Udruženje oboljelih od multiple skleroze BPK Goražde "Feniks"

06/09/2025

🧡

𝘐𝘴𝘱𝘰𝘥 𝘱𝘰𝘷𝘳š𝘪𝘯𝘦⁣⁣
⁣⁣
Č𝘦𝘴𝘵𝘰 𝘮𝘪 𝘭𝘫𝘶𝘥𝘪 𝘬𝘢ž𝘶: „𝘛𝘪 𝘴𝘪 𝘵𝘢𝘬𝘰 𝘫𝘢𝘬𝘢.“ 𝘐 𝘫𝘢 𝘴𝘦 𝘯𝘢𝘴𝘮𝘪𝘫𝘦𝘮, 𝘫𝘦𝘳 𝘫𝘦 𝘭𝘢𝘬š𝘦 𝘱𝘶𝘴𝘵𝘪𝘵𝘪 𝘥𝘢 𝘮𝘪𝘴𝘭𝘦 𝘥𝘢 𝘫𝘦 𝘵𝘢𝘬𝘰. 𝘐𝘴𝘵𝘪𝘯𝘢 𝘫𝘦 𝘥𝘢 𝘯𝘪𝘴𝘢𝘮 𝘶𝘷𝘪𝘫𝘦𝘬 𝘫𝘢𝘬𝘢. 𝘗𝘰𝘯𝘦𝘬𝘢𝘥 𝘴𝘢𝘮 𝘴𝘢𝘮𝘰 𝘶𝘮𝘰𝘳𝘯𝘢. 𝘗𝘰𝘯𝘦𝘬𝘢𝘥 𝘴𝘢𝘮 𝘱𝘳𝘦𝘴𝘵𝘳𝘢š𝘦𝘯𝘢. 𝘈 𝘯𝘢𝘫č𝘦šć𝘦 – 𝘰𝘣𝘰𝘫𝘦 𝘶 𝘪𝘴𝘵𝘰 𝘷𝘳𝘪𝘫𝘦𝘮𝘦.⁣⁣
⁣⁣
𝘔𝘶𝘭𝘵𝘪𝘱𝘭𝘢 𝘴𝘬𝘭𝘦𝘳𝘰𝘻𝘢 𝘮𝘦 𝘯𝘢𝘶č𝘪𝘭𝘢 𝘥𝘢 𝘯𝘪š𝘵𝘢 𝘯𝘦 𝘮𝘰𝘨𝘶 𝘱𝘭𝘢𝘯𝘪𝘳𝘢𝘵𝘪 𝘥𝘰 𝘬𝘳𝘢𝘫𝘢. 𝘕𝘪𝘬𝘢𝘥 𝘯𝘦 𝘻𝘯𝘢𝘮 𝘬𝘢𝘬𝘢𝘷 ć𝘦 𝘣𝘪𝘵𝘪 𝘮𝘰𝘫 𝘥𝘢𝘯. 𝘏𝘰ć𝘶 𝘭𝘪 𝘴𝘦 𝘱𝘳𝘰𝘣𝘶𝘥𝘪𝘵𝘪 𝘱𝘶𝘯𝘢 𝘦𝘯𝘦𝘳𝘨𝘪𝘫𝘦 𝘪𝘭𝘪 𝘴 𝘰𝘴𝘫𝘦ć𝘢𝘫𝘦𝘮 𝘥𝘢 𝘯𝘰𝘴𝘪𝘮 𝘰𝘭𝘰𝘷𝘰 𝘶 𝘵𝘪𝘫𝘦𝘭𝘶? 𝘏𝘰ć𝘶 𝘭𝘪 𝘮𝘰ć𝘪 𝘳𝘢𝘥𝘪𝘵𝘪, 𝘴𝘮𝘪𝘫𝘢𝘵𝘪 𝘴𝘦, 𝘪𝘻𝘢ć𝘪 – 𝘪𝘭𝘪 ć𝘦 𝘴𝘷𝘦 𝘴𝘵𝘢𝘵𝘪 𝘫𝘦𝘳 𝘮𝘦 𝘵𝘪𝘫𝘦𝘭𝘰 𝘱𝘰𝘥𝘴𝘫𝘦𝘵𝘪 𝘥𝘢 𝘪𝘮𝘢 𝘴𝘷𝘰𝘫𝘢 𝘱𝘳𝘢𝘷𝘪𝘭𝘢?⁣⁣
⁣⁣
𝘕𝘢𝘫č𝘶𝘥𝘯𝘪𝘫𝘦 𝘫𝘦 𝘵𝘰 š𝘵𝘰 𝘴𝘦 𝘪𝘻𝘷𝘢𝘯𝘢 𝘯𝘪š𝘵𝘢 𝘯𝘦 𝘷𝘪𝘥𝘪. 𝘓𝘫𝘶𝘥𝘪 𝘮𝘦 𝘨𝘭𝘦𝘥𝘢𝘫𝘶 𝘪 𝘷𝘪𝘥𝘦 𝘯𝘢𝘴𝘮𝘪𝘫𝘢𝘯𝘰 𝘭𝘪𝘤𝘦. 𝘕𝘦 𝘷𝘪𝘥𝘦 𝘵𝘪𝘩𝘶 𝘬𝘢𝘭𝘬𝘶𝘭𝘢𝘤𝘪𝘫𝘶 𝘶 𝘨𝘭𝘢𝘷𝘪: 𝘢𝘬𝘰 𝘰𝘥𝘦𝘮 𝘯𝘢 𝘬𝘢𝘷𝘶, 𝘩𝘰ć𝘶 𝘭𝘪 𝘮𝘰ć𝘪 𝘴𝘶𝘵𝘳𝘢 𝘧𝘶𝘯𝘬𝘤𝘪𝘰𝘯𝘪𝘳𝘢𝘵𝘪? 𝘈𝘬𝘰 𝘰𝘴𝘵𝘢𝘯𝘦𝘮, 𝘩𝘰ć𝘶 𝘭𝘪 𝘴𝘦 𝘰𝘴𝘫𝘦ć𝘢𝘵𝘪 𝘶𝘴𝘢𝘮𝘭𝘫𝘦𝘯𝘰? 𝘛𝘰 𝘴𝘶 𝘰𝘥𝘭𝘶𝘬𝘦 𝘬𝘰𝘫𝘦 𝘥𝘰𝘯𝘰𝘴𝘪𝘮 𝘴𝘷𝘢𝘬𝘪 𝘥𝘢𝘯.⁣⁣
⁣⁣
𝘐𝘱𝘢𝘬, 𝘰𝘷𝘢 𝘣𝘰𝘭𝘦𝘴𝘵 𝘮𝘦 𝘯𝘢𝘶č𝘪𝘭𝘢 𝘪 𝘥𝘢 𝘤𝘪𝘫𝘦𝘯𝘪𝘮 𝘮𝘢𝘭𝘦 𝘴𝘵𝘷𝘢𝘳𝘪. 𝘋𝘢𝘯 𝘣𝘦𝘻 𝘣𝘰𝘭𝘪. 𝘖𝘴𝘮𝘪𝘫𝘦𝘩 𝘬𝘰𝘫𝘪 𝘥𝘰𝘭𝘢𝘻𝘪 𝘪𝘴𝘬𝘳𝘦𝘯𝘰. 𝘒𝘳𝘢𝘵𝘬𝘶 š𝘦𝘵𝘯𝘫𝘶 𝘣𝘦𝘻 ž𝘶𝘳𝘣𝘦. 𝘛𝘳𝘦𝘯𝘶𝘵𝘬𝘦 𝘬𝘢𝘥𝘢 𝘫𝘦𝘥𝘯𝘰𝘴𝘵𝘢𝘷𝘯𝘰 𝘻𝘢𝘣𝘰𝘳𝘢𝘷𝘪𝘮 𝘥𝘢 𝘪𝘮𝘢𝘮 𝘥𝘪𝘫𝘢𝘨𝘯𝘰𝘻𝘶.⁣⁣
⁣⁣
𝘕𝘦 ž𝘦𝘭𝘪𝘮 𝘥𝘢 𝘮𝘦 𝘔𝘚 𝘥𝘦𝘧𝘪𝘯𝘪𝘳𝘢, 𝘢𝘭𝘪 ž𝘦𝘭𝘪𝘮 𝘥𝘢 𝘮𝘦 𝘭𝘫𝘶𝘥𝘪 𝘳𝘢𝘻𝘶𝘮𝘪𝘫𝘶. 𝘋𝘢 𝘻𝘯𝘢𝘫𝘶 𝘥𝘢 𝘪𝘴𝘱𝘰𝘥 𝘱𝘰𝘷𝘳š𝘪𝘯𝘦 𝘱𝘰𝘴𝘵𝘰𝘫𝘪 𝘣𝘰𝘳𝘣𝘢 𝘬𝘰𝘫𝘶 𝘯𝘦 𝘷𝘪𝘥𝘦. 𝘕𝘦𝘷𝘪𝘥𝘭𝘫𝘪𝘷𝘢, 𝘵𝘪𝘩𝘢, 𝘢𝘭𝘪 𝘴𝘵𝘷𝘢𝘳𝘯𝘢.⁣⁣
⁣⁣
Možda nisam uvijek jaka. Ali uvijek sam tu – i to je dovoljno.

Preuzeto- by Dina Dorić/ AUTOIMUNE BOLESTI & MULTIPLA SKLEROZA (MS), grupa podrške.

04/09/2025

Jesam li ja još uvijek ja ?

Nedavno sam gledao i listao popis knjiga koje sam pročitao u protekloj godini. Sinulo mi je nekoliko stvari. Prva mi je pomisao bila da mi treba puno više vremena da ih pročitam nego prije. Druga, možda i više uznemirujuća, misao koja mi je pala na pamet bila je da postoji nekoliko knjiga čiji se sadržaj ne sjećam. Slabo se sjećam da sam ih čitao, ali se ne sjećam ničega o detaljima.

To je prilično užasan osjećaj shvatiti da se pamćenju ne može tako vjerovati. Tjera me da se pitam jesam li uopće više ja. Ako se ne mogu sjetiti stvari koje sam doživio, što to govori o mom životu?

Nisam uvijek ima kognitivnih problema. U ranim godinama s multiplom sklerozom ostao sam prilično oštar, pa čak sam radio/la i vrlo tehnički posao koji je uključivao korištenje mozga. Nakon godina s bolešću, to se počelo mijenjati. Dugoročne i kratkoročne praznine u pamćenju, problemi s pažnjom i održavanjem fokusa, teškoće u shvaćanju i niz drugih kognitivnih problema počeli su me mučiti. To je postalo dovoljno da sam na kraju napustio karijeru i od tada sam invalid.

Iako imam mnogo fizičkih simptoma i simptoma povezanih s boli, moji kognitivni problemi bili su oni koji su me stvarno izbacili iz radne snage. Kad se to dogodilo, nisam ni shvaćao da su ti problemi mogući. U tim ranim danima mislio sam da ću možda izgubiti sposobnost hodanja, ali moj um bi i dalje bio tu. Ispostavilo se da sam bio u krivu.

Mnoge osobe s multiplom sklerozom mogu iskusiti neku vrstu kognitivnog oštećenja. Znam da većina ljudi postaje zaboravna kako stare, ali ja sam bio tek u ranim tridesetima kada su mi problemi s pamćenjem stvarno počeli snažno udarati.1

Tijekom cijelog života čvrsto sam vjerovao u iskustva. Putujte kad možete, idite na taj koncert, pogledajte taj muzej, živite u trenutku i skupljajte iskustva. To je ono što je život za mene bio; Nikada nije bilo usmjereno na posjedovanje puno stvari, već na to da se puno stvari radi i živi život punim plućima. Taj se stav definitivno promijenio kod mene tijekom godina. Nisam sretan zbog toga, ali mogu reći da više cijenim posjedovanje i stjecanje određenih predmeta.

Posljednjih godina postao sam pomalo kolekcionar (skupljam igračke, znam da to zvuči čudno, ali vjerujte mi, ima ih mnogo poput mene koji to rade). Gledanje i održavanje moje kolekcije izvor je radosti za mene i značajno je, jer imati te predmete u ruci znači da ih ne mogu zaboraviti. Naravno, možda zaboravim kako sam ih dobio, ali fizički posjedovati ih znači da moje krhko pamćenje ne mora biti toliko uključeno. Većinu svog života nisam imao tu sklonost skupljanju stvari, ali sada je to veliki dio moje osobnosti.

Velika briga koju imam sa svojim kognitivnim problemima je pitanje jesam li uopće više ja. Nisu li naša sjećanja dio onoga što nas čini onim što jesmo? Ako se ne mogu sjetiti stvari koje sam radio ili čak stvari koje sam pročitao, kako to ne utječe na moju osobnost?

Kao što sam rekao, znam da se dio te osobnosti već promijenio zbog svega ovoga. Pitam se što će se sa mnom dogoditi u budućnosti. Iskreno, brinem se tko bih mogao biti u budućnosti i čega bih se mogao sjećati.

Hoću li većinu svog života izgubiti? Možda će i dalje biti u mom mozgu, ali mu neću moći pristupiti. To je zastrašujuća pomisao i zato ću, bez obzira na to koliko boli, koliko pada ili koliko nerazgovijetno govorim, uvijek reći da su moji kognitivni problemi moji najgori simptomi.

Hvala vam puno na čitanju Kao i uvijek, volio bih čuti o vašim iskustvima u komentarima ispod!

Preuzeto - by Ivan Novak /AUTOIMUNE BOLESTI & MULTIPLA SKLEROZA (MS) grupa podrške.

02/09/2025

https://youtu.be/H38Vsw_DxCM?si=0jrihkGFa3X3YRff

Hvala RTVBPK što ste uz nas svih ovih pet godina.
🧡
Zahvaljujući i vama podignuta je svijest o multipli sklerozi.
Mnogo više razumijevanja za oboljele, kako od strane nadležnih institucija tako i samih građana BPK-a.

Ps. Prilog o nama od 22 min.

29/08/2025

✴️ Jučer (28. 08. '25.god) smo imali jedno lijepo druženje u prostorijama našeg Udruženja. Ljetne vreline su nas usporile kako u aktivnostima tako i okupljanju, neobaveznom druženju.
✴️ Nastavak aktivnosti na projektu, pod nazivom: "Psiho-socijalno osnaživanje i poboljšanje kvalitete života osoba sa MS" koje finansira Ministarstvo za soc. politiku, zdravstvo, raseljena lica i izbjeglice BPK-a.
✴️ Prisutnim članovima podijeljene su kreme za ubalažavanje bolova te "stopice" za ortopedska pomagala (štake).
Kreme će biti u narednom periodu isporučene za sve članove koji nisu bili u mogućnosti da nam se pridruže sinoć.
✴️ Vrlo često nam "stopice" predstavljaju problem. Posebno ako su plastične. Mogu dovesti do proklizavanja, samim tim i do pada te povrede oboljelog, što nikako ne bi željeli da se desi bilo kome.
Ukazana je potreba od strane članova oboljelih koji koriste ortopedska pomagala, te smo iste nabavili.

✴️ Ovim putem se želimo zahvaliti i g-dinu Heto, gazdi ugostiteljskog objekta u blizini naših prostorija, koji nas je sve počastio lijepim osvježavajućim sokom.

✴️ Uskoro nove aktivnosti i druženje.

🧡

26/08/2025

19/08/2025

✴️ I naše udruženje, Feniks Udruženje, je osnovano samo sa jednim ciljem.
✴️ Humanost - zajedno da prevaziđemo probleme, prepreke, da podijelimo iskustva, da iznađemo rješenja za oboljele, da olakšamo i članovima porodice... i ono najbitnije, razumjevanje jedni drugih !
✴️ Ponosni smo na naših pet godina rada i okupljanja članova oboljelih od multiple skleroze u Bpk-u 🧡

Danas, 19. kolovoza, obilježava se Svjetski dan humanosti (World Humanitarian Day)

💙 Svjetski dan humanosti 💙

Danas se prisjećamo koliko su važni saosjećanje, podrška i mali znakovi pažnje koji često znače najviše.

Život s multiplom sklerozom nosi izazove, ali i hrabrost. Ponekad želimo sami pokazati svoju snagu i nezavisnost, no nije slabost zatražiti pomoć – to je znak snage i povjerenja. 💪🌍

Humanost ne mora biti velika akcija. Ponekad je to osmijeh, pružena ruka ili samo prisutnost u pravom trenutku.

🤍 I kao i uvijek – mi u ovoj grupi smo jedni drugima podrška svaki dan, a ne samo na današnji datum. 🫂💛

By Alma - AUTOIMUNE BOLESTI & MULTIPLA SKLEROZA (MS) grupa podrške.

15/08/2025

💙 MS i “slušanje svog tijela” 💙

Kod multiple skleroze (MS) izreka „slušati svoje tijelo” dobiva ključnu dimenziju i postaje neophodna vještina za osobe koje žive s ovom kroničnom i nepredvidivom bolešću. Daleko od pukog savjeta o dobrobiti, radi se o pravoj strategiji svakodnevnog upravljanja bolešću, potvrđenoj od strane medicinskih stručnjaka i udruga pacijenata. Učenje prepoznavanja signala koje tijelo šalje pomaže bolje se nositi sa simptomima, očuvati kvalitetu života i postati aktivan sudionik vlastitog p**a liječenja.

MS se očituje kroz širok raspon simptoma koji variraju po intenzitetu i učestalosti: jaki umor, bolovi, poremećaji motorike i osjeta te povećana osjetljivost na toplinu (Uhthoffov fenomen). Upravo ta promjenjivost čini „slušanje sebe” toliko važnim.

Upravljanje umorom: Umijeće umjerenosti

Jedan od najčešćih i najtežih simptoma MS-a jest iscrpljujući umor, koji nema veze s uobičajenim osjećajem umora. „Slušati svoje tijelo” ovdje znači naučiti prepoznati rane znakove iscrpljenosti kako ne bismo „potrošili sve rezerve”. To konkretno uključuje:
• Planiranje aktivnosti: postavljanje prioriteta i raspodjela zadataka prema razini energije.
• Raspodjelu napora: izmjenjivanje razdoblja aktivnosti s redovitim, makar i kratkim, pauzama.
• Prilagodbu tempa: prihvaćanje sporijeg ritma i izbjegavanje uspoređivanja s danima „bez simptoma” ili životom prije bolesti.

Tjelesna aktivnost: Kretati se svjesno

Prilagođena tjelesna aktivnost snažno se preporučuje kod MS-a radi očuvanja mišićne snage, ravnoteže i psihičkog stanja. No, ključno ju je provoditi „slušajući svoje tijelo”:
• Odabir prilagođenih aktivnosti: sportovi umjerenog intenziteta poput plivanja (voda pomaže regulirati tjelesnu temperaturu), joge, tai-chija ili sobnog bicikla.
• Zaustavljanje prije iscrpljenosti: vježbanje treba prekinuti prije nego što se javi pretjerani umor. „Dobar” umor nakon aktivnosti ne smije se pretvoriti u iscrpljenost koja traje danima.
• Oprez pri vrućini: Uhthoffov fenomen (privremeno pogoršanje simptoma uslijed porasta tjelesne temperature) zahtijeva izbjegavanje intenzivnih napora po vrućem vremenu te dobru hidrataciju.

Prepoznavanje pogoršanja i oscilacija simptoma

„Slušati svoje tijelo” također pomaže razlikovati uobičajene oscilacije simptoma od pravog pogoršanja (relapsa) koje zahtijeva liječnički pregled. Pažljivo praćenje promjena pomaže uočiti pojavu novih simptoma ili neuobičajeno pogoršanje postojećih i pravodobno reagirati.

Rizici „pogrešnog slušanja”

Treba naglasiti da „slušati svoje tijelo” ne znači prepustiti se neaktivnosti iz straha od simptoma. Postoji rizik da se umor izazvan bolešću zamijeni s običnim nedostatkom volje, ili da se svaka bol protumači kao znak pogoršanja, što može dovesti do gubitka kondicije i socijalne izolacije. Podrška zdravstvenih stručnjaka (liječnika, fizioterapeuta, radnih terapeuta) ključna je za pravilno tumačenje signala tijela i pronalaženje ravnoteže između odmora i aktivnosti.

Za osobu koja živi s multiplom sklerozom, učenje slušanja vlastitog tijela proaktivna je i neizostavna praksa. To je stalan dijalog sa samim sobom.
Slušanje tijela znači povratak kontrole i očuvanje kvalitete života - korak po korak.

Preuzeto.
Alma Musinović/ AUTOIMUNE BOLESTI & MULTIPLA SKLEROZA (MS) grupa podrške

13/08/2025

Preuzeto

CIKORIJA

CIKORIJA
Od davnina se koristi u narodnoj medicini za ublažavanje brojnih bolesti kao što su oboljenja jetre, snižavanje krvnog pritiska i poboljšanje varenja.

Cikorija sadrži mnoge korisne supstance kao što su inulin, polifenoli, vitamini (vitamina C i vitamina A) i minerali (kalcijum, fosfor, kalijum i folnu kiselinu).

Smatra se efikasnim sredstvom u ublažavanju problema sa varenjem, upale creva i drugih gastrointestinalnih poremećaja.

Pomaže u čišćenju jetre od toksina i poboljšava izlučivanje žuči.

Svojstva cikorije mogu pomoći u smirivanju upale utinarnog trakta i ublažavanju simptoma iste.

Često se koristi za lečenje različitih bolesti povezanih sa upalom, kao što su artritis ili gingivitis.

Inulin iz cikorije može pomoći u smanjenju nivoa glukoze u krvi regulišući njegovu proizvodnju i upotrebu u telu.

Neke studije pokazuju da cikorija može pomoći u smanjenju insulinske rezistencije, što je ključni faktor u razvoju dijabetesa tipa 2. Ovo može uticati na sposobnost ćelija da koriste insulin i održavaju normalan metabolizam glukoze.

Podržava funkciju jetre. Zdrava jetra je važna za efikasnu razgradnju glukoze i regulisanje njenog nivoa u krvi.

Inulin sadržan u cikoriji utiče na crevnu mikrofloru, podstičući rast korisnih bakterija. Zdrav gastrointestinalni trakt pomaže u normalnom varenju i može smanjiti brzinu apsorpcije kalorija.

Inulin kao prebiotik pruža plodno tlo za korisne bakterije u crevima. Potrošnja cikorije može podstaći rast ovih bakterija, što podržava zdravu crevnu floru i podstiče normalno varenje.

Gorki ukus cikorije umiruje gastrointestinalni trakt, pomaže u smanjenju upale i poboljšanju funkcije želudačne kiseline.

Cikorija sadrži supstance koje mogu ublažiti nervozu, stres i druge neprijatne manifestacije ove faze, pružajući psiho-emocionalnu udobnost.

Sadržaj kalcijuma i drugih minerala u cikoriji čini je važnom za zdravlje kostiju.

08/08/2025

Senzorno preopterećenje česta je stvar kod osoba s multiplom sklerozom – javlja se kod otprilike 50–70% ljudi.

Nastaje zato što MS može oslabiti sposobnost mozga da „filtrira” podražaje. Zbog toga ono što je drugima normalno – buka, svjetla ili obavljanje više stvari odjednom – vama može djelovati kao da je pojačano do krajnjih granica.

Kao da je regulator glasnoće u vašem mozgu zapet na maksimumu.

Često ide ruku pod ruku s umorom, tjeskobom ili teškoćama s koncentracijom. Okidači mogu biti gužve, glasni zvukovi, jaka svjetla ili pozadinska buka koja ne prestaje.

Što može pomoći? Slušalice koje poništavaju buku, pronalaženje mirnog kutka, redovite male pauze.

I zapamtite: ovo je stvarno i nije znak da pretjerujete. Vaš živčani sustav jednostavno daje sve od sebe – i zato je u redu usporiti i brinuti o sebi.

Preuzeto - Alma Musinović/ AUTOIMUNE BOLESTI & MULTIPLA SKLEROZA (MS) grupa podrške

06/08/2025

Preuzeo - by /AUTOIMUNE BOLESTI & MULTIPLA SKLEROZA (MS) grupa podrške

22/07/2025

Preuzeto/ by Alma Musinovic- AUTOIMUNE BOLESTI & MULTIPLA SKLEROZA (MS) grupa podrške

🧠 Svjetski dan mozga – 22. srpnja
Za nas koji znamo što znači kada mozak “ne sluša”

Danas je dan posvećen organu koji nas sve vodi kroz život – našem mozgu.
Za mnoge ljude to je samo još jedan informativni datum u kalendaru.
Ali za nas, koji živimo s autoimunim bolestima i dijagnozama poput multiple skleroze, mozak je nešto čemu svakodnevno posvećujemo pažnju — često i više nego bismo htjeli.

Ovogodišnja tema „Zdravlje mozga za sve uzraste“ podsjeća nas da se o mozgu trebamo brinuti u svakoj životnoj fazi — ali nas i motivira da budemo glas onih čiji mozak svakodnevno vodi nevidljive bitke.

🔹 Mi znamo kako izgleda kad umor nije samo “umor”.
🔹 Kad misao zapne.
🔹 Kad noga ne sluša.
🔹 Kad treba hrabrosti i za najobičniji dan.

Zato danas ne slavimo samo mozak kao organ.
Danas slavimo našu snagu, našu otpornost i našu zajednicu. Jer unatoč svemu, hodamo dalje – nekad sporije, nekad uz pomoć, ali nikada sami. 💙

Dajmo danas svom mozgu malo ljubavi.
Zahvalimo mu što se trudi, i kad je pod napadom.
I ne zaboravimo: nismo sami u ovome. 🫂

18/07/2025

Gumbi, kuke, vezice. Ono što je nekada bio jednostavan dio odijevanja može postati iscrpljujuće, pa čak i bolno, kada živite s multiplom sklerozom. Ali moda se razvija.

Adaptivna odjeća dizajnirana je imajući na umu stvarne izazove: slabost mišića, senzorne promjene, umor i još mnogo toga. Inovacije poput magnetskih zatvarača i tkanina koje reguliraju temperaturu olakšavaju odijevanje - i vraćaju osjećaj udobnosti i neovisnosti.

Saznajte više u članku u časopisu Momentum "Sve o adaptivnoj odjeći": https://ntlms.org/3TITyi5
—————

24. lipnja 2025.
Adaptivna odjeća za osobe s multiplom sklerozom

Aviva Patz
Lifestyle i dobrobit, mobilnost i pristupačnost, ljeto 2025., osobe s MS-om

Lakše i samostalnije oblačenje i svlačenje uz odjeću dizajniranu prema vašim potrebama.

„Je li vas mokrenje u kombinezonu spriječilo da nosite onaj sjajni komad na posljednjem vjenčanju kojem ste prisustvovali?“ — to je osjećaj izražen u Instagram objavi Cooper Z., koja kaže da joj je neformalno dijagnosticirana multipla skleroza 1977. u dobi od 16 godina, a prvi MR snimak imala je 1983. godine. Frustrirana pokušajima da rukuje kombinezonom u neurednim javnim zahodima, odlučila je pokrenuti vlastitu liniju adaptivne odjeće, uključujući svoj prepoznatljivi kombinezon.

„Bilo je to stvaranje jednostavnosti, udobnosti i stila koji se uklapa u moj život“, kaže.
Adaptivna odjeća dizajnirana je kako bi bila udobna i olakšala oblačenje i svlačenje osobama s problemima pokretljivosti, osjeta ili kognitivnim poteškoćama.
„Radi se o smanjenju frustracija i maksimiziranju udobnosti bez kompromisa u stilu“, kaže Cooper.

Dostupan je širok raspon adaptivne odjeće koji vam može pomoći da se osjećate sposobnije, samopouzdanije i samostalnije.

⸻

Izazovi prilikom oblačenja

Kod osoba s MS-om izazovi s odjećom povezani su s glavnim simptomima bolesti: mišićnom slabošću, gubitkom osjeta, spastičnošću, umorom i bolom.

„Kada izgubite osjetilne funkcije ili oslabite, jednostavni zadaci postaju vrlo komplicirani i frustrirajući“, kaže dr. sc. Kathleen Zackowski, pomoćna potpredsjednica za istraživanje pri Nacionalnom društvu za multiplu sklerozu.

Glavni izazovi oblačenja kod MS-a:
• Mišićna slabost
Slabi udovi otežavaju oblačenje. „Obući majicu može biti vrlo teško jer morate provući glavu i ruke kroz uske otvore“, kaže Zackowski.
• Gubitak osjeta
Utrnulost, trnci ili smanjena osjetljivost otežavaju stavljanje odjeće. „Kad obuvate čarape, automatski ispružite nožne prste, ali ako ne osjećate stopala, to postaje teško.“
• Spastičnost
Napetost mišića i grčevi otežavaju vezanje vezica, kopčanje remena, dugmadi ili kukica, kao i oblačenje rukava i nogavica.
• Loša ravnoteža
Stajanje dok navlačite hlače ili cipele povećava rizik od pada. Cooper, koja ima problema s ravnotežom, osmislila je kombinezon koji se oblači u jednom potezu: „Jedan patentni zatvarač rješava sve“, kaže.
• Problemi s mokraćnim mjehurom i crijevima
Kod čestog i hitnog mokrenja komplicirani zatvarači mogu dovesti do nezgoda. Postoje i novi materijali za osobe s inkontinencijom: „Postoje tkanine koje odvode vlagu s kože, ali i sprječavaju propuštanje“, kaže Zackowski.
• Preosjetljivost na temperaturu
Osobe s MS-om često imaju osjetljivost na toplinu, pa neke tkanine mogu biti neugodne ili nepraktične.
• Bol i osjetljivost živaca
Zbog boli ili osjetljivosti, odjeća mora biti meka, bez šavova i prilagodljiva pokretima tijela.

⸻

Vrste adaptivne odjeće

Prilagođena garderoba može vam znatno olakšati svakodnevicu. Evo što je dostupno:
• Adaptivne majice i košulje
Zamjenjuju dugmad s magnetima, čičkom ili drukerima sprijeda ili sa strane. Mogu se otvarati i straga radi lakšeg pristupa njegovatelju. „Umjesto da je navlačite preko glave, oblačite je kao bolničku kutu“, kaže Zackowski.
• Adaptivne hlače i donji dijelovi
Elastični strukovi, bočni patentni zatvarači, čičak ili drukeri.
• Hlače za osobe u invalidskim kolicima
Viši stražnji dio i niži prednji dio za udobnost u sjedećem položaju. Elastični struk, praktične prednje džepove i bez šavova na stražnjem dijelu kako bi se spriječile dekubitalne rane. Dizajnerica Izzy Camilleri razvila je patentirani dizajn bez šavova: „To doslovno može spasiti život“, kaže. Također nudi moderne uzorke poput leopard uzorka i eko kože.
• Adaptivne haljine i suknje
Čičak ili drukeri sprijeda ili straga za pomoć njegovatelja. Elastični strukovi ili stilovi na preklop, neki s magnetnim kopčanjem.
• Adaptivno donje rublje
Magnetski zatvarači, drukeri, prednje ili bočne otvore, bez šavova i etiketa za osjetljive osobe. Primjeri: grudnjaci s prednjim čičkom, pamučne gaćice s bočnim čičkom koje se mogu obući u stojećem, sjedećem ili ležećem položaju, i jako upijajuće rublje.
• Adaptivna jakna i kaputi
Zatvaranje na magnete, velike patentne zatvarače ili široke petlje. Za korisnike kolica: pončo ili plaštevi koji griju bez potrebe za provlačenjem rukava.
• Adaptivne cipele
Navlačenje bez vezica, elastične trake, rastezljive vezice koje obične tenisice pretvaraju u slip-on modele.
• Adaptivni modni dodaci
Kompresijske čarape s patentnim zatvaračima sa strane, čarape s petljom za lakše navlačenje, rukavice s čičkom i protukliznim materijalima, remeni za kopčanje jednom rukom, ogrlice s magnetnim kopčanjem.
• Nosiva tehnologija (Wearables)
Visokotehnološki uređaji za pomoć kod MS-a: rashladni prsluci, rukavi i štitnici koji šalju električne impulse za bolju pokretljivost i prevenciju spuštenog stopala, lagane cipele koje olakšavaju hodanje, dukseve prilagođene za intravenske infuzije.

⸻

Što tražiti kod kupnje adaptivne odjeće

✔️ Jednostavno oblačenje: magneti, čičak, elastični struk, modeli bez navlačenja preko glave, odjeća koja se oblači u sjedećem položaju, cipele bez vezica
✔️ Meki, prozračni materijali poput pamuka ili bambusa s dodatkom elastičnosti
✔️ Prilagodbe za WC: hlače s patentima ili drukerima, upijajuće donje rublje
✔️ Prilagodbe za invalidska kolica: stražnji dio bez šavova i džepova, viši struk, topliji gornji dijelovi poput ponča
✔️ Regulacija temperature: slojevi koji se lako skidaju, rashladni dodaci, prozračne tkanine

⸻

Što izbjegavati

❌ Komplicirano kopčanje: sitni gumbi, vezice, kukice
❌ Debeli šavovi ili džepovi na stražnjem dijelu (za korisnike kolica)
❌ Preuska odjeća: može izazvati bol, pogoršati pritisak, uzrokovati rane
❌ Grubi materijali: vuna, poliester, tkanine s izraženim šavovima
❌ Teški slojevi: dovode do pregrijavanja i umora

⸻

Tržište adaptivne odjeće

Adaptivna odjeća nekada nije nudila ni izbor ni stil.
„Zamislite da imate 25 godina, volite modu, a sve što možete naći izgleda kao da je za vašu baku“, kaže dizajnerica Izzy Camilleri. Njezina linija nastala je kad je dizajnirala luksuzne kapute za žene u invalidskim kolicima. Jedna joj je rekla: „Ljudi me zaustavljaju na ulici da pohvale kaput.“ To je Camilleri duboko pogodilo.
„Shvatila sam da joj nisam dala samo kaput. Vratila sam joj njezin identitet. Dala sam joj dostojanstvo. Uključila sam je. To je bilo moćno.“

- By AUTOIMUNE BOLESTI & MULTIPLA SKLEROZA (MS), grupa podrške

⸻

Aviva Patz
Aviva Patz je novinarka iz Montclaira, New Jersey.