17/06/2025
Le 19 juin prochain (ce jeudi) ce sera la journée mondiale de la drépanocytose. Levons-nous pour rendre cette maladie génétique, chronique plus visible qu’elle ne l’est aujourd’hui.
Dans plusieurs hôpitaux en Belgique, la sensibilisation se fera autour de l’importance du don de sang 🩸 (nous avons besoin de plus de donneurs de sang issus de l’Afrique Subsaharienne pour pallier aux carences de sang rares ayant un phénotype très peu représenté au sein de la population caucasienne), du dépistage, de l’avancée de la thérapie génique et bien sûr, des témoignages de patients.
Par exemple, à l'H.U.B (Hôpital Universitaire de Bruxelles) qui reprend l’hôpital d’Erasme et l’HUDERF, il s’agira de:
- Sensibilisation et Information:
L'H.U.B mettra l'accent sur la drépanocytose, une maladie génétique affectant les globules rouges, et son impact sur la vie des patients.
- Dépistage et Conseils:
Des journées de dépistage et de conseils personnalisés seront proposées.
- Mise en Lumière des Avancées:
L'H.U.B présentera les progrès réalisés dans la recherche et le traitement de la drépanocytose, notamment la thérapie génique.
- Témoignages:
Les patients et les soignants partageront leurs expériences, offrant une perspective humaine sur la maladie.
- Diffusion de Films:
Des courts métrages seront diffusés pour sensibiliser le public à la drépanocytose et ses défis.
- Nouvelle Unité d'Hospitalisation:
L'Hôpital Erasme présentera sa nouvelle unité d'hospitalisation dédiée aux adolescents et adultes atteints de drépanocytose.
Aux cliniques universitaires de Saint-Luc, il sera question d’une animation 3D autour des globules rouges dans le hall d’entrée des cliniques à partir de 13h30 et d’une présence des médias pour couvrir l’événement vers 14h30.
Venez-y nombreux!!!
