Collectif Drepanocytose Asbl

Collectif Drepanocytose Asbl Contactgegevens, kaart en routebeschrijving, contactformulier, openingstijden, diensten, beoordelingen, foto's, video's en aankondigingen van Collectif Drepanocytose Asbl, Place Anneessens 13, Brussels.

Association Belge de SENSIBILISATION et d'INFORMATION sur la drépanocytose créée en 2014 par des patients et des proches
BRISER LE SILENCE LES TABOUS ET LES PRÉJUGÉS = PARTAGER = SAUVER DES VIES
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01/04/2026

QUESTION DE X: » Bonjour, j’aimerais savoir est-ce que qu’il a parmi vous des WARRIORS qui sont tombé enceinte avec une nécrose de la hanche et qui ont mené leur grossesse à terme ?
SVPMerci de vos retours car j’ai peur pour ma fille, nous avons attendu trop longtemps qu’elle soit opérée par faute de moyens. »

27/03/2026

Le pouvoir de la parole, 2e interview de Vews - RTBF en 2021.
Depuis ma situation a été régularisé à force de parler et de frapper aux portes soutenu par quelques personnes qui ont joué un rôle clé dans mes démarches envers qui je serai toujours reconnaissante .

Mimi

26/03/2026

QUESTION : « Un warrior peut-il pratiquer du sport ou une activité physique ? »

LES 10 REGLES D’OR POUR BIEN VIVRE AVEC LA DREPANOCYTOSELes dix règles d’or du drépanocytaire suivant appliqué avec une ...
23/03/2026

LES 10 REGLES D’OR POUR BIEN VIVRE AVEC LA DREPANOCYTOSE
Les dix règles d’or du drépanocytaire suivant appliqué avec une certaine discipline peuvent aider le patient à mener une vie normale. Le respect d’une bonne hygiène de vie permettra au patient drépanocytaire d’éviter certaines causes qui provoquent des crises
1. Respecter une bonne hygiène de vie : bien se laver les mains ; bien se laver le corps et les dents pour éviter les microbes provoquant les infections ; maîtriser les efforts physiques et se reposer.
2. Avoir une alimentation saine et variée : consommer des fruits et des légumes frais.
3. Surveiller sa température : avoir constamment à portée de main, un thermomètre. Si celle-ci est supérieure à 38°, voir vite son médecin.
4. Boire beaucoup d’eau, environ 2.5 litres par jour.
5. Éviter les endroits mal aérés, l’altitude (plus de 1500 mètres), les voyages en avion pas ou mal pressurisés et la plongée sous-marine doivent être contrôlés.
6. Éviter les écarts de température : éviter le soleil, rester à l’ombre et porter un couvre-chef ; éviter les écarts de température entre l’eau et l’air.
7. Surveiller la couleur des yeux et les urines trop foncées prédisent la crise imminente.
8. Éviter le ralentissement de la circulation sanguine : éviter ce qui peut ralentir ou bloquer la circulation du sang (vêtements trop serrés, jambes croisées, bracelets trop serrés).
9. Éviter l’alcool et le tabac.
10. Consulter régulièrement son médecin. Un médecin traitant , un hématologue sont recommandés pour le suivi régulier,
: recherche Google
Collectif Drépanocytose ASBL
N° d’entreprise : 628.571.678
Place Anneessens 13, 1000 Bruxelles/ Belgique
Vos dons au : BE72 5230 8144 5016

23/03/2026

Suite à notre rencontre le 14 mars dernier et lors des évènements organisés par LisangAfrika , la Boucherie Bisso Na Bisso a eu l’amabilité de faire un don d’un colis alimentaire à la famille de notre mini Warrior Orgade toujours en bataille contre l’expulsion du territoire belge et de leur logement.
Vous désirez aussi aider cette famille : contactez-moi par message privé .🙏🏽
Un tout grand MERCI à toute personne, il n’y a pas de petit geste, tout fait nombre.

STORYTIME DREPATEMOIGNAGEIl y a deux ans, le 13 mars 2024,2 jours avant ma sortie d’hospitalisation en revalidation J’ai...
21/03/2026

STORYTIME DREPATEMOIGNAGE
Il y a deux ans, le 13 mars 2024,2 jours avant ma sortie d’hospitalisation en revalidation J’ai eu un accident à bord d’une ambulance. Résultats : perte partielle de la vue .

Après une chute dans les transports en commun  qui m’a coûté une fracture du fémur, une opération et trois mois de revalidation à l’hôpital militaire à Bruxelles, à deux jours de ma sortie pour pouvoir rentrer chez moi. Un ambulancier est venu me chercher vers 17h30 dans un hôpital où je suis suivi d’habitude pour les Consultation pour me ramener à l’hôpital militaire. Pour aller à mes consultations, j’étais en fauteuil roulant. Ce monsieur m’a pris en fauteuil roulant, et il m’a installé dans le fond de l’ambulance.  il a bien attaché mon fauteuil roulant, mais il ne m’a pas mis de ceinture de sécurité.
Une pensée ma traverser, l’esprit en me disant, mais il ne m’a pas mis de ceinture de sécurité et si il arrive un accident ? L’ambulancier a pris la route mais il conduisait trop vite et à une sortie d’autoroute  il a freiné brusquement, j’ai été projeté de mon fauteuil roulant, et je me suis cogné la tête contre une poubelle enfer qui se trouvait derrière le siège passager à côté du conducteur. C’était vers 18 heures. Il faisait déjà noir. Ce monsieur s’est arrêté pour venir me relever et me remettre sur la chaise roulante, il était en panique et il me demandait si ça allait. Il est allé garer l’ambulance de côté est revenu me voir avec la torche de son téléphone. J’étais en pleurs, je saignais près de l’œil droit, j’avais une blessure à la main droite, j’étais en état de choc. Je lui demandais pourquoi il m’avait pas mis de ceinture et pourquoi il roulait si vite il n’y avait pas urgence. Il a brandit une ceinture attaché sur la paroi de l’ambulance en disant que la ceinture ne marchait pas, il a quand même pris et enroulé autour de moi. Je lui ai dit comment vous pouvez transporter des patients sans ceinture de sécurité!
Voyant que j’avais des blessures au visage, il me demande si je voulais qu’on retourne à l’hôpital où je suis suivi ou bien si on devait continuer vers l’hôpital militaire. Je lui ai demandé de retourner à l’hôpital où je suis suivi mais il a quand même continué vers l’hôpital militaire En disant que là-bas il prenait en charge les blessés.
Lorsque nous sommes arrivés à l’hôpital militaire à l’unité de revalidation, les infirmières ont été choqués de me voir, ma tête était gonflée , j’étais en pleurs. Elles ont demandé à l’ambulancier ce qui se passait. Il a prétexté que une voiture voulait le doubler et on a eu cet accident mais je leur ai dit que c’était de sa faute il conduis trop vite. Les infirmières étaient paniqué et ont dit à l’ambulancier qu’il aurait dû me ramener aux urgences de l’hôpital où je suis suivi car elles n’étaient pas équipé pour me prendre en charge.  elles ont appelé une autre équipe pour venir me chercher en brancard et m’amener aux urgences. elles ont fait le constat en m’examinant. Mis à part les blessures au visage, j’avais un hématome sur le haut de ma cuisse à la jambe opéré, mon téléphone avait un éclat. Elles m’ont mis des bandages de sécurité.

J’ai dû faire une batterie d’examens, mon œil droit ne cesse de couler. J’ai donc dû aller en ophtalmologie. Je suis resté hospitalisé plus ou -1 semaine en observation, avant ma sortie j’ai revu l’ophtalmo qui m’a dit que j’avais des hémorragies dans l’œil du à l’accident
Après ma sortie d’hospitalisation, j’ai eu une perte de vision qui fait que à plus de 1 m je ne pouvais pas reconnaître le visage des gens je suis tombé à 3/10 de vision . Donc si je ne vous reconnais pas dans la rue ne m’en voulez pas svp.
Avec l’aide d’une amie, j’ai essayé  de contacter la compagnie d’ambulance sans succès. Dans un premier temps je me suis tourné vers l’hôpital pour avoir de l’aide car je ne savais pas quoi faire comme procédure mais l’hôpital a dit que l’accident était survenu en dehors de leur ressort, la compagnie d’ambulance était privé. Au final j’ai pris un avocat et déposer une procédure contre la compagnie d’ambulance. La procédure est toujours en cours.

Tout ça pour vous dire que j’essaye de garder le moral et de rester debout malgré tout ce qui m’arrive . Mais des fois c’est très difficile, ce sont des batailles sur bataille, que ce soit au point de vue santé, administratif ou personnel.
Mais nous sommes dans un pays de droit et je sais que justice sera faite.
Aussi, la foi me permet de rester focus et de continuer à me relever malgré tous ces coups de la vie.
Après tout ça, je n’ai plus envie de perdre mon temps, ni mon énergie dans les choses futiles . La vie est précieuse Il faut savoir se protéger et choisir ce qui est bon pour nous.

Je remercie toutes les personnes qui m’ont soutenu et entouré de leurs soins, les soignants des hôpitaux dans lesquels j’ai été admise, il y a toute une équipe d’infirmiers, de Kiné, même les ambulanciers qui venaient  me chercher et qui ont toujours pris toutes les précautions. Mais des fois il suffit d’une seule personne pour que la catastrophe arrive .
Je finirai par dire : mettez toujours votre ceinture de sécurité en voiture parce que même dans une ambulance on peut avoir un accident!
Prenez soin de vous et de ceux qui vous aiment, et vous le prouvent.
Mimi MM
 

JOURNÉE D’ÉCHANGES INTERPROFESSIONNELS AVECDES ASSOCIATIONS DE PATIENTSJEUDI 19 MARS 2026 – HAUTE ECOLE LIBRE DE BRUXELL...
19/03/2026

JOURNÉE D’ÉCHANGES INTERPROFESSIONNELS AVEC
DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS
JEUDI 19 MARS 2026 – HAUTE ECOLE LIBRE DE BRUXELLES ORGANISÉE PAR LA LUSS asbl
Aujourd’hui, nous avons participé à une journée école très enrichissante, autant pour les deux groupes d’étudiants que nous avons rencontré des futurs praticiens qui ont été très réceptif de notre message. Les échanges ont été très enrichissant. Nous remercions l’lu pour l’invitation et pour de par initiative qui nous permettent de rencontrer et de sensibiliser les futurs professionnels de santé.
OBJECTIFS PÉDAGOGIQUES DE LA JOURNÉE:
Pour répondre aux défis de santé actuels, le Département Santé de la HELB souhaite former les futurs
professionnels de la santé à la pratique collaborative. Cette pratique collaborative est, entre autres,
interprofessionnelle et inclut, dans le cadre de cette journée, la collaboration avec les associations de
patients.
Force est de constater que les professionnels connaissent peu les rôles et responsabilités de chacun et
ignorent souvent le rôle des associations de patients. Cela freine la pratique collaborative et limite la
qualité de nos soins. Se connaître et reconnaître la place de chacun, avoir confiance, coconstruire et
partager des objectifs communs en santé, développer un langage commun, intégrer le patient et ses
proches dans la chaîne de soin, développer une communication (inter)professionnelle de qualité sont
des composantes indispensables de la relation interprofessionnelle et plus globalement de la pratique
collaborative.
,

18/03/2026

Question de X: « Bonjour, je suis la maman d’un bébé de 10 mois qui est SS. j’ai entendu parler du priapisme (érection, invilontaire et douloureux chez les garçons ).
J’ai remarqué que mon bébé crie beaucoup ces derniers temps, lorsque je le change sa couche ou que je lui donne le bain.
Ma question est omment savoir si il s’agit du priapisme ?  y a-t-il des parents qui ont déjà connu cela avec leurs enfants ?
SVP, merci pour vos réponses et éclaircissements . »

STORYTIME : TÉMOIGNAGE D’UN PAPA D’UNE MINI WARRIORBonjour, je suis Papa d’une jolie princesse de 10 ans qui souffre de ...
13/03/2026

STORYTIME : TÉMOIGNAGE D’UN PAPA D’UNE MINI WARRIOR
Bonjour, je suis Papa d’une jolie princesse de 10 ans qui souffre de drépanocytose .
Nous sommes séparés avec sa maman, mais je tiens beaucoup à ma fille et je l’accompagne souvent à ses nombreux nombreux. Rendez-vous médicaux.
À l’âge de sept ans, elle a dû subir une opération de la hanche on lui a mis une prothèse. Elle est restée longtemps en fauteuil roulant .
Je voudrais m’occuper beaucoup plus de ma fille et en avoir la garde car chez sa mère qui s’est remis en ménage, je vois bien que le courant ne passe pas et qu’il y a beaucoup de négligence .
Ma princesse est très courageuse, elle ne se plaint jamais, mais moi je souffre profondément de voir ses nombreux souffrances lorsqu’elle est en crise ou lorsqu’elle doit être opérée . J’en pleure et je regrette tous les jours de ne pas avoir fait le test électrophorèse au préalable avant de m’être engagé avec sa mère.
Si je pouvais prendre la souffrance de ma fille, je le ferai sans hésiter .
Les pères sont souvent blessé, par contre , je comprends que beaucoup de pères sont dans le déni, et d’autres abandonnent, même femme et enfants, lorsqu’il s’agit de la naissance d’un enfant dépositaire qu’ils n’assument pas.
Il y en a qui reproduisent la même erreur plusieurs fois, étant tombé sur plusieurs femmes, porteurs comme eux. Mais ce n’est pas mon cas, jamais je n’abandonnerai ma fille.
C’est pourquoi je conseille à tous les jeunes couples qui veulent s’engager dans le mariage et ont des projets de fonder une famille : SVP, faites le dépistage avec votre conjoint pour ne pas regretter plus t**d durant toute une vie!

: image d’illustration, nous n’avons aucun droit dessus,  

‼️UNE MALADIE GÉNÉTIQUE COMME LA DRÉPANOCYTOSE NE SE GUÉRIT PAS AVEC DES RECETTES DES VENDEURS DE RÊVES ‼️STOP AUX SOIS ...
13/03/2026

‼️UNE MALADIE GÉNÉTIQUE COMME LA DRÉPANOCYTOSE NE SE GUÉRIT PAS AVEC DES RECETTES DES VENDEURS DE RÊVES ‼️STOP AUX SOIS DISANT TRAITEMENTS NON HOMOLOGUÉS QUI SOULAGENT PEUT-ÊTRE MAIS NE GUÉRISSENT PAS ⚠️
🛑Une maladie génétique est une pathologie causée par une anomalie au niveau d'un gène ou d'un chromosome. Ces anomalies empêchent la production correcte de protéines essentielles au fonctionnement de l'organisme.

❎Voici les points clés pour comprendre ce sujet :
✅1. Origine et Transmission
Héréditaire ou non : Si la plupart sont transmises par les parents (héréditaires), une maladie génétique peut aussi apparaître spontanément par une mutation de novo lors de la conception, sans antécédents familiaux.
Modes de transmission :
Autosomique dominante : Une seule copie du gène muté suffit pour déclarer la maladie.
Autosomique récessive : Il faut hériter de deux copies défectueuses (une de chaque parent).
Liée au chromosome X : La mutation se situe sur le chromosome sexuel X.
✅2. Quelques chiffres et exemples
Fréquence : On estime qu'il existe entre 8 000 et 10 000 maladies génétiques différentes.
Maladies rares : Environ 80 % des maladies rares sont d'origine génétique.
Exemples courants :
➡️Drépanocytose : La plus fréquente en France.
➡️Mucoviscidose : Affecte principalement les voies respiratoires et digestives.
➡️Trisomie 21 : Une anomalie chromosomique (un chromosome 21 supplémentaire).
➡️Myopathie de Duchenne : Affection neuromusculaire.

✅3. Diagnostic et Recherche
Le diagnostic repose souvent sur des tests génétiques (prise de sang ou analyse d'ADN) réalisés dans des centres spécialisés comme le CHU de Liège ou l'Institut Imagine. Bien que de nombreuses maladies n'aient pas encore de traitement curatif, la recherche progresse via la pour corriger les gènes défectueux
‼️TOUTE PERSONNE QUI FERA LA PROMOTION DE CES PRODUITS SERA BLOQUÉ‼️
: Google

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Dinsdag 09:00 - 18:00
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