22/11/2025
Frage an die Community von Global Cmtc-Ovm Organisation und DCMO Diffuse Capillary Malformation with Overgrowth. Unser Sohn ist 9 Jahre alt, hat DCMO und klagt beinahe täglich über Schmerzen in seinem "Fleckenbein" die zwischen 3 und 8 auf der Schmerzskala liegen.
Die Ärzte würden hierfür gerne SIROLIMUS (Rapamune) verabreichen. Hat jemand von Euch schon Erfahrung mit dem Medikament Sirolimus? Nimmt es einer von Euch?