ZOL Genk & IBD

19/05/2023

17/05/2023

Vrijdag, 19 mei is het wereld IBD dag.

Toch wel een betekenisvolle dag voor de 30.000 Belgen die met een inflammatoire darmziekte leven.

IBD staat voor “inflammatory bowel disease” en is de verzamelnaam voor chronische darmziekten zoals de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa.

Deze darmziekten kunnen een enorm groot impact hebben op het dagelijks leven, werk en relatie van patiënten.

Daarom nemen we nu ook even de tijd om wat meer bewustzijn te vragen voor deze aandoening en willen we deze patiënten eens in de picture zetten.

Iedere dag zorgt het IBD-team van het ZOL, ervoor dat onze patiënten met deze chronische aandoeningen een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden met zo weinig mogelijk beperkingen.

Volg vrijdag 19mei zeker de vereniging!
ccv.vzw (instagram)
Crohn en colitis ulcerosa vzw (facebook)
Of www.ccv-vzw.be



Op 25mei organiseert de Crohn en colitis vereniging (ccv) een infostand voor Wereld IBD dag, dit in de gang langs de ingang van de dagkliniek.

04/04/2023

01/03/2023

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=877809053571620&id=100040276014399

Dertien jaar lang heb ik zwaar geleden onder de ziekte van Crohn. Geen enkele behandeling sloeg aan, mijn leven was een echte hel. Op mijn 28ste was het zo erg dat een stoma de enige oplossing was. Dat is nu vijf jaar geleden. Sindsdien draag ik dus een stoma. En weet je wat? Het gaat goed! Zo goed....

01/12/2022

Webinar/live talk "Omgaan met pijn"

Omgaan met pijn!
Gemakkelijker gezegd dan gedaan!

Pijn kan een enorm grote impact hebben op je leven.

Zowel op je werk, als thuis, in je relaties en hobby’s kan pijn veel veranderen.

Misschien heb je soms momenten dat je niet meer weet hoe het verder moet?

Maureen Malone is klinische psycholoog en zal tijdens onze webinar/live talk informatie en advies geven rond het thema “Omgaan met pijn”.

Wanneer? Op 15 december om 19.30uur

Waar? Online via Zoom

Heb jij een vraag die je beantwoordt wil zien?
Stuur ze dan in via ons secretariaat (ccv.vzw@outlook.com) ten laatste tot 7 december 2022.

En wij zorgen voor een antwoord tijdens de livetalk/ webinar.

Wil je deelnemen?

Voor leden is deelnemen gratis en voor niet-leden kost het € 5.

Het belooft een zeer interessante avond te worden!

Inschrijving verplicht! Schrijf hier:
https://www.ccv-vzw.be/activiteiten/webinar-live-talk-omgaan-met-pijn

Wij kijken uit naar een informatieve avond!

22/06/2022

https://www.facebook.com/443943695786401/posts/2196317137215706/

Gisteren avond hadden wij een heel informatieve webinar met dr. Van de Putte van het UZ Gent, over de thema's "Stoma en pouch".
Ben je lid, maar was het je niet mogelijk live te volgen?
Geen probleem!
Als je inlogt op onze website kan je de video van de webinar vanaf nu bekijken:
https://www.ccv-vzw.be/over-de-ziekte-van-crohn-en-colitis-ulcerosa/behandelingen/chirurgische-opties-2/webinar-stoma-en-pouch

05/05/2022

https://www.ccv-vzw.be/activiteiten/webinar-ziekte-van-crohn-en-colitis-ulcerosa-grenzen-samen-te-verleggen.

CCV-vzw is de Vlaamse patiëntenvereniging voor personen met IBD of chronische ontstekingsziekten van het spijsverteringsstelsel. Via informatie en uitwisseling van ervaringen helpen we elkaar, en proberen we ieders leven zo kwaliteitsvol mogelijk te ondersteunen.

26/04/2022

https://www.facebook.com/443943695786401/posts/2150469851800435/

“Je darm is volledig hersteld”. Toen mijn specialist die woorden uitsprak, wist ik niet wat ik hoorde. Eindelijk! Ik heb gezonde darmen! Mijn medicatie en de manier waarop ik leef hebben me er helemaal bovenop geholpen. Al moet ik eerlijk zeggen dat ik de perfecte balans tussen werken, rusten en...

05/11/2021

Klik op onderstaande link!

Vraag & antwoord
Rond vaccineren en 3de boostervaccinatie.

https://www.birdgroup.be/uploads/medias/617671cbd77e1.pdf

21/09/2021

De Belgische IBD-vereniging staat achter het beleid,
dat alle patiënten onder biologische medicatie, beschouwd worden als risicopatiënten en een uitnodiging voor een 3de injectie krijgen.

Je mag gerust op de uitnodiging ingaan.

19/05/2021

19mei Wereld IBD dag 2021!

Beluister de podcasts IBD & seksualiteit: Spotify https://open.spotify.com/show/3vPhAkAvrpDbzqJd6IlB43
Je kunt je gratis aanmelden. Ze staan in het Frans en Nederlands.

18/02/2021

Check de volledige richtlijnen van de BIRD rond de COVID-19 vaccinaties.

https://www.birdgroup.be/upload/files/2021_IBD_en_Covid-19_vaccinatie_BIRD.pdf

11/02/2021

Open brief - 40.000 patiënten met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa getroffen door tekort aan medicatie!

https://www.ccv-vzw.be/nieuws/medisch-nieuws/349-open-brief-veertigduizend-patienten-met-de-ziekte-van-crohn-en-colitis-ulcerosa-getroffen-door-een-blijvend-tekort-aan-essentiele-medicatie

09/02/2021

In het kader van de huidige Covid-19 pandemie is er heden geen evidentie is die erop wijst dat immunosuppressieve therapie bij patiënten met IBD het risico op Covid19 zou vergroten, of de ernst/duur Covid19 infectie zou verhogen.
Beperking van sociale contacten en social distancing is uiteraard onontbeerlijk.

M.b.t de Covid vaccinatie volgen we de aanbevelingen van de BIRD (Belgian IBD Research en Development groep).

In het algemeen onderschrijven we de algemene aanbeveling om zo breed mogelijk te vaccineren met de huidige vaccins die in België beschikbaar zijn. De vaccins die momenteel in de vaccinatiecampagne worden gebruikt zijn niet-levende vaccins en worden niet beschouwd als een contra-indicatie voor onze IBD-patiënten, ongeacht hun behandeling.

Voor IBD-patiënten wil dit zeggen:

=> Patiënten die immuun onderdrukkende medicatie gebruiken zoals:

* Humira/ Imraldi/ Hulio,..... (adalimumab)
* Entyvio (vedolizumab)
* Stelara (ustekinumab)
* Remicade/ Remsima,...(infliximab)
* Xeljanz (tofacitinib)
* Imuran (azathioprine)
* Methotrexaat (metoject)
* Puri-nethol

Behoren tot de groep met "een verzwakt immuunsysteem" en zullen voorrang krijgen voor de vaccinatie.

=> Elke IBD-patiënt die geen van hierboven vermelde therapieën krijgt, maar wel Pentasa, Colitofalk, Claversal,... (5-ASA producten) gebruikt, wordt opgeroepen volgens leeftijd.

07/01/2021

Hoe leg je je kinderen uit dat je de ziekte van Crohn hebt?😅

Het is niet altijd makkelijk om daarop te antwoorden!

Daarom is er nu het geïllustreerde verhaal “Mama heeft Crohn.”
Het is het eerste kinderboek over Crohn in het Nederlands.

Het boekje helpt je om de ziekte op kindermaat uit te leggen.

Vraag uw boek aan via ccv.vzw@outlook.com of bij mij liggen ook enkele exemplaren. 😊

17/11/2020

Laatste Update over COVID19 van 9/11

https://www.birdgroup.be/upload/files/COVID-19_informatie_voor_IBD_patienten_Nederlands_update_Nov_09_2020_final.pdf

17/07/2020

Gezien de vele vragen die er rijzen naar aanleiding van de corona epidemie!

De Belgische IBD Research and Development Group (BIRD) volgt de evolutie in België en internationaal op de voet op.

Omdat de situatie dagelijks kan veranderen, raden wij aan de website regelmatig te checken.

https://www.birdgroup.be/clinical_research-research-5

De federale overheid vraagt de gehele Belgische bevolking basishygiënemaatregelen zorgvuldig toe te passen. Deze zijn beschikbaar op de website https://www.info-coronavirus.be/nl/ of via de informatieve telefoonlijn: 0800 14689 (8-20 uur)

16/07/2020

Patiëntengids: Leven met inflammatoire darmziekten!

Veel mensen blijven worstelen met vragen over IBD en daarom is de gids nu ook DIGITAAL beschikbaar.

Door de huidige situatie kunnen we op dit moment, spijtig genoeg, geen papieren gidsen meer in het ziekenhuis krijgen.

Deze gids is gemaakt door firma Janssen, de patiëntenvereniging, artsen en IBD-verpleegkundige.

Jullie kunnen de gids gratis downloaden via de website van de patiëntenverenigingen (CCV), via volgende link :

https://ccv-vzw.be/afdeling/medisch-nieuws/316-ibd-patientengids-nu-online

23/04/2020

Gratis app toont dichtstbijzijnde toilet
Lees het volledig artikel op:

https://www.hln.be/ihln/multimedia/gratis-app-toont-dichtstbijzijnde-toilet😊

Wie maakt reeds gebruikt van deze app? Wie wil zijn/haar ervaring delen of de app ook wel werkt, mag een reactie plaatsen.🙃

Het overkomt iedereen al eens: buitenshuis dringend op zoek moeten naar een toilet. Vooral voor mensen met een chronische darmaandoening is het zaa...

07/04/2020

World IBD day: make IBD Work!
19 mei 2020

Meer info volgt nog!

26/03/2020

De Crohn en colitis vereniging start vanaf vandaag met een online praatcafé nu ten tijden van de Lockdown.
Geïnteresseerden kunnen via facebook/ CCV-vzw de nodige instructies vinden ofwel mailen naar colette.basier@telenet.be, zij stuurt dan een deelnameverzoek met paswoord naar jullie.

24/03/2020

20/03/2020

Dit zijn de richtlijnen van de Belgische BIRD

19/03/2020

Deze pagina is ontworpen door de IBD-nurse van het Ziekenhuis Oost-Limburg. Hierop zullen er regelmatig posts met informatie en tips geplaatst worden om iedereen die erbij betrokken is een beter inzicht te geven in Inflammatory Bowel Disease. (IBD)

Indien u als patiënt of familie extra informatie wenst te bekomen, neem dan contact op met de IBD-nurse van het ZOL. Houdt er wel rekening mee dat deze pagina niet bedoeld is voor online consulting.

19/03/2020

Omdat veel patiënten met IBD medicijnen innemen die het immuunsysteem onderdrukken geven wij de volgende extra informatie