09/09/2021
Del hijo idealizado al hijo real
SINDROME DE DOWN
El ser humano es básicamente un ser cultural. en efecto es inconcebible e inviable fuera de la cultura, de los vínculos que lo constituyen.
en este sentido el individuo no es solo un ser relacionado, sino también como ha señalado Pichón Riviere,producido desde la cultura.
la construcción del psiquismo se inicia desde las etapas previas al nacimiento partir del momento en que ese bebe comienza a ocupar un espacio en la mente de esos padres, las representaciones internas tendrán un gran peso sobre ese hijo, imágenes conscientes e inconscientes.
desde el primer contacto al mundo, ese bebe necesitará la atención de esa ¨madre que funcionará como un yo auxiliar, suplirá las funciones yoicas de ese niño que aún no está en condiciones de ejercer.
Desde el primer contacto al mundo hasta el año son cuando se tejen las interacciones y apegos que van a permitir la construcción y cimientos de la estructura psíquica del sujeto.
Winnicott y Bion hablan de la importancia del vínculo temprano para la constitución psíquica del sujeto y su entorno.
¿qué pasa cuando ese hijo nace con una discapacidad?
la sospecha de tener un bebe con síndrome de Down puede darse en el embarazo al momento del nacimiento o posteriores a él.
cualquiera sea la instancia, estos momentos generan una crisis familiar.
la palabra crisis es un término chino (wei ji) que significan peligro y oportunidad ambos ocurren al mismo tiempo.
esta crisis acontece a nivel familiar, donde implica un desequilibrio emocional y desorganización donde pueden conducir a tener síntomas algunos de sus miembros.
o bien provocar una estructura grado transformador, de adaptación activa a la realidad, reacomodación y ajuste, la elaboración rápida del duelo garantizara la atención temprana necesaria para el niño.
como dijimos esa crisis, enfrentarla puede tener un significado para mejorar o empeorar
oportunidad de cambio, de crecimiento o el peligro de un deterioro psicológico y familiar.
esa crisis va a implicar la ruptura de todo lo depositado en el desde antes de su nacimiento.
todos los padres cuando planean la concepción de un hijo tienen expectativas que representan el deseo de proyección hacia el futuro.
el anhelo de ese hijo es un diagrama mental que tienen que ver con las vivencias de esos padres, de darles continuidades, la representación narcisista que reasegura la inmortalidad del yo.
esa confirmación del diagnóstico rompe con esos ideales, deseos, proyectos que han sido depositados en ese hijo.
¿podrá satisfacer las fantasías de representación de esos padres en el futuro?
muchas veces esa situación al no responder al modelo diseñado en la mente de los padres resulta intolerable y es necesario realizar el ¨trabajo de duelo¨
es una denominación de una teoría psicoanalítica de Freud en 1917. lo describió como el proceso intrapsíquico del duelo, como las fases que atraviesa una persona que ha perdido un objeto al que estaba fuertemente apegado. ¨la aflicción¨es la reacción a la pérdida de un ser amado o una abstracción equivalente, ejemplo el ideal.
por ello es necesario que ante la noticia los padres puedan recibirla en un espacio de contención
con personas preparadas para asistirlos ante una crisis.
Las familias que tienen un hijo con discapacidad constituyen una población en riesgo. Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad, sino en función de las posibilidades de la familia de adaptarse o no a esta situación. Es necesario que el pediatra y los demás profesionales intervinientes puedan sostenerlas y acompañarlas desde el momento del diagnóstico y en otras situaciones de crisis que atraviesen a lo largo de su ciclo vital. También es necesario detectar precozmente a las familias más vulnerables que requieren mayor acompañamiento y sostén o una derivación temprana al especialista en salud mental. Las propuestas se pueden encuadrar en un lineamiento de prevención primaria en salud mental familiar. Palabras clave: crisis, situaciones de conflictos vinculares, riesgo, promoción de salud mental familiar.
Las familias cumplen un rol muy importante en ayudar a cumplir sus derechos.
Para los niños y niñas, las familias son el enlace a todos los aspectos de la comunidad, como se los presentan al mundo así los verá el resto de la sociedad, la escuela, la recreación, las redes sociales, la salud, etc. Para los adultos con síndrome de Down , las familias cumplen un rol de construir soportes en la comunidad y posibilitar la inclusión.
En otros contextos de vulnerabilidad en especial en familias con riesgos de exclusión en varios ámbitos, por lo tanto quedan expuestos a ser invisibilizados.
El proceso de incluir a un niño con discapacidad en la familia comienza con la comunicación y comprensión del diagnóstico, que informa o confirma la presencia de una condición particular, pero que además le aporta estrategias y oportunidades para transformar el futuro.
Para que una familia, como grupo de socialización primaria que ofrece afecto, cuidados, pautas socializadoras y sostén para elaborar los proyectos de vida de sus miembros, pueda facilitar la inclusión es necesario que tenga:
Información clara y precisa, aportada por profesionales capacitados para un manejo desde conocimientos actualizados y una perspectiva afectiva de la situación.
Los apoyos que requiere para el manejo de la situación familiar, para evaluar y apoyar el desarrollo del niño y contribuir a la estructuración de vínculos familiares adecuados.
La garantía de contar como familia con los recursos para enfrentar la situación y que la sociedad y el estado la apoyan en la construcción de su autonomía.
Las familias en entornos inclusivos conocen a otras personas y grupos que se encuentran en riesgo de exclusión, pueden ofrecer los recursos con los que cuentan para formar una red de apoyo de utilidad para todos y sirven de referente para que otros actúen de la mejor manera posible en relación con su condición específica.
Por ejemplo, en el caso de niños y niñas con discapacidad, las familias encuentran formas de adaptarse a diferentes situaciones, pueden encontrar información y apoyo en la red de familias.
Padres y madres que entienden que las diferencias nos enriquecen a todos deben ver la inclusión como una herramienta práctica que contribuye con la felicidad y el desarrollo de habilidades en sus hijos (tolerancia, respeto, comunicación asertiva, aprovechamiento de los recursos disponibles en la sociedad).
Las personas con síndrome de down deben ser controlados dentro de los programas de atención primaria de la salud
La rehabilitación y tratamientos es el camino adecuado para promover el crecimiento y desarrollo de los niños con SD.
Los objetivos de la estimulación temprana son mejorar la independencia,el desarrollo de sus habilidades
Tener la confianza en ellos, que los logros a paso mas lento son muy valorados y los ayudan a fortalecer la autoestima.
El desarrollo de la identidad dependerá mas del medio ambiente donde crece que de su condición
Los padres son quienes van tejiendo esa red de confianza, paciencia y perseverancia, tejer alas para que sea lo más autónomo posible, que pueda superar las frustraciones acompañando cada etapa sin asfixiar. Desde el amor
