Collectif Drepanocytose Asbl

12/01/2026

QUESTION DE X: « Bonjour la famille. Bonne et heureuse année à tous et surtout une bonne santé à nos Warriors.
Merci beaucoup pour le travail que vous faites et le partage de connaissances.
Je voudrais savoir si les autres parents vivent la même chose que nous. Mon enfant depuis qu’il est adolescent cache ses crises. Il peut rester plusieurs jours en crise voir des semaines sans rien manifester.
Comme il est très renfermé ne parle pas beaucoup , il est souvent dans sa chambre.
Nous savons que c’est dangereux car une fois nous l’avons retrouvé inconscient dans sa chambre et avons dû courir aux urgences. Son médecin nous a fait comprendre qu’il était en crise depuis trop longtemps son hémoglobine était descendu à 3.
Notre enfant est très appliqué à l’école donc nous ne l’embêtons pas à être constamment derrière lui.
Nous ne comprenons pas pourquoi il agit ainsi et ne savons pas comment faire pour lui faire prendre conscience.
Merci pour vos conseils si vous vivez la même chose. «

10/01/2026

🚨 Stocks de sang critiques ! Les conditions météo des derniers jours ont lourdement impacté le nombre de dons et l'organisation de certaines collectes. Nous avons besoin de vous : venez faire un don dans les prochains jours si vous en avez la possibilité 🩸
Merci à celles et ceux qui sont venus dernièrement et merci d'avance pour votre solidarité ❤
✅ Test "Puis-je donner mon sang ?" https://bit.ly/2WkWG9D
📍 Trouver une collecte de sang : https://bit.ly/2MfXFU0
⏳ Délais entre les dons : https://bit.ly/3lw5JOM
📞 0800 92 245
📲 www.donneurdesang.be

Le Service du Sang organise de nombreuses collectes de sang partout en Wallonie et à Bruxelles. Chaque jour, nous avons besoin de votre générosité !

09/01/2026

RÉAPPRENDRE À MARCHER APRÈS UNE MAUVAISE CHUTE Partie 3
Hello les WARRIOR et famille, je vous avais promis la suite par rapport à la mauvaise chute que j’ai fait dans les transports en commun, en octobre 2023 qui m’as coûté une fracture du fémur.
Après plusieurs mois en revalidation au CH Brugman, site Reine Astrid à l’hôpital militaire où j’ai fait du caisson hyperbare pour des ulcères de jambes en même temps, (promis, je ferai bientôt un live et vous expliquer)

Une équipe de Kiné et de logopède, m’a accompagné deux fois par jour, afin que je puisse retrouver ma mobilité. Au début je n’arrivais pas à plier mon genou, à force d’exercices en salle, vélo, tapis de marche, car c’était l’hiver et la période des fêtes de fin d’année, j’ai pu commencer à marcher.
C’est là qu’on se rend compte qu’une jambe ça paise et surtout la chance d’avoir une prise en charge rapide et de qualité. Le personnel soignant était super gentil et très attentionné.

Je ne remercierai jamais assez ceux qui m’ont soutenu à me soigner et me relever physiquement et moralement.
Moralement pcq depuis mon retour en Belgique en 2009 j’en ai ramassé des chutes et des coups tellement insupportable de quoi vous envoyer en psychiatrie.
Si je n’avais pas été entourée de personnes qui me soutiennent et m’encouragent à continuer j’aurais jeté l’éponge depuis longtemps. La perte de mes parents, les tracasseries administratives sont du stress qui m’ont souvent mis KO.
Surtout il y a un Dieu qui est juste et qui me relève même quand on croit avoir tout perdu. Il renouvelle nos forces
Prenez soin de vous et de ceux qui vous aiment.
Mimi MM
Je n’ai aucun droit sur la musique

30/12/2025

QUESTION DE MR Marc D:
: »Bonjour chers tous
BESOIN D'AIDE

Svp, je veux savoir si les SC aussi font tellement de crises comme les SS.

Je venais d'avoir un bb avec une jeune dame et nous sommes passés à l'électrophorèse de nous parents et je me rends compte que je suis AS et Madame AC.
Nous n'avons pas encore fait pour le bb puisqu'on nous a dit de revenir quand il aura 6 mois.

Je pense que je suis déjà dans une relation légèrement à risques.
Prière de m'éclairer.

Merci beaucoup à la communauté. »

26/12/2025

Joyeux Noël 🎄 et Joyeuses fêtes de fin d’année à tous!

Que vous soyez seul ou entouré, nous vous souhaitons la paix, la joie, l’amour et surtout la santé où que vous soyez.
La fin de l’année est un temps qui se doit d’être festif. Cependant nous avons une pensée pour ceux qui sont isolés, loin de leur famille et ne peuvent pas se permettre de fêter ou encore ceux qui sont à l’hôpital.

Une chose est sûre, tant qu’il y a la vie, il y a de l’espoir , n’abandonnez jamais vos rêves et battez vous pour les réaliser, ça ne sera peut-être pas facile, mais c’est possible!

Choisissez les personnes qui vous choisissent et qui vous poussent vers le haut. Ces personnes qui sont à vos côtés dans les bons, mais surtout les mauvais jours. 

Toute notre équipe vous donne rendez-vous l’année prochaine.
Rejoignez notre combat et soyez actif pour la cause.
Pour toute question, vous pouvez nous laisser un message privé.

Ensemble à nous vaincrons la drépanocytose!

Collectif Drépanocytose ASBL
N° d'entreprise : 628.571.678
Place Anneessens 13, 1000 Bruxelles/ Belgique
Vos dons au : BE72 5230 8144 5016.

22/12/2025

Une étape médicale importante a été franchie avec l'approbation de nouvelles thérapies géniques pour la drépanocytose. Fin 2023, la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a autorisé deux traitements, Casgevy et Lyfgenia, pour les patients âgés de 12 ans et plus. Casgevy est notamment la première thérapie approuvée utilisant la technologie d'édition de gènes CRISPR/Cas9.

Le traitement consiste à prélever les propres cellules souches sanguines du patient, à les modifier génétiquement en laboratoire pour qu'elles puissent produire une forme saine d'hémoglobine, puis à les réinjecter dans l'organisme du patient après une chimiothérapie préparatoire. L'objectif est de permettre au corps de produire des globules rouges sains, éliminant potentiellement les crises de douleur intense et les autres symptômes graves associés à la maladie. Ces développements représentent une avancée significative pour les personnes touchées par la drépanocytose. La disponibilité de ces procédures complexes reste cependant limitée.

Un jeune homme de New York est devenu en 2024 l'un des premiers patients à recevoir l'une de ces thérapies géniques approuvées, le Lyfgenia, marquant une nouvelle étape dans l'application de ces traitements.

Une histoire qui mérite d'être partagée.

Sources: U.S. Food and Drug Administration (2023) | Northwell Health (2025) | Gènéthique (2023) | Alcimed (2024)

Disclaimer: Les images générées par l'IA sont uniquement à des fins d'illustration.

Réécriture assistée par IA ; révisée manuellement.

21/12/2025

Ce 20 décembre au Gala de l’association Socabel sous le thème de la santé mentale au sein de la communauté Afro
Toutes nos félicitations aux organisateurs pour la réussite de l’événement et pour l’invitation.

18/12/2025

QUESTION DE X: »Bonjour la team est-ce que les crises de drépanocytose diminuent avec l’âge ou bien elle augmente ? »

13/12/2025

Suite et fin en images de notre AG Spécial 10 ans avec quelques interventions de nos membres présents, et le partage du gâteau et de quelques présent.

Images de Adonis Lenoir