PH Belgium - Pulmonale Hypertensie vzw

08/04/2026

🚶Op zoek naar een leuke en leerrijke familie-activiteit in het weekend of tijdens de komende paasvakantie?

🚂Breng dan zeker een bezoek aan het educatief parcours “Bescherm je longen!” in Train World in Brussel. Dit interactieve parcours loopt nog tot zondag 19 april 2026 en neemt je mee langs verschillende haltes die je bewust maken van longgezondheid en hoe je je longen beter kan beschermen.

Een boeiende uitstap voor jong én oud!

--------------------------------------------------------------------------------------------------

À la recherche d’une activité familiale amusante et éducative le mercredi après‑midi, le week‑end ou pendant les prochaines vacances de Pâques?

N’hésitez pas à visiter le parcours éducatif Protège tes poumons ! à Train World à Bruxelles. Ce parcours interactif est accessible jusqu’au dimanche 19 avril 2026 et vous emmène à travers différentes étapes qui sensibilisent à la santé pulmonaire et aux gestes permettant de mieux protéger vos poumons. Une sortie captivante pour petits et grands.

Plus d'informations:
https://belgian-lungfoundation.be/fr/lung-fact/introduction/
https://www.visit.brussels/fr/visiteurs/agenda/event-detail.Parcours-educatif-Protegez-vos-poumons.5700016151

05/04/2026

👫 Afgelopen maand kwamen we opnieuw samen tijdens onze regionale dagen in Herentals en Ardooie. Met veel plezier delen we enkele sfeerfoto’s van deze mooie momenten.

Het waren dagen vol fijne gesprekken, herkenbare verhalen en oprechte ontmoetingen — gewoon samen zijn deed deugd.

🙋‍♀️ Wil je graag mee aansluiten bij toekomstige ontmoetingen?
Houd dan zeker onze socials en kalender in de gaten, zo mis je geen enkel moment waarop we elkaar kunnen zien.

03/04/2026

📖 De Wintereditie van de Mariposa Journal is er!

Deze editie van Mariposa blikt terug op een jaar van sterke belangenbehartiging, samenwerking en voortdurende inspanningen om ervoor te zorgen dat de stemmen van mensen die leven met pulmonale hypertensie (PH) gehoord worden waar beslissingen worden genomen.

In deze editie:

🔹 Hoogtepunten van de PHAEurOPE Annual PH European Conference
🔹 Activiteiten en initiatieven van PH‑patiëntenverenigingen
🔹 Belangrijke inzichten van Europese en internationale PH‑conferenties
🔹 Een terugblik op World Pulmonary Hypertension Day (WPHD)
🔹 En nog veel meer

📥 Lees de editie hier:
https://www.phaeurope.org/.../mariposa-journal-2025.../

--------------------------------------------------------------------------------------------------

📖 L’édition hivernale du Mariposa Journal est arrivée !
Ce numéro revient sur une année marquée par une forte défense des droits, une collaboration étroite et des efforts constants pour faire entendre la voix des personnes vivant avec l’hypertension pulmonaire (PH) là waar les décisions sont prises.
Au programme de cette édition :
🔹 Les moments forts de la PHAEurOPE Annual PH European Conference
🔹 Les activités et initiatives des associations de patients PH
🔹 Des insights essentiels issus des conférences européennes et
internationales sur la PH
🔹 Un retour sur la World Pulmonary Hypertension Day (WPHD)
🔹 Et bien plus encore

📥 Découvrez l’édition ici : https://www.phaeurope.org/.../mariposa-journal-2025.../

01/04/2026

💙Jong zijn en leven met een zeldzame ziekte: het betekent vaak balanceren tussen grenzen en dromen. Terwijl leeftijdsgenoten volop ontdekken wie ze zijn en wat ze willen, botsen jongeren met een zeldzame aandoening op uitdagingen die voor anderen onzichtbaar blijven.

Om die ervaringen een stem te geven, richtte UZ Gent samen met Noémie Baert, voorzitter van het jongerenpanel en gekend als PH patiënt, het Jongerenpanel Zeldzame Ziekten op.

In de podcastreeks vertellen de jongeren openhartig hoe het écht voelt om zichtbaar én te zijn.

Lees er meer over op onze website en beluister de zes afleveringen van Ziek Zeldzaam:

https://ph-vzw.be/2026/03/20/vodcast-voor-jongeren-met-zeldzame-ziekte/

Ik ben onzichtbaar ziek

28/03/2026

🫶 Deze week zetten we onze mantelzorgers extra in de kijker. In aanloop naar ons Warmste Week‑project willen we iedereen die zorgt, ondersteunt en meeleeft een hart onder de riem steken. Mantelzorgers zijn er altijd, vaak in stilte, en verdienen alle waardering.

Zorgen voor iemand die je graag ziet is mooi, maar het evenwicht tussen geven en nemen is niet altijd vanzelfsprekend. Soms heb je gewoon iemand nodig om mee te praten of je verhaal te delen.

❓Hoe beleef jij je rol als mantelzorger?
Hou onze socials goed in de gaten — we horen graag hoe jullie de dagelijkse uitdagingen ervaren en hoe jullie ermee omgaan.

Wil je je verdiepen in dit thema?
👉 Bekijk onze webinar die volledig gewijd is aan de rol van de mantelzorger:

https://ph-vzw.be/webinar/mantelzorg/

Therapeute Petra van Pellicom over mantelzorg en de impact van het zorgen voor een zieke naaste. Wie zorgt er voor de mantelzorger?

26/03/2026

📢OPROEP

🔥Met de steun van De Warmste Week 2026 kan PH vzw een nieuw project realiseren dat volledig in het teken staat van betere ondersteuning voor onze leden.

We willen tools ontwikkelen die patiënten, mantelzorgers én vrijwilligers helpen om sterker in hun schoenen te staan, zowel praktisch als mentaal.

Daarom nodigen wel patiënten en hun mantelzorgers uit om deze vragenlijst in te vullen.

👉De vragenlijst is volledig anoniem, duurt ongeveer vijf minuten en kan ingevuld worden tot en met 30 april:

https://ph-vzw.be/2026/03/13/samen-werken-aan-weerbaarheid-en-begrip/

Help ons de psychische noden van PH‑patiënten en mantelzorgers beter begrijpen. Vul de vragenlijst in en help mee bouwen aan hulpmiddelen.

24/03/2026

Samana viert 75 jaar en trakteert op iets moois: een nieuwe editie van de verhalenwedstrijd ‘De pen als bondgenoot’.

Want heel wat mensen met een chronische ziekte – én hun mantelzorgers – gaven aan dat ze hun verhaal willen delen. En daar maakt Samana nu graag ruimte voor.

💛 Een wedstrijd voor iedereen met een verhaal

Heb je zelf een chronische of ernstige ziekte of zorg je voor iemand die ziek is? Dan is deze wedstrijd er voor jou. Jouw woorden, jouw ervaring, jouw stem.

📚 Wat gebeurt er met de mooiste inzendingen?

De meest pakkende verhalen en gedichten krijgen een plek in het boek ‘De pen als bondgenoot’, dat later te koop zal zijn via de boekhandel en Samana vzw.

Je kunt je verhaal insturen:

via het online formulier op de website van Samana vzw: https://samana.be/pen-als-bondgenoot-formulier/
of per e-mail naar info@samana.be

Uiterste inzenddatum: 30 april 2026

21/03/2026

Samana viert 75 jaar en trakteert op iets moois: een nieuwe editie van de verhalenwedstrijd ‘De pen als bondgenoot’.

Want heel wat mensen met een chronische ziekte – én hun mantelzorgers – gaven aan dat ze hun verhaal willen delen. En daar maakt Samana nu graag ruimte voor.

💛 Een wedstrijd voor iedereen met een verhaal

Heb je zelf een chronische of ernstige ziekte of zorg je voor iemand die ziek is? Dan is deze wedstrijd er voor jou. Jouw woorden, jouw ervaring, jouw stem.

📚 Wat gebeurt er met de mooiste inzendingen?

De meest pakkende verhalen en gedichten krijgen een plek in het boek ‘De pen als bondgenoot’, dat later te koop zal zijn via de boekhandel en Samana vzw.

Je kunt je verhaal insturen:

via het online formulier op de website van Samana vzw
of per e-mail naar info@samana.be

Uiterste inzenddatum: 30 april 2026

21/03/2026

💛💙 Vandaag is het Wereld Downsyndroomdag.

Wist je dat deze datum 21/3 bewust gekozen is omdat mensen met Downsyndroom een extra kopie hebben van het 21e chromosoom? Dit is de genetische oorzaak van Downsyndroom, ook wel Trisomie 21 genoemd.

🌍 Vandaag draait het om echt begrip en aandacht. Veel mensen met Downsyndroom kunnen veel meer dan vaak gedacht wordt. Ze leren, werken, genieten, zorgen voor anderen, en dragen bij aan onze gemeenschappen op manieren die soms onzichtbaar blijven.

🌈Tegelijkertijd worden de uitdagingen die komen kijken bij hun zorg, gezondheidsbehoeften en het vinden van passende ondersteuning nog te weinig gezien. Echte inclusie betekent luisteren, leren en samen bouwen aan een samenleving waarin iedereen volwaardig mee kan doen.

🧦 Draag vandaag twee verschillende sokken, een eenvoudig symbool dat vraagt om meer aandacht en begrip voor verschillen en mogelijkheden in plaats van stereotype ideeën.

18/03/2026

Playmobil aan Zee nog even nagenieten! ✨🌊

Ondertussen zijn we al een maand verder, maar we kijken nog steeds met een grote glimlach terug op onze deelname aan Playmobil aan Zee.

💙 Dankzij Elien, Wim, Arno, Ingrid en onze fantastische, enthousiaste vrijwilligers hebben we een heleboel Playmobil-popjes kunnen verkopen ten voordele van onze VZW. Zonder jullie inzet, helpende handen en warme glimlach was dit simpelweg niet mogelijk geweest.

❄️☀️Het was een editie met twee gezichten: zonnig en winters fris maar vooral hartverwarmend. We hebben niet alleen verkocht, maar ook fijne gesprekken gevoerd, nieuwe mensen leren kennen en onze werking in de kijker kunnen zetten.

🙏 Dankjewel aan iedereen die langskwam, steunde, kocht of gewoon even bleef praten. Jullie maken echt het verschil.

Samen blijven we bouwen, steentje per steentje, popje per popje. 💙

18/03/2026

📢 OPROEP

Jouw ervaring met PH telt — wil je ons helpen?

🔥Onze patiëntenvereniging PH vzw is trots om in 2026 één van de goede doelen te zijn van De Warmste Week.

Met de steun van De Warmste Week willen we, samen met een team van psychologen, onderzoeken welke psychische noden het grootst zijn bij mensen met pulmonale hypertensie én bij hun mantelzorgers. Op basis daarvan willen we gerichte tools en ondersteuning ontwikkelen.

🫶Daarom hebben we jouw stem nodig.
Vul de vragenlijst in en deel je ervaringen via onderstaande link:

https://ph-vzw.be/2026/03/13/samen-werken-aan-weerbaarheid-en-begrip/

Help ons de psychische noden van PH‑patiënten en mantelzorgers beter begrijpen. Vul de vragenlijst in en help mee bouwen aan hulpmiddelen.