Fundación SPINE

19/09/2025

Tu aporte cambia mucho más de lo que imaginás 💙.
Con tu donación, ayudás a que más familias accedan a tratamientos y acompañamiento.
🌐 Sumate en www.spine.org.ar/colabora

16/09/2025

El día a día con SPW está lleno de desafíos, pero también de momentos de superación y amor inmenso 💙.
Si este carrusel te conmovió, dejá un 💙 en comentarios.

¿Te gustaría leer testimonios de familias?

11/09/2025

✨ 11 de septiembre – Día del Terapista Ocupacional ✨

Hoy celebramos a quienes están siempre ahí, acompañando cada paso con paciencia, profesionalismo y un amor inmenso. 💚

Nuestros T.O. son mucho más que un apoyo:
son un pilar fundamental de la Fundación, quienes sostienen, impulsan y caminan junto a cada chico y su familia.

Gracias por estar cerca, escuchar, guiar y hacer que cada día sea mejor. 🌱

Hoy los abrazamos y reconocemos, ¡porque sin ustedes, SPINE no sería lo mismo!

💚 Gracias por ser ejemplo de compromiso y humanidad.

09/09/2025

Los mitos generan prejuicios, la información genera empatía.
Hoy queremos contarte las realidades detrás del SPW.
🔖 Guardá este carrusel para compartirlo.
¿Qué mito es el que más te sorprende?

08/09/2025

Curso de Entrenamiento para Acompañantes Terapéuticos de personas con SPW 🧠💪

📍 Sesión No. 4
Los esperamos el martes 10 de septiembre a las 6:00 p.m. (hora Colombia).

En esta sesión hablaremos sobre Alteraciones Osteoarticulares, un tema fundamental para el desarrollo y bienestar físico de las personas con SPW. 🦵🦴

Estaremos guiados por el Lic. Alejandro Geronimo, quien nos dará herramientas valiosas para acompañar con conocimiento, sensibilidad y compromiso.

🔗 Ingresar por: www.acspw.org

¡Los esperamos con toda la energía y las ganas de aprender juntos! 🤗

05/09/2025

La información abre caminos.

Conocer el Síndrome de Prader Willi es el primer paso para acompañar y comprender.
💙 Si aprendiste algo nuevo, dejanos un like.
💬 Contanos en comentarios si sabías qué es el SPW.

03/09/2025

Curso de Entrenamiento para Acompañantes Terapéuticos de personas con SPW. 🏃🏽🏃🏻‍♀

Sesión No. 3
Los esperamos el miércoles 3 de septiembre a las 6.00 p.m. hora Colombia .

Las personas con SPW requieren de un plan nutricional adecuado para ellos. 🥙

Esto es un reto conociendo que tienen hiperfagia o deseo permanente por comer, ¿Cómo llevar a cabo con éxito un plan alimentario con esta condición? Eso será lo que aprenderemos guiados por la Lic. Romina. 💪

Ingresar por www.acspw.org

Los esperamos 🤗

La asociación tiene como principal misión reunir y representar a las personas que padecen el Síndrome de Prader-Willi para lograr su inclusión, integración y atención. Nuestros objetivos son mejorar la calidad de vida de todas las personas con el síndrome y sus familias.

29/08/2025

¡Seguimos contribuyendo a nuevos conocimientos! 🧠✨

Con mucho orgullo, celebramos un nuevo hito en Investigación. El trabajo "Relación entre el índice de masa corporal y el estado nutricional en los distintos subtipos genéticos del síndrome de Prader-Willi" ha sido publicado en la prestigiosa revista Clinical Nutrition ESPEN.

Este estudio aborda la relación entre el índice de masa corporal y el estado nutricional en los distintos subtipos genéticos del síndrome de Prader-Willi, aportando evidencia valiosa para mejorar el abordaje clínico de esta condición poco frecuente.

¡Felicitaciones a los autores y a todo el equipo humano de la Fundación SPINE que trabaja día a día para hacerlo posible!

Este logro refleja el compromiso de nuestro equipo con la excelencia científica y con la mejora de la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras.

📚 Puedes leer el artículo completo en ScienceDirect (disponible hasta el 30/9/2025): https://authors.elsevier.com/a/1lak38Yy15EFdd

¡Seguimos adelante, con la ciencia en el corazón y el trabajo en equipo como motor!

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Proud to keep advancing knowledge through research! 🧠✨

With great joy, we celebrate a new milestone in research. The study "Relationship between body mass index and nutritional status across genetic subtypes of Prader-Willi syndrome" has been published in the prestigious journal Clinical Nutrition ESPEN.

This work explores the connection between body mass index and nutritional status across different genetic subtypes of Prader-Willi syndrome, offering valuable evidence to improve clinical approaches to this rare condition.

🎉 Congratulations to the authors and to the entire team at Fundación SPINE, whose dedication makes this possible every single day.

This achievement reflects our team's commitment to scientific excellence and to improving the quality of life for people living with rare diseases.

📚 You can read the full article on ScienceDirect (available until September 30, 2025):
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2405457725028839?dgcid=author

We move forward with science at heart and teamwork as our driving force 💙

25/08/2025

Equipo transdisciplinario = Derechos en acción. 👩‍⚕️👨‍🏫🧠
En la Fundación SPINE, profesionales de la salud especializados en el Síndrome de Prader Willi trabajan JUNTOS para que los chicos desarrollen:
• Autonomía
• Comunicación
• Habilidades sociales

👉 Dejá un 🙌 para nuestros profesionales.

22/08/2025

¿Sabés por qué celebramos la Niñez en agosto? 📖

En 1990, Argentina ratificó la Convención de los Derechos del Niño (ONU), donde se consagró el derecho a la salud infantil 🩺:
"Los Estados deben garantizar acceso igualitario a la salud, fortaleciendo sistemas de atención primaria para que ningún nuño quede atrás".
En 2005, declaramos todo agosto como Mes de la Niñez para visibilizar estos derechos.

En la Fundación SPINE acompañamos este compromiso:
✅ Brindando tratamientos especializados para los chicos con SPW.
✅ Promoviendo el acceso a tratamientos de calidad
✅ Trabajando por un sistema de salud más inclusivo.

👉 Compartí para difundir la importancia de la salud infantil. 🔄



👉 Compartí este mensaje para que más personas conozcan este derecho. 🔄

21/08/2025

La Asociación Colombiana Síndrome de Prader-WIlli, la Fundación SPINE de Argentina y la Asociación Colombiana de Médicos Genetistas ACMGen, tienen el gusto de invitarlo(a) al 1er. Curso de Entrenamiento para Cuidadores Terapeúticos de Pacientes con SPW.

El curso consta de 10 sesiones virtuales (una semanal de una hora de duración) y comienza el próximo miércoles 20 de Agosto a las 6:00 p.m. de Colombia.

Están invitadas las familias, profesionales de la salud, educadores, trabajadores sociales y la sociedad en general.

Las inscripciones están abiertas a través del link ✍️ https://forms.gle/vgbCdryNx3wiL1GR9

Para *ingresar a la charla pueden hacerlo a través de nuestro portal www.acspw.org* Al inicio encuentra la foto de la charla y un botón de ingreso.

Adjuntamos la agenda con la seguridad de que en ella encontrará muy buenas razones para asistir.

Los esperamos 🤗

20/08/2025

¡Hoy lo hice yo sola! 🧩❤️

Pequeñas victorias que son grandes derechos cumplidos:
✅ Derecho a aprender
✅ Derecho a sentirse capaz
En la Fundación SPINE, cada logro se celebra. 🎉

👉 Etiquetá a alguien que te enseñó a superarte.