18/04/2025
Der Hilfeschrei einer extrem jungen und klugen Frau mit ME/CFS nach Versorgung und dem Ende von Medical Gaslightning bei diesem allzu komplexen Krankheitsbild, wo viel zu wenig Bescheid wissen, aber dennoch eine Meinung dazu abgeben - das ist nicht Medizin!
HÖRT AUF, ME/CFS ZU IGNORIEREN! ME/CFS ist der WHO seit 1969 bekannt und ist als schwere Multisystemerkrankung mit über 200 dokumentierten Symptomen definiert. Betroffene haben in der Regel eine deutlich geringere Lebensqualität als Patienten mit Krebs, AIDS oder multipler Sklerose. Derzeit gibt es in Österreich ca. 80.000 Betroffene (wenn man die hohe Dunkelziffer miteinberechnet, dann sind das ca. 1% der Bevölkerung/jede hunderste Person). Trotz der Häufigkeit dieser Erkrankung scheint allerdings bis jetzt noch kaum ein Arzt von dieser Erkrankung gehört zu haben. Das hält aber trotzdem die wenigsten Ärzte davon ab, Behandlungsempfehlungen abzugeben, die weder den aktuellen Stand der Wissenschaft noch die speziellen Mechanismen dieser Erkrankung, die sich nunmal deutlich von denen anderer bekannter Erkrankungen unterscheiden, berücksichtigen. Oft werden z.B. ein intensives Therapieprogramm (Physiotherapie, Ergotherapie etc), stationäre Aufenthalte, Antidepressiva oder körperliche Aktivität empfohlen. Das Hauptsymptom von ME/CFS ist PEM (Post exertional malaise), was bedeutet, dass jedes bisschen Anstrengung zu einer irreversiblen Zustandsverschlechterung führen kann. Derartige Behandlungsmaßnahmen, von denen sämtliche Experten abraten, sind Teil der Gründe warum ich seit etwa 1,5 Jahren bettlägerig bin. Ich erwarte mir wirklich nicht, dass jeder Arzt zum ME/CFS Experten werden muss, aber, was ich mir erwarte, ist mit Respekt behandelt zu werden. Mir beispielsweise vorzuwerfen, "dass es meine eigene Schuld ist, dass ich krank bin, weil ich nicht genug mache, um dafür zu sorgen, dass es mir besser geht" oder "dass ich vielleicht einfach nicht möchte, dass mir geholfen wird" ist aus meiner Sicht nicht unbedingt ein Zeichen von Respekt. Und doch passiert es noch immer regelmäßig. Auch Vorträge über Psychosomatik scheinen Teil des Standardrepertoires zu sein.
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