Distrofia Muscular Posadas-Misiones-Argentina y el mundo

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30/07/2025

Todo pasa. ❤️‍🩹

30/07/2025

Nuestra hermosa Javiera, estamos felices por ti y tu familia, prontamente podrás acceder a tu tratamiento con Risdiplam y mejorar así tu proceso de rehabilitación.

Gracias a un fallo legal de la I. Corte Suprema y al gran trabajo de nuestro abogado Marcelo Parodi, Javiera se suma a aquellos pacientes con tratamiento activo.

Seguimos insistiendo que este no es el camino, tener que llevar a nuestros pacientes a un proceso legal que es largo y agotador no es la solución. El acceso a diagnóstico y tratamiento de forma temprana debe ser el camino para todos, Ame no espera y llegar tarde con los tratamientos solo dificulta más la rehabilitación de cada paciente.








30/07/2025

🏆 ¡Martín de la Puente brilla en el Belgian Open 2025! Doble campeón en individuales y dobles, llevando el tenis adaptado a otro nivel. 🎾

30/07/2025
23/05/2025
23/05/2025

a la Solidaridad: Buscan dadores para la señora Silvia Santos. Desde ya, agradecidos a quienes puedan responder al llamado.

05/09/2024

La ansiedad es mala 😪 (muy mala, diria yo, es lo más terrible que pueda existir, pelear contra tu propia mente es un in****no) 🥺 Todos dicen: Si necesitas algo, no lo dudes, estaré ahí para ti. Voy a hacer una apuesta, sin ser pesimista, a que de mi familia y amigos menos de 7 se toman el tiempo de poner esto en su muro para ayudar a crear conciencia sobre la y la prevención del . ¡La y la son reales
Veamos quiénes son mis 7 🤚🏽
Escribe: Hecho 🤝

08/04/2024

Depresión

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Posadas
3300

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ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES

Las denominadas enfermedades poco frecuentes o raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean cuestiones específicas.

Existen miles de enfermedades poco frecuentes o raras. Hasta la fecha, se han descubierto de seis a siete mil enfermedades raras y se describen regularmente nuevas enfermedades en la literatura científica.

Si bien casi todas las enfermedades genéticas son enfermedades raras, no todas las enfermedades raras son enfermedades genéticas. Por ejemplo, existen enfermedades infecciosas muy raras, así como enfermedades autoinmunes y cánceres raros. Hasta la fecha, la causa de muchas de estas enfermedades permanece desconocida.

Habitualmente suelen ser crónicas y progresivas. Los signos pueden observarse desde el nacimiento o la infancia, como es el caso de la atrofia muscular espinal proximal, la neurofibromatosis, la osteogénesis imperfecta, la condrodisplasia o el síndrome de Rett. Sin embargo, más del 50% de enfermedades aparecen durante la edad adulta, como sucede con la enfermedad de Huntington, la enfermedad de Crohn, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, la esclerosis lateral amiotrófica, el sarcoma de Kaposi o el cáncer de tiroides.