ÖSPID Österreichische Selbsthilfe Primärer Immundefekte

21/08/2025

Primärer Immundefekt? Was ist das?

Primäre Immundefekte (PID) sind eine Gruppe von mehr als 600 seltenen und chronischen Erkrankungen, bei denen das Immunsystem nicht ausreichend oder gar nicht funktioniert. Unbehandelt sind Menschen mit PID anfällig für schwere und wiederkehrende Infektionen, Autoimmunerkrankungen und fehlregulierte Entzündungen. Wenn PID unterdiagnostiziert oder falsch diagnostiziert werden, führt das defekte Immunsystem zu Krankheiten, Behinderungen, dauerhaften Organschäden und sogar zum Tod. (Quelle: IPOPI)

Der Mensch ist ständig Angriffen von Viren, Bakterien und Pilzen ausgesetzt. Die Abwehr dieser Angriffe übernimmt das Immunsystem. Bei Immundefekt-Erkrankungen fehlt diese notwendige Abwehr. Man unterscheidet zwischen dem angeborenen (primären) und dem erworbenen (sekundären) Immundefekt. Ein primärer Immundefekt entsteht, wenn ein oder mehrere Organe, Körpergewebe, Zellen oder Proteine des körpereigenen Immunsystems fehlen oder wegen eines genetischen Defekts nicht richtig funktionieren. Im Gegensatz zu HIV/Aids sind primäre Immundefekt Erkrankungen nicht übertragbar! Etwa 900 Personen leben mit der Diagnose „Primärer Immundefekt“ in Österreich. Die Dunkelziffer dürfte nach Schätzungen der Schwerpunktmediziner allerdings fünf bis siebenmal höher sein.

14/08/2025

PID-Experten dringend gesucht?
Auf unserer Website findet ihr eine Auflistung von PID-Experten für Immunologie in Österreich. https://www.oespid.org/deutsch/fach%C3%A4rzte-in-%C3%B6sterreich/

07/08/2025

Primäre Immundefekte
Österreichische Selbsthilfe bei primären Immundefekten

Wir stehen Menschen mit einem primären Immundefekt mit gezielter Beratung, umfassender Aufklärung und passendem Informationsmaterial verlässlich zur Seite. Unser Ziel ist es, Betroffenen nach der Diagnose alle aufkommenden Fragen zu beantworten, sie bei der Suche nach Expert:innen in Österreich zu unterstützen und die Öffentlichkeit für die Seltene Erkrankung ‚Primärer Immundefekt‘ zu sensibilisieren.

Bei uns findest du umfassende Informationen und Wissenswertes www.oespid.org

31/07/2025

Primärer Immundefekt?
Was ist das eigentlich?

Primäre Immundefekte (PID) sind eine Gruppe von mehr als 600 seltenen und chronischen Erkrankungen, bei denen das Immunsystem nicht ausreichend oder gar nicht funktioniert. Unbehandelt sind Menschen mit PID anfällig für schwere und wiederkehrende Infektionen, Autoimmunerkrankungen und fehlregulierte Entzündungen. Wenn PID unterdiagnostiziert oder falsch diagnostiziert werden, führt das defekte Immunsystem zu Krankheiten, Behinderungen, dauerhaften Organschäden und sogar zum Tod. (Quelle: IPOPI)

24/07/2025

Was sind Seltene Erkrankungen – und warum zählt ein Primärer Immundefekt dazu?

Seltene Erkrankungen – das klingt harmlos, betrifft aber allein in Europa rund 30 Millionen Menschen. Von einer „seltenen Erkrankung“ spricht man, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Doch was selten ist, wird oft übersehen – und genau hier liegt das Problem.

Primäre Immundefekte (PID) gehören zu diesen seltenen Erkrankungen. Man unterscheidet zwischen dem angeborenen (primären) und dem erworbenen (sekundären) Immundefekt.

Gerade weil ein PID oft nicht gleich erkannt wird, ist Aufklärung so wichtig. Je früher die Diagnose, desto besser die Behandlungsmöglichkeiten – und desto mehr Lebensqualität für die Betroffenen.

Deshalb setzen wir uns bei der ÖSPID dafür ein, dass Primäre Immundefekte als das gesehen werden, was sie sind: eine ernstzunehmende, seltene Erkrankung, die mehr Sichtbarkeit verdient.

12/07/2025

Anlaufstelle in Österreich

Die Selbsthilfe-Unterstützungsstelle SUS Wien in der WiG ist die zentrale Anlaufstelle zum Thema Selbsthilfe in Wien. Sie bietet Hilfestellung bei der Suche nach geeigneten Selbsthilfegruppen als auch bei deren Gründung.

11/07/2025

Was für ein Tag. Was für ein Fest. Was für eine Gemeinschaft!
Am 29.06.2025 durften wir unser 20-jähriges Bestehen mit einem unvergesslichen Patiententreffen feiern. 69 Menschen sind gekommen – Menschen, die ÖSPID geprägt haben, bewegt wurden oder selbst bewegen wollen. Darunter auch Persönlichkeiten, die die Anfänge unserer Arbeit mitgestaltet haben: Prof. Böck, Dr. Haider und Dr. Zwölfer, die mich damals eindringlich ermutigten, ÖSPID zu gründen. Ein Kreis schließt sich.

💛 Ein ganz besonderer Moment
Besonders gerührt hat mich der Auftritt von Mario. Ein 34-jähriger, schwer behinderter Autist, den ich seit seinem dritten Lebensjahr begleiten darf. Vor zwei Jahren begann er – nur mir zuliebe – regelmäßig Plasma zu spenden. Eine riesige Leistung, gerade bei seiner Diagnose! Und nun kam er nicht nur zum Treffen – er spielte mit auf dem Saxophon "Happy Birthday". Vor so vielen Menschen. Ein Wunder? Nein – ein Zeichen, was möglich ist, wenn man gesehen, unterstützt und wertgeschätzt wird. Ich war zu Tränen gerührt.

🌍 Herausforderungen bei seltenen Erkrankungen
Ella Rosenberg von Pro Rare Austria gab einen aufrüttelnden Einblick in die Realität rund um seltene Erkrankungen. Der nationale Aktionsplan, der seit Jahren greifen sollte, verstaubt in der Theorie – weil es am Geld für die Umsetzung fehlt. Die Betroffenen stehen oft allein da.

Auch Julia Linzner, die ihre Masterarbeit dem Thema „Probleme von Patient:innen mit einem Primären Immundefekt (PID)“ gewidmet hat, sprach offen über ihre Recherchen. Sie berichtete von den langen Wegen zur Diagnose, der Verzweiflung bei der Arztsuche und von Patient:innen, die sich im System verloren fühlen. Ihre Zahlen sprechen Bände.

🕯️ Ein stiller Moment für Judith
Inmitten der Freude nahmen wir uns auch die Zeit zum Gedenken. Gemeinsam mit ihren Eltern erinnerten wir uns an Judith – sie war von Anfang an Teil von ÖSPID, das Gesicht unseres ersten Plakats. Im November ist sie mit nur 29 Jahren verstorben. Ein großer Verlust.

🧠 Kopfgewitter & seelische Gesundheit
Frau Grabmair von „Kopfgewitter“ lenkte unsere Aufmerksamkeit auf ein oft übersehenes Thema: die psychische Gesundheit. Mit einem kreativen Workshop zeigte sie, wie wichtig es ist, über Ängste, Sorgen und innere Kämpfe zu sprechen. Viele fanden in dieser kleinen, spielerischen Intervention neue Impulse für sich selbst.

🧬 Fortschritt in der Versorgung – und Wissenswertes und Herausforderungen
Ein innovativer Hoffnungsschimmer kam von Prof. Dr. Elisabeth Förster-Walds von der MedUni Wien. Sie stellte das neu gegründete Comprehensive Center for Inflammation and Immunity (CCII) vor – ein Zusammenschluss relevanter Ambulanzen am AKH, der künftig für mehr Kooperation und schnellere Hilfe sorgen soll. Ein Meilenstein!

Univ. Prof. Dr. Hermann Wolf klärte auf, dass der Nachweis von Antikörpern im Blutbild von PID-Patient:innen oft missverstanden wird. Die Werte spiegeln nicht zwangsläufig eigene Infektionen wider – sondern zeigen, welche Antikörper durch die Immunglobulin-Therapie (also von Plasmaspender:innen) übertragen wurden. Ein wichtiger Unterschied, der leider selbst in medizinischen Fachkreisen oft ignoriert wird.
Mit großer Sorge berichtete Prof. Wolf von zunehmenden Ablehnungen der Immunglobulin-Therapie durch Krankenkassen – bei neuen wie auch langjährig behandelten Patient:innen. Das ist lebensbedrohlich. Er bat mich um Unterstützung in Gesprächen mit Kassen, Ministerien und Politik. Ein Auftrag, dem ich selbstverständlich nachkommen werde.

🎩 Ein zauberhafter Ausklang
Zum Abschluss brachte uns Tom, der Zauberer, mit seinen verblüffenden Tricks zum Staunen und Lachen. Ein schöner, leichter Moment, der uns alle für einen Augenblick verzaubert hat.

💬 Ein starkes Zeichen der Wertschätzung
Viele Gäste bedankten sich herzlich für unsere Arbeit – für 20 Jahre Einsatz, Mut, Zusammenhalt. Und das Schönste: Sie sicherten uns zu, die Selbsthilfe weiterhin mit Mitgliedsbeiträgen und Spenden nachhaltig zu unterstützen.

Dieses Treffen war mehr als ein Jubiläum. Es war ein Bekenntnis:
👉 Wir sind nicht allein. Wir machen weiter. Und wir kämpfen gemeinsam.

11/07/2025

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🎉 20 Jahre ÖSPID

Ende Juni durfte unsere Geschäftsführerin Ella Rosenberger an der Jubiläumsfeier der ÖSPID Österreichische Selbsthilfe Primärer Immundefekte teilnehmen – einem langjährigen und engagierten Mitglied unseres Dachverbands.
Die Feier war ein berührendes Zusammenkommen von Betroffenen, Angehörigen und Unterstützer:innen – geprägt von herzlichem Austausch, beeindruckendem Engagement und einem spannenden Programm.
Wir gratulieren ÖSPID herzlich zum 20-jährigen Bestehen und bedanken uns für die wertvolle Arbeit, die sie seit zwei Jahrzehnten für Menschen mit primären Immundefekten leisten. 🧡

29/06/2025

Sehen wir uns heute?
Um 11:30 Uhr beginnt unser Jubiläums-Patiententreffen im Gasthaus Tirolerhof in Schönbrunn. Wir freuen uns sehr darauf, viele bekannte und neue Gesichter zu sehen. Bis später! Eure Karin

28/06/2025

Kennt ihr den Notfallausweis für Patienten mit einem primären Immundefekt?
Dieser Ausweis kann in einer Notfallsituation lebensrettend sein. Für Mediziner und Rettungssanitäter ist der Notfallausweis ein wichtiger Hinweis für die richtige Medikation im Ernstfall. Der Notfallausweis wird vom behandelnden Arzt mit den notwendigen Krankendaten ausgefüllt und vom Patienten - wie ein Ausweis - immer bei sich getragen. Bestellt euch euren Notfallausweis gerade jetzt für die Urlaubszeit gleich über: info@oespid.org

23/06/2025

20 Jahre ÖSPID!
Wir möchten euch herzlich einladen, mit uns am 29.06.2025 unser 20-jähriges Bestehen zu feiern. Damit ihr gut planen könnt, findet ihr hier den zeitlichen Ablauf: 11.30 Uhr Treffpunkt im Gasthaus Tirolerhof, Schönbrunn Mittagessen 12.00 Uhr. Kinderprogramm 13.00 - 16.00 Uhr. Vorträge (siehe Grafik), 13.00 - 17.00 Uhr. Ende der Veranstaltung: ca. 17.00 Uhr. Meldet euch bitte hier an: info@oespid.org