Fundación SPINE

Fundación SPINE Asociación sin fines de lucro que brinda Tratamiento e Investigación en Enfermedades Poco Frecuentes

Fundación SPINE es una organización no gubernamental, sin fines de lucro, que brinda evaluación clínica, asistencia, y tratamiento a personas afectadas por Enfermedades Poco Frecuentes. Nuestro abordaje terapéutico se basa en el sistema biológico llamado socio.psico.inmuno.neuro.endocrinológico (S.P.I.N.E), lo que permite una mirada integradora del paciente y su entorno de acuerdo a cada patología

, con el objetivo de promover el pleno desarrollo y una mejor calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Nada sería posible sin ellos: nuestro equipo transdisciplinario trabaja con compromiso, vocación y muchísima calidez. ¡G...
25/07/2025

Nada sería posible sin ellos: nuestro equipo transdisciplinario trabaja con compromiso, vocación y muchísima calidez. ¡Gracias por estar siempre! 🤍

👏 Dejanos un mensaje para el equipo SPINE y ayudanos a reconocer su trabajo con tu cariño.

Porque jugar también es conectar🎈Nos emociona ver cómo los chicos disfrutan, aprenden y se conectan en cada actividad al...
22/07/2025

Porque jugar también es conectar🎈
Nos emociona ver cómo los chicos disfrutan, aprenden y se conectan en cada actividad al aire libre.

👀 Guardá este post si te gustaría ver más momentos de nuestras terapias en movimiento.

📌 9 de julio – Día de la Independencia Argentina¡Feliz Día de la Independencia!Hoy celebramos la valentía de quienes soñ...
09/07/2025

📌 9 de julio – Día de la Independencia Argentina

¡Feliz Día de la Independencia!
Hoy celebramos la valentía de quienes soñaron una nación libre. En SPINE trabajamos cada día para construir una comunidad más inclusiva, justa y solidaria.

En 1816, se firmó la independencia de las Provincias Unidas en Sudamérica, marcando el inicio de una patria soberana. Sigamos honrando ese legado con acciones que nos acerquen a la equidad en salud.

❤️ Si vos también soñás con una Argentina más inclusiva, compartí este mensaje o dejanos un emoji que te represente.


Lo que nos dejó el Congreso Internacional de SPW en Arizona 🌍✨Una experiencia profundamente valiosa, llena de aprendizaj...
08/07/2025

Lo que nos dejó el Congreso Internacional de SPW en Arizona 🌍✨

Una experiencia profundamente valiosa, llena de aprendizajes, emociones y conexiones humanas. Escuchar a quienes investigan, acompañan y viven con este síndrome en todo el mundo nos motiva aún más a seguir trabajando con amor, ciencia y compromiso desde Fundación SPINE.

💬 “Volví con más ganas que nunca de estudiar, investigar y aportar mi granito de arena para mejorar la vida de quienes viven con este síndrome.”

Gracias a quienes lo hicieron posible ❤️

📩 Si querés conocer más sobre lo que hacemos en Fundación SPINE, escribinos o visitá nuestra web.

👩🏻‍⚕️  ¡Presentes en  !Del 2 al 4 de julio, la Dra. Stegmann participó como invitada en el 3er Encuentro Internacional s...
03/07/2025

👩🏻‍⚕️ ¡Presentes en !
Del 2 al 4 de julio, la Dra. Stegmann participó como invitada en el 3er Encuentro Internacional sobre Obesidad Relacionada con Vías Moleculares (IMPROVE 2025), celebrado en Praga, República Checa.

Durante el congreso, se presentaron tres trabajos científicos:
📌 2 de RDCom- Rare Diseases Community:
1️⃣ Enhancing Early Recognition of Bardet-Biedl Syndrome: Insights from a Scoping Review
2️⃣ Advancing the Genetic Diagnosis of Bardet-Biedl Syndrome: Insights from a Scoping Review
📌 1 de FUNDACIÓN SPINE:
1️⃣ Relationship Between Anthropometric Features and Genetic Subtypes in Prader-Willi Syndrome

El programa científico fue desarrollado por los profesores Jesús Argente y Sadaf Farooqi, junto al comité científico internacional y con el apoyo de Rhythm Pharmaceuticals Inc. y reunió a los principales referentes mundiales en obesidad para debatir temas como:
📌 Diagnóstico y tratamiento de la hiperfagia
📌 Enfermedades monogénicas
📌 Síndrome de Bardet-Biedl (BBS)
📌 Nuevos datos sobre obesidad congénita y adquirida

La participación de Jorgelina refleja nuestro compromiso con la investigación y el trabajo en equipo para avanzar en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes.

¡Felicitaciones a Jorgelina y a todo el equipo!

¿Sabías que tu donación, sin importar el monto, transforma vidas?Con tu ayuda, podemos seguir brindando terapias, taller...
30/06/2025

¿Sabías que tu donación, sin importar el monto, transforma vidas?

Con tu ayuda, podemos seguir brindando terapias, talleres y apoyo a familias que lo necesitan.
💙 Hacé tu aporte hoy. Link en bio /

¡Ya estamos a mitad de año, y qué camino recorrido! 🎉Estas fotos son solo un pedacito de todo lo que vivimos en mayo: te...
25/06/2025

¡Ya estamos a mitad de año, y qué camino recorrido! 🎉
Estas fotos son solo un pedacito de todo lo que vivimos en mayo: terapias, risas, aprendizajes y esa magia que solo ellos saben crear.

Cada actividad, cada esfuerzo, cada sonrisa…
… son pasos gigantes hacia una vida más independiente y plena.

📢 Ayudanos a seguir creciendo:
✅ Dejá un 💙 por estos logros.

El 2025 viene cargado de nuevos desafíos, y con tu apoyo, ¡vamos por más!

20/06/2025

20 de junio – Día de la Bandera Argentina

Hoy honramos a nuestra bandera, símbolo de unión, identidad y lucha.
En la Fundación SPINE también levantamos una bandera: la de la inclusión, la empatía y el compromiso con quienes enfrentan enfermedades poco frecuentes.
Porque construir una patria justa también es cuidar a quienes más lo necesitan.
💙🤍💙

¡El equipo SPINE - RDCom cruza fronteras! 🌍✈️  Con enorme orgullo compartimos que Romina Ceccomancini, Sofía Suco y Anab...
18/06/2025

¡El equipo SPINE - RDCom cruza fronteras! 🌍✈️

Con enorme orgullo compartimos que Romina Ceccomancini, Sofía Suco y Anabela Galiana representarán a Fundación SPINE y RDCom en el Congreso Internacional de Prader-Willi "United in Hope", el mayor evento científico global sobre esta condición, que se celebra en Arizona, EEUU, del 24 al 28 de junio de 2025.

🔬 Nuestro aporte: ¡11 trabajos de investigación aceptados!

🔸9 posters del equipo profesional SPINE

🔸1 poster del equipo científico RDCom

🔸1 presentación oral sobre un estudio en kinesiología del SPW

La investigación es un pilar clave de nuestro trabajo. Nos permite evaluar la calidad de la atención, detectar oportunidades de mejora y contribuir directamente a una mejor salud y calidad de vida para las personas con .

Este logro es fruto del compromiso, la pasión y el esfuerzo sostenido de todo el equipo a lo largo de los años. Nos llena de orgullo poder compartir los avances alcanzados y, al mismo tiempo, seguir aprendiendo junto a referentes internacionales y familias de todo el mundo.
¡Vamos por más!

International Prader-Willi Syndrome Organisation (IPWSO) Prader-Willi Syndrome Association USA

Hola comunidad.🔎 ¡Estamos buscando Lic. en Psicopedagogía!En Fundación SPINE (Socio Psico Inmuno Neuro Endocrinología) q...
12/06/2025

Hola comunidad.
🔎 ¡Estamos buscando Lic. en Psicopedagogía!

En Fundación SPINE (Socio Psico Inmuno Neuro Endocrinología) queremos sumar un/a profesional al equipo multidisciplinar para acompañar a personas con Síndrome de Prader-Willi. ✨

REQUISITOS:
🔸Disponibilidad: jueves, de 8 a 12 hs (excluyente) y otros días/horarios a convenir.
🔸Manejo de técnicas de evaluación neurocognitivas (preferente)

¿Te interesa? Envíanos tu CV a 📩 rrhh@spine.org.ar. ¡Nos encantará conocerte!

🌍 Unite a una organización de referencia internacional en el tratamiento e investigación de Enfermedades Poco Frecuentes

💪 Más información sobre el rol: https://www.spine.org.ar/rrhh

30/05/2025

Hoy celebramos su fuerza, su alegría y su lucha. 💙✨

30 de mayo | Día Internacional del Síndrome de Prader-Willi
Hoy es un día para visibilizar, concientizar y sobre todo, celebrar a quienes viven con esta condición.

Cada sonrisa en este video es una historia de superación. 💪
Cada mirada, un mensaje de esperanza.

📢 Ayudanos a viralizar este mensaje:
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Juntos, .

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Tratamiento e Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes

Fundación SPINE (Socio Psico Inmuno Neuro Endocrinología) es una organización sin fines de lucro, formada por profesionales de la salud, que promueve la mejora en la calidad de vida de las personas con una Enfermedad Poco Frecuente y su entorno. Para ello, brinda tratamiento transdisciplinario y desarrolla actividades de docencia, capacitación, investigación y difusión.