Sanando con Libertad

28/02/2026

🌍 28 de febrero | Día Mundial de las Enfermedades Raras

Hoy recordamos que la investigación y la visibilidad salvan vidas.

Las enfermedades raras —entre ellas, las lisosomales— siguen necesitando más recursos, más equidad en el acceso a tratamientos y más compromiso institucional.

Invertir en investigación es avanzar en diagnóstico, en terapias innovadoras y en calidad de vida.
Dar visibilidad es generar conciencia y acción.

Porque no hay enfermedades demasiado raras para importar. 💜

08/12/2025

Nuestro deseo para las infancias, es obviamente, que sean sanitos como se dicen cuando están por nacer...
Pero por sobre todo que sean felices y tengan pertenencia, así como nuestra niña murciélago.
Buen comienzo de vacaciones para todos!!!

21/09/2025

Que nos dejó el encuentro...

*Información de nuevos profesionales, sobre como se abordan las nuevas problemáticas que están surgiendo.

*Información sobre las asociaciones que trabajan para mejorar la vida de los pacientes.

*Nos reencontramos con las familias que una vez nos recibieron, y que apesar de la distancia nos acompañaron. ( Fue emocionante!!!!)

Hoy esas chicas crecieron y nos siguen enseñando como se sigue adelante, porque gracias a los avances en la medicina, con MPS 4 o 6 las personas tenemos un futuro por delante!!!
Gracias Enhue, gracias AMA, gracias a las familias que son testimonio!!!

20/09/2025

20/09/2025

Arrancamos mostrando un poco del evento de Familias en Buenos Aires...

07/09/2025

Hoy estamos muy emocionados de contarles a donde vamos próximamente!!!

Muchas veces me preguntan ¿como se hace para convivir con una enfermedad?

Convivir con una enfermedad es difícil, entre muchas cosas, porque nadie se proyecta para eso.

Compartir con familias que atraviesan las mismas situaciones es lo que te ayuda a construir en una realidad que nadie te mostró antes.....
Estamos muy felices de poder participar por primera vez de un encuentro de familias, es muy bueno no sentirnos tan únicos, saberte comprendido, y por sobre todo, saber que si pueden otros, nosotros también podemos!!!

11/08/2025

NOS VELOS EN LA CALLE!!!

02/08/2025

Detalles que hacen de lo cotidiano algo especial.

15/05/2025

Día mundial de las MUCOPOLISACARIDOSIS
Hay muchas personas que como a nosotros les tocó vivir con una enfermedad. La especespectativa y calidad de vida depende del diagnóstico temprano, y el acceso a las terapias y medicación.