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Sobi - unser Fokus sind seltene Erkrankungen.

Wir fokussieren uns auf drei Therapiebereiche: Wir kümmern uns um Patienten mit Hämophilie, seltenen Stoffwechselerkrankungen (Tyrosinämie) und autoinflammatorischen Erkrankungen. Sicherheitsinformationen: Diese Seite wurde eingerichtet, um Informationen zu Sobi Austria zu teilen und den Austausch mit unserer Community zu fördern. Meldungen von unerwünschten Arzneimittelwirkungen: Unerwünschte Arz

neimittelwirkungen zu unseren Produkten melden Sie bitte bei: pv.medical.info.de@sobi.com - Meldungen über Nebenwirkungen (AER-Formular): https://bit.ly/35Tn2Cn

29/05/2026

Mit Hämophilie zu leben bedeutet nicht nur, darauf zu achten, was im Körper passiert. Sie kann auch beeinflussen, wie du dich fühlst, denkst und deinen Alltag bewältigst.

Die Europäische Woche der psychischen Gesundheit ist ein guter Moment, um daran zu erinnern: Mentale Gesundheit zu stärken, kann dir helfen, selbstbewusster mit Hämophilie zu leben.

Mehr über mentale Gesundheit und Hämophilie findest du auf Liberate Life auf Englisch
https://liberatelife.eu/en/everyday-life-haemophilia/haemophilia-mental-health-wellbeing/haemophilia-and-your-mental-health

Mehr zu Hämophilie auf deutsch: https://www.sobi.com/germany/de/therapiebereiche/haemophilie

18/05/2026

Das familiäre Chylomikronämie-Syndrom, kurz FCS, ist extrem selten.
Schätzungen zufolge betrifft es etwa nur 1 von 100.000 Menschen in Europa.(1)

Was das bedeutet?
In einer Stadt wie Hildesheim mit rund 103.000 Einwohner*innen lebt statistisch gesehen nur eine einzige Person mit FCS. Genau deshalb bleibt FCS oft lange unerkannt. Umso wichtiger sind Aufklärung, Sichtbarkeit und Wissen.

👉 Erfahre mehr über FCS und das Leben mit einer seltenen Erkrankung.
Folge unserem Kanal und besuche selten-vereint.de.

Quelle
(1) Orphanet. Familiäres Chylomikronämie-Syndrom. Stand: Februar 2026.

07/05/2026

Fatigue ist nicht bei allen gleich. Für manche zeigt sie sich als anhaltende Müdigkeit, für andere als Konzentrationsprobleme, körperliche Schwäche oder emotionale Belastung. Oft kommt alles zusammen. Gerade weil Fatigue so unterschiedlich erlebt wird, ist es wichtig, darüber zu sprechen.

27/04/2026

Schnell erschöpft, antriebslos oder außer Atem im Alltag? Bei Paroxysmaler Nächtlicher Hämoglobinurie (PNH) können solche Symptome wichtige Hinweise auf den Krankheitsverlauf geben.

Es lohnt sich daher, eigene Beschwerden bewusst wahrzunehmen und zu dokumentieren. So lassen sich Veränderungen frühzeitig erkennen, Symptome besser einordnen und gemeinsam mit der behandelnden Ärztin oder dem behandelnden Arzt prüfen, ob eine Anpassung der Therapie sinnvoll sein könnte.

Das Festhalten von Beschwerden kann ausserdem helfen einzuschätzen, ob Symptome mit der PNH zusammenhängen oder möglicherweise andere Ursachen wie etwa einen Infekt oder Stress haben.

17/04/2026

Am 17. April kommen Menschen weltweit zusammen, um für bessere Diagnose und Versorgung bei Hämophilie einzustehen. Das diesjährige Motto der Weltföderation für Hämophilie (WFH) lautet: „Diagnose: Der erste Schritt zur Behandlung.“

Ein Satz, der für viele Betroffene eine ganz persönliche Geschichte trägt. Denn bis zur Diagnose ist der Weg oft lang – voller Fragen, Unsicherheiten und manchmal auch falscher Antworten.

Die WFH schätzt: Mehr als drei Viertel aller Menschen mit Hämophilie weltweit sind noch undiagnostiziert. Das bedeutet: Hundertausende Menschen haben noch keinen Zugang zu der Versorgung, die sie brauchen.

06/04/2026

Eine Diagnose, die alles verändert. Ein Weg voller Unsicherheiten, Entscheidungen und Fragen. Und irgendwann das Gefühl, wieder selbst das Steuer in der Hand zu haben.

Katharina lebt seit rund 20 Jahren mit Immunthrombozytopenie (ITP). In ihrem Erfahrungsbericht schildert sie, wie aus großer Verunsicherung Schritt für Schritt Selbstvertrauen wurde. Durch Wissen, Austausch, gute medizinische Begleitung und den Mut, auf den eigenen Körper zu hören.

👉 Lies Katharinas vollständige Geschichte auf https://selten-vereint.de/erfahrungsberichte

20/01/2026

🧡 Chronische Lebererkrankung (CLD)

CLD bezeichnet eine langfristige Schädigung der Leber über mehr als 6 Monate. Die Folge ist ein fortschreitender Umbau des Lebergewebes bis hin zur Leberzirrhose.
Häufige Ursachen:

🍷 Alkoholmissbrauch
🦠 Virushepatitis (B & C)
🧬 Autoimmun- und Stoffwechselerkrankungen

Mögliche Folgen:
⚠️ Müdigkeit & Gewichtsverlust
⚠️ Gelbsucht, Pfortaderhochdruck
⚠️ Erhöhtes Risiko für Leberkrebs
🎯 Ziel der Behandlung ist es, das Fortschreiten zu bremsen und Komplikationen zu vermeiden.

👉 Mehr zum Thema CLD: https://www.sobi.com/austria/de/therapiegebiete/haematologie/thrombozytopenie/thrombozytopenie-cld

31/12/2025

🎆 Gemeinsam Richtung neues Jahr

Ein intensives Jahr neigt sich dem Ende zu – geprägt von Zusammenarbeit, Mut und vielen kleinen Schritten, die Leben verändern. Wir danken allen, die uns auf diesem Weg begleitet haben.

Für 2026 wünschen wir Gesundheit, Stabilität und Zuversicht – und weiterhin starke Partnerschaften, die Fortschritt möglich machen.

✨ Sobi Austria wünscht einen sicheren Jahreswechsel und einen hoffnungsvollen Start ins neue Jahr.

24/12/2025

🎄 Frohe Weihnachten von SOBI Austria

Wir wünschen allen Patient:innen, Angehörigen, medizinischen Teams und Partnern ein friedvolles Weihnachtsfest – voller Wärme, Zuversicht und wertvoller gemeinsamer Momente.

Möge diese besondere Zeit Kraft schenken, Verbundenheit stärken und Raum für das entstehen lassen, was wirklich zählt.

✨ Frohe Weihnachten und alles Gute wünscht Sobi Austria ✨

10/12/2025

🩸 Thrombozytopenie – eine oft übersehene Blutgerinnungsstörung

Zu wenige Thrombozyten können das Blutungsrisiko deutlich erhöhen. Häufige blaue Flecken, Nasenbluten ohne Anlass oder verlängerte Blutungen nach kleinen Verletzungen können erste Hinweise sein.

Die Gründe dafür sind vielfältig: von Infektionen und Lebererkrankungen über eine vergrößerte Milz bis hin zu Störungen im Knochenmark oder einer Immunthrombozytopenie (ITP).

👉 Offene Gespräche mit dem Behandlungsteam sind entscheidend, um Symptome richtig einzuordnen und die passende Diagnose zu stellen.

Mehr Informationen und Unterstützung findest du hier: https://www.sobi.com/austria/de/therapiegebiete/haematologie/thrombozytopenie

30/11/2025

🩸 PNH und Arbeitsalltag – eine Herausforderung

Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie (PNH) ist eine seltene Bluterkrankung, die auch den Berufsalltag stark beeinflussen kann. Sie kann zu Erschöpfung, Produktivitätseinbußen und Fehlzeiten führen.¹
Offene Gespräche mit Arbeitgeber:innen, Kolleg:innen und dem Behandlungsteam können helfen, ein Arbeitsumfeld zu schaffen, das den individuellen Bedürfnissen gerecht wird.²
👉 Tipps und Unterstützung zum Thema Arbeiten mit PNH findest du hier: www.my-PNH.com
*Fiktive Geschichten, inspiriert von realen Erfahrungen aus der PNH-Community.

Adresse

Dorotheergasse 6-8/L, Top 24
Wien
1100

Telefon

+43193469580

Webseite

https://www.sobi.com/austria/de

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