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ella_en_320mil Conoce la historia de Vico.
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Paciente EPOF
TAY SACHS GM2

Cierro mis ojos y trato de imaginar que estarías haciendo un día como hoy. Tal vez andando en bicicleta o estarías moles...
18/08/2024

Cierro mis ojos y trato de imaginar que estarías haciendo un día como hoy.
Tal vez andando en bicicleta o estarías molestando mientras hago el asado. Jugando con los perros o impaciente para salir a pasear y encontrarte con tus amigos.

Cierro mis ojos y trato de imaginar todas las variantes posibles, todo lo que esa maldita enfermedad nos privo, nos arrebató, todo lo que no pudimos hacer ni darte.

Cierro mis ojos y trato de imaginarte feliz, jugando con otros niños, esperando ansiosa que llegue el día que nos volvamos a encontrar.

Feliz día amor de mi vida!!!
Te extraño demasiado.

09/07/2024

"Llegaste a mi vida un día de lluvia y una noche cuando la lluvia ceso saliste de ella".

"Mi corazón se estruja y pienso, porque a vos, porque a mí, porque a nosotros. Vos te merecías más, te merecías todo".

"Yo no sé si Dios existe o no, si nos volveremos a encontrar algún día...
Solo se que todo lo que alguna vez ame y sigo amando, hoy descansa en esta pequeña urna...
Hoy quien vela por tu sueño será la inmensidad del mar, y yo debo aprender a seguir sin vos"...

Fragmentos del guión "Seguir sin Vos" para un cortometraje que escribió con mucho amor Oscar en forma de despedida y que algún día lograremos hacer realidad.

09/07/2024

Feliz cumpleaños amor de nuestra vida!!!.

Está es la torta y la temática que Mamá había pensado para este año. 😔❤️💔
bakery nuevamente gracias, gracias por estar presente en este día tan especial como cada año. Gracias por ser parte de la vida de Vico.

Y gracias a todos ustedes que de una forma u otra siempre estuvieron presentes para compartir y desearle un feliz cumpleaños. 🎂 Gracias a todos por ser parte de su historia, de su vida... ❤️🙏🏻

09/07/2024

🎂🎂🎂🎂🎂😔❤️

Hoy estarías cumpliendo 7 añitos.Cada vez que llegaba está hermosa fecha deseábamos un año más juntos, y tus ganas de vi...
09/07/2024

Hoy estarías cumpliendo 7 añitos.

Cada vez que llegaba está hermosa fecha deseábamos un año más juntos, y tus ganas de vivir hicieron posible disfrutarte más de lo previsto.

Estos años fueron un regalo al alma, y aún que en nuestro corazónes queríamos tenerte con nosotros mucho más, tu cuerpito cansado de tanto luchar dijo basta.

Dejaste en nosotros un vacío un dolor que nos acompañará el resto de nuestras vidas, y hoy te extrañamos más que nunca.

Fuiste, Sos y Serás lo mejor de nuestras vidas y como te prometimos, en alguna otra vida nos volveremos a encontrar.

Que los cumplas feliz amor de mi alma!!! 🎂


Hoy es tu primer cumpleaños sin Ella, sé que duele y mucho. Cada día que pasá se vuelve más difícil su ausencia y nada q...
09/03/2024

Hoy es tu primer cumpleaños sin Ella, sé que duele y mucho.
Cada día que pasá se vuelve más difícil su ausencia y nada que diga o haga lo puede cambiar.
Fueron casi 7 años de vivir el amor más puro que jamás soñamos merecer, y algún día tal como le prometimos cuando su luz se apagaba, la vamos a volver a encontrar, porque tal como le dijiste Ella era una parte de mamá y una parte de papá.

Feliz cumpleaños a la mejor mamá del mundo!!!. 💞




No les puedo decir lo difícil que es hacer este posteó sin ponernos a llorar, pero sentimos que tenemos que contarles co...
11/02/2024

No les puedo decir lo difícil que es hacer este posteó sin ponernos a llorar, pero sentimos que tenemos que contarles como sigue todo.

Ya tenemos las cenizas de Vico con nosotros, en nuestro hogar, ese hogar que construimos para ella y que por suerte alcanzo a disfrutar y ver el inmenso amor que le pusimos en cada detalle.

Les queremos agradecer a todos y cada uno de los que colaboraron, sin su aporte no lo hubiéramos logrado.

Son días muy difíciles los que estamos viviendo, sentimos que somos un cascarón al cual le sacaron el relleno, estamos vacíos.
Desde su diagnóstico convivimos con la muerte cada día golpeando a la puerta, siempre con la incertidumbre de no saber que nos deparaba el siguiente día. Pero a pesar de todo, de tanto esfuerzo, de tanta lucha, no hay nada, ni nadie que te pueda preparar para ésto, perder un hijo no tiene nombre.

Ella era nuestro mundo, nuestra vida y por eso vamos estar por siempre agradecidos con ustedes, la gran familia de Vico que siempre estuvo presente en cada momento, sea bueno o malo, pero ahí estuvieron. ❤️


https://www.facebook.com/share/p/9LizYufevAYB2xCn/?mibextid=oFDknk
07/02/2024

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Una triste noticia enluta a todo el partido de Mar Chiquita y todos aquellos que conocieron la historia de "Vico", una pequeña que se mudó hace unos años a Mar de Cobo y que con su historia logró demostrar que se puede seguir adelante ante cualquier dificultad. Desde su nacimiento, había sido diagnosticada con una extraña enfermedad que la condenaba a vivir mucho menos de lo que finalmente logró. Este lunes por la noche dejó de existir físicamente pero su memoria sigue presente.

El caso de Vico tuvo repercusión nacional por tratarse de una niña que padecía Tay Sachs y que, contra todo pronóstico vivió mucho más de lo que se le diagnosticó. La extraña enfermedad tiene un promedio de vida de entre 2 y 4 años y Vico estuvo cerca de cumplir siete.

Su historia captó la atención de profesionales y médicos dedicados a estudiar este mal. También, debió batallar para conseguir medicamentos y su alimentación, la cual fue indispensable para poder continuar. En su cuenta de Instagram consiguió más de 17 mil seguidores que compartieron cada momento de su vida.

Si Victoria pudo vivir tanto y con tanto afecto, por el amor de su padre y su madre, quienes se cargaron al hombro la mochila más pesada y quienes debieron dar la dura noticia.

"Con el corazón roto tenemos que contarles que anoche Vico decidió dejar de luchar, se fue en paz junto a mamá y papá, llena de amor, el mismo amor con el que vivió desde su primer suspiro hasta el último en estos casi 7 años de vida, de lucha.", escribieron desde su página oficial y continuaron: "No existe nombre para describir el dolor que sentimos, junto a ella se fue nuestra vida, nuestro corazón y alma".

Una ayuda más

Sus padres decidieron cremar sus restos para poder esparcir sus cenizas por sus amadas costas de Mar de Cobo. Ante toda esta situación y la realidad del país necesitan recaudar dinero y pidieron ayuda para poder costear los gastos.

Quienes deseen colaborar pueden donar dinero a la cuenta a nombre de  Milagros María Luján, Gregorini

CBU: 0140478803610753044234

Alias: SORGO.BOYA.PINO

Con el corazón roto tenemos que contarles que anoche Vico decidió dejar de luchar, se fue en paz junto a mamá y papá, ll...
06/02/2024

Con el corazón roto tenemos que contarles que anoche Vico decidió dejar de luchar, se fue en paz junto a mamá y papá, llena de amor, el mismo amor con el que vivió desde su primer suspiro hasta el último en estos casi 7 años de vida, de lucha.

No existe nombre para describir el dolor que sentimos, junto a ella se fue nuestra vida, nuestro corazón y alma.

Les pedimos con el corazón no hagan comentarios fuera de lugar, que respeten y acompañen nuestro dolor, nuestra perdida. Vico es y será un pedacito de todos y cada uno de ustedes.

Gracias por ser parte de su vida , de nuestra historia, de nuestra lucha.
Gracias por todo el amor!!! ❤️



Ser Madre es cuando la mitad de tu alma habita en otro cuerpo...💞Feliz día a todas las madres!!!(📸 Vico con 10 meses de ...
15/10/2023

Ser Madre es cuando la mitad de tu alma habita en otro cuerpo...💞

Feliz día a todas las madres!!!

(📸 Vico con 10 meses de vida)

Cuando hay momentos que sentimos que tocamos fondo, aparecen personas con corazones gigantes, dispuestos ayudar desinter...
13/10/2023

Cuando hay momentos que sentimos que tocamos fondo, aparecen personas con corazones gigantes, dispuestos ayudar desinteresadamente y recordarnos que no estamos solos. 😊❤️

Queremos agradecer desde lo más profundo de nuestros corazones a todo el sector de la "Meza de asistencia sanitaria de Aduana".
A su director Guillermo Michel , a Christian por estar siempre presente y a Julia y su familia por viajar hasta Mar del Plata para hacernos entrega de un nuevo equipo de aspiración de secreciones portátil con batería autónoma, el cual necesitábamos con suma urgencia, siendo vital en el día a día de Vico y nos era imposible costearlo.

Nos faltan palabras para agradecer a este gran equipo por brindarnos su apoyo en esta dura batalla.
Eternamente gracias!!!





Hoy contra todo pronóstico es tu cumpleaños número 6. 🎂🥳🎈No podemos explicar con palabras la cantidad de emociones y mie...
09/07/2023

Hoy contra todo pronóstico es tu cumpleaños número 6. 🎂🥳🎈

No podemos explicar con palabras la cantidad de emociones y miedos que nos hace sentir el verte crecer.
Es muy difícil transformar el miedo y el dolor en Esperanza , pero ver tu carita cada amanecer , nos hace sentir que al menos hoy, todo va estar bien.
Siempre a tu lado!!!




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