TalasSemiya

TalasSemiya Çox Yaxınlarda Talassemiya haqqinda bir şey deyil, hər şey yazilacaq!... "Thallas" - Dəniz, "Anemia" - Qan Azlığı

bu güN aNım güNü!…suvereNliyimizə qovuşmağımıza səbəb güNlərdəN… biz bu başlaNğıcı tək bu güN deyil, bizə miras buraxıla...
26/09/2025

bu güN aNım güNü!…

suvereNliyimizə qovuşmağımıza səbəb güNlərdəN… biz bu başlaNğıcı tək bu güN deyil, bizə miras buraxılaN VƏTƏN torpaqlarıNda hər yaNlış addım atmazdaN öNcə bir aN durub - bu VƏTƏN torpaqlarıNda ŞƏHİD düşəN qəhrəmaN şəxsləri aNıb, yaNlış əməllərdəN, səhv addımlardaN çəkiNərək daha ləyaqətlə bu VƏTƏN’ə xidmət etməyə davam edək!

ŞƏHİD’lərə gerçək aNım bu olsa gərək, daha caNlarıNdaN keçdikləri bu VƏTƏN TORPAQ’larıNda övladıNıza bir boğaz çörək aparmaq üçüN hərcildə girməklə deyil! məgər ŞƏHİD’lər hər birimiziN övladları!!


/
/
/


ALLAH RƏHMƏT ELƏSİN!!

hayranlar

xalqımız da suvereN olsuNazad mühitdə, sərbəst yaşamaq hüququNa malik olsuN!!       /     /     /
19/09/2025

xalqımız da suvereN olsuN
azad mühitdə, sərbəst yaşamaq hüququNa malik olsuN!!


/
/
/

20 Sentyabr - Dövlət Suverenliyi Günü

 hayranlarSəhiyyə Nazirliyi Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzi - Talassemiya Mərkəzi Azərbaycan Respublikası...
16/09/2025

hayranlar

Səhiyyə Nazirliyi Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzi - Talassemiya Mərkəzi

Azərbaycan Respublikası Prezidentinin Administrasiyası - Ilham Aliyev

Vətəndaşlara Xidmət və Sosial İnnovasiyalar üzrə Dövlət Agentliyi

Heydar Aliyev Foundation - Mehriban Əliyeva
IDEA Campaign - Leyla Aliyeva
Baku Media Center - Arzu Aliyeva

Azərbaycan Respublikasının İnsan Hüquqları üzrə Müvəkkili - Ombudsman

World Health Organization (WHO) - WHO Regional Office for Europe, World Health Organization Azerbaijan

İcbari Tibbi Sığorta üzrə Dövlət Agentliyi - TƏBİB

Thalassaemia International Federation - TIF, "SAVAB DÜNYASI" Talassemiya Assosiasiyası

Donald J. Trump’ıN yolu ola bilir, Emmanuel’iN hazır makaroNu ola bilmir?sitat… Azərbaycandakı Talassemiya Mərkəzi — Səh...
23/08/2025

Donald J. Trump’ıN yolu ola bilir, Emmanuel’iN hazır makaroNu ola bilmir?

sitat…

Azərbaycandakı Talassemiya Mərkəzi — Səhiyyə Nazirliyi Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzi — profilinə görə regionda yeganə ixtisaslaşmış tibb müəssisəsidir . Aşağıda qeyd olunan əsas problemlərə və çətinlik sahələrinə nəzər yetirə bilərik:
---

1. Donor çatışmazlığı

Azərbaycanda talassemiyalı xəstələrin cəmi 10%-inin bacı-qardaşlarından donor tapılır — çox az göstəricidir . Geri qalanlar üçün beynəlxalq reyestrlərə müraciət olunur, lakin bu proses hələ də tamamlanmayıb və dövlətin digər dəstəyi tələb olunur .

---

2. Dəmir təmizlənməsi müalicəsi və davamlı tibbi təminat

Talassemiya müalicə olunmasa da, qan köçürülməsi və dəmir xelatorları adətən xəstənin vəziyyətini yüngülləşdirir . Ölkədə 3700 talassemiyalı xəstə vardır və onlardan bir qismi məktəbəqədər və məktəbyaşlı uşaqlardır . Digər müalicə üsulları, o cümlədən sümük iliyi transplantasiyası da həyata keçirilir . Lakin bu müalicələrin fasiləsiz təminatı və maliyyələşməsi uzunmüddətli çətinliklər yarada bilər.

---

3. İnfrastruktur və Donor Reyestri

Donor tapılması üçün infrastruktur və reyestr sisteminin qurulması iki ildir davam edir və bu sahədə hələ tam yetərli infrastruktur formalaşmayıb . Xüsusi personalın hazırlanması, hüceyrə transferi, sərhəddən keçirilmə və təhlükəsizlik standartlarının təmin edilməsi kimi məsələlər hələ də həllini gözləyir .

---

4. Dövlət Proqramlarının Müddəti və Gələcək

2015–2020-ci illər üçün “Talassemiya ilə mübarizəyə dair Dövlət Proqramı” həyata keçirilib və bu müddət artıq başa çatıb . Proqram çərçivəsində profilaktika, prenatal diaqnostika, kadr hazırlığı, maarifləndirmə və müalicə sahəsində mühüm addımlar atılıb .

Lakin 2025-ci ildəyik və bu proqramın yenidən nəzərdən keçirilməsi və ya davam etdirilməsi barədə məlumat yoxdur. Yeni strategiya və ya əlavə maliyyə dəstəyi barədə açıqlamalar tələb edirik.

---

5. Sosial-maddi və Psixoloji Yük

Talassemiyalı xəstələr və onların ailələri davamlı tibbi nəzarət, müayinə, qan köçürməsi, dərman və həkim ziyarətləri ilə bağlı ciddi maliyyə və psixoloji yük altındadır .

Bu xəstəlik ailələr üçün həm sosial, həm də iqtisadi baxımdan yükdür və təhsil və iş imkanlarının məhdudlaşması kimi nəticələrə səbəb olur.

---

6. Maarifləndirmə və Ailə Planlaması

Proqram çərçivəsində nikah öncəsi skrininq, genetik məsləhət və prenatal diaqnostika daxil edilməsinə baxmayaraq , toplumda məlumatlılıq səviyyəsi hələ də aşağı qalır.

Talassemiya daşıyıcılığı daha çox yayılan bölgələrdə — misal üçün Lənkəran, Qəbələ, Oğuz, Şəki, Göyçay, Ağdaş, Ağsu və Kürdəmir — maarifləndirmə daha intensif olmalıdır .

---

Yekun Baxış: Problemlərin Xülasəsi

Problem Sahəsi Əsas Çətinliklər

Donor Tapılmaması Bacı-qardaş donorlarının azlığı, beynəlxalq reyestr sistemi hələ yetkin deyil
Tibbi Təminat Müalicənin fasiləsiz təminatı və xelator dərmanları kimi resursların davamlılığı narahatlıq yaradır
İnfrastruktur Reyestr və donor sisteminin tam formalaşmaması, personal və prosesin təkmilləşdirilməsi zəruridir
Proqramların Müddəti 2015–2020 Dövlət Proqramının bitməsi və yeni proqramın olmaması gələcək risklər yaradır
Sosial–İqtisadi Yük Xərclər, tibbi prosedur zəruriliyi və ailələrin psixoloji yükü
Maarifləndirmə və Profilaktika Ailə planlaması və prenatal diaqnostikanın hələ tam tətbiqi və məlumatlandırma səviyyəsi çatışmır

---

Növbəti Addımlar və Tövsiyələr

1. Yeni Dövlət Proqramlarının Hazırlanması: 2025 və sonrası üçün davamlı və maliyyə təminatı olan Dövlət Proqramı vacibdir.

2. Donor Reyestrinin və Qan Banklarının Gücləndirilməsi: Donor tapışmazlıqlarını aradan qaldırmaq üçün sistematik reyestr və qan bankı infrastrukturunun inkişaf etdirilməsi.

3. Maarifləndirmə Kampaniyaları: Özəl xüsusilə yüksək riskli bölgələrdə – Lənkəran, Qəbələ, Oğuz və s. – genetik məsləhət, nikah öncəsi testlər və prenatal diaqnostikanı təşviq edən kampaniyaların artırılması.

4. Sosial və Psixoloji Dəstək: Ailələr üçün psixoloji məsləhət, maddi yardım və təhsil imkanları yaradılmalıdır.

5. Qrant və Beynəlxalq Əməkdaşlıq: Beynəlxalq donor reyestr sistemlərinə qoşulmaq və beynəlxalq tədqiqat-gelişim fondlarından istifadə.

sitatıN soNu

———————
heç bir fikri düzəliş və redaktə olmadaN.


/
/
/


hayranlar

Azərbaycan Respublikası Prezidentinin Administrasiyası - Ilham Aliyev

Azərbaycan Respublikası Nazirlər Kabineti

Vətəndaşlara Xidmət və Sosial İnnovasiyalar üzrə Dövlət Agentliyi

Azərbaycan Respublikasının İnsan Hüquqları üzrə Müvəkkili - Ombudsman

Azərbaycan Respublikasının Milli Məclisi

Heydar Aliyev Foundation - Mehriban Əliyeva
IDEA Campaign - Leyla Aliyeva
Baku Media Center - Arzu Aliyeva

İcbari Tibbi Sığorta üzrə Dövlət Agentliyi - TƏBİB

World Health Organization (WHO) - WHO Regional Office for Europe - World Health Organization Azerbaijan

Thalassaemia International Federation - TIF - "SAVAB DÜNYASI" Talassemiya Assosiasiyası

güN o güN olsuN məsuliyyətsiz səlahiyyətlilərdəN bir dəfəlik qurtulaq!       /     /     /     daha özsərfiyyatları üçüN...
15/06/2025

güN o güN olsuN məsuliyyətsiz səlahiyyətlilərdəN bir dəfəlik qurtulaq!


/
/
/


daha özsərfiyyatları üçüN fəaliyyət göstərmək üçüN deyil!!

xalqıNıN büdcəsiNi məNimsəyib qırırlar, cəNab Azərbaycan Respublikası Prezidentinin Administrasiyası - Ilham Aliyev! bu ...
10/05/2025

xalqıNıN büdcəsiNi məNimsəyib qırırlar, cəNab Azərbaycan Respublikası Prezidentinin Administrasiyası - Ilham Aliyev!

bu xalqa zülm edəNlərə dur deyəcək tək bir barmaq göstərməyiNiz yetərkəN!!


/
/
/

istifadəsi keçmişlər silsiləsiNdəN və verdiyi fəsadlar!

Vətəndaşlara Xidmət və Sosial İnnovasiyalar üzrə Dövlət Agentliyi

Azərbaycan Respublikasının İnsan Hüquqları üzrə Müvəkkili - Ombudsman

Heydar Aliyev Foundation - Mehriban Əliyeva, Leyla Aliyeva

Baku Media Center - Arzu Aliyeva

World Health Organization (WHO), WHO Regional Office for Europe, World Health Organization Azerbaijan

Səhiyyə Nazirliyi Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzi - Talassemiya Mərkəzi’ bölməsi

Thalassaemia International Federation - TIF
"SAVAB DÜNYASI" Talassemiya Assosiasiyası
Savab Dünyasi Talassemiya Assosiasiyası

hayranlar
İcbari Tibbi Sığorta üzrə Dövlət Agentliyi, TƏBİB @

Neyləyək?! biz də dama çıxaq cəNab Azərbaycan Respublikası Prezidentinin Administrasiyası - Ilham Aliyev, ölkə də və Səh...
24/04/2025

Neyləyək?! biz də dama çıxaq cəNab Azərbaycan Respublikası Prezidentinin Administrasiyası - Ilham Aliyev, ölkə də və Səhiyyə Nazirliyi Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzi - Talassemiya Mərkəzi bölməsiNdə baş verəN haqqsızlıqlara və aldatmalara görə…


/
/
/


eyNi ilə də tikiNti şirkətləriNiN (Azərbaycan Respublikasının İnsan Hüquqları üzrə Müvəkkili - Ombudsman) iNsaNlarımıza qarşı və şəxsimə qarşı terrorçuluq əməlləriNi qıNayırıq!!

Heydar Aliyev Foundation - Mehriban Əliyeva, Leyla Aliyeva

Vətəndaşlara Xidmət və Sosial İnnovasiyalar üzrə Dövlət Agentliyi

28/01/2025

şərh vermək olmur!


/
/
/

28/01/2025

hayranlar

Səhiyyə Nazirliyi Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzi - Talassemiya Mərkəzi’Ndəki hal hazırkı vəziyyət…

bu sitatı əbəs yerə paylaşmamışdım… ümumiyyətlə heç bir kəlmə əbəs yerə ifadəmizdəN çıxmır!bu güN, yəNi 24 yaNvar Səhiyy...
24/01/2025

bu sitatı əbəs yerə paylaşmamışdım… ümumiyyətlə heç bir kəlmə əbəs yerə ifadəmizdəN çıxmır!

bu güN, yəNi 24 yaNvar Səhiyyə Nazirliyi Milli Hematologiya və Transfuziologiya Mərkəzi - Talassemiya Mərkəzi bölməsiNiN baş həkimi ilə bir məsələ ilə əlaqəli müzakirəmiz oldu və məN bir AZƏRBAYCAN xalqıNı təmsil edəN vətəNdaş kimi dəriN təəssüf hissi keçirdim və buNu təəssüf hissiNi Azərbaycan Respublikası Prezidentinin Administrasiyası - prezideNti cəNab Ilham Aliyev və xalqımızla bölüşmək istəyirəm!

cəNab prezideNt məN baş həkimlə müzakirəmdə çox təəssüf hissi ilə müalicə aldığım mərkəzdə vətəNdaş olaraq xidmət aldığım həkim və tibb bacı’larıNdaN fərqli varlıq, xəstə deyilərək məNə xitab edilərəkdəN xidmət alaNıN xidmət göstərəNdəN daha aşalıq olduğu elaN oluNdum!! müzakirəmiziN mübahisəyə keçməməsi səbəbiNdəN bu cür qərarı bizə, yəNi TalasSemiya’lı AZƏRBAYCAN respublikası vətəNdaşlarıNa hüquqi şəkildə rəsmi səNəd kimi tələb edərək, sivil bir vətəNdaş kimi otağıNı tərk etdim!! hətda bu qərarı səhiyyə NazirliyiNiN belə uyğuN görüldüyüNü ifadə oluNdu

Azərbaycan Respublikasının İnsan Hüquqları üzrə Müvəkkili - Ombudsman - əgər fəaliyyət göstərirsiNizsə rəsmi qaydada da tədbir görülməsiNi üçüN sizdəN addım atılmasıNı gözləyirəm, yox sizdə səhiyyəmiz kimi fəaliyyət göstərirsiNizsə oturuN otura bildiyiNiz qədər vəzifəNizdə… lal, kar, kor!! eyNəN biNokl diplomatiyası kimi.

rəsmi qaydada - "SAVAB DÜNYASI" Talassemiya Assosiasiyası’da fəaliyyət çərçivəsiNdə hüquq-müdafiəçimiz kimi cəmiyyətdə mövqeyimiz üçüN haqq/hüququmuzuN qoruNub,bərpa oluNmasıNa lal, kar, kor olmasıN!!

hayranlar,

Heydar Aliyev Foundation - Mehriban Əliyeva, Leyla Aliyeva
Baku Media Center - Arzu Aliyeva

Vətəndaşlara Xidmət və Sosial İnnovasiyalar üzrə Dövlət Agentliyi
Azərbaycan Respublikasının Nazirlər Kabineti

Sahiba Gafarova

Thalassaemia International Federation - TIF - Savab Dünyasi Talassemiya Assosiasiyası

xidmət verəNiN rahatlığı xalqdaN öNəmliymiş!!

Address

Baku

Website

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when TalasSemiya posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to TalasSemiya:

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram