Todosporjuani

Todosporjuani Juani tiene 5 años, sueña con ser medica pero le diagnosticaron síndrome mielodisplasico agudo. S

¿Sabías que Septiembre es el Mes de Concientización del Cáncer Infantil? El cáncer infantil sigue siendo la principal ca...
02/09/2024

¿Sabías que Septiembre es el Mes de Concientización del Cáncer Infantil?

El cáncer infantil sigue siendo la principal causa de muerte por enfermedad en niños menores de 14 años.

En Argentina, cada día entre 3 y 4 niños son diagnosticados con esta enfermedad y 2 fallecen por esta causa.

Podemos decir que con un diagnóstico oportuno y tratamiento la cita existe, pero hay un porcentaje que no lo logra.

El cáncer infantil es real , ese monstruo grande que pisa fuerte nos hace vivir en un mundo paralelo.

Sigamos trabajando para avanzar en calidad de vida, investigación sobre la cura, mejores tratamientos y sobre todo a contener con mucho respeto y amor al niño que lo parece y su familia.

Septiembre Dorado por todos los niños oncólogicos de Argentina.
Usá un listón dorado, vestí tu casa o tu negocio para hablar del tema.

Aún nos queda mucho, mucho por avanzar.

Que se cumplan las leyes 27.674 Nación y la 15.403 Buenos Aires en tiempo y forma.

El cáncer infantil no espera.

💚Buenas, vengo con un pedido de solidaridad!!! Mejor que nadie sé lo que es estar en ese lugar... Román es un chico del ...
01/08/2024

💚Buenas, vengo con un pedido de solidaridad!!! Mejor que nadie sé lo que es estar en ese lugar...
Román es un chico del Cole de Mathu, es paciente oncológico y necesita una prótesis que la familia no puede costear.
Dejo el alias para colaborar.
Se necesita 30mil personas que donen $1000.
Si no podés donar, ayuda compartiendo por favor.
Conozco a la mamá, Román se atiende en el Hospital Garrahan. Doy fe del caso.

Ayer en el cole de Manu, mejor amigo de Juani, trabajaron sobre el DIA DE LA MUJER.Cómo título escribieron UNA MUJER ESP...
08/03/2024

Ayer en el cole de Manu, mejor amigo de Juani, trabajaron sobre el DIA DE LA MUJER.
Cómo título escribieron UNA MUJER ESPECIAL y la consigna era elegir esa mujer especial es sus vidas y escribirles un breve mensaje.
Manu eligió a JUANI🥹🥰 , escribió su nombre bien grande y agregó:
Era cariñosa
Era chistosa
Era tierna
Era divertida
Era amorosa y
Dibujerera.
Creo que es la amistad más pura y leal que conoci.
Juani era su mejor amiga, el lo dijo y lo demuestra cada día. Gracias Manu por este mini homenaje a Juani🧡 te amamos.

💛 15 de FEBRERO DÍA MUNDIAL CONTRA EL CÁNCER INFANTIL!!!!🎗️ La fecha se conmemora el 15 de febrero de cada año, con el o...
15/02/2024

💛 15 de FEBRERO DÍA MUNDIAL CONTRA EL CÁNCER INFANTIL!!!!🎗️

La fecha se conmemora el 15 de febrero de cada año, con el objetivo de crear conciencia y sensibilizar sobre esta enfermedad que afecta a muchas niñas, niños y adolescentes en el mundo.

¿Sabes que significa la hora dorada oncológica pediátrica?Este programa ha permitido salvar muchas vidas de niños, ya qu...
08/02/2024

¿Sabes que significa la hora dorada oncológica pediátrica?

Este programa ha permitido salvar muchas vidas de niños, ya que es implementado en muchos hospitales de diversos países del mundo para determinar una urgencia, pero... ¿Cómo inicia la hora dorada?

Cuando un niño con cáncer se encuentra bajo de glóbulos blancos, está expuesto a que una bacteria entre a su cuerpo y el primer síntoma de una infección, es la fiebre.

Cuando la fiebre se presenta y es detectada por papá o mamá... mayor a 38.3 grados en un niño oncológico, es momento de correr al hospital, sea la hora que sea, porque a partir de este instante está en riesgo de morir en pocas horas por un choque séptico.

Una vez que lleguen al hospital, papá o mamá deberán informar el tiempo del inicio más exacto de la fiebre en el niño, en ese momento los doctores iniciarán diversos estudios en los que se incluye una biometría, así mismo deberán revisar minuciosamente cada parte expuesta del cuerpo de niño, por ejemplo, la zona en donde se encuentra el catéter venoso central.

Científicamente aún no se cuenta con el avance suficiente para determinar en menos de una hora la ubicación exacta de una infección, por lo que no pueden esperar a tener los resultados de un cultivo bacteriológico, así que administran antibióticos de alto espectro, que abarcan muchos tipos de posibles bacterias más comunes.

Una vez que los resultados de la biometría estén disponibles, los doctores pueden conocer exactamente la cantidad de leucocitos y neutrofilos presentes en el paciente.

A esto se le conoce como neutropenia febril y si es menor a 100, se considera profunda y altamente mortal.

Ahora ya lo sabes, cómo padre debes estar atento a todos los síntomas del niño, cuando la fiebre se presenta, su humor cambia, dejan de estar activos, pueden tener frío y alucinaciones, saber identificar cada señal puede salvar su vida.

En cuanto presente fiebre alta de un momento a otro, corre, corre de emergencia a un hospital y entrega toda la información necesaria, no pierdas tiempo, sea de día, noche o de madrugada.

La hora dorada es una idea maravillosa.

Investigado de la red

Corazón de niño

...con la paz del río!!!
06/12/2023

...con la paz del río!!!

06/12/2023

Con la fuerza del mar...

Gracias por elegirme como mamá 🖤 Te amo para siempre Juana.💚Gracias a todxs lxs que están. Hoy de 14h a 18h vamos a desp...
18/06/2023

Gracias por elegirme como mamá 🖤
Te amo para siempre Juana.
💚Gracias a todxs lxs que están.

Hoy de 14h a 18h vamos a despedirla en Crisólogo Larralde 5342, Villa Dominico.

Ayer Juani nos llevó al cine🖤 *No nos quiso convidar por eso nos mira así.
09/06/2023

Ayer Juani nos llevó al cine🖤

*No nos quiso convidar por eso nos mira así.

Hola, hace mucho ni escribo . El otro día escribí y salió 1/4 de lo escrito. Me enoje y borre la publi... hoy me siento ...
19/05/2023

Hola, hace mucho ni escribo . El otro día escribí y salió 1/4 de lo escrito. Me enoje y borre la publi... hoy me siento otra vez con ganas de escribir y comentar como va juani...
Juani el miércoles pasado se tenía q tranfundir por q ya no podía respirar.. sus pulsos suben muy rápido y no oxigena bien.
Ella se negó a tranfundirse. Con todo el dolor dijimos, bueno. Es tu decisión.
Seguramente te muchos dirán como puede decidir una niña de 6 años eso?
Si.. nosotros como padres hemos hecho todo lo q teníamos que hacer hasta en situaciones en las q nos daban 1% de posibilidad.. por q tenemos fe fuerza y constancia ... y ese 1% a nada es un montón. La levantamos durante 3 años con frío lluvia calor a las 4.30 am de 3 a 5 veces a la semana .. ella nunca quiso pero terminaba yendo ...
Hoy juana no tiene cura y las transfusiones que le hacen son solamente para mantenerla un poquito más activa... pero no la curan y cada transfusión q hacen es un poquito menos de días q le quedan .
Nos vinimos ese miércoles muy mal. Cayendo en la realidad q juani ya está cansada.. el jueves dijo...no se si vamos mañana o el lunes y me hago la transfusión..mejor el lunes... y así fue .
El lunes a primer hora estábamos en el hospital.... costó mucho que le pongan la vía.. mucho llantos en la habitación y miradas pidiendo por favor q no queremos sufrir.
Se hizo esta vez.. no creo q tengamos otra.. sufre mucho por algo que no es cura. Creo q se nos ha cerca el peor momento en el que un padre puede estar parado.
Si ella no se tranfunde no tiene mucho tiempo .. los de paliativo lo único q saben decir es donde querés q quede tu hija .. en tu casa o en el hospital??..
Los psicólogos y doctores te hablan te dan consejos pero ninguno es padre... así q mucho no podes hablar..
Tenemos unos 28 días de estabilidad hasta q necesite otra tranfu... hace 2 día q solo pienso en lo injusta q es la vida. O lo sabia.. para q este pasando por este momento.
Hoy siento admiración por tíxs. abuelxs.primxs.y toda las personas q perdieron un hijo,tenga la edad q tenga ...
Hoy siento q queda cada vez menos hora del pantera q muchos conocen y conocieron.. hoy me siento nada. No siento compañía no siento tranquilidad no siento ganas no siento nada... y se q esto va de mal en peor. Me siento muy perdido.
No lloro
No salgo
No nada...
No quiero nada...
Ella en su mundo... tiene ganas pero al rato no quiere nada..
Ella se ríe y al rato no gesticula...
Ella sabe q es todo en nosotros se q ella sabe q es la base de algo q si no esta ese algo no existe.
Ella nos va a dejar según los médicos en muy poco tiempo. Pero creo q va a dar mas batalla de lo q ellos se imaginan.
Más allá de lo q los médicos digan uno como papá no acepta la situación. Eso lleva a la fe y al luchar contra algo q no se puede.. la naturaleza. Uno como padre puede todo para sus hijos pero hay cosas q nos demuestran la importancia de la naturaleza y la fuerza.
Al principio fue la impotencia de encontrar una médula ahora el final. El no querer llegar al final y al mismo tiempo respetar a ella como persona. Como mujer .como hija ... yo tengo fe. Yo creo. Yo se q pase lo q pase va a ser lo mejor. ..
Religiones ? Pase por mucho y he pasado por casi todas las religiones .. ni experiencia al escuchar cada uno de los relatos o testimonios. La religión es algo creado por el hombre para desligar su culpa y ser perdonado por un supremo al q le será fiel siempre y cuando la mente y sentimientos de nosotros se tapen yendo 1 o 2 veces a la semana a algún lugar a llevar más culpa para limpiar.
Ninguna de las que he practicado podrá contra la fuerza de la naturaleza. Hoy juani esta acostada durmiendo al lado mío. Día nublado. Lluvia suave. Miramos por el ventanal de casa hacia el cielo y me dice ... no es imposible llegar al cielo y tocarlo ...
Todo me lleva a pensar q cada vez está más cerca de q este mejor . Uno queda,no lo acepta,pero queda.... he pasado por este momento con abuelos y es un lugar muy de mi**da pero siempre quiere la paz para ese ser querido... hoy acepto pero me niego al final. No tengo vida para cambiar por la de mi hija por q ya la he ofrecido a mil y una estampita a figuras de santos a fuerzas energéticas... y nada todo sigue igual. Minuto.segundo ... nada se desperdicia, todo se disfruta . Hasta las peleas y los retos se disfrutan . Juana puede ,juana puede todo lo q ella quiera. Y ella se me esta apagando juana no es la que conociste juana es otra persona.. juana ya es como una persona adulta q todo lo entiende. Se nota q esta cansada.se nota y lo dice q ya no quiere mas..
Que carajo se hace ? Como se sigue .?
Desde lo más profundo de mi alma pido q ningún padre pase por este momento. Todo lo q pase después es parte de la vida. Pero esto... esto no es aceptable. En mi no va. Abrazo a esos padres del dolor.. admiro su fortaleza de lucha y de estar. !!!! Mi corazón no late mi corazón esta mu**to.. mi vida cae en picada cada segundo q pasa... obvio q se va con alegría junto a ella pero es ese segundo q no lo podre revivir mass.
Quiero agradecer a todos pero a todos los q de una u otra manera están o estuvieron .. y a los q nunca estuvieron también.
Gracias mil gracias.. se q siempre fue de corazón todo lo q hicieron. Yo no tengo palabras para agradecer todo lo q han estado para juani...
Disfruten.vivan.peleen .amen. abracen.digan Las cosas q sientan ..
Papá Pantera.

*Ese día Juani quiso que vayamos los tres con gafas al Hospital y a las 7h estamos entrando al sector de trasplante de médula ósea así 😎😎😎

Buenas. El 17 de abril fue la ultima transfusión de globulos rojos. Las transfusiones duran aproximadamente 15 días pero...
13/05/2023

Buenas.
El 17 de abril fue la ultima transfusión de globulos rojos. Las transfusiones duran aproximadamente 15 días pero recién ahora, casi un mes después, volvemos a transfundir.

Los médicos se sorprenden por la clínica de Juani, esta muy bien dentro de todo.

El miércoles nos tocó control y la vieron bien, pero muy agitada (es sintoma de los glóbulos rojos bajos) y decidieron que habia que realizar una transfusión pero Juani dijo que no, que no quiere hacerlo más y respetamos su decisión.

En casa hablándole un poco acepto hacer la transfusión el lunes, pero pidió que la acompañe Mathu, su hermano🧡
Juani está cansada y ya tiene poder de decisión, lo único que nos da chance son las transfusiones pero si ella no las quiere hacer respetaremos su decisión, ella es quien pone el cuerpo 🧡

Inicio de semana 🦋
11/04/2023

Inicio de semana 🦋

Dirección

Lima

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Todosporjuani publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

Compartir

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram

Categoría