Savez za rijetke bolesti Republike Srpske

06/04/2026

Iako je prije skoro godinu i po u humanitarnoj akciji "S ljubavlju hrabrim srcima" prikupljeno oko 800.000 KM za uvođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), ova ključna

01/04/2026

01/04/2026

Dejana Radić iz Teslića ima 21 godinu, a dijagnoza spinalne mišićne atrofije (SMA) postavljena joj je sa 14 mjeseci. O njoj se brine samohrana majka

01/04/2026

Savez za rijetke bolesti Republike Srpske pokrenuo je humanitarni broj 1415 za pomoć dvadesetjednogodišnjoj Dejani Radić iz Teslića koja vodi tešku borbu sa spinalnom mišićnom atrofijom.

31/03/2026

HUMANITARNI APEL ZA DEJANU RADIĆ

Od 1. aprila 2026. godine, Savez za rijetke bolesti Republike Srpske pokreće humanitarnu akciju za Dejanu Radić – djevojku koja se od rođenja suočava sa teškim zdravstvenim izazovima zbog dijagnoze SMA (spinalna mišićna atrofija).

Dejana je traheostomisana i diše uz podršku respiratora 24 sata dnevno. SMA je rijetka, teška i progresivna bolest koja utiče na mišićnu snagu, pokretljivost, disanje i osnovne životne funkcije.

Danas se dodatno suočava i sa izraženom kifoskoliozom, koja otežava njeno sjedenje, stabilnost, disanje i svakodnevno funkcionisanje.

Nakon dugog traganja za rješenjem, porodica je pronašla mogućnost nastavka ortopedskog liječenja u Hrvatskoj, gdje bi Dejani bili omogućeni pregledi i izrada specijalizovanih ortopedskih pomagala, prilagođenih njenom stanju.

🔹 Cilj akcije je prikupljanje sredstava za:

- specijalističke ortopedske preglede i kontrole;
- izradu midera (ortopedskog trupa);
- izradu ortoza;
- dodatna medicinska i ortopedska pomagala;
- putne troškove odlazaka na liječenje u Hrvatsku;
- ostale troškove medicinske podrške.

Nažalost, sve navedene troškove porodica trenutno snosi sama, što predstavlja ogroman finansijski teret.

Zato pokrećemo ovu akciju – sa vjerom da zajedno možemo pomoći.

📞 Pozovite 1415 u m:tel mreži i podržite Dejanu

Pozivamo sve ljude dobre volje, organizacije i kompanije da, u skladu sa mogućnostima, podrže ovu akciju.

💙 Svaka donacija i svako dijeljenje znače mnogo.

Za Dejanu – za lakše disanje i dostojanstveniji život.

30/03/2026

Danas smo imali zadovoljstvo da se družimo sa predstavnicima medija na „Doručku sa novinarima“, koji smo organizovali s ciljem boljeg upoznavanja, razmjene informacija i jačanja saradnje 🤝

U prijatnoj i neformalnoj atmosferi, okupilo se 20 novinara i novinarki, sa kojima smo razgovarali o rijetkim bolestima, izazovima sa kojima se suočavaju oboljeli i njihove porodice, ali i o aktuelnim temama koje zahtijevaju veću pažnju javnosti.

Posebno nam je važno što je susret bio interaktivan – otvoreno smo razgovarali, razmijenili mišljenja i čuli vrijedne prijedloge iz ugla medija.

Za nas ovo ima posebnu težinu. Već 11 godina, mediji su naši partneri i prijatelji. Zajedno smo uspjeli da ispričamo brojne važne priče, podignemo svijest i doprinesemo rješavanju konkretnih izazova.

Hvala svim novinarima i novinarkama na izdvojenom vremenu, interesovanju i podršci 💙
Radujemo se nastavku saradnje!

U ponedjeljak, 30. marta, u hotelu Courtyard by Marriott Banja Luka, održali smo susret i zajednički doručak … Doručak sa novinarima: jačanje saradnje za vidljivost rijetkih bolesti Read More »

04/03/2026

01/03/2026

Povodom Svjetskog dana oboljelih od rijetkih bolesti, iz Fonda solidarnosti "Duša djece" podsjećaju da je od osnivanja finansirana dijagnostika i liječenje 1.225 djece u inostranstvu, za šta je izdvojeno više od devet miliona evra.

01/03/2026

Na području dobojske regije registrovano je 18 osoba oboljelih od rijetkih bolesti koje su veoma teške, hronične i progresivne, te utiču na kvalitet života...

01/03/2026

~ Zagrljaji, to su pune ruke ljubavi! ❤️

Danas smo ponosno zagrlili jedni druge i obilježili 28. 02. Međunarodni dan rijetkih bolesti i na simboličan način ukazali jedni drugima na ljubav, podršku i razumijevanje.
Naši mali i veliki heroji ne smiju biti sami!

P.S. Ja, baš grlim jednog od njih.


🫂

28/02/2026

Библиотека сестара Гајић - Biblioteka sestara Gajić 🩷 član naše porodice rijetkih!