Enfermedades Raras: Osteomalacia Tumoral

20/07/2025

IEEM Instituto de Endocrinología y Especialidades Médicas

14/07/2025

Una enfermedad rara no es invisible. Invisible no significa inexistente. Las personas afectadas por una enfermedad rara pueden requerir apoyo para satisfacer sus necesidades específicas a lo largo de toda su vida. Están ahí.

14/07/2025

Agradezco sinceramente a los compañeros de David, personas muy lindas y generosas, por su apoyo constante y desinteresado a mi hijo.

13/07/2025

Padecer de una enfermedad rara no es una debilidad
La enfermedad es rara, pero la persona no lo es. Las necesidades humanas son comunes. Todos los pacientes tienen derecho a tener calidad de vida, sin importar cuántos sean en número. Además, las personas que viven con una enfermedad rara deben recibir apoyo, respeto, para enfrentar las dificultades con coraje, resiliencia y determinación.

12/07/2025

Cuando se padece una enfermedad Rara:
La investigación es crucial. No solo puede conducir a tratamientos, sino que también ayuda a crear conciencia sobre cada condición rara individual. Esto, a su vez, puede reducir el tiempo de espera de un diagnóstico y los errores que algunas personas reciben en su peregrinaje para saber lo que les ocurre.

10/07/2025

08/07/2025

Se necesita una Familia con mucha Fortaleza para enfrentar lo desconocido, ver a un ser querido sufrir y no saber cómo ayudarlo, es como bajar al mismo in****no. Pero está, mi Familia no bajamos los brazos y hoy podemos saber a qué nos enfrentamos. Hoy somos visibles y muchas personas nos acompañan
David un guerrero, hoy de pie frente a las adversidades

08/07/2025

Si conoces a alguien
Qué está sufriendo por una enfermedad desconocida no dudes en contactarme

08/07/2025

La osteomalacia inducida por tumor (OIT) es un síndrome paraneoplásico que se caracteriza por dolor óseo, fracturas y debilidad muscular . Se debe a la sobreproducción tumoral del factor de crecimiento de fibroblastos 23 (FGF23), que produce hipofosfatemia y osteomalacia. Localizar el tumor es crucial, ya que su extirpación completa es curativa.

08/07/2025

Hacer visible una Enfermedad Rara o poco frecuente, es un desafío, tanto para los medicos como para los pacientes

08/07/2025

Siempre acompañado por sus compañeros, ello atento a su evolución, muchas Gracias por cuidar de David!!!