Adèle et le syndrome de Charge

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"Adèle, notre guerrière née avec le syndrome de Charge et devenue notre ange gardien après 10 mois et demi à nos côtés."

- Page informative servant à la sensibilisation face à cette maladie orpheline très peu connue.

03/11/2024

- Aujourd'hui, ça aurait dû être un jour de fête. Tu aurais dû souffler tes 2 bougies 🎂.

Pas un jour ne passe sans que nous sentons que notre famille est incomplète depuis ton départ vers le ciel. 💖💫

Merci d'être un ange gardien hors du commun pour nous mais aussi pour ton petit frère. 🫶

Joyeux anniversaire au ciel, notre petit ange. 🌠💛

A jamais dans notre cœur ❤️

- " Aujourd'hui, cela fait 1 an que nous avons dû te dire au revoir... 1 an aujourd'hui que notre ciel nocturne est plus...
18/09/2024

- " Aujourd'hui, cela fait 1 an que nous avons dû te dire au revoir... 1 an aujourd'hui que notre ciel nocturne est plus brillant par ta présence" 💫❤️

À jamais dans notre cœur, notre petit (grand) trésor! 🤍

Une pensée pour toutes les familles faisant parties, comme nous, de la grande famille arc-en-ciel 👼💚🧡🩷❤️💜🩵💙👼A tous nos b...
06/09/2024

Une pensée pour toutes les familles faisant parties, comme nous, de la grande famille arc-en-ciel 👼💚🧡🩷❤️💜🩵💙👼

A tous nos bébés qu'on n'oubliera jamais ❤️‍🩹

Un bébé né après une fausse couche ou une perte d'un bébé est mentionné comme un bébé arc-en-ciel 🌈
Aujourd'hui, on se souvient de tous les bébés qui dorment, ceux que nous avons transportés mais jamais rencontrés, ceux que nous avons détenus mais ne pouvaient pas rentrer chez eux, ceux qui sont rentrés mais ne sont pas resté.
Faites que votre statut si vous ou quelqu'un que vous connaissez a souffert de la perte d'un bébé.
La majorité ne le fera pas, parce que la fausse couche, la naissance et les petits-enfants sont toujours un sujet tabou.

- 29 février: Journée internationale des maladies graves.Aujourd'hui, c'est un jour particulier, un jour pour penser à t...
29/02/2024

- 29 février: Journée internationale des maladies graves.

Aujourd'hui, c'est un jour particulier, un jour pour penser à tous les enfants malades, aux parents et aux frères et sœurs de ces enfants, avec qui la vie n'a pas toujours été tendre.

Un jour aussi pour penser à tous ses enfants partis beaucoup trop tôt et à leurs familles qui ont dû vivre un deuil.

Pour nous, ce n'est pas juste un jour... C'est un parmi tous les autres que nous vivons depuis la perte de notre petit trésor... Pour repenser au parcours que nous avons vécu durant ces 10 mois, au courage spectaculaire dont notre fille faisait preuve, à l'émerveillement que nous avions devant chaque petit progrès qu'elle faisait, à nos pleurs de joie lors de ses 1ers rires et sourires... ❤️

Un jour encore en plus, pour penser à notre plus belle étoile, à notre petit ange gardien qui nous a quitté beaucoup trop tôt et qui nous manque à chaque seconde. ❤️

L'année dernière, notre 1er Noël ensemble se faisait à l'hôpital. Cette année, il se fait avec les souvenirs de notre an...
25/12/2023

L'année dernière, notre 1er Noël ensemble se faisait à l'hôpital.
Cette année, il se fait avec les souvenirs de notre ange dans notre cœur ✨️❤️

Profitez de vos familles et embrassez la chance qu'elles soient en bonne santé, on ne se rend pas toujours compte à quel point c'est extrêmement précieux 🫶

Nous vous souhaitons un joyeux Noël à tous et un joyeux Noël à notre belle étoile dont c'était également la fête hier 🤍

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