28/02/2026
Chaque maladie rare touche moins d’une personne sur 2 000… mais réunies, elles concernent plus de 400 millions de personnes dans le monde, dont plus de 500 000 en Belgique.
Avec plus de 6 100 maladies rares recensées, les défis sont nombreux :
🟣 Diagnostic souvent tardif ;
🟣 Traitements limités ;
🟣 Accès compliqué aux soins ;
🟣 Sans oublier l’isolement que vivent les patients et leurs proches.
La Journée Mondiale des Maladies Rares souhaite sensibiliser le grand public, les professionnels, les associations, le secteur de la recherche et les décideurs politiques à ces réalités. Elle encourage aussi une collaboration indispensable pour améliorer la prise en charge et soutenir la recherche.
Une vie de qualité, c’est faire une place à chacun, même dans la rareté. 🫶