Savez za rijetke bolesti Republike Srpske

24/08/2025

Avgust je mjesec posvećen podizanju svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA) – rijetkoj, ali ozbiljnoj genetskoj bolesti koja utiče na mišiće i kretanje. U ovom mjesecu širom svijeta se govori o značaju rane dijagnostike, dostupnosti terapija i podrške porodicama koje se suočavaju sa SMA. Svaki glas i svaka priča doprinose većem razumijevanju i solidarnosti, jer zajedno možemo pomoći da osobe sa SMA žive kvalitetniji i ispunjeniji život. 💜

Vidimo se u Tesliću!

23/08/2025

Velibor Petrović, tata našeg Jovana, poziva vas sa Maglića da se i vi priključite i pozovite 1412 i darujete 1 KM za naš Savez.

15/08/2025

Kada lijek znači život!
Spinalna mišićna atrofija kod odraslih, u Republici Srpskoj.

Ova priča izaziva emociju koja nas vraća u ono što se danas većina videa na internetu trudi da ugasi - ljudskost i hrabrost.
Nemojte ga preskočiti jer vam se čini da je teško za gledati, nije. Oplemeniće vam dušu!

Dvije djevojke iz Republike Srpske, jedna dijagnoza – spinalna mišićna atrofija (SMA).Jedna prima lijek, druga još uvijek čeka.Njihove priče su borba, snaga ...

15/08/2025

Nije jednostavno bilo ni izreći ovo sve, a ne može se riječima ni opisati kako je onima kojim cijena od skoro milion KM na godišnjem nivou diktira život.
Ono što mi koji predstavljamo Savez možemo je bar ukazati na te porodice i njihovu nadu. I naravno, na sve legitimne načine se potruditi i podržati one koji teže tome i rade na tome da nada za lijek postane stvarnost.

ataxia (FA)
amyloidosis

14/08/2025

Kad si rijedak, pa ti život košta 820.000 KM
Još jednom napominjemo da smo slali Inicijativu za povećanje izvora finansiranja za FZZO u svrhu novih lijekova.

Ovo je rastući problem.
Nove terapije se pojavljuju, a liste čekanja rastu

Sead 🙏🙏🙏

PRNJAVOR - I dok je prije samo nekoliko mjeseci hodao, Sead Zahirović (45) iz Prnjavora danas ne može ustati iz kreveta.

14/08/2025

Zahvaljujući donacijama i prijateljima i za narednu školsku godinu smo uspjeli obradovati one kojim je to najpotrebnije.
3600 KM za 18 porodica za pripremu za školu, vrtić.. Tu su i oni koji nisu u sistemu školovanja zbog svog stanja, ali ko kaže da se ne može i u kući učiti od mame i tate u novoj trenerci ?! :)

Savez za rijetke bolesti Republike Srpske i ove godine nastavlja sa pružanjem konkretne podrške svojim članovima, posebno … Završen konkurs “Priprema za školu” Read More »

14/08/2025

U mjesecu avgustu pozovite 1412 i podržite naš rad!
Pogledajte kako je izgledalo na trci "Za SMA trčim i ja".

Video humanitarne trke u parku "Mladen Stojanović", 10.08.2025. godine u Banja Luci.

13/08/2025

U ovom mjesecu nas čeka još jedna trka " za SMA trčim i ja", ovaj put u Tesliću.

10/08/2025

Spinalna mišićna atrofija je rijetka i teška bolest koja pogađa i djecu i odrasle.

10/08/2025

BANJALUKA - U banjalučkom parku "Mladen Stojanović" danas je održana humanitarna trka pod nazivom "Za SMA trčim i ja", čiji je cilj podizanje svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji, a učesnici su pozvali građane da doniraju sredstva na broj telefona 1412 za pomoć oboljelima od SMA i drugih...

08/05/2025

Doboj u bojama rijetkih!
Zahvaljujući ❤️