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Todopormay

hola soy may tengo 11 años, padezco de neurofibromatosis tipo 1, espero puedas apoyarnos!

24/07/2024

Hola!! Ya nos comocemos hoy estamos en un dia feo y dificil como familia... may una vez mas necesita ayuda. Hoy recibimos la noticia de que debe comenzar un nuevo tratamiento por al menos 6 meses... lo cual tiene un costo altisimo la medicacion alrededor de 1.100.000 la caja que le dura todo el tratamiento... uno de esos malditos tumores empezo a crecer muy rapido y hay que frenarlo lo antes posible... para que no pase a mayores su situación.. una vez mas estamos aca vendiendo rifas ya que es lo unico que nos ayuda a recaudar tanto dinero junto es muy dificil super doloroso para nosotros como familia... y lleva ya 3 meses visitando un oncologo de manera privada al igual que otros medico ya que a veces no se pueden esperar turnos y burocracia... quien quiera ayudarnos de corazon lo agradecemos y pedimos por may que la virgen siempre la proteja como ella lo pide... te amamos may y dale que la garra nunca va a faltat ni cuando estemos en el piso te amamos demasiado sabes que por vos vamos al fin del mundo si asi hace falta... vamos flaca que esta tambien tiene que pasar
Para venta de rifas al 2235327350
Nuestro unico alias es MAILEN.NF1 a nombre de Barrionuevo micaela
Y quien pueda compartir se lo agradecemos

18/05/2024

May se encuentra bien solo como siempre recomiendan hacer resonancias y eec nuevas x los dolores de cabeza, estudios de sngre para ver como esta su hipotiroidismo y las eco abdominales para ver si todo en su abdomen esta ok y no han crecido nada sus neurofibromas...

21/04/2024

Hola a todos! Bueno una vez mas estamos vendiendo rifas...
Viajamos a bs as el 13 de mayo estaremos una semana allá para poder pagar alojamiento y demás gastos es que armamos una nueva rifa...
Quien desea comprarnos un numérico nos escribe..
Como siempre pedimos ayuda con la difusión..
Gracias infinitas de toda la familia♡♡♡
También si alguien quiere colaborar con algo para sumar a la rifa lo agradecemos.... besos y abrazos gigantes de parte de may..

05/04/2024

Por aquí les dejo una may de la suerte... que nunca renuncio y se esforzó muchísimo hasta que lo logro. Y si eran medallas de juguete pero para ella era muchísimo mas....que por negligencia no sabíamos lo que le costaba pero con orgullo un dí del jardín citó las trajo.. y fue feliz... y lo fuimos todos por ella♡

24/02/2024

Este viaje fue distinto... con un mejor sabor.. mas tranquilos por may.. solo quedan controles rutinarios pero lo rápido y urgente ya no esta.. su quiste es de agua y mientras siga como esta ahí se quedara.. a veces es muy difícil de entender que la.condicion de may toda la vida la va a tener y q tenemos q convivir con eso... para sus dolores de cabeza que pueden tener otras causas se le dio unas pastilla mas fuertes.. y nada a seguir adelante con los estudios anuales... ya le toca nueva resonancia y conseguimos certificado para ver si nos dan el cud.. si dios quiere hasta fin de año 2024 no volvemos... ahora con mas fuerzas y ganas vamos para adelante... gracias a todos los q nos ayudaron nuevamente... en unos días serán los 2 sorteos programados y si alguien mas quiere colaborar bienvenido sea... ya q con eso se pagaran las sesiones de terapia que x el.momento no conseguimos turno en lo publico gracias eternas a todos!!!

16/02/2024

Ayuda a may compartiendo su historia tan solo necesitamos vender 250 numeros mas... may necesita la ayuda de todos una vez mas... lo pedimos desde lo mas sincero del corazón.. compartiendo su hsitoria,.comprando un solo numero may esta mas cerca de poder realizar el viaje que hoy en dia tanto precisa...y solamente gracias a todos los q nos ayudan.. ya no se que mas hacer😞

14/02/2024

Viajamos en tan solo una semana ayudanos comprandonos un numerito para la rifa de may...
Pedimos tambien a todo aquel que pueda compartir la publicacion para vender lo mas q podamos.. se nos acerca la fecha y no hemos vendido casi nada.. gracias gracias gracias

29/01/2024

Vamos hija!! Aunque cueste todo lo que cuesta siempre para adelante, haciendo estudios necesarios para poder volver a ver tus médicos. Siempre, siempre vamos a estar acompañándote acá, por siempre y para todas las vidas que existan... siempre dando todo con papa para que puedas tener lo que mereces, a veces pensamos que ojala pudieramos darte más pero todo, todo lo hacemos con el mayor amor del mundo... no alcanzan palabras para decirte lo demasiado que te amamos y deseamos que tengas una vida sin tantos médicos pero como no es posible le metemos fuerzas y a seguir que todo siempre se puede y sabemos que vos mejor que nadie nos das la gran lección de vida de que nunca hay que rendirse ni bajar los brazos.. te amamos May

22/01/2024

El sabado 10 de febrero te esperamos en Sierra de los Padres Mar del Plata para ayudar a May a pagar su tratamiento.
Info e incripciones al +54 9 223 618-8358 claudia. Gracias por ser parte de este evento solidario
Te esperamos!💫
Alejandra () y Sebastian (.ceremonia )

16/01/2024

Hola a todos debido a todo lo que ha pasado con el ultimo viaje y resultados de la resonancia de may tenemos que volver a viajar por lo cual armamos una nueva rifa con 3 premios y seguramente sumemos alguno mas... el 1ero un horno grill atma, el 2do un set matero con termo de 1.3 L+mate+yerbera+azucarera y el.3ro un mes de clases de yoga...
Agradecemos a quien quiera colaborar comprando un numero ya que eso nos ayuda muchísimo! Eternamente agradecidos.. y esperamos que como siempre retribuir un poco lo que nos dan.. gracias eternas..
Pagos al alias de may: TODOS.POR.MAILEN
CONTACTO:223-5327350

19/12/2023

Viernes tuvimos turnos con su nueva otorrino que la empezó a tratar en el hospital ya que aca supuestamente no tiene nada aunque todos sabemos que no nos escucha bien cuando le hablamos... le enviaron varios estudios complementarios que tenemos que realizar y también tuvo un electroencefalograma del cual esperamos resultado y pasos a seguir... la hermanas siempre la bancan y acompañan para que no se sienta tan sola... te amamos may y somos un gran equipo al fin del mundo con vos de ser necesario

19/12/2023

Jueves 14 consulta con su neurocirujana... nos costo llegar por nuestros propios medios y mas x la situación q atraviesa todo el mundo, solo con la ayuda de la gente fue que pudimos realizar el viaje, fue un viaje distinto con saber amargo que todavía pesa, nadie esta preparado para escuchar una vez mas q no todo esta bien, may viene hace meses sufriendo dolores de cabeza intensos que no se calman con ningún antiinflamatorio lo cual lo puede causar un quiste que tiene alojado en su cabecita, y además enviaron a hacer otros estudios para la hipoacusia y para ver q pasos se van a seguir con el quiste... la verdad que volvimos muy desilucionados y sabiendo que en breve tenemos que volver para ver q pasa con eso que le altera su vida normal...

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