31/12/2025
Acá pegamos el texto para hacerlo accesible.
Comunicado de FADEPOF ante la transformación institucional de la ANDIS
Desde la FADEPOF - Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, observamos con responsabilidad institucional la decisión del Gobierno Nacional de transformar la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS) en una Secretaría dependiente del Ministerio de Salud.
Esta modificación representa un cambio estructural profundo, que reduce la jerarquía institucional de la política pública en discapacidad. Esto puede implicar un debilitamiento de su rectoría, su articulación federal y su alcance interministerial, en un área que requiere visión transversal, presencia nacional y articulación multisectorial sostenida.
Consideramos fundamental recordar que la discapacidad no puede ser abordada exclusivamente desde una lógica sanitaria. Se trata de una cuestión de derechos humanos que exige políticas públicas transversales, inclusivas y participativas. Tal como lo establece la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de Naciones Unidas -ratificada por nuestro país, Ley 26378-, el enfoque debe ser integral y abarcar dimensiones clave como salud, educación, trabajo, justicia, accesibilidad, vivienda, transporte y participación ciudadana.
Organismos internacionales como la ONU y la OMS han recomendado de forma consistente que las políticas de discapacidad estén situadas en niveles de alta rectoría del Estado, con capacidad de articulación con todos los ministerios y jurisdicciones. En línea con estas buenas prácticas, es clave preservar estructuras institucionales que garanticen liderazgo político, coordinación transversal y participación sustantiva.
En ese sentido, FADEPOF hace un llamado a las autoridades nacionales a:
• Garantizar el cumplimiento pleno de la Ley 27.793 de Emergencia en Discapacidad, recientemente aprobada por el Congreso Nacional, sin que la reestructuración implique demoras, fragmentaciones o dilaciones en su implementación efectiva.
• Asegurar que las investigaciones judiciales y auditorías iniciadas en torno a la gestión anterior de la ANDIS puedan continuar sin interferencias, obstáculos ni condicionamientos, como parte del compromiso público con la transparencia y la rendición de cuentas.
• Sostener espacios de participación formal de las organizaciones representativas de personas con discapacidad, conforme a los estándares internacionales de consulta sustantiva establecidos por la CDPD y otros organismos multilaterales.
• Resguardar los mecanismos de articulación federal y el enfoque intersectorial de la política pública en discapacidad, evitando que la centralización en el Ministerio de Salud limite su alcance transversal.
Recordamos que más del 65% de las enfermedades poco frecuentes (EPOF) implican algún tipo de discapacidad, muchas de ellas viscerales, multisistémicas o progresivas. Estas realidades, aún poco visibilizadas, requieren un abordaje institucional sensible, articulado y técnicamente actualizado.
Desde FADEPOF reafirmamos nuestro compromiso con un sistema que garantice derechos, brinde respuestas efectivas y fortalezca el rol del Estado como garante de inclusión, equidad y transparencia. Nos ponemos a disposición para colaborar aportando la perspectiva basada en la experiencia directa de las personas y familias que viven con EPOF en todo el país.
30/12/25 - FADEPOF
