05/11/2025
☀️Bonjour à tous, moi c'est Emilio, un super héros de 3 ans et demi🦸♂️😊(comme papa et maman me surnomment).
Je suis atteint d'une hypophospatasie infantile (HPP) maladie génétique rare qui touche principalement mes os et mes dents mais sur laquelle j'ai développé une de ses rares complications; une craniosténose tardive.
☀️Suite à cela, je viens de subir ma 6ème intervention chirurgicale, afin que mon cerveau puisse avoir toute la place pour se développer correctement et éviter des séquelles irréversibles.
☀️Il faut savoir qu'il n'y a aucun traitement qui existe en belgique pour l'HPP, par chance j'ai pu bénéficier d'une place dans une étude de traitement qui durera 3 ans seulement.
Mais pour que je puisse bien grandir et évoluer normalement, j'ai besoin de ce traitement à vie💉.
Ce traitement existe dans certains de nos pays voisins mais il a un coût, celui ci est de +/- 300.000euros par an. 😑😭
☀️Papa continue de travailler les week-ends faute de revenus suffisants et de congés disponibles, pendant que maman est temporairement à l'arrêt dans son travail car elle est en permanence à mon chevet.
☀️Chaque journée se passe avec courage et force, malgré la fatigue, l’angoisse et les difficultés financières commencent :
-Les frais de déplacement vers Bruxelles et de stationnement hospitalier ne sont pas pris en charge.
- Le coût futur du traitement est clairement une somme inaccessible pour notre famille.
🌼 Une collecte de solidarité a été mise en place pour les aider à faire face aux frais médicaux, aux déplacements et aux longs séjours à l’hôpital. Chaque geste, chaque partage, chaque mot de soutien compte énormément.
👉 Numéro de compte pour les dons :
BE88 0013 4331 8341
(Nom lié au compte du papa : Damien Derese)
Pour suivre mon histoire et nous envoyer un mot d’encouragement, votre soutien, maman à créer cette page mais aussi sur d'autres réseaux sociaux afin de faire connaître ma maladie, et faire de la sensibilisation :
🎥TikTok : Emilio notre petit héros HPP ()
🎥Instagram : Ma_bulle_de_vie
🙌💕Merci du fond du cœur à toutes celles et ceux qui prendront le temps de me soutenir moi et ma famille.
Les sourires d’Emilio, le courage de papa et de maman, et la patience et l'amour de mon frère valent plus que tout. 💛
Partagez un max. 💛