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30/09/2025
Vivre avec la fibrose pulmonaire
La fibrose pulmonaire a un impact considérable sur la vie quotidienne. Il est donc important de savoir que vous pouvez faire appel à des infirmiers, une équipe de rééducation, un(e) psychologue ou un(e) diététicien(ne)..
Pour du soutien, de l’info ou échanger avec d’autres personnes concernées, tu peux contacter : L’ABFFP, l’Association Belge Francophone contre la Fibrose Pulmonaire (https://abffp.be/) ou CLAIR (Contre Les Affections Inflammatoires Rhumatismales (CLAIR asbl)
30/09/2025
Leven met longfibrose
Longfibrose heeft een grote impact op iemands dagelijks leven. Het is daarom belangrijk om te weten dat je versterking kan inroepen van verpleegkundigen psychologen, diëtisten en/of een revalidatieteam.
Voor extra steun of lotgenotencontact kan je ook altijd terecht bij de Belgische vereniging Longfibrose of Reumanet (https://reumanet.be/)
27/09/2025
Hoe wordt longfibrose ontdekt?
Omdat de symptomen van longfibrose lijken op andere longaandoeningen, worden er meerdere testen gedaan. Een team van artsen - pneumoloog, reumatoloog én radioloog – bekijken samen de beelden en resultaten.
Longfibrose is een zeldzame ziekte en weinig bekend bij het grote publiek. Deel daarom deze post met
Ref:
1. Wijsenbeek, M. & Cottin, V. (2020). Spectrum of Fibrotic Lung Diseases. New England Journal of Medicine, 383(10), 958–968. https://doi.org/10.1056/nejmra2005230
27/09/2025
Comment découvre-t-on la fibrose pulmonaire ?
Les symptômes ressemblent à ceux d’autres affections
pulmonaires, c’est pourquoi les médecins effectuent
souvent plusieurs examens. Une équipe complète -
pneumologue, rhumatologue et radiologue - analyse les
résultats des examens d’imageries médicales.
La fibrose pulmonaire est une maladie rare et donc peu connue par le grand public. Alors donne un coup de pouce à ce post et partage-le avec
Ref:
1. Wijsenbeek, M. & Cottin, V. (2020). Spectrum of Fibrotic Lung Diseases. New England Journal of Medicine, 383(10), 958–968. https://doi.org/10.1056/nejmra2005230
23/09/2025
La fibrose pulmonaire et maladie auto-immune
Savais-tu que jusqu’à 56 % des personnes atteintes d’une maladie auto-immune rhumatismale (comme la sclérodermie systémique, la polyarthrite rhumatoïde ou une myosite inflammatoire) présentent aussi une atteinte pulmonaire ?
Ce qui les expose à un risque accru à la fibrose pulmonaire. *1-3
Comme cela peut varier également en fonction du type de maladie auto-immune, il est donc important d’être vigilant..
Es-tu concerné(e) par ce type de pathologie ou présentes-tu certains de ces symptômes ? Alors, n’hésite pas à consulter ton médecin pour faire examiner tes poumons rapidement !
Refs:
1. Wijsenbeek, M. & Cottin, V. (2020). Spectrum of Fibrotic Lung Diseases. New England Journal of Medicine, 383(10), 958–968. https://doi.org/10.1056/nejmra2005230
2. Althobiani, M. A., et al. (2024). Interstitial lung disease: a review of classification, etiology, epidemiology, clinical diagnosis, pharmacological and non-pharmacological treatment. Frontiers in Medicine, 11, 1296890. https://doi.org/10.3389/fmed.2024.1296890. 3. Joy GM, Arbiv OA, Wong CK, Lok SD, Adderley NA, Dobosz KM, Johannson KA, Ryerson CJ. Prevalence, imaging patterns and risk factors of interstitial lung disease in connective tissue disease: a systematic review and meta-analysis. Eur Respir Rev. 2023 Mar 8;32(167):220210. doi: 10.1183/16000617.0210-2022. PMID: 36889782; PMCID: PMC10032591.
23/09/2025
Longfibrose en auto-immunziekte
Wist je dat tot 56 % van de mensen met een reumatische auto‑immuunziekte (bv bij systeemsclerose, reumatoïde arthritis en inflammatoire myositis) ook aangetaste
longen hebben? Hierdoor lopen zij het risico om longfibrose te ontwikkelen. *1-3
Dit kan variëren per auto-immuunziekte en daarom is het belangrijk hier alert voor te zijn.
Heb je zo’n ziekte én bovenstaande symptomen? Ga zeker langs je arts en laat je longen controleren!
Refs:
1. Wijsenbeek, M. & Cottin, V. (2020). Spectrum of Fibrotic Lung Diseases. New England Journal of Medicine, 383(10), 958–968. https://doi.org/10.1056/nejmra2005230
2. Althobiani, M. A., et al. (2024). Interstitial lung disease: a review of classification, etiology, epidemiology, clinical diagnosis, pharmacological and non-pharmacological treatment. Frontiers in Medicine, 11, 1296890. https://doi.org/10.3389/fmed.2024.1296890. 3. Joy GM, Arbiv OA, Wong CK, Lok SD, Adderley NA, Dobosz KM, Johannson KA, Ryerson CJ. Prevalence, imaging patterns and risk factors of interstitial lung disease in connective tissue disease: a systematic review and meta-analysis. Eur Respir Rev. 2023 Mar 8;32(167):220210. doi: 10.1183/16000617.0210-2022. PMID: 36889782; PMCID: PMC10032591.
21/09/2025
La fibrose pulmunaire ... Quels sont les signes à surveiller ? *1,2
Les symptômes suivants doivent être pris au sérieux : une toux sèche et persistante, un essoufflement croissant à l'effort, fatigue générale ou troubles du sommeil. Une perte de poids inexpliquée ou l'hippocratisme digital (extrémités des doigts et ongles bombés).
Reconnais-tu un ou plusieurs de ces symptômes chez toi ? Préviens ton médecin sans attendre ! Plus le diagnostic est posé tôt, plus les médecins peuvent ralentir l’évolution de la maladie..
Refs:
1. Wijsenbeek, M. & Cottin, V. (2020). Spectrum of Fibrotic Lung Diseases. New England Journal of Medicine, 383(10), 958–968. https://doi.org/10.1056/nejmra2005230
2. Althobiani, M. A., et al. (2024). Interstitial lung disease: a review of classification, etiology, epidemiology, clinical diagnosis, pharmacological and non-pharmacological treatment. Frontiers in Medicine, 11, 1296890. https://doi.org/10.3389/fmed.2024.1296890
21/09/2025
Longfibrose.. Waarop moet je letten? *1,2
Volgende signalen moet je ernstig nemen: een aanhoudende droge hoest, toenemende kortademigheid bij het leveren van een inspanning, een algemene vermoeidheid of slecht slapen. Onverklaarbaar gewichtsverlies en trommelstokvingers (bolle vingertoppen en nagels)
Herken je een of meer van deze klachten?
Trek tijdig aan de bel bij je huisarts! Hoe sneller de diagnose, hoe beter artsen de ziekte kunnen afremmen.
Refs:
1. Wijsenbeek, M. & Cottin, V. (2020). Spectrum of Fibrotic Lung Diseases. New England Journal of Medicine, 383(10), 958–968. https://doi.org/10.1056/nejmra2005230
2. Althobiani, M. A., et al. (2024). Interstitial lung disease: a review of classification, etiology, epidemiology, clinical diagnosis, pharmacological and non-pharmacological treatment. Frontiers in Medicine, 11, 1296890. https://doi.org/10.3389/fmed.2024.1296890
20/09/2025
Vandaag zit er bij de krant De Morgen een extra bijlage over Zeldzame Ziektes. Daarin vertelt patiënt Jos Roofthooft over zijn leven met Longfibrose.
Vier jaar geleden kreeg hij de diagnose van deze ernstige longziekte. Knap hoe Jos zich nu inzet voor medepatiënten. Lees zijn verhaal hier: https://go.boehringer.com/zste
18/09/2025
Dans le journal La Libre Belgique, il y a aujourd’hui un supplément consacré aux maladies rares. On y trouve aussi le témoignage courageux de la patiente Anne Devleeschauwer.
En 2003, on lui a diagnostiqué une fibrose pulmonaire idiopathique. Mais Anne reste forte ! Dans cet article, elle raconte comment elle a appris à vivre avec cette maladie rare tout en menant une vie active. https://go.boehringer.com/JMuy5
16/09/2025
Les causes de la fibrose pulmonaire*1
Parfois, on ne sait pas comment la maladie se développe. Ce que nous savons, c'est que le risque de développer cette maladie est plus élevé si tu fumes, si tu es exposé à la poussière de charbon, l’amiante, les moisissures ou la silice.
Tu peux également avoir une prédisposition génétique ou une maladie auto-immune telle que la polyarthrite rhumatoïde, la
sclérodermie systémique, la myosite ou le syndrome de Sjögren. Un contact prolongé à la poussière, aux toxines ou à la pollution atmosphérique peut également augmenter le risque de fibrose pulmonaire.
La fibrose pulmonaire est une maladie rare et donc peu connue par le grand public. Alors donne un coup de pouce à ce post et partage-le avec
Ref:
1. Althobiani, M. A., et al. (2024). Interstitial lung disease: a review of classification, etiology, epidemiology, clinical diagnosis, pharmacological and non-pharmacological treatment. Frontiers in Medicine, 11, 1296890. https://doi.org/10.3389/fmed.2024.1296890
16/09/2025
Oorzaken longfibrose*1
We weten niet altijd hoe longfibrose ontstaat. Wat we wel weten is dat de kans op deze aandoening groter is als je rookt, beroepsmatig blootstaat aan koolmijnstof, asbest, schimmel of silica. Je kan ook een erfelijke aanleg hebben of een auto-immunziekte zoals reumatoïde artritis, systeem sclerose, myositis of sjögren’s syndroom. Ook een langdurige aanraking met stof, toxines of luchtvervuiling kan de kans op longfibrose vergroten.
Longfibrose is een zeldzame ziekte en weinig bekend bij het grote publiek. Deel daarom deze post met
Ref:
1. Althobiani, M. A., et al. (2024). Interstitial lung disease: a review of classification, etiology, epidemiology, clinical diagnosis, pharmacological and non-pharmacological treatment. Frontiers in Medicine, 11, 1296890. https://doi.org/10.3389/fmed.2024.1296890
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