23/01/2026
Preuzeto/ AUTOIMUNE BOLESTI & MULTIPLA SKLEROZA (MS), grupa podrške
Njihovim riječima: frustracija, stigma i emocije hodanja s multiplom sklerozom
Veliki pregled istraživanja Sveučilišta Murdoch pokazao je da je za mnoge osobe s multiplom sklerozom (MS) hodanje otežano ne samo zbog tjelesnih simptoma, već i zbog vanjskih emocionalnih i društvenih izazova.
Istraživanje je vodila doktorandica Emily Wood sa Škole za savezna zdravstvena zanimanja, a istraživači su proveli prvi sustavni pregled koji je analizirao izravne citate osoba s MS-om u kontekstu njihova iskustva hodanja, umjesto oslanjanja na tumačenja istraživača.
Koristeći citate iz 90 znanstvenih studija koje su uključivale više od 1.800 osoba, istraživački tim nastojao je razumjeti kako hodanje zaista izgleda u svakodnevnom životu osoba s MS-om.
Sekundarni cilj studije bio je procijeniti postoji li manjak u okviru Međunarodne klasifikacije funkcioniranja, invaliditeta i zdravlja (ICF), globalno prihvaćenog okvira koji je razvila Svjetska zdravstvena organizacija za opis zdravlja i invaliditeta.
„Naš je cilj bio staviti u središte glasove ljudi koji žive s MS-om i razumjeti, njihovim vlastitim riječima, kako se oni uistinu osjećaju dok hodaju u svojim domovima i zajednicama“, rekla je gđa Wood.
„Objedinjujući ova životna iskustva, također smo željeli ispitati odražava li ICF okvir doista ono s čime se osobe s MS-om susreću svakodnevno, a naši nalazi upućuju na to da ne obuhvaća u potpunosti emocionalni i društveni teret.“
Iz glasova osoba koje žive s MS-om proizašle su četiri ključne teme.
Prilagodba tjelesnim preprekama
Praktični izazovi poput stepenica, neravnih površina, velikih udaljenosti, umora, straha od pada i potrebe za planiranjem izlazaka ometali su njihovu sposobnost i volju za hodanjem.
Jedna osoba s MS-om opisala je probleme pristupačnosti:
„Većina mjesta u gradu je pristupačna. Jedino mjesto, moj omiljeni kafić, tamo sam nekad voljela ići. Nije… pristupačan koliko mogu vidjeti, ima tri stepenice za ulaz, pa ne idemo. Ali većina mjesta je prilično pristupačna.“
Snalaženje u društvu
Oštećenje hoda rezultiralo je promijenjenim društvenim očekivanjima i odnosima, poput društvene stigme, osuđivanja, zurenja, diskriminacije i nerazumijevanja.
Ta su iskustva mnoge navela na povlačenje iz javnih prostora.
Jedna osoba s MS-om opisala je poteškoće u snalaženju u društvu:
„Svi u našem susjedstvu su domaći ljudi. Ne volim izlaziti s ovom nogom; osjećam sram. Ne izlazim sama jer svi gledaju u nas, a stranci među njima zure u nas; osjećam sram. Zbog toga ne izlazim i većinu vremena sam kod kuće.“
Emocije i način razmišljanja
Hodanje je bilo snažno povezano s emocijama poput neugode, frustracije, žalovanja za izgubljenim sposobnostima i tjeskobe zbog straha od pada.
Ovi emocionalni tereti značajno su utjecali na to hoće li i kako ljudi odlučiti hodati.
Jedna osoba s MS-om opisala je emocionalni teret bolesti:
„Ne mogu raditi ništa što sam prije mogla… ne mogu igrati netball, ne mogu igrati touch footy, ne mogu hodati po mraku… izgubiš sve…“
Osobni odnosi
Partneri, obitelj, djeca i prijatelji igrali su veliku ulogu; ponekad podržavajuću, a ponekad nenamjerno obeshrabrujuću.
Sudionici su opisali bračne i obiteljske odnose kao uglavnom podržavajuće, iako su dobronamjerni pokušaji ponekad nenamjerno rezultirali negativnim osjećajima.
Odnosi roditelj–dijete često su izazivali osjećaje krivnje i srama.
Jedna osoba s MS-om opisala je događaj sa svojom šestogodišnjom kćeri:
„Moja kći mi je rekla da prestanem hodati s njima jer je neugodno kad padnem. A ima 6 godina… mislim, bilo je tako jer sam taj jedan dan hodala s njima i, znate, krivo sam stala i jednostavno pala. A ona se okrenula, pogledala me i rekla: ‘Oh, mama, to je neugodno. Ne želim da hodaš s nama jer je neugodno kad padneš.’“
Gđa Wood je rekla da su se kroz sve teme čimbenici koji utječu na hodanje često doživljavali kao vanjski.
„Budući da se ove prepreke doživljavaju kao nešto izvan njihove kontrole, mnoge osobe s MS-om opisale su osjećaj sve veće nepovezanosti, što može dovesti do povlačenja iz prostora zajednice“, rekla je.
Dodala je i da je studija istaknula praznine u ICF okviru.
„Iako ICF okvir obuhvaća neke emocionalne funkcije, njegova formulacija ne uspijeva lako obuhvatiti trajni emocionalni teret koji je temelj iskustva hodanja kod osoba s MS-om“, rekla je.
„Kako bi se u potpunosti obuhvatilo stvarno iskustvo hodanja, ICF okvir mogao bi se nadopuniti ishodima koje prijavljuju sami pacijenti, modelima koji izričito nastoje opisati iskustvo hodanja kod MS-a i drugih poremećaja kretanja te procjenama hodanja koje se mogu provoditi u zajednici.“
Za kliničare, gđa Wood predlaže da se emocije i način razmišljanja prepoznaju kao „središnji, a ne periferni dio iskustva hodanja“.
Rad pod naslovom The walking experience of persons with multiple sclerosis: a systematic review with evaluation of the sensitivity of the ICF framework to the lived experience dostupan je u časopisu Disability and Rehabilitation.
Objavljeno:
Četvrtak, 22. siječnja 2026.
Teme:
Zdravlje, istraživanje, znanost
A major Murdoch University review has found that for many people with multiple sclerosis (MS), walking is hindered not only by physical symptoms but also by external emotional and societal challenges.
