Sanando con Libertad

21/09/2025

Que nos dejó el encuentro...

*Información de nuevos profesionales, sobre como se abordan las nuevas problemáticas que están surgiendo.

*Información sobre las asociaciones que trabajan para mejorar la vida de los pacientes.

*Nos reencontramos con las familias que una vez nos recibieron, y que apesar de la distancia nos acompañaron. ( Fue emocionante!!!!)

Hoy esas chicas crecieron y nos siguen enseñando como se sigue adelante, porque gracias a los avances en la medicina, con MPS 4 o 6 las personas tenemos un futuro por delante!!!
Gracias Enhue, gracias AMA, gracias a las familias que son testimonio!!!

20/09/2025

20/09/2025

Arrancamos mostrando un poco del evento de Familias en Buenos Aires...

07/09/2025

Hoy estamos muy emocionados de contarles a donde vamos próximamente!!!

Muchas veces me preguntan ¿como se hace para convivir con una enfermedad?

Convivir con una enfermedad es difícil, entre muchas cosas, porque nadie se proyecta para eso.

Compartir con familias que atraviesan las mismas situaciones es lo que te ayuda a construir en una realidad que nadie te mostró antes.....
Estamos muy felices de poder participar por primera vez de un encuentro de familias, es muy bueno no sentirnos tan únicos, saberte comprendido, y por sobre todo, saber que si pueden otros, nosotros también podemos!!!

11/08/2025

NOS VELOS EN LA CALLE!!!

02/08/2025

Detalles que hacen de lo cotidiano algo especial.

15/05/2025

Día mundial de las MUCOPOLISACARIDOSIS
Hay muchas personas que como a nosotros les tocó vivir con una enfermedad. La especespectativa y calidad de vida depende del diagnóstico temprano, y el acceso a las terapias y medicación.

28/02/2025

23/02/2025

📚 ¡Conocé tus derechos‼️

⚖️ La 𝗟𝗲𝘆 𝗡º 𝟮𝟲.𝟲𝟴𝟵 garantiza el 𝗖𝘂𝗶𝗱𝗮𝗱𝗼 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗴𝗿𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝘀𝗮𝗹𝘂𝗱 𝗱𝗲 𝗹𝗮𝘀 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗮𝘀 𝗰𝗼𝗻 𝗘𝗣𝗢𝗙 y sus familias en Argentina 🇦🇷

🧬Un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado son parte de estos derechos.

🤔 ¿Sabías que podés buscar asesoría en 𝗙𝗔𝗗𝗘𝗣𝗢𝗙, en sus organizaciones miembro y en el 𝗣𝗿𝗼𝗴𝗿𝗮𝗺𝗮 𝗡𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗱𝗲 𝗘𝗣𝗢𝗙 del Ministerio de Salud❓

🔐 Tener buena información es CLAVE para mejorar la calidad de vida 💜

🤗 Compartí y seguí nuestro desafío

04/03/2024