29/12/2018
Queridos amigos y miembros de familia,
Entiendo que nos estaremos visitando para las fiestas de este año. A veces, estas visitas pueden ser muy difíciles para mí, pero aquí hay información que podría ayudar a que nuestra visita sea más exitosa:
Como tú probablemente sabes, tengo una condición oculta que se llama ... El autismo es un trastorno neurológico que me dificulta entender el ámbito que me rodea. Tengo alteraciones en mi cerebro que tú no puedes ver pero que me dificultan adaptarme.
A veces puedo parecer grosero y brusco, pero es solo porque tengo que esforzarme por entender a la gente y, al mismo tiempo, hacerme entender. Las personas con autismo tienen diferentes habilidades: algunos pueden no hablar, algunos escriben poesías hermosas, otros apenas pueden sostener un lápiz, otros son buenos para las matemáticas o tienen dificultades para hacer amigos. Todos somos diferentes y necesitamos varios grados de apoyo.
A veces, cuando me tocas inesperadamente, puede que me duela y me den ganas de huir. Yo también me frustro fácilmente. Estar con muchas personas es como pararse al lado de un tren de carga en movimiento y tratar de decidir cómo y cuándo saltar a bordo. Me siento asustado y confundido la mayor parte del tiempo, como si aterrizaras en un planeta extraño y no entendieras cómo se comunican los habitantes. Por eso necesito tener las cosas siempre de la misma manera lo más posible. Una vez que aprenda cómo suceden las cosas, puedo arreglármelas bien. Pero si algo, cualquier cosa cambia, ¡entonces tengo que volver a aprender la situación de nuevo! Es muy difícil.
Cuando intentas hablar conmigo, a menudo no entiendo lo que dices porque hay mucha distracción. Tengo que concentrarme muy duro para escuchar y entender una cosa a la vez.
Podrías pensar que te estoy ignorando, no lo estoy. Más bien, escucho todo y no sé qué es lo más importante para responder. Los días festivos son excepcionalmente difíciles porque hay muchas personas, lugares y cosas diferentes que están fuera de mi ámbito ordinario. Esto puede ser divertido y aventurero para la mayoría de las personas, pero para mí, es un trabajo muy duro y puede ser extremadamente estresante.
A menudo tengo que alejarme de toda la conmoción para calmarme. Sería genial si tuvieran un lugar privado donde pueda retirarme. Si no puedo sentarme en la mesa para comer, no pienses que me porto mal o que mis padres no tienen control sobre mí. Sentarme en un lugar por 5 minutos es a menudo imposible para mí. Me siento tan ansioso y abrumado por todos los olores, sonidos y personas, que tengo que levantarme y moverme. Por favor, no te detengas para comer, continúa sin mí. Mis padres manejarán la situación de la mejor manera que ellos saben.
Comer en general es difícil para mí. El autismo es un trastorno del procesamiento sensorial, entonces, ¡no es de extrañar que la alimentación sea un problema! Piensa en todos los sentidos relacionados con la alimentación: vista, olfato, gusto, tacto y todos los mecanismos complicados relacionados con la masticación y la deglución con los que muchas personas con autismo tienen problemas. No lo hago por ser exigente. Literalmente no puedo comer ciertos alimentos ya que mi sistema sensorial y/o la coordinación motora oral están afectados. Además, me cuesta comer sin ensuciarme, ¡llamarme "cochino" solamente me confunde!
No te decepciones si mamá no me ha vestido con prendas elegantes y moños. ¡Ella sabe que la ropa rígida y con encajes puede molestarme! ¡Tengo que sentirme cómodo con mi ropa o simplemente seré miserable! Temple Grandin, una adulta muy inteligente con autismo, le ha enseñado a la gente que cuando ella tenía que usar ropa rígida de pequeña, sentía que le frotaban la piel con una lija. A menudo siento lo mismo con ropa elegante.
Cuando voy a la casa de otra persona, puedo parecer una persona mandona y controladora. En cierto sentido, estoy controlando porque así es como trato de encajar en el mundo que me rodea (¡lo cual es muy difícil para mí entender!) Las cosas deben hacerse de una manera conocida o de lo contrario podría confundirme y frustrarme. No significa que tengas que cambiar la forma en que estás haciendo las cosas, simplemente se paciente conmigo por favor y compréndeme ... mamá y papá no tienen control sobre cómo mi autismo me hace sentir por dentro.
Las personas con autismo a menudo tienen pequeñas cosas que hacen para ayudarse a sí mismas a sentirse más cómodas. Los adultos lo llaman "autorregulación" o "estereotipias." Podría mecerme, zumbar, mover mis dedos en la cara, aletear los brazos o cualquier otra cosa. No estoy tratando de ser disruptivo o raro. Te repito, estoy haciendo lo que tengo que hacer para adaptarme al mundo.
A veces no puedo evitar hablar, cantar o participar en una actividad... es una especie de auto regulación. Hago esto solo porque he encontrado algo en lo que ocuparme que me hace sentir bien, y no quiero salir de ese lugar cómodo y unirme al mundo difícil de entender. Estos comportamientos son buenos hasta cierto punto porque me ayudan a calmarme. Por favor, se respetuoso con mi mamá y mi papá si me dejan "autorregularme" por un tiempo, ya que me conocen mejor y saben lo que me tranquiliza.
Recuerda que mi mamá y mi papá tienen que supervisarme mucho más que a un niño típico. Esto es por mi propia seguridad, la conservación de tus posesiones y para facilitar mi integración contigo. Me duele que los sentimientos de mis padres sean criticados por ser sobreprotectores o condenados por no supervisarme lo suficientemente. Son humanos y se les ha asignado una tarea que requiere de mucha paciencia y esfuerzo. Mis padres son buenas personas y necesitan de tu apoyo.
Los días festivos están llenos de luces, sonidos y olores. El hogar promedio se convierte en un lugar ocupado, frenético y festivo. Recuerda que esto puede ser divertido para ti, pero para mí puede ser muy difícil. Si me dejo caer o actúo de una manera que consideres socialmente inapropiada, recuerda que no poseo el sistema neurológico que se requiere para seguir las reglas y normas sociales.
Soy una persona única, una persona interesante. Encontraré mi lugar en esta celebración para que sea cómoda para todos nosotros, ¡siempre y cuando intentes ver el mundo a través de mis ojos! " 😉💙
-Por Viki Gayhardt
Traducido por Autismo: La Vida con Rocco, Dominic y Jude
