Collectif Drepanocytose Asbl

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Association Belge de SENSIBILISATION et d'INFORMATION sur la drépanocytose créée en 2014 par des patients et des proches
BRISER LE SILENCE LES TABOUS ET LES PREJUGES = PARTAGER = SAUVER DES VIES
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21/07/2025

Si vous êtes de passage à la rue de Regence à l'occasion des festivités du 21 juillet, fête nationale belge, n'hésitez pas à faire un tour au stand de la Croix Rouge pour le don de sang. Ils sont là jusqu'à 20h.
Merci à tous les donneurs🙏🎊

18/07/2025

[JOB]

"Être infi, plus qu'un métier"
"Verpleegkundige zijn, meer dan een beroep."

🙌 Les équipes renfort de l’Institut Jules Bordet et de l’Hôpital Erasme recrutent.
Leur rôle ? Être au bon endroit, au bon moment, pour soutenir les unités d’hospitalisation, avec pour chaque hôpital des spécificités précises.
👉 Bordet https://ow.ly/rW2n50Wr1cL
👉 Erasme https://ow.ly/AEI050Wr1cM

🙌 De ondersteunende teams van het Jules Bordet Instituut en het Erasme Ziekenhuis werven aan. Hun rol? Op het juiste moment op de juiste plaats zijn om de hospitalisatie‑eenheden te ondersteunen, met voor elk ziekenhuis specifieke kenmerken.
👉 Bordet https://ow.ly/k5m550Wr1e2
👉 Erasme https://ow.ly/srpe50Wr1cZ


Recommandations de l'OMS sur la prise en charge de la drépanocytose pendant la grossesse, l'accouchement et la période i...
15/07/2025

Recommandations de l'OMS sur la prise en charge de la drépanocytose pendant la grossesse, l'accouchement et la période intergrossesse

Sickle-cell disease (SCD) is a group of autosomal recessive haemoglobin disorders that results from a gene mutation in the β-subunit of haemoglobin. It is a common inherited condition worldwide, affecting 7.74 million people.

UNE WARRIOR DE 80 ANS CELEBREE PAR SES PROCHESLorsque Patricia McGill avait 13 ans et apprenant qu'elle avait hérité de ...
04/07/2025

UNE WARRIOR DE 80 ANS CELEBREE PAR SES PROCHES
Lorsque Patricia McGill avait 13 ans et apprenant qu'elle avait hérité de la drépanocytose, elle ne pensait pas qu'elle atteindrait 30.

Mais maintenant, elle et sa famille célèbrent la 80e année de McGill.

McGill est l'une des personnes les plus âgées du pays souffrant de drépanocytose, des décennies vivantes de 52 ans, l'espérance de vie d'une personne atteinte de la maladie, qui a un effet disproportionné sur les Noirs.

Malgré son état, McGill était déterminée à vivre pleinement la vie. Elle est devenue enseignante et mère, ayant finalement trois enfants. Pendant 37 ans, elle a travaillé avec des élèves ayant des troubles d'apprentissage, provoqués par sa profonde compréhension de leurs difficultés.

Lire la suite: nbcnews.app.link/8l3x6t

When Patricia McGill was 13 and learning that she had inherited sickle cell disease, she did not think she would reach 30.

But now she and her family are celebrating McGill’s 80th year.

McGill is one of the nation’s oldest people with sickle cell disease, living decades past age 52, the life expectancy of someone with the disease, which has a disproportionate effect on Black people.

Despite her condition, McGill was determined to live life fully. She became a teacher and a mother, eventually having three children. For 37 years, she worked with students with learning disabilities, driven by her deep understanding of their struggles.

Read more: nbcnews.app.link/8L3x6TN1SKb

QUAND TU FAIS DE TA FAIBLESSE UNE FORRCE  Il y a exactement 5 ans Lora Ruth Wogu m’a contacté de l’Irlande pour intégrer...
03/07/2025

QUAND TU FAIS DE TA FAIBLESSE UNE FORRCE




Il y a exactement 5 ans Lora Ruth Wogu m’a contacté de l’Irlande pour intégrer la fédération européenne de la drépanocytos European Sickle Cell Federation ESCF.
Dans un premier temps, elle m’a demandé d’être présidente mais à cause de problèmes administratifs et la barrière de la langue (anglais) je ne pouvais pas accepter cette offre. La persévérance de Lora qui voulait absolument que je fasse partie du conseil d’administration, vu mes nombreuses actions de sensibilisation et tout le travail accomplis avec le collectif drépanocytose qui ont attiré son attention.
Avec mon anglais basique, j’ai accepté d’être vice-présidente d’ESCF.
 Mon interview sur Vews RTBF qui a fait plus de 3M de vues m’ont permis d’avoir de la visibilité et aussi des rencontres exceptionnelles. Aghate Wakunga fut l’une d’entre elles. Warrior d’Italie, elle m’a contacté après avoir vu mon interview sur les réseaux sociaux. Nous avons longuement discuté et sa joie était débordante. Comme ESCF était en création, je l’ai mise en contact avec Lora. Agathe a accepté de rejoindre ESCF avec son association Ushindi.
ESCF s’est agrandie et des Warriors d’un peu partout en Europe nous ont rejoint.
Comme c’était en plein COVID, nous avions des réunions virtuelles jusqu’en 2022 où nous avions pu nous voir en présentiel lors d’un congrès sur la drépanocytose à Paris.
 Grâce au travail acharné de Lora, nous avons mené plusieurs actions de sensibilisation comme des webinaires et surtout la promotion du don de sang .
Le plus important dans tout ça c’est la reconnaissance du travail associatif que nous accomplissons, malgré les problèmes de santé de plusieurs d’entre nous. Cette grande dame nous pousse à accomplir des grandes choses en ouvrant des opportunités inestimables comme cette formation et les 4 jours de congrès organiser par l’association européenne d’hématologie, à Milan Ainsi que divers partenariat.
Je suis tellement reconnaissante de faire partie de cette fédération et de pouvoir accomplir et rencontrer des personnes extraordinaires. Chose que même mes parents n’auraient jamais imaginé que je pourrais accomplir .
Heureuse d’avoir rencontré des Warriors qui, malgré la douleur, et la menace de crise cvo étaient ravi d’être là et de participer à cette synergie .
Mon rôle de vice-président a été repris par David Zachary depuis peu.
La porte est ouverte à ceux qui veulent nous rejoindre .

«  unis de la douleur à la puissance » de ESCF LONDON

Mimi Minsiemi
Patient Expert 

Retour sur le   3e Édition Nos remerciements à toutes les personnes qui ont contribué et œuvré à l’organisation de ce Fe...
02/07/2025

Retour sur le 3e Édition
Nos remerciements à toutes les personnes qui ont contribué et œuvré à l’organisation de ce Festival et à la célébration des10 ans de notre association Collectif drépanocytose Asbl.
Les partenaires, collaborateurs, sponsors, les médecins et les politiques, les participants sans oublier les bénévoles
Ensemble nous vaincrons la drépanocytose !
Vertex

uBuntu Loft
Asta Bilcisse
Nadia Elyousfi
Gisele Abboud Mbayoko Défi
Gisele Mandaila
Mulumba Mujinga
Sang Pour Sang Donneur
AsblSangpoursang-drepanocytose
Kayisha Christine
LaTeam Coolandsafe
LisangAfrika
Sadia Laurence
Karidja - Drépacoach : Mindset Et Alimentation Intuitive
Jessica Mwamini Fataki
Samuel
Xavier Lescalier
Jeanjou Kawende
Hôpital Erasme - Cliniques universitaires de Bruxelles - ULB
Davis Landing

Collectif Drépanocytose ASBL
N° d'entreprise : 628.571.678
Place Anneessens 13, 1000 Bruxelles/ Belgique
Vos dons au : BE72 5230 8144 5016.

24/06/2025

Un tout grand MERCI à Kayisha Christine notre MC durant cette 3e édition du
Ainsi qu’à toute personne qui a contribuée de près ou de loin à la réalisation de cet évènement de sensibilisation à la
Plus d’images à suivre sur nos pages Collectif Drepanocytose Asbl

À la veille du 19 juin, Journée mondiale de la Drépanocytose, Esenca souhaite mieux faire connaître – via une analyse - ...
22/06/2025

À la veille du 19 juin, Journée mondiale de la Drépanocytose, Esenca souhaite mieux faire connaître – via une analyse - cette maladie génétique.

La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire qui touche les globules rouges. Les personnes qui en souffrent en Belgique rencontrent de nombreuses difficultés que nous souhaitons mettre en lumière afin de mieux comprendre les raisons du manque de connaissance et reconnaissance de cette maladie, d’identifier des pistes d’actions pour améliorer la sensibilisation, la prévention et les accès aux soins.

Pour lire l'analyse : 👇👇👇
https://www.esenca.be/Analyse-2025-drepanocytose/

Pour lire le communiqué de presse : 👇👇👇
https://www.esenca.be/cp-2025-la-drepanocytose/

19 juin Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose Journée de sensibilisation au CHU Brugman de Bruxelles Belgiqu...
19/06/2025

19 juin Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose
Journée de sensibilisation au CHU Brugman de Bruxelles Belgique 🇧🇪

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Brussels

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