18/11/2022
Beaucoup d'entre vous passerons à côté de ce post, je dirais même les 98% et même parfois les plus importants pour moi ou pour vous, parce que c'est trop long à lire.... Merci au 2% qui liront et qu'ils se sentiront concernés, dans la même situation, les personnes qui sont juste à côté et qui ne voient que leurs souffrances complètement banale à côté de ce qui suit..
"Vivre avec une maladie invisible"
- l’acceptation de la maladie et de ses conséquences physiques et psychologiques
- le traitement à prendre quotidiennement, chaque semaine, mois… (gélules, comprimés, injections, etc.)
- les examens médicaux fréquents directement liés à la maladie (prise de sang, radio, écho, scanner, etc.)
- les examens médicaux indirectement liés à la maladie...
- le temps à attendre pour ces examens, en labo, à la pharmacie, chez le(a) doc, chez un(e) spécialiste
- le fait de penser à prendre son traitement, à prendre et noter tous les rdv médicaux
- le stress, l’angoisse de l’attente des résultats, de l’errance médicale
- les heures, les jours, les semaines à se renseigner sur les traitements, l’avancée de la recherche, les alternatives pour soulager les symptômes
- l’argent dépensé dans des traitements alternatifs naturels, des séances de relaxation, yoga, méditation, psy, etc..
- les heures, les jours, les mois et années à rester parfois sans savoir quoi faire de son temps à part dormir pour que celui-ci passe
- la peur de sortir pour différentes raisons (pour mon cas de me sentir vite fatiguée, submergée quand il y a beaucoup de monde, de bruits) qui mène à la désocialisation, puis au repli sur soi voire à la dépression
- l’angoisse liée au futur de mes enfants (compatibilité avec le traitement actuel, énergie demandée, transmission de la maladie, etc.)
- l’angoisse liée à l’évolution de la maladie (il y a plus de cas de rechute que de guérison malgré tous les efforts pour être mieux)
- l’acceptation de son corps (notamment lors de poussées sévères où on perd facilement 10 kilos et la dégradation physique due à cette maladie, que le fait de croiser un miroir vous donne envie de le briser..
- le fait de devoir constamment gérer sa façon de se comporter face aux autres. Beaucoup de personnes font leur maximum pour ne rien laisser transparaître (si bien que personne ne se doute qu’ils ou elles vivent avec une maladie)
- le fait de devoir prouver qu’on a une maladie parce que celle-ci est invisible.......
- la détresse face à des remarques, aux critiques, aux phrases ou absences d'attentions qui nous donnent l’impression d’être illégitimes et inutiles (par exemple quand on dit qu’on est épuisé et qu’une personne nous répond qu’"avec un gros dodo ça ira mieux", alors qu’on ne parle pas du tout du même type de fatigue)...
-Lorsque les personnes qui sont autours de vous, loin ou moins loin ou parfois proches mais que l'on a l'impression de ne pas exister,
elles comprendront peut-être trop t**d qu'il fallait y penser bien avant...mais qu'il sera trop t**d..
Merci à ceux qui ont lu ce message..et à ceux qui vivent la même chose, que le simple mot "courage" ne sert à rien mais juste un peu d'attention ou un mot pour dire que l'on est pas seul.. et un jour de plus debout est un jour de gagné mais un jour de plus à ce demander comment demain sera...