Savez za rijetke bolesti Republike Srpske

18/11/2025

Данас је на Филозофском факултету Универзитета у Бањој Луци потписан Споразум о сарадњи са Савезом за ријетке болести Републике Српске.

Споразум су потписали декан проф. др Срђан Душанић и предсједница Савеза госпођа Биљана Котур.

Ова сарадња доноси нове могућности за развој наставе, научноистраживачког рада, размјене студената и практичан ангажман, посебно студената Одсјека за психологију.

Истог дана, Савез је потписао Споразум и са Друштвом психолога Републике Српске, чиме се додатно јача мрежа подршке обољелима од ријетких болести.

Више о догађају прочитајте на нашем сајту: https://ff.unibl.org/saradnja-filozofski-fakultet-rijetke-bolesti/

18/11/2025

Danas smo potpisali Sporazum o saradnji sa Filozofskim fakultetom u Banja Luci i Društvom psihologa Republike Srpske. Produbljujemo saradnju koja traje godinama.

08/11/2025

Učestvujte u aukciji! Kupite nešto!Na taj način darujete našem Savezu!

27/10/2025

Hvala eTrafika.net 🩷

09/10/2025

➡️➡️ Предсједница Савеза за ријетке болести РС Биљана Котур учествујући на Форуму у Сарајеву указала је на апсурдну ситуацију да се не плаћа ПДВ на игре на срећу, а плаћа на лијекове.

👉👉 ФЗО РС само на ПДВ на лијекове издваја више од 150 милиона КМ!!!

🤝🤝 Хвала Savez za rijetke bolesti Republike Srpske који је препознао важност обезбјеђења додатних извора здравство.

02/10/2025

📍U Sarajevu je održan Forum za socijalni dijalog – za bolje zdravlje, u organizaciji Svjetske banke i Ministarstva zdravlja FBiH.

Savez za rijetke bolesti RS, kroz učešće predsjednice Biljane Kotur, dao je doprinos razgovorima o kontinuitetu njege, finansiranju zdravstva i izazovima u liječenju hroničnih bolesti.

👉 Glas pacijenata mora biti prisutan u svim važnim razgovorima o budućnosti zdravstva.

01/10/2025

Razmjena iskustva, stalno učenje, unapređenje i socijalni dijalog su neophodni da bismo išli naprijed!
Mnogo korisnih informacija od strane Svjetske banke i svih prisutnih učesnika na dvodnevnoj konferenciji. Drago nam je što imamo priliku učestvovati.

20/09/2025

Savez je od humanitarnog broja 1412 u mjesecu avgustu prikupio 1383,23 KM.
Takođe, prilikom organizacije trke "za SMA trčim i ja" u Parku Mladen Stojanović, u postavljenu kutiju je prikupljeno 298 KM.
Hvala svima koji su učestvovali i pomažu aktivnosti Saveza.
Sredstva će kao i ranijih godina biti raspoređena u skladu sa potrebama naših članova.

HVALA!

14/09/2025

Liste čekanja na lijekove za rijetke bolesti rastu. Neki pacijenti čekaju već drugu godinu i opet neće biti uključeni u liječenje. Izvori se moraju povećati, da bismo veći broj ljudi adekvatno liječili.

❗❗ Новчане казне предвиђене Нацртом закона о заштити здравља становиштва од дуванских и осталих производа за пушење усмјерити у здравство.

‼️ Дуван је један од главних фактора ризика за настанак многих хроничних незаразних болести, посебно карцинома плућа, а сва та лијечења Фонд финансира из редовних прихода.

" Имајући у виду да у БиХ не постоји намјенска акциза за дуван која би директно финансирала здравство, док акциза на сродне производе уопште не постоји, што захтијева одлуке више инстанци на нивоу БиХ, сматрамо да овај закон, који је у надлежности ресорног министарства, треба да дефинише усмјеравање средстава од новчаних казни у ФЗО РС. То је најмање што се може учинити у правцу обезбјеђивања додатних извора финансирања здравственог система и правичног коришћења средстава која произилазе из штетне навике по здравље", наводе у ФЗО РС

Више детаља на линку⏬

https://www.zdravstvo-srpske.org/novosti/fond-novcane-kazne-za-pusenje-trebaju-ici-direktno-u-zdravstvo.html

10/09/2025

💜 Zajedno za retke: Regionalni dijalog o izazovima i saradnji

🌎 Iako razdvojeni granicama, izazovi s kojima se suočavaju osobe sa retkim bolestima u našem regionu su gotovo identični.

👉🏼 Ova sesija okuplja predstavnike nacionalnih saveza iz zemalja u okruženju, kako bismo razgovarali o zajedničkim prioritetima, razmenili iskustva i inicirali ideje za buduće zajedničke akcije.

Diskutovaćemo o različitim modelima organizovanja, odnosima sa donosiocima odluka i konkretnim primerima regionalne saradnje - od kampanja i edukacija do zagovaračkih inicijativa i prekograničnih projekata.

____________________________

💜 Together for Rare: Regional Dialogue on Challenges and Collaboration

🌎 Although separated by borders, the challenges faced by people living with rare diseases in our region are almost identical.

👉🏼 This session brings together representatives of national alliances from neighboring countries to discuss common priorities, share experiences, and spark ideas for future joint actions.

We will explore different models of organization, relationships with decision-makers, and concrete examples of regional collaboration—from campaigns and educational programs to advocacy initiatives and cross-border projects.

10/09/2025

Naši prijatelji iz Sportsko-rekreativno udruženje "Sunce" organizuju trku u Banjoj Luci. Pozivamo vas da ih podržite.

04/09/2025