.

26/09/2025

*Gisele* es mamá de *Esteban* , un hermoso nene que hace 6 años convive con PTI. Ella nos regala este video y nos cuenta:
"-Cómo mamá siempre busqué información y respuestas a lo que estábamos viviendo,
Un día encontré un grupo maravilloso con muchas familias que estaban en la misma lucha que nosotros...
*PTI ARGENTINA, LA HISTORIA DE KIARA*.
Agradecidos siempre por el amor y el apoyo que recibimos de todos sus integrantes y más aún de Rubén que siempre nos acompañó a pesar de la distancia (vivimos en Neuquén).
Hace un tiempo me uní a un grupo de ciclismo para mejorar mi salud y recorrer cada lugar que nos regala la Patagonia Argentina, Decidí hacer una *bandera que represente la lucha de las familias con PTI*
y no hay nada más lindo que llevarla conmigo en mis recorridos ciclistas para que todos conozcan este hermoso grupo de apoyo ..
*Neuquén MTB y PTI ARGENTINA unidos 💜*-" Gracias Gisele () por tus palabras y tu compromiso con la difusión de la PTI. 💜🫂

25/09/2025

Gracias *Corina Romero* () por ayudarnos a difundir la *Semana Mundial de Concientización sobre la PTI!* 💜🫂 #

24/09/2025

✨💜 Desde le gradecemos de corazón a Ana (.crafts.forkids) , Alex y Hannah de México 🇲🇽 que se sumaron a nuestra tarea de concientización sobre la Trombocitopenia Inmune (PTI), aun sin residir en nuestro país.
Su gesto nos recuerda algo fundamental: *concientizar no es solo tarea de quienes viven con la enfermedad, es tarea de todos. 🫂💜*
Cada voz, cada publicación y cada acto de apoyo ayudan a que más personas conozcan esta condición poco frecuente y a que los pacientes de cualquier lugar del mundo se sientan acompañados. 🌍✨
Porque *cuando hablamos de concientización, no hay fronteras* . Gracias por demostrar que juntos podemos llegar más lejos. 💜🙌 #

22/09/2025

Esta semana del 22 al 28 de Septiembre, nos unimos en una sola voz para concientizar sobre la Trombocitopenia Inmune (PTI). Juntos podemos hacer la diferencia: informando y brindando apoyo a quienes conviven o están recién diagnosticados con ella. #

20/09/2025

La *"International ITP Alliance"* , asociación intercontinental de organizaciones de apoyo a pacientes con PTI comprometidas con la *educación* , y *el establecimiento de una voz global para pacientes con Trombocitopenia Inmune* , invita a personas de Argentina y todo el mundo a unirse durante la *Semana del 22 al 28 de Septiembre,* a promover la concientización sobre la *PTI.* *Ayudemos juntos a empoderar a la comunidad mundial de pacientes con PTI* mencionando y compartiendo información. #

18/09/2025

Septiembre es el Mes Mundial de Concientización sobre la PTI, camino a la Semana Mundial (Septiembre 22 al 28). Compartir información puede marcar la diferencia, porque como dice Erica, *concientizar salva vidas.* Cuantas más personas sepan qué es la Trombocitopenia Inmune (PTI), más pacientes podrán ser diagnosticados a tiempo y acceder al tratamiento adecuado. 📢 Ayudános a que el mensaje llegue más lejos: Sumáte! Tu voz puede cambiar realidades. ¡Gracias Erica, por tu apoyo de siempre!

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Buenos Aires
1417

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