04/02/2020
Demenza e Alzheimer: 8 indicazioni pratiche per i familiari
DOTTORESSA Valentina Reda
La demenza è una patologia neurodegenerativa che comporta un danno delle funzioni cognitive (attenzione, linguaggio, memoria…) e del comportamento tale da compromettere la gestione autonoma delle attività quotidiane. Si tratta di una patologia a carattere ingravescente, che peggiora quindi con il passare del tempo, e che può durare anche più di 10 anni: nel tempo le difficoltà cognitive e comportamentali diventano sempre più evidenti e si riducono le autonomie nel compiere le attività quotidiane (es. gestione finanze, spostamenti in ambienti extradomestici, governo della casa…), sino ad arrivare, nelle fasi più avanzate, alla necessità di continua assistenza.
Il caregiver, ovvero chi assiste il malato (solitamente un familiare), è quindi chiamato da un lato ad affrontare un continuo adattamento ai cambiamenti che la malattia porta con sé, e dall’altro ad affrontare emotivamente le perdite cognitive, comportamentali e di autonomia della persona malata, alle quali assiste con il trascorrere del tempo.
Esistono terapie farmacologiche che, in un buon numero di casi, rallentano la progressione dei sintomi cognitivi e comportamentali, almeno per alcuni anni. E’ importante rivolgersi ai medici esperi in disturbi cognitivi per la messa a punto del piano terapeutico più adatto . Esistono anche terapie non farmacologiche, come la stimolazione cognitiva, che possono essere d’aiuto per contenere la progressione della malattia e mantenere una buona qualità di vita. Per accedere a queste cure è necessario rivolgersi agli psicologici esperti in disturbi cognitivi della vostra zona.
Oltre ad organizzarsi per permettere alla persona malata di demenza di accedere ai diversi servizi disponibili, che cosa possono fare i caregivers nella vita quotidiana con il loro caro malato di demenza? Da operatrice del mestiere quale sono, i familiari mi rivolgono spesso domande simili, mossi dal bisogno di essere guidati in un compito che nessuno ha mai insegnato loro, e dal desiderio di attuare comportamenti benefici a favore del proprio familiare.
Di seguito delle indicazioni generali, ma di carattere pratico, che spesso mi trovo a fornire:
1.INFORMARSI Per affrontare al meglio l’assistenza è necessario che il caregiver conosca le caratteristiche della malattia di cui è affetto il proprio caro e che sappia che la stessa prevede degli alti e bassi che rendono alcuni momenti (o intere giornate) “positivi”, in cui la persona è collaborante, ed altri “negativi”, in cui la persona tende ad opporsi all’assistenza.
2. MANTENERE LE ABILITA’ RESIDUE E’ conveniente cercare di mantenere ed esercitare il più a lungo possibile le capacità residue. Se quindi la persona con demenza è ancora in grado di svolgere alcune attività (es. lavare i piatti), seppur con lentezza e/o meno accuratamente, è importante che il caregiver permetta al malato di svolgerle, tollerando eventuali errori nella sua esecuzione.
3. CREARE UN AMBIENTE SERENO E POCO CONFUSIVO E’ conveniente cercare di utilizzare un tono di voce calmo ed un atteggiamento gioviale, all’interno di un ambiente in cui non ci sia sovrapposizione di stimoli. Spesso i malati di demenza fanno fatica ad inibire gli stimoli irrilevanti per cui, ed esempio, se abbiamo bisogno di parlargli o vogliamo chiacchierare con lui è bene spegnere la televisione, se questa è accesa; se vogliamo che il nostro caro ammalato compia una scelta (es. vestiti da indossare, cibo da mangiare...) formiamogli due alterative (“preferisci le patate o l’insalata?”) piuttosto che porgli delle domande aperte (es. “Cosa vuoi mangiare?”).
4. CREARE UN AMBIENTE SICURO Con l’avanzare della malattia la persona malata di demenza avrà difficoltà nell’utilizzo degli oggetti. Quando ciò avverrà conviene riporre in un luogo sicuro tutto ciò che può essere pericoloso (es. coltelli, rasoi…), in modo che non sia a portata di mano del familiare ammalato.
5. CREARE UNA ROUTINE
Fare sempre le stesse cose nello stesso momento della giornata in modo simile aiuta a creare delle routine più facili da ricordare. In questo modo il nostro malato si sentirà rassicurato dalla sua capacità di prevedere gli eventi e sarà messo nella condizione di prendervi parte attivamente per quanto e come può.
6. SOTTOLINEARE GLI ASPETTI POSITIVI Sentirsi valorizzati in quello che si è in grado di fare fornisce un senso di benessere a chiunque, anche alle persone con demenza. Un atteggiamento volto a sottolineare gli aspetti positivi sostiene una buona autostima.
7. SPIEGARE OGNI GESTO Se l’assistenza richiede contatti fisici (es. durante l’igiene) è bene che il caregiver chieda esplicitamente permesso e collaborazione rispetto agli atti che sta per compiere.
8. TRANQUILLIZZARE E DISTRARRE Se vediamo il nostro familiare con demenza agitato e confuso, rivolgiamoci a lui con tono calmo cercando di tranquillizzarlo. In queste occasioni è utile cercare di distrarlo, ad esempio ingaggiandolo in attività per lui piacevoli, piuttosto che provare a fare dei discorsi “logici” per spiegargli la situazione.
In conclusione, si tratta di alcuni suggerimenti pratici che spesso mi trovo a fornire ai caregivers di persone con demenza. L’adattamento a questa condizione complessa non è facile né dal punto di vista pratico né dal punto di vista emotivo. Inoltre, le variabili che incidono sul modo in cui la demenza si esprime sono numerose (tipo di demenza, stadio della malattia, grado di compromissione cognitiva, presenza/assenza di disturbi comportamentali, modalità di cura familiare…) e ciò rende impossibile creare una lista esaustiva di consigli pratici in grado di aiutare le famiglie nella loro quotidianità. Per questo motivo, invito i caregivers a rivolgersi ai professionisti esperti in disturbi cognitivi che operano nella loro città per ricevere indicazioni pertinenti rispetto alla propria situazione personale.
