Plateforme Annonce Handicap

14/07/2025

Vous êtes parents d'un enfant en situation de handicap et vous avez reçu le diagnostic récemment ou il y a plusieurs années. Notre enquête européenne sur l’annonce vous concerne. La PAH compte sur votre témoignage car l’enquête devrait à terme pallier à un manque d’informations sur ce moment de l’annonce et contribuer à un accompagnement de qualité des familles lors de ce moment charnière. Merci d’avance pour la contribution de chacun de vous.
Lien d’accès à l’enquête :
https://www.capsmile.be/enquete_interinstitutionnelle/fr/7/67d7e17027dab67d7e17027dad

LE LIEN EST RÉTABLI
🗣️ Parents d’un enfant en situation de handicap : votre témoignage compte !
La Plateforme Annonce Handicap, dont la Ligue Braille est membre, lance une grande enquête en ligne sur le moment de l’annonce du handicap chez l’enfant.
🎯 Objectif : mieux comprendre le vécu des parents lors de ce moment-clé et améliorer leur accompagnement.
🧩 Le questionnaire (22 questions – env. 20-25 minutes) s’adresse à tous les parents d’enfants en situation de handicap, quel que soit l’âge actuel de l’enfant, à condition que le diagnostic ait été posé avant ses 18 ans.
👉 Sont donc concernés les parents d’enfants avec un handicap visuel, même si le diagnostic remonte à plusieurs années.
🌍 Cette enquête est ouverte aux familles de toute la francophonie. C’est la première enquête de cette ampleur sur ce sujet !
📢 Merci de prendre le temps d’y répondre ou de partager autour de vous : votre témoignage est précieux.
💬 Et comme toujours, le bouche-à-oreille est notre meilleur allié pour faire entendre les voix des familles.
📝 Accéder à l’enquête ici :
👉 https://www.capsmile.be/enquete_inter/fr/7/3/67d7e17027dab67d7e17027dad.686fccac7e551

20/06/2025

Deux vidéos supplémentaires de notre série sur la suspicion sont maintenant disponibles. Vous pouvez visionner le parcours du combattant de Sylvie dans la recherche de diagnostic de sa fille Lucie atteinte d’ataxie-télangiectasie, une maladie rare ou le témoignage de Pauline, institutrice primaire, sur la suspicion en milieu scolaire. Ces vidéos sont consultables sur notre site internet (onglet PUBLIC) :
https://www/plateformeannoncehandicap.be/intro/public

03/06/2025

UNE PREMIERE : enfin une enquête en ligne sur l'annonce du handicap!

Pour accompagner son travail de recherche autour de l’annonce du handicap, la PAH, en partenariat avec l’asbl CapSmile, lance une enquête en ligne auprès de parents ayant un enfant en situation de handicap.

Cette enquête, élaborée sous la forme d’un questionnaire a comme objectif de récolter des données et des informations quantitatives et qualitatives sur le processus d’annonce et le vécu de parents lors de l’annonce du diagnostic de handicap de leur enfant. L’anonymat des parents est préservé.

Les résultats de l’enquête seront ensuite disponibles sur le site de la PAH.
Vous êtes parents d’un enfant en situation de handicap, participez à cette 1ère grande enquête sur l’annonce.
Vous connaissez des parents ayant un enfant en situation de handicap, relayez notre enquête.

Nous comptons sur vous.

Pour accéder à l’enquête : https://www.capsmile.be/enquete_interinstitutionnelle/fr/7/67d7e17027dab67d7e17027dad

Pour ceux et celles dont la configuration ne permettrait pas d'ouvrir directement le lien, il faut procéder de la façon suivante: quand vous cliquez sur le lien de l'enquête, une page s'ouvre. En haut à droite vous cliquez sur les trois petits points, ensuite cliquez sur "ouvrir dans un navigateur externe". Vous aurez alors accès à l'enquête.

26/05/2025

Depuis deux ans, la PAH s’intéresse à la thématique de la suspicion d’une déficience ou d’une maladie grave. Quel accompagnement des parents ou patients pendant la période d’attente et d’incertitude qui précède l’annonce? Comment garder le lien avec les familles en attente de diagnostic ? Quel dialogue parents-professionnels pendant ce temps suspendu ?

La PAH a réalisé des capsules-vidéos avec des témoignages de parents, personnes en situation de handicap ou professionnels sur le sujet.

Les deux premières vidéos de la série, à savoir le vécu de Luc face à la suspicion d’une déficience chez son fils et la longue errance de Julien, diagnostiqué à 25 ans des troubles du spectre de l’autisme sont disponibles sur le site de la PAH dans l’onglet public
https://www.plateformeannoncehandicap.be/intro/public/

Toutes les semaines, la PAH mettra de nouvelles vidéos sur son site. Ces vidéos seront annoncées sur son compte LinKedIn.
N'hésitez-pas à consulter le site internet ou les posts LinkedIn de la PAH pour être informé.

Envie de visionner la vidéo de Luc ? Cliquez sur le lien suivant:
https://lnkd.in/egJzJ7HQ

12/05/2025

PETIT RAPPEL :
Le ciné-débat sur l'annonce du handicap avec la diffusion de 4 courts-métrages, en partenariat avec l'asbl EOP, c'est ce jeudi! Les films sont sous-titrés pour les personnes sourdes et malentendantes. ♿ Salle accessible aux PMR.
📍 À la Librairie UOPC, avenue Gustave Demey 14-16 à 1160 Bruxelles
Jeudi 15 mai de 14h à 16h
🎟️ Entrée gratuite mais inscription en envoyant un e-mail à colloquepah@gmail.com
Une belle occasion de réfléchir ensemble à la manière dont la société accueille la différence. 📌

02/05/2025

Vous avez envie d'en connaître plus sur l'annonce du handicap et de visionner 4 courts métrages sur cette thématique.

Venez nous rejoindre à la projection-débat que la PAH organise en partenariat avec l'asbl EOP, le jeudi 15 mai de 14h à 16h à Bruxelles, à la librairie UOPC.

La séance est ouverte à tous : une occasion de rencontre entre médecins, professionnels du secteur psycho-social, services d’accompagnement, étudiants, parents, frères et soeurs et personnes en situation de handicap, etc.

La participation est GRATUITE mais inscription préalable souhaitée en envoyant un email à colloquepah@gmail.com

04/04/2025

La PAH organise une projection-débat de quatre courts métrages sur l’annonce du handicap, le jeudi 15 mai de 14h à 16h à Bruxelles, à la librairie UOPC. La séance est ouverte à tous : une occasion de rencontre entre médecins, professionnels du secteur psycho-social, services d’accompagnement, parents et personnes en situation de handicap, etc.

La participation est GRATUITE mais inscription préalable souhaitée en envoyant un e-mail à colloquepah@gmail.com

24/03/2025

L’autodétermination, c’est quoi ?

L’autodétermination, c’est « un ensemble de valeurs individuelles et sociétales dont la visée est de reconnaître le droit de toute personne à construire la vie qu’elle souhaite avoir, à la hauteur de ses aspirations » selon Coralie Sarrazin, docteure en psychoéducation, qui est intervenue lors de la journée de lancement du projet RAAVI, l’acronyme de Repenser l’Autodétermination Agir pour une Vie Inclusive.

La PAH a participé à cette journée qui s’est tenue à l’université de Villeneuve-d’Ascq le 20 mars.

Après avoir rappelé à quoi sert l’autodétermination (améliorer la qualité de vie des personnes en situation de handicap, avoir une meilleure reconnaissance des droits et des libertés, répondre à une demande sociétale, placer les personnes au cœur des décisions, …), Coralie Sarrazin a présenté la méthode AUTO-D qu’elle a développée.

Envie d'en savoir plus sur le projet RAAVI, projet européen transfrontalier entre la France et la Belgique?
https://raavi-project.eu
linkedin.com/company/raavi-project
facebook.com/RAAVIproject

11/03/2025

La Plateforme Annonce Handicap propose différents outils destinés aux parents d’enfants en situation de handicap et aux frères et soeurs
⇒un livret « Des mots pour le dire » destiné aux parents d’enfants en situation de handicap
⇒un livret « Des mots pour comprendre » destiné aux frères et sœurs
⇒des suggestions pour améliorer le dialogue parents-professionnels pendant la période d’attente et d’incertitude qui précède l’annonce d’un diagnostic de déficience chez l’enfant (actes d’une conférence organisée par la PAH le 2 octobre 2024)
⇒des vidéos et des courts métrages avec des témoignages de parents diffusés lors des sensibilisations animées par la PAH
⇒un portail spécifique aux parents sur son site internet
⇒un compte LinkedIn et FaceBook avec des posts adaptés aux familles

Même si l’annonce du handicap restera toujours une mauvaise nouvelle, ces outils sont des outils de résilience et visent à aider parents et médecin à mieux vivre cette annonce pour qu’elle se transforme en accompagnement.

Envie de recevoir chez vous gratuitement nos livrets https://www.plateformeannoncehandicap.be/shop/

04/03/2025

« Médecin généraliste, un métier oh combien passionnant mais difficile en particulier quand le médecin se retrouve confronté à l’annonce d’une mauvaise nouvelle, à un patient qu’il suit depuis des années et avec qui imperceptiblement il a tissé des liens de respect, de confiance, voire de solidarité. Difficile dans un contexte de suivi régulier pour un patient qui fait son check-up annuel et qui à chaque consultation rappelle à son médecin qu’il a « une trouille bleue de la mort » et qu’il ne souhaite pas de dépistage, de lui annoncer un jour que ses douleurs à la colonne sont liées à des métastases osseuses d’un cancer de la prostate. Difficile d’annoncer à une femme en plein déni que si elle voit tant de personnes mourir autour de sa chambre c’est qu’elle n’est pas comme elle le croyait en maison de repos mais en service de soins palliatifs. Difficile d’annoncer à cette famille qu’il n’y a plus de traitement curatif pour la tumeur cérébrale de leur fils ».

Ces propos sont ceux de Jean-François Grimmiaux, médecin généraliste qui a animé plus de 110 sensibilisations sur l’annonce du handicap et/ou de la mauvaise nouvelle médicale pour le compte de la PAH.

L’annonce du handicap - ou d’une maladie grave - est la situation par excellence où la solitude du médecin peut l’amener à s’isoler, se retrancher derrière des compétences médicales, sa prise en charge de la maladie en négligeant l’accompagnement du patient ou des familles en souffrance. Et si le médecin n’a pas été formé ou a peu été formé à l’annonce d’un diagnostic de déficience ou d’une mauvaise nouvelle médicale, il risque d’être maladroit dans son annonce.

La Plateforme Annonce Handicap propose différents outils destinés aux professionnels de santé :
⇒des sensibilisations sur l’annonce d’une mauvaise nouvelle médicale/handicap
⇒un livret sur l’annonce d’un diagnostic de déficience
⇒des suggestions pour améliorer le dialogue parents-professionnels pendant la période d’attente et d’incertitude qui précède l’annonce d’un diagnostic de déficience chez l’enfant (actes d’une conférence organisée par la PAH le 2 octobre 2024)
⇒des vidéos et des courts métrages sur l’annonce
⇒un portail spécifique aux professionnels de santé sur son site internet
⇒un compte LinkedIn avec des posts adaptés aux professionnels

Même si même si l’annonce du handicap ou d’une maladie grave restera toujours une mauvaise nouvelle, ces outils visent à améliorer les conditions de l’annonce et aider le malade et sa famille mais aussi le médecin à mieux vivre cette annonce pour qu’elle se transforme en accompagnement.

Envie d’en savoir plus : cdebovis.pah@gmail.com

28/02/2025

ORPHA.NET : un portail européen d’informations et un outil de nomenclature au service des maladies rares

En Belgique, plus de 500 000 personnes - et plus de 300 millions dans le monde - vivent avec une maladie rare.
25% sont des adultes, 75% des enfants. La plupart des 7 000 maladies rares identifiées sont graves, chroniques, dégénératives et multi-systémiques. Moins de 10% des maladies rares ont un traitement ciblé. Elles sont souvent diagnostiquées avec re**rd : 5 ans en moyenne sont nécessaires pour obtenir un diagnostic (4,9 ans en Belgique, 4,7 ans en Europe).
Ces chiffres ont été communiqués par Olivier DEVUYST de l’Institut des Maladies rares et par Annabelle CALOMME de Sciensano, lors d’une conférence organisée le jeudi 27 février par les Cliniques universitaires Saint-Luc, à laquelle a participé la PAH.

Les deux intervenants on pointé les défis et enjeux majeurs auxquelles les maladies rares doivent faire face : peu de moyens attribués à la recherche, peu de traitements efficaces et accessibles, une masse critique difficile à atteindre pour réaliser des analyses statistiques robustes, des difficultés psycho-sociales, des questions éthiques, une errance diagnostique, la révolution de la génétique (qui a permis en 20 ans de diviser le coût d’une analyse génétique par 200,000 !), la révolution de l’intelligence artificielle (aide précieuse au diagnostic, intégration et analyse des données, accélération du développement de nouveaux médicaments, etc.

Face à ces défis, le portail européen ORPHA.NET permet de partager des données et des informations fiables sur les maladies rares. Il offre la possibilité d’effectuer une recherche par signes ou symptômes d'alerte, de trouver des centres experts et des associations de patients ainsi que d’accéder à des connaissances actualisées sur les maladies rares.

ORPHA/NET est non seulement un portail d’information mais aussi un outil qui codifie les maladies rares. Ce portail, financé par la Commission européenne, est en libre accès et traduit en 9 langues.

26/02/2025

L’annonce du handicap - ou d’une maladie grave - est la situation par excellence où la solitude du médecin peut l’amener à s’isoler, se retrancher derrière des compétences médicales, sa prise en charge de la maladie en négligeant l’accompagnement du patient ou des familles en souffrance. Cette annonce restera toujours une mauvaise nouvelle mais améliorer les conditions de l’annonce peut aider à mieux la vivre pour le malade, sa famille et pour le médecin. Et si le médecin n’a pas été formé ou a peu été formé à l’annonce d’un diagnostic de déficience ou d’une mauvaise nouvelle médicale, il risque d’être maladroit dans son annonce.

La Plateforme Annonce Handicap propose différents outils dédiés spécifiquement aux professionnels de santé :
⇒des sensibilisations sur l’annonce d’une mauvaise nouvelle médicale/handicap (contact sensibilisations : cdebovis.pahatgmail.com)
⇒un livret sur l’annonce d’un diagnostic de déficience distribué gratuitement dans toute l’Europe via le lien https://chk.me/dv5Ojmi
⇒des actes d'une conférence du 2 octobre 2024 sur la période d'attente et d'incertitude qui précède l'annonce (actes envoyés sur demande et téléchargeables sur le site internet de la PAH/onglet PUBLIC)
⇒un portail spécifique aux professionnels de santé sur son site internet https://www.plateformeannoncehandicap.be
⇒et depuis quelques temps le compte LinkedIn de la PAH avec des posts adaptés aux professionnels de santé.