Epilepsy Journey

06/05/2023

05/05/2023

Women and Epilepsy

One of the biggest misconceptions about epilepsy (I was one to believe it) is that women with epilepsy can’t get pregnant or can’t give birth to healthy babies.

Though anti seizure medications (ASM) are transferred to the baby through the placenta, there are several ASMs that are safe during pregnancy and breastfeeding. Lamotrigine (also known as Lamictal) and Levetiracetam (also known as Keppra) are two of the most commonly used ASMs during pregnancy.
There are several steps to be done/monitor before, during and after pregnancy. To start with, make sure you talk to your neurologist/epileptologist to make sure the medication you’re on is safe during pregnancy. One of the main requirements is taking 5mg of folic acid daily for at least 3 months before conception (folic acid helps protecting the embryo from the ASMs throughout the pregnancy). It is also crucial that you inform your doctor as soon as you get a positive pregnancy test as medication dosage will be monitored closely throughout the pregnancy. Our body creates more blood during pregnancy to support the growing baby, this will cause a faster clearance of the medication from the body than normal which could trigger seizures. Therefore, ASMs dosage will be increased throughout the pregnancy.

Also, make sure you inform your obstetrician/gynaecologist (preferably someone who has experience in epilepsy and pregnancy) from the beginning about your epilepsy to create a birthing plan that keeps you and your baby safe during delivery.

And finally, make sure to inform your neuro once your baby is delivered to start decreasing your ASM dosage.

(The below picture is from my second pregnancy. I delivered both of my boys safely and without complications and they are both happy and healthy. I experienced 2 focal aware seizures during my first pregnancy and 3 during my second when all my previous seizures were tonic clonic).

Keeping in mind that each body is different and each pregnancy is different. Some women may not have a single seizure throughout their pregnancy.

النساء ومرض الصرع

من اهم المفاهيم الخاطئة عن مرض الصرع (يلي كنت صدّقها) هي ان النساء المصابة بالصرع لا يمكنهن الحمل او انجاب اطفال اصحاء.

على الرغم من انتقال الأدوية المضادة للنوبات (ASM) إلى الطفل من خلال المشيمة، إلا أن هناك العديد من مضادات النوبات الآمنة أثناء الحمل والرضاعة الطبيعية. Lamotrigine (المعروف أيضا باسم Lamictal) وLevetiracetam (المعروف أيضا باسم Keppra) هما من الأكثر استخداما أثناء الحمل.

هناك العديد من الخطوات التي يجب القيام بها/مراقبتها قبل الحمل وأثناءه وبعده. بالبداية، إستشارة طبيب الأعصاب/أخصائي الصرع للتأكد من أن العلاج آمن أثناء الحمل. أحد المتطلبات الرئيسية هو تناول 5 ملغ من حمض الفوليك يوميا لمدة 3 أشهر على الأقل قبل الحمل (يساعد حمض الفوليك في حماية الجنين من ASMs طوال فترة الحمل). من المهم أيضا إبلاغ طبيبك بمجرد حصولك على اختبار حمل إيجابي حيث سيتم مراقبة جرعة الدواء عن كثب طوال فترة الحمل. يخلق جسمنا المزيد من الدم أثناء الحمل، وهذا سيؤدي إلى إزالة الدواء من الجسم بشكل أسرع من المعتاد مما قد يؤدي إلى نوبات. لذلك، سيتم زيادة جرعة ASMs طوال فترة الحمل.

من المهم إبلاغ طبيب التوليد / أمراض النساء (ويفضل أن يكون شخصا لديه خبرة في الصرع والحمل) من البداية عن الصرع لإنشاء خطة ولادة تحافظ على سلامتك أنت وطفلك. وأخيرا، تأكدي من إبلاغ طبيبك عند ولادة طفلك للبدء في تقليل جرعة ASM الخاصة بك

(لقد أنجبت كلا ابني بأمان وبدون مضاعفات. عانيت من نوبتين بؤريتين مدركتين خلال حملي الأول و3 نوبات خلال الثاني).

مع الأخذ في الاعتبار أن كل جسم مختلف وكل حمل مختلف فبعض النساء قد لا تتعرض لنوبات خلال الحمل.

#نوبات #حمل #نساء

04/07/2022

It’s the simple things that most people take for granted such as driving, swimming, and sometimes as simple as going on a walk by yourself, that epilepsy took away from lots of people living with it along with the freedom it takes away from us. Even when it comes to pregnancy, epilepsy makes such a beautiful experience more complex and high maintenance and filled with worries even if the woman was seizure free before the pregnancy along with the additional risks it pauses.

مرض الصرع ولا مرة كان بس النوبات يلي بتصيب الاشخاص يلي عايشين مع هالمرض. صحيح هالنوبات بشعين وصعبين بس منن المعانات الوحيدة يلي منعاني منها. الحياة مع الصرع الها كتير أوجه تتخطى الادوية، النوبات ومواعيد الاطباء وبتمتد لتوصل لتغيرات متنوعة وكتيرة لنمط الحياة يلي الشخص كان يعرفها ولكل الناس حواليه، ومن ابسطها كيفية عيش الحزن او تحمل خسارة شخص غالي بالاضافة الى التكاليف العالية والاضطرابات النفسية يلي بتصيب المريض (الاكتئاب على سبيل المثال).
كتير اشياء الناس بتعتبرها امور بسيطة او بتستخف فيها بحياتها اليومية، متل القيادة، السباحة ، او حتى المشي لوحدن بدون مرافقة، مرض الصرع أخذ هالحرية من كتير من الاشخاص يلي عايشين مع الحالة. حتى الحمل 🤰🏼، مرض الصرع بيخلي هالفترة الحلوة ملانة تعقيدات ومخاطر وبتزيد متطلبات هالفترة اكثر من العادة. بالاضافة للخوف والقلق يلي بيرافقوا المراة الحامل حتى لو ما كانت تعاني من النوبات قبل هالفترة.

#نوبات #حمل #مخاطر #معانات

05/04/2022

هي علامة او اشارة تحذير ان نوبة صرع رح تصير. يمكن تكون صوت، رائحة، ارتجاف جزء من الجسم (ايد او اجر)، احساس بالغثيان،…. هي تعتبر بداية النوبة. معظم الأشخاص يلي بيعانوا من مرض الصرع ما بيحصلوا على إنذار ونوبات الصرع بتحدث فجأة. ويمكن ما يصير نوبة أكبر من بعدها.
بحالتي انا، هي عبارة عن نقطة ضو صغيرة كتير (متل النجمة بالسما) بتضوي وبتطفي بسرعة لحد ما يصير كل شي اسود حولي وما في شي غير هالنقطة ومن بعد هيك ما بذكر شي غير انو بيخبروني لما فيق انو صار معي نوبة صرع.
هالشي كتير مهم لان بيساعد المريض يطلب المساعدة وبيساعد الطبيب يعرف وين بداية النوبة (باي جزء من الدماغ)

Do you know if you’re about to have a seizure? Some people have auras, a feeling or movement that indicates a bigger seizure is going to happen. You might experience feelings of intense fear or panic, have pins and needles across your body or feel overwhelming nausea or dizziness. Some people have déjà vu (a sense that something has happened before when in fact it hasn’t), experience an unpleasant smell, sound or taste, or a headache and vision difficulties.

Auras may also involve motor activity (such as involuntary and brief jerking of an arm or leg) or autonomic behaviours (such as fiddling with clothing or pointing). Auras are actually an early part of the seizure and used to be called ‘simple partial’.

Sometimes you might have an aura that doesn’t progress to become a more severe or prolonged seizure. Some people don’t experience an aura at all, and their seizure has no early warning signs.

If you or someone you love needs support, our trained Epilepsy Support Workers are here 9am to 7pm (AEST) to support you on National Epilepsy Support Service. Call 1300 761 487 or email support@epilepsysmart.org.au today.

04/03/2022

What causes epilepsy? There are many causes of epilepsy, including head trauma, central nervous system (CNS) infections and inherited, developmental or genetic conditions.

Stroke is one of the greatest contributors to an epilepsy diagnosis in later years. Epilepsy can arise from damage caused to brain tissue due to stroke. This may disrupt the normal functioning of the brain, resulting in seizures.

Similarly, a person may develop epilepsy after an Acquired Brain Injury (ABI). This is an umbrella term that refers to an injury to the brain following a range of events, including stroke, lack of oxygen to the brain and degenerative neurological conditions. A brain injury that arises following an accident or blow to the head is a Traumatic Brain Injury (TBI).

Tumours in the brain can disrupt normal electrical and chemical functions, resulting in seizures. Degenerative conditions like Alzheimer’s disease can affect brain tissue and functioning.

However, around 6 out of 10 people living with epilepsy don't know what causes their epilepsy. For older adults, one-third of their seizures will have no known cause. This can be frustrating and can impede the management of epilepsy.

To learn more about different seizure causes, head to our website.

26/11/2021

My journey in few words. I still have a long way ahead since we don’t know the source or the cause of my epilepsy

10/11/2021

short for Sudden Unexpected Death in Epilepsy is very hard topic to talk about though lots of people suffered from it and is one of epilepsy risks. SUDEP happens when someone with epilepsy, otherwise healthy, dies prematurely and suddenly without any cause of death found.
In general, people with are at a higher risk of premature death. Sometimes it could be from injuries they might sustain during seizures, from underlying conditions causing their epilepsy or from a prolonged convulsive (tonic-clonic) seizure and in other cases from SUDEP.
The risk of SUDEP is 1 in 1000 a year. However, this risk varies due to several factors with is the most important:
- People with whether it’s or onset are at higher risk of SUDEP, especially if their seizures are frequent or uncontrolled and if they happen at night or during sleep.
- SUDEP is usually unwitnessed and mostly occurs at night or during sleep.
The cause of SUDEP is yet unknown and more research is still needed. Some research are studying the relation between seizures and breathing and heart rate among other causes that may play a role in it.
Most people with / affected by epilepsy don’t know about SUDEP because their neurologist or epileptologist didn’t talk to them about. As scary it s, people should know and talk to their health professionals about SUDEP and their risks because there are steps that can be taken to reduce its risks:
- Know your triggers and avoid them as much as possible
- Take medication on time and as prescribed
- Avoid drinking too much alcohol
- Get proper sleep
- Train / educate people around you on seizure first aid
Lots of people didn’t know about SUDEP until it happened to them. It’s time to change and that was the goal of SUDEP action day that was on 20 October. To honour those who lost their life to epilepsy and to raise awareness about SUDEP.

الموت المفاجئ غير المتوقع الموت بالمجمل هو موضوع صعب ينحكى عنه وخصوصًا SUDEP يلي هو واحد من الخطر يلي كل شخص يعاني من #الصرع معرّض له. SUDEP هو لما شخص بصحة جيدة بيموت فجأة عن عمر صغير بدون سبب للوفاة غير ان هالشخص بيعاني من مرض الصرع.
إجمالًا، الأشخاص يلي بيعانوا من الصرع معرضين للموت المبكر: يمكن بسبب إصابة بيتعرض لها الشخص خلال ممكن من مشاكل صحية عم تسبب الصرع، ممكن من نوبة اختلاجية طويلة (tonic-clonic), ببعض الأحيان SUDEP.
١ من ١٠٠٠ معرض لSUDEP سنويًا. الخطر يتنوع بسبب عدة عوامل وأهمها نوع نوبة الصرع:
- الأشخاص يلي بيعانوا من نوبات اختلاجية او tonic-clonic seizures بغض النظر اذا كانت معممة او جزئية هم بخطر اكبر للتعرض لSUDEP خاصةً اذا كانت نوباتن غير مسيطر عليها او باصير بالليل او خلال النوم.
- SUDEP ما حدا بيشوفو لان بالإجمال بيصير بالليل او خلال النوم.
السبب حتى اليوم غير معروف وبحاجة لابحاث كتيرة عنه. بعض الأبحاث عم تدرس العلاقة بين نوبات الصرع والتنفس ودقات القلب بالاضافة لغير عوامل. اغلب الأشخاص يلي بيعانوا من الصرع او يلي بيهتموا فيهم ما بيعرفوا عن SUDEP لان الطبيب المعالج ما بيخبر عنه. صحيح انه موضوع صعب كتير بس لازم ينحكى عنه لان بمعظم الاحيان ممكن نتفادى حدوثه او نخفف خطره من خلال خطوات معينة وأهمها:
- معرفة مسببات نوبات الصرع او seizure triggers والابتعاد عنها او تفاديها قدر الامكان
- اخذ الدواء على الوقت حسب تعليمات الطبيب
- تجنب شرب الكحول خاصة بكمية كبيرة
- الحصول على ساعات نوم جيدة (٨ ساعات بالمجمل)
- تعليم / تدريب الاشخاص يلي حوالينا على الخطوات يلي لازم ياخدوها في حال حصول نوبة صرع
كتير ناس ما كانت تعرف عن SUDEP حتى خسروا شخص بهالطريقة.صار الوقت نحكي بالموضوع لان يمكن ننقذ حياة شخص بنشر المعرفة والتوعية يلي هو السبب من اليوم العالمي للتوعية حول SUDEP (٢٠ تشرين الاول) ولتكريم ذكرى الاشخاص يلي خسروا حياتن بهالطريقة.

18/10/2021

Anyone with a brain can have a seizure. In this post, I will explain on the most common types of generalised seizures
When people hear about they think that the person has lost consciousness and started shaking which is not always the case. This is why it is very important to be able to know / be able to identify the most common types of epilepsy seizures, especially that they could happen at any age, any time and any place.
- Clonic seizures are repetitive rhythmic jerks affecting both sides of the body at the same time. They are usually part of tonic-clonic seizures and often occur in babies.
- Myoclonic seizures are brief, shock-like jerks of a muscle or a group of muscles, usually involving the upper body but can involve the entire body.
- Tonic seizures in the person’s body, arms and legs become stiff and rigid, which may cause the person to fall and injure themselves. These seizures often occur in clusters during sleep.
- Atonic seizures can cause a sudden loss of normal muscle tone, with the person often falling to the ground, if standing prior to the seizure.
- Myoclonic absence seizures include rhythmic jerks of the shoulders and arms and can also include protrusion of the lips, twitching of the corners of the mouth, jaw jerking or elevation of the arms.
- Absence seizures during the person has lapse in awareness and activity, and can be so brief that the person experiencing one is mistakenly thought to be “day-dreaming” or “zoning out”. They’re also known as “petit mal seizures”
- Tonic-clonic seizures are the most affecting seizures and also known as “grand mal seizures”. During this type of seizures, the person’s body stiffens and, if standing, they fall to the ground, followed by their limbs jerking in strong, symmetrical, rhythmic movements.



كل كائن عنده دماغ معرّض لنوبة صرع. الصور الموجودة بتفسّر عن اكثر الانواع المعروفة من نوبات الصرع المعممة. لما الناس تسمع بنوبة صرع دغري منفكر انو الشخص وقع على الأرض وصار جسمه يرجف، بس هالشي ما بينطبق على كل الأشخاص. كرمال هيك كتير مهم نعرف انواع ونميزها حتى نقدر نساعد الشخص المصاب خوصًا انو #الصرع ما بيميز بالعمر، بالوقت او بالمكان.

#الصرع #توعية #لبنان