Collectif Drepanocytose Asbl

31/10/2025

QUESTION DE X: « LES PERSONNES AS (Porteurs du gène de la Drépanocytose) qui souffrent de crises douloureuse comme les drépanocytaire SS.
Que faites-vous pour soulager vos douleurs ?
Je suis une maman de trois enfants, dans ma famille nous sommes ma sœur et moi AS, mais nous souffrons beaucoup de crises douloureuses.
Quand je me rends à l’hôpital, on me dit que je ne suis pas malade car les personnes drepanocytaires hétérozygotes  ne sont pas considérés comme malade alors que je souffre trop des douleurs osseuses et de l’anémie. cette douleur peut durer des semaines. Des fois on me dit que je dois consulter un psychologue alors que j’ai juste besoin d’être soigné et entendu.
SVP, si vous avez des pistes de solutions, aidez-moi . »

31/10/2025

Suivez notre Warrior Nadia qui a commencé ses débuts sur la radio MARA FM, une radio de culture africaine en Belgique aux côté de La belle diaspora I Radio

Avec Coach Marcelle-Ange et Nadia Djuidje.

28/10/2025

QUAND ET COMMENT APPARAISSENT LES PREMIERS SIGNES DE LA DRÉPANOCYTOSE ?
La drépanocytose est une maladie génétique du sang transmis par les deux parents porteurs à l’enfant. C’est une maladie invisible.
Comme évoqué dans une précédente publication, nous ne vivons pas tous la maladie de la même façon.

La drépanocytose peut se manifester très tôt chez certaines personnes ou bien plus tard chez d’autres.
Il y a des personnes qui apprennent qu’elles ont la drépanocytose étant déjà adulte, après un examen médical ou bien à la première grossesse .

Il faut savoir qu’il y a plusieurs formes de drepanocytose dont les formes AS, SS, S BetaThal, SC et d’autres que nous ne connaissons pas.
Les AS sont souvent considérés comme porteur et non malade. Pourtant il y a de plus en plus de personnes AS qui développent certains symptômes de la maladie et qui souffrént autant que les SS.
D’où l’importance de se faire dépister avant de s’engager dans une union pour protéger vos futurs enfants.

Pour la petite histoire, à l’âge de trois ans, la drépanocytose s’est manifeste chez moi par le syndrome main-pied, ce sont des gonflements des membres inférieures et supérieur très douloureux. J’avais aussi des abcès un peu partout sur le corps. À ce moment, j’étais au village de ma mère et elle ne savait que faire. Au final je suis revenu sur Kinshasa chez mon père, pendant sept jours j’étais entre la vie et la mort.
Un pédiatre est venu me soigner à la maison, et finalement j’ai pu m’en sortir , nous étions deux enfants Drepano sur trois.
Après cela, mon père a pu obtenir une bourse d’études pour faire sa thèse doctorat en Belgique 🇧🇪.
Nous sommes venus en Belgique pendant 10 ans, mon père suivait de près notre parcours médical chez une pédiatre.

Et vous à quel moment avez-vous su pour la drépanocytose ? Comment avez-vous réagi ?

Collectif Drépanocytose ASBL
N° d’entreprise : 628.571.678
Place Anneessens 13, 1000 Bruxelles/ Belgique
Vos dons au : BE72 5230 8144 5016.

27/10/2025

*LA CHARTE POUR DES TRANSITIONS OPTIMALES des soins pédiatriques vers les soins pour adultes dans la drépanocytose*

Combler le fossé : présentation de la Charte de transition pour la drépanocytose au Parlement européen 🌍

📍 Le 16 octobre 2025, le Parlement européen a accueilli une table ronde de haut niveau intitulée « Combler le fossé : la drépanocytose comme étude de cas de transition de l’enfant vers l’adulte dans les maladies rares », organisée par le Sickle Cell Transitions Policy Lab en collaboration avec la Fédération européenne de la drépanocytose (ESCF) et -EuroBloodNet (Réseau européen de référence pour les maladies hématologiques rares).

Au cours de cet événement, Mariangela Pellegrini, représentante d’ERN-EuroBloodNet, a présenté la Charte pour des transitions optimales dans la drépanocytose, un cadre politique collectif élaboré avec des cliniciens, des patients et des experts de toute l’Europe pour renforcer la continuité des soins entre les services pédiatriques et adultes.

✳️​La discussion, animée par Mario Ottiglio de la Coalition mondiale contre la drépanocytose (WSCCD), a réuni des intervenants clés, dont Hélène Le Borgne de la Commission européenne (DG RTD.D2 – Innovations et écosystèmes en santé), Mimi Minsiemi, défenseure des patients belge de la Fédération européenne de la drépanocytose, et le député européen Vytenis Andriukaitis, ancien commissaire européen à la santé et à la sécurité alimentaire, aujourd'hui député européen.

Les intervenants ont souligné que la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes demeure un point de vulnérabilité critique pour de nombreux jeunes atteints de maladies rares, entraînant souvent une fragmentation des soins, de moins bons résultats et une augmentation des coûts de santé à long terme.

La Charte identifie quatre piliers clés pour une transition efficace :

1️⃣ Poser les bases
2️⃣ Une préparation précoce et structurée
3️⃣ Une prise en charge holistique et multidisciplinaire
4️⃣ Un suivi et une évaluation continus

🎯​Comme souligné lors du débat, les réseaux européens de référence ( ) ont un rôle central à jouer pour combler ce fossé : en connectant les expertises, en harmonisant les données et en aidant les États membres à mettre en œuvre des politiques de transition fondées sur des données probantes.

Chez ERN-EuroBloodNet, nous restons déterminés à faire progresser ce travail, en veillant à ce que chaque jeune atteint de drépanocytose ou d’autres maladies hématologiques rares puisse accéder en toute sécurité et en toute confiance aux soins pour adultes, avec le soutien dont il a besoin et qu’il mérite.

🔗
En savoir plus sur la Charte : https://www.mhpgroup.com/the-charter-for-optimal-care-transitions-from-paediatric-to-adult-care-in-sickle-cell-disease/

Couverture Euractiv : https://www.euractiv.com/opinion/bridging-the-gap-sickle-cell-disease-as-a-case-study-of-paediatric-to-adult-transition-in-rare-disease/

Vidéo du Policy Lab : https://youtu.be/POEBC0YEMgM?si=2RdLnTygz6Zqhcjv

Commission européenne

Description:This video, produced by the Sickle Cell Transitions Policy Lab in collaboration with ERN-EuroBloodNet, explores how structured and person-centred...

25/10/2025

AUJOURD’HUY NOUS CÉLÉBRONS UNE DE NOS MEMBRES ET WARRIOR TRÈS ENGAGÉE AU SEIN DU COLLECTIF
Souhaitons un bon anniversaire à Sadia, originaire du Burkina Faso qui nous a rejoint depuis 2020, et n’a cessé de montrer son engagement dans la lutte et la sensibilisation contre la drépanocytose.
Sadia, en plus d’être maman d’un petit garçon, a consacré de son temps à passer la formation de Patient expert dont elle a obtenu le certificat.
Elle représente valablement le Collectif dans divers évènements auxquels nous sommes invités à apporter notre Expertise ou à collaborer.
Aidez-nous à lui souhaiter un bel anniversaire, et encore beaucoup de bougies à souffler!
Collectif Drépanocytose ASBL
N° d’entreprise : 628.571.678
Place Anneessens 13, 1000 Bruxelles/ Belgique
Vos dons au : BE72 5230 8144 5016.

23/10/2025

VIVONS-NOUS TOUS LA DRÉPANOCYTOSE DE LA MÊME FAÇON ?
Suite à la triste nouvelle du décès prématuré de notre WARRIOR Linda le 11 octobre dernier, nous avons reçu beaucoup de réactions de Warriors et de leurs proches, l’inquiétude, voir la peur ou la hantise de subir le même sort.
Une jeune Warrior nous a raconté qu’elle a passé plusieurs nuits blanches car traumatisée de voir des personnes drepanocytaires partir aussi jeune.

⚠️Il faut savoir que nous sommes tous différents face à la maladie, elle se manifeste ou pas différemment d’une personne à une autre.
✅Il y a des personnes drepanocytaires ss qui n’ont presque jamais de crises car ils ont conservé l’hémoglobine fœtale que la mère transmet à son bébé et qui le protège jusqu’à 6 mois.

✅La drépanocytose peut se diagnostiquer très tôt pour certains et beaucoup plus tard pour d’autres personnes.

⚠️Il y a des patients qui développent quelques symptômes et d’autres qui développent beaucoup plus de symptômes.

✅C’est pourquoi il est important d’avoir un suivi médical et social adéquat et régulier. Cela permet de prévenir les symptômes et d’éviter les dégradations irréversibles de certains symptômes.

⌛️Et puis il y a des personnes en parfaite santé qui meurent tous les jours il n’y a pas que la drépanocytose qui tue!
Vivez votre vie, ayez des rêves et battez-vous pour les accomplir.
Ce n’ai pas toujours facile, mais c’est possible. .

La recherche avance il y a de l’espoir.

Si nos publications vous aident n’hésitez pas likez , commentez, partagez cela pourrait aider dautres personnes.

Prenez soin de vous et de ceux qui vous aiment.

Collectif Drépanocytose ASBL
N° d'entreprise : 628.571.678
Place Anneessens 13, 1000 Bruxelles/ Belgique
Vos dons au : BE72 5230 8144 5016.

23/10/2025

Combler le fossé : présentation de la Charte de transition pour la drépanocytose au Parlement européen 🌍

📍 Le 16 octobre 2025, le Parlement européen a accueilli une table ronde de haut niveau intitulée « Combler le fossé : la drépanocytose comme étude de cas de transition de l’enfant vers l’adulte dans les maladies rares », organisée par le Sickle Cell Transitions Policy Lab en collaboration avec la Fédération européenne de la drépanocytose (ESCF) et -EuroBloodNet (Réseau européen de référence pour les maladies hématologiques rares).

Au cours de cet événement, Mariangela Pellegrini, représentante d’ERN-EuroBloodNet, a présenté la Charte pour des transitions optimales dans la drépanocytose, un cadre politique collectif élaboré avec des cliniciens, des patients et des experts de toute l’Europe pour renforcer la continuité des soins entre les services pédiatriques et adultes.

✳️​La discussion, animée par Mario Ottiglio de la Coalition mondiale contre la drépanocytose (WSCCD), a réuni des intervenants clés, dont Hélène Le Borgne de la Commission européenne (DG RTD.D2 – Innovations et écosystèmes en santé), Mimi Minsiemi, défenseure des patients belge de la Fédération européenne de la drépanocytose, et le député européen Vytenis Andriukaitis, ancien commissaire européen à la santé et à la sécurité alimentaire, aujourd'hui député européen.

Les intervenants ont souligné que la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes demeure un point de vulnérabilité critique pour de nombreux jeunes atteints de maladies rares, entraînant souvent une fragmentation des soins, de moins bons résultats et une augmentation des coûts de santé à long terme.

La Charte identifie quatre piliers clés pour une transition efficace :

1️⃣ Poser les bases
2️⃣ Une préparation précoce et structurée
3️⃣ Une prise en charge holistique et multidisciplinaire
4️⃣ Un suivi et une évaluation continus

🎯​Comme souligné lors du débat, les réseaux européens de référence ( ) ont un rôle central à jouer pour combler ce fossé : en connectant les expertises, en harmonisant les données et en aidant les États membres à mettre en œuvre des politiques de transition fondées sur des données probantes.

Chez ERN-EuroBloodNet, nous restons déterminés à faire progresser ce travail, en veillant à ce que chaque jeune atteint de drépanocytose ou d’autres maladies hématologiques rares puisse accéder en toute sécurité et en toute confiance aux soins pour adultes, avec le soutien dont il a besoin et qu’il mérite.

🔗
En savoir plus sur la Charte : https://www.mhpgroup.com/the-charter-for-optimal-care-transitions-from-paediatric-to-adult-care-in-sickle-cell-disease/

Couverture Euractiv : https://www.euractiv.com/opinion/bridging-the-gap-sickle-cell-disease-as-a-case-study-of-paediatric-to-adult-transition-in-rare-disease/

Vidéo du Policy Lab : https://youtu.be/POEBC0YEMgM?si=2RdLnTygz6Zqhcjv

21/10/2025

Nous avons été honoré d’être invité au Parlement européen de Bruxelles jeudi 16 octobre pour participer à une table ronde et partager mon expérience sur la transition des soins pédiatrique aux soins adultes des patients souffrant de drépanocytose.

Cette table ronde fut organisé par le député européen Vytenis Andriukaitis et soutenu par le financement de Novo Nordisk et Pfizer.

Aussi les membres du Sickle Cell Transitions Policy Lab on partagé les recommandations de la Charte pour des transitions de soins optimales des soins pédiatriques aux soins pour adultes sur la manière d'améliorer les transitions à travers l'Europe.

https://www.mhpgroup.com/the-charter-for-optimal-care-transitions-from-paediatric-to-adult-care-in-sickle-cell-disease/

Nous remercions la European Sickle Cell Federation pour la confiance qu’elle nous accorde en tant que défenseur des droits des patients drepanocytaires pour la Belgique 🇧🇪.
Merci à toute personne qui a contribué de loin ou de près à la réalisation de cet événement.



20/10/2025

Mercredi 15 octobre, c’est déroulé l’atelier de renforcement de capacité « Rendre la drépanocytose visible » initié par la fédération européenne de la drépanocytose European Sickle Cell Federation en collaboration avec l’ULB Erasme.

Au programme : des thématiques, présentées par le Dr Martin Collard , mais aussi les interventions de nos membres de la fédération notre directrice, Lora Ruth Wogu venue d’Irlande, Agathe Wakunga, spécialement venu d’Italie qui nous a partager son expérience avec la drépanocytose, aminata Kamate de la Fondation Khalifa qui est nous a parlé de l’importance du dépistage de la drépanocytose ainsi que Jordy qui a partagé son expérience avec la transition pédiatrique.

Les discussions avec le public présent furent très enrichissant .

Nous avons pris un moment pour rendre hommage à la mémoire de notre WARRIOR Linda dont sa grand-mère, sa mère et sa fille, ainsi que quelques membres de la famille nous ont fait l’honneur d’être présent.

Nous remercions toutes les personnes qui ont pris de leur temps pour être présent ainsi que toute personne  ayant contribué de près ou de loin à la réussite de cet évènement .

Collectif Drépanocytose ASBL
N° d'entreprise : 628.571.678
Place Anneessens 13, 1000 Bruxelles/ Belgique
Vos dons au : BE72 5230 8144 5016.
 par Aminata Kamate et Xavier Lescalier

18/10/2025

Il est 1h20 du matin et mon sommeil a été perturbé

par cette douleur chronique que je traîne depuis

plus d'un an aujourd'hui, elle est localisée au niveau du genou droit .

Ce dont je souffre est principalement liée à

l'ostéonécrose (maladie osseuse...). Elle est l'une

des complications de ma maladie, la

drépanocytose (maladie la plus fréquente du

monde mais la moins connue...). Sincèrement,

pour vivre avec la , il faut être

psychologiquement préparé et avoir un entourage solide , car ce n'est pas facile.

Drepa_woman_la_guerrière_noire 💪 ́panocytose

14/10/2025

PROGRAMME DES FUNÉRAILLES DE LINDA

Bonjour ,

Voici le programme des funérailles de notre Warrior Linda.

Nous aimerions faire un geste pour soutenir la famille éprouvée.
Ceux qui veulent contribuer peuvent le faire sur le compte :BE07377036620466

Communication :
« Obsèques Linda »

Il n’y a pas de petit geste
Merci pour votre soutien