12/05/2024
https://www.instagram.com/p/C63cxUwtmnH/
Dit lied werd gemaakt om ME/CVS een beetje meer bekendheid te geven. Het is gebaseerd op "Chasing cars" van Snow Patrol, maar kreeg een andere tekst en een mooie video waar het alledaagse leven van ME patiënten op te zien is. Natuurlijk voel je dan nog niet wat wij voelen, maar het geeft alvast een beeld.
Hoop dat jullied emoeite doen om te luisteren en te kijken en mss dan ook nog deze post te lezen.
Zelf ben ik ietsje minder ziek dan dit. Maar kan evengoed heel veel dingen niet doen. Naar de winkel gaan, in de tuin werken, wandelen, werken, huishouden, meer creatief zijn, lezen, schrijven, .... . Op sommige dagen kan ik zelfs geen eten maken, zelfs niet met eten maken als enige activiteit. Iets wat andere mensen tussendoor doen.
Ook mijn brein laat het vaak afweten. Brainfog. Een gevoel dat heel moeilijk te omschrijven is. Je geraakt precies niet in contact met je eigen lichaam en je eigen breien, alsof je uitgesloten bent van jezelf. Maar evengoed kan je geen contact maken met anderen of iets doen. Het si alsof een dikke mist alles omhult en je nergens aankunt. Je weet geen woorden meer, verstaat niets meer, legt dingen verkeerd, weet niet meer wat er juist gebeurd is, weet niet meer hoe je iets moet doen. Zelfs de simpele vraag van de kinesist breng je hand naar je teen, vraagt tijd om te snappen wat hij nu juist bedoekt en hoe je dat nu weer moet doen.
Soms kan ik iets meer. En dan lijkt het voor naderen alsof ik goed ben. Want ja, het ziet het net altijd aan mij dat ik moe ben of alle moeite van de wereld moet doen om te volgen wat je zegt.
Ik schrijf deze post eerst in kladblok in verschillende keren. Want ja, het is weer zover. Ik ben blij dat re zoiets als correctie bestaat op de computer, anders zou het bijna niet te lezen zijn.
Het meest lastige is de PEM (post exertional malaise). Bij elke inspanning die je doet (fysiek, emotioneel of mentaal) komt een buitenproportioneel gevolg. Dat kan gaan an enkele dagen slechter zijn tot echt weken, maanden en zelfs jaren zslechter zijn. Elk even over de schreef gaan (wat niet moeilijk is als je zo weinig energie hebt) houdt he risico in van op zijn minst enkele dagen plat liggen tot blijvende verslechtering. Zelf zit ik nu al 5 jaar in een opstoot van ernstige CVS/ME doo rmijn knie te stoten. Iets simpels als dat heeft dus al 5 jaar megagroot gevolg.
Dit weekend is wereld ME awareness dag end us heb ik mijn best gedaan om toch een post te schrijven, hoewel ik het eerst niet van plan was wegens te slecht (vorig weekend over de schreef gegaan). Maar dan heb ik toch mijn moed bij elkaar geraapt en me eraan gezet om dit in stukjes te doen. Mensen die me vorig weekend op Atelier in Beeld zagen, zullen dit nauwelijks geloven, want het verschil s enorm groot. Maar zo zit deze ziekte nu eenmaal in elkaar. En dat si wat het zo moeilijk maakt voor andere mensen om het te begrijpen.
Veel moed aan allen die deze ziekte (of een andere chronische ziekte) hebben. Dat we toch mogen geniet van de kleine dingen in het leven, zoals het mooie weer (mss met donkere brillenglazen en oordoppen op wegens te veel prikkels).