PH Belgium - Pulmonale Hypertensie vzw

22/05/2026

Van dromen die veranderen naar dromen die wel uitkomen 💫

De 16-jarige Kai Willaert uit Diksmuide laat zich niet tegenhouden door zijn pulmonale hypertensie. Waar plannen zoals voetballen, zwemmen en een carrière in het leger moeilijk werden, vond hij een nieuwe passie: muziek 🎧

Als DJ Krimfinity scoort hij nu zelfs internationaal, zijn nummer “Buddy” wordt gedraaid op de radio in Noorwegen 🇳🇴. Voor Kai is muziek meer dan een hobby: het is zijn uitlaatklep, zijn kracht, zijn manier om door te zetten.

“Veel dromen vallen in het water, en dat weegt. Maar muziek helpt me vooruit.”

🙌 Een inspirerend verhaal over veerkracht, doorzettingsvermogen en je eigen weg vinden

🔗Lees hier: https://www.hln.be/diksmuide/kai-dj-krimfinity-16-uit-diksmuide-scoort-met-eigen-nummer-in-noorwegen-muziek-verzacht-de-pijn-tegen-mijn-chronische-ziekte~a0602b04/?fbclid=IwY2xjawRSyCJleHRuA2FlbQIxMQBicmlkETA1cU1IaldPcjdSdjlZZ1Fmc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHu_YzWzRqll-DIzKsyyFcVIGMtreI9GB4hRX706EUZ41ZgBog0AG1H5Ai4P5_aem_Ydv5pfuzJyUrhz2s5kagXw&slug_rd=1

21/05/2026

🎙️ Vandaag delen we aflevering 3 van de vodcast van

In deze aflevering wordt er een belangrijk maar vaak onzichtbaar thema besproken: nieuwe therapieën voor , de kostprijs, terugbetaling en alles wat daarbij komt kijken.

Prof. dr. Van Esch gaat in gesprek met:
🔹 Lou Willems, die leeft met Friedreich’s Ataxia
🔹 Prof. Dr. Liesbeth De Waele, expert in neuromusculaire aandoeningen bij kinderen

Een open en eerlijk gesprek over hoop, drempels en de realiteit achter innovatieve behandelingen.

👉 Bekijk de aflevering via onderstaande link
👉 Deel de vodcast om meer bewustzijn te creëren rond zeldzame ziekten

1 comment. "3. De uitdagingen van innovatieve therapieën, met Lou en Liesbeth"

20/05/2026

🩺 Vandaag is het de internationale dag van de clinical trials

🫁 Waarom zijn clinical trials zo belangrijk bij pulmonale hypertensie?

Onderzoek naar Pulmonale Hypertensie kan alleen vooruitgaan boeken dankzij clinical trials.
Deze studies helpen onderzoekers en artsen om nieuwe behandelingen te testen, de ziekte beter te begrijpen en de levenskwaliteit van patiënten te verbeteren.

Clinical trials maken het mogelijk om:
✔️ nieuwe medicatie te ontwikkelen
✔️ behandelingen veiliger en effectiever te maken
✔️ de ziekte vroeger op te sporen
✔️ overleving en levenskwaliteit te verbeteren
✔️ hoop te geven aan patiënten wereldwijd

Omdat pulmonale hypertensie een zeldzame en complexe aandoening is, is elk onderzoek van enorme waarde. Dankzij deelname van patiënten, artsen en onderzoekers worden stap voor stap nieuwe inzichten ontdekt.

De toekomst van PH-onderzoek ligt onder andere in:
🔬 precisiegeneeskunde
🧬 genetisch onderzoek
💡 innovatieve combinatietherapieën

Elke clinical trial brengt ons dichter bij betere zorg en nieuwe mogelijkheden. 💙

19/05/2026

💙 Klimaat & PH: jouw ervaring telt

Klimaatverandering heeft impact op mensen met pulmonale hypertensie — maar hoe precies?

Daarvoor hebben we jouw stem nodig.

👉 Vul de internationale bevraging in
👉 Kies je taal rechts bovenaan
👉 Deel de link met andere PH‑patiënten

📝 Doe mee via: https://de.surveymonkey.com/r/ph-climate

18/05/2026

Prof. dr. Marion Delcroix, directeur van Leuven.IRD was vandaag aan het woord in de wereld van Sofie op Radio 1.

👉 Het Instituut voor zeldzame ziekte wil de brug vormen tussen patiënten, artsen en onderzoekers.

Alleen 6% van iedereen de een zeldzame ziekte heeft, kan een behandeling vinden. Daar wil het instituut iets aan doen! Het instituut wil meer aandacht vragen voor mensen met om zo ook de kans op de juiste behandeling en medicijnen te vergroten.

📻Kopieer de link en beluister de volledige aflevering hier:

https://www.vrt.be/vrtmax/luister/radio/d/de-wereld-van-sofie~11-65/de-wereld-van-sofie~11-37458-0/fragment~37797249-2517-4b8e-8575-1620786428cb/?utm_campaign=app-share&utm_medium=app&utm_source=radio1-be

17/05/2026

💙 Meer aandacht voor zeldzame ziekten en voor Pulmonale Hypertensie

Zeldzame aandoeningen verdienen het om gehoord te worden. Vandaag vragen Kathleen Depoorter maar vooral alle mensen die leven met (PH), uw aandacht.

👀 PH is een ernstige, vaak onzichtbare aandoening die nog te vaak te laat wordt herkend. Een snelle diagnose maakt een wereld van verschil: het opent de deur naar de juiste behandeling, meer hashtag en een leven met betere hashtag .

👉 Iedereen — ook wie leeft met een zeldzame ziekte — heeft recht op toegankelijke, kwalitatieve en betaalbare zorg.

Laten we samen zorgen dat mensen met PH niet langer onzichtbaar blijven. Hun verhaal verdient een plaats in het hart van ons gezondheidsbeleid.

16/05/2026

Pulmonale hypertensie (PH) door een aandoening aan de linkerharthelft 🫁

De meest voorkomende vorm van PH wereldwijd.

👉 30–60% van de mensen met een aandoening aan de linkerharthelft (hartfalen of hartklepaandoening) kan PH ontwikkelen
👉 55–64 miljoen mensen leefden wereldwijd met hartfalen in 2021–2023
👉 Daarom is PH door linkerhartziekte de meest voorkomende klinische context waarin PH voorkomt

Bij groep 2 PH ligt de oorzaak aan de linkerkant van het hart.
Wanneer het hart niet efficiënt pompt, stijgt de druk in de longen → de longcirculatie raakt overbelast → uiteindelijk wordt ook het rechterhart aangetast.

😮‍💨 De symptomen van PH overlappen vaak met die van linkerhartziekte, waardoor herkenning en diagnose moeilijker worden. Ondanks de hoge prevalentie blijft deze vorm van PH ondergediagnosticeerd.

Achter miljoenen gevallen van hartfalen schuilt vaak al stille PH — een factor die de ziekteprogressie versnelt en de behandeling complexer maakt. ⚠️

Daarnaast ontwikkelt tot 10% van de mensen met chronische hartziekte (incl. aangeboren hartafwijkingen) klinisch significante PH.

✨ Vroege herkenning is essentieel
Hoe sneller PH wordt opgemerkt, hoe beter de kansen op tijdige diagnose en optimale behandeling.
------------------------------------------------------------------------------------------------
Hypertension pulmonaire (HP) due à une affection du cœur gauche 🫁

La forme d'HP la plus courante dans le monde.

👉 30 à 60 % des personnes atteintes d'une affection du cœur gauche (insuffisance cardiaque ou valvulopathie) peuvent développer une HP
👉 Entre 55 et 64 millions de personnes vivaient avec une insuffisance cardiaque dans le monde en 2021–2023
👉 C'est pourquoi l'HT due à une pathologie du cœur gauche est le contexte clinique le plus fréquent dans lequel l'HT se manifeste

Dans l'HT de groupe 2, la cause se situe du côté gauche du cœur.
Lorsque le cœur ne pompe pas efficacement, la pression dans les poumons augmente → la circulation pulmonaire est surchargée → à terme, le cœur droit est également affecté.

😮‍💨 Les symptômes de l’HP se confondent souvent avec ceux d’une pathologie cardiaque gauche, ce qui rend la reconnaissance et le diagnostic plus difficiles. Malgré sa prévalence élevée, cette forme d’HP reste sous-diagnostiquée.

Derrière des millions de cas d’insuffisance cardiaque se cache souvent une HP silencieuse — un facteur qui accélère la progression de la maladie et rend le traitement plus complexe. ⚠️

De plus, jusqu’à 10 % des personnes atteintes d’une cardiopathie chronique (y compris les malformations cardiaques congénitales) développent une HP cliniquement significative.

✨ Un dépistage précoce est essentiel
Plus l'HP est détectée tôt, meilleures sont les chances d'un diagnostic précoce et d'un traitement optimal.

15/05/2026

Elke klinische studie is een stap vooruit. 🔬

Elke stap versterkt wat daarna komt en elke studie brengt ons dichter bij betere PH‑behandelingen. 💙

Klinische studies onderzoeken nieuwe therapieën die verder gaan dan symptoomcontrole. Ze richten zich op de onderliggende ziektemechanismen — met als doel de ziekteprogressie te vertragen, stoppen of zelfs omkeren.

Huidige combinatietherapieën verbeteren voor veel mensen de kwaliteit van leven,
inspanningstolerantie en biomarkers zoals NT‑proBNP maar bieden nog niet genoeg grip op de langetermijnuitkomsten.

Daarom blijft onderzoek essentieel.
Nieuwe studies bouwen voort op bestaande behandelingen en testen innovatieve middelen bovenop wat patiënten al krijgen — een realistische weerspiegeling van de dagelijkse zorg.

De focus ligt steeds meer op wat écht telt:
✨ overleving
✨ functionele capaciteit
✨ ziekteprogressie
✨ kwaliteit van leven

Klinische studies zijn geen experiment op afstand.
Ze zijn een kans, bijdrage en vooruitgang — voor iedereen die leeft met PH én voor iedereen die nog wacht op betere opties. 💛

14/05/2026

Samen met schepen Bieke Verlinden vragen we aandacht voor , een vaak onzichtbare maar levensbedreigende aandoening

💙 Deze week kregen we tijdens onze blauwe lippen campagne in het Leuven, Campus Gasthuisberg bijzondere steun: Schepen van Zorg, Welzijn en Begraafplaatsen, Bieke Verlinden — kwam mee aandacht vragen voor pulmonale hypertensie.

📸Onze voorzitter Wendy Vansteenkiste ging samen met haar op de foto naar aanleiding van Werelddag voor Pulmonale Hypertensie.

Deze zichtbare steun vanuit het lokale beleid helpt ons om de realiteit van leven met dichter bij het brede publiek te brengen. Hoe meer mensen weten wat pulmonale hypertensie is, hoe sneller we kunnen werken aan snellere diagnoses, betere zorg en meer begrip.

Dankjewel, Bieke, om mee je stem te laten horen voor onze gemeenschap. 💙

13/05/2026

💙Onze Blauwe Lippencampagne kreeg de aandacht die ze verdient!

Dankzij jullie én dankzij de lokale pers konden we onze boodschap nog verder verspreiden. Een snellere diagnose maakt een wereld van verschil voor mensen met pulmonale hypertensie.

👉 Heb je ons gemist op ? Bekijk hier de aflevering:

https://www.robtv.be/nieuws/uz-leuven-en-patientenvereniging-ph-vzw-vragen-met-blauwe-lippencampagne-meer-aandacht-voor-pulmonale-hypertensie-210654

ROBtv

Met de blauwe lippencampagne vragen het UZ Leuven en patiëntenvereniging PH vzw meer aandacht voor pulmonale hypertensie. Dat s een zeldzame aandoening waarbij

12/05/2026

🩺💉Vandaag is het Dag van de Verpleegkundige

❤ Een moment om stil te staan bij de inzet, zorg en toewijding van al onze verpleegkundigen. Dag in, dag uit maken jullie het verschil met kennis, geduld en een warm hart.

🫂Dankjewel voor alles wat jullie doen, vaak achter de schermen maar altijd van onschatbare waarde.