PH Belgium - Pulmonale Hypertensie vzw

19/01/2026

💙 De meest blauwe maandag? Wij kleuren ‘m bij!

Vandaag is het officieel Blue Monday: de “somberste dag van het jaar”.
Maar eerlijk… soms voelt dinsdag, donderdag of elke dag met regen ook zo. En we wonen in België, dus ja...

Toch even dit:
• ☕ Een extra koffie of theetje telt vandaag als zelfzorg
• 😅 Je mag vandaag minstens één keer zuchten zonder uitleg

18/01/2026

⚠️ Extra waakzaamheid voor mensen met pulmonale hypertensie

Voor mensen met pulmonale hypertensie (PH) kunnen luchtweginfecties een ernstige impact hebben. Zelfs een ogenschijnlijk “gewone” verkoudheid of griep kan leiden tot snellere benauwdheid, zuurstoftekort en een verergering van de hart- en longbelasting.

👉 Wat kan je zelf doen?
1️⃣Vermijd drukke en slecht verluchte plaatsen, zeker tijdens infectiepieken
2️⃣Draag een mondmasker in het openbaar vervoer, winkels en andere binnenruimtes
3️⃣Was regelmatig je handen en raak je gezicht zo weinig mogelijk aan
4️⃣Zorg voor goede ventilatie binnenshuis
5️⃣Volg je medicatie strikt en zorg dat je behandelend team goed bereikbaar is

🚨 Wees alert op symptomen
Neem snel contact op met je zorgverlener bij:
- toenemende kortademigheid
- vermoeidheid die erger is dan normaal
- hoesten, koorts of luchtwegsymptomen
- verandering in inspanningstolerantie

(FR)

⚠️ Vigilance accrue pour les personnes souffrant d'hypertension pulmonaire

Pour les personnes souffrant d'hypertension pulmonaire (HP), les infections respiratoires peuvent avoir de graves conséquences. Même un rhume ou une grippe apparemment « banals » peuvent entraîner une essoufflement plus rapide, un manque d'oxygène et une aggravation de la charge cardiaque et pulmonaire.

👉 Que pouvez-vous faire vous-même ?
1️⃣Évitez les endroits bondés et mal ventilés, en particulier pendant les pics d'infection.
2️⃣Portez un masque buccal dans les transports publics, les magasins et autres espaces intérieurs.
3️⃣Lavez-vous régulièrement les mains et touchez votre visage le moins possible.
4️⃣Assurez-vous que votre logement est bien ventilé.
5️⃣Suivez strictement votre traitement médicamenteux et assurez-vous que votre équipe soignante est facilement joignable.

🚨 Soyez attentif aux symptômes.
Contactez rapidement votre prestataire de soins en cas de :
- essoufflement croissant ;
- fatigue plus importante que d'habitude ;
- toux, fièvre ou symptômes respiratoires ;
- modification de votre tolérance à l'effort.

De verspreiding van luchtweginfecties bereikt opnieuw een hoogtepunt. Daarom verhoogt de Risk Management Group (RMG) van de FOD Volksgezondheid het waarschuwingsniveau naar code oranje. Die fase wijst op een sterke circulatie van ziektekiemen en een zware belasting van de gezondheidszorg. Elk jaar r...

17/01/2026

📢📢📢 OPROEP 📢📢📢

PH vzw start een nieuw project om beter te begrijpen welke psychische noden leven bij mensen met pulmonale hypertensie en bij hun mantelzorgers. Voor dit project zoeken we twee psychologen of psychotherapeuten die graag willen meewerken.

💁 Kent u iemand in uw omgeving die hiervoor in aanmerking komt?
Misschien een psycholoog die u vertrouwt, iemand uit uw netwerk, of iemand waarvan u denkt: die zou dit goed kunnen? Deel dan dit bericht.

Alvast heel erg bedankt om mee te denken en mee te zoeken.

16/01/2026

Wist je dat je met een chronische of zeldzame ziekte recht hebt op verschillende financiële tegemoetkomingen die je kunnen ondersteunen in het dagelijks leven?

Via de Rechtenverkenner ontdek je snel waar jij recht op hebt. We zetten alvast enkele voorbeelden op een rij:

💡 Sociaal energietarief
Een sterk verlaagd tarief voor elektriciteit, aardgas en warmte.

💻 Sociaal internetabonnement
Voldoe je aan de voorwaarden? Dan betaal je slechts €20/maand voor vast internet en maximaal €41/maand voor bundels.

👉 Integratietegemoetkoming
Voor personen met een handicap die extra kosten hebben door moeilijkheden bij dagelijkse activiteiten.

🚶‍♂️ Gedeeltelijke terugbetaling kinesitherapie
Je ziekenfonds of hulpkas kan een deel van de kosten voor kinesitherapie terugbetalen.

🔎 Ontdek welke rechten en tegemoetkomingen voor jou van toepassing zijn:
https://www.rechtenverkenner.be

14/01/2026

🥳Vier samen met het Vlaams patiëntenplatform de Dag van de Patiëntenvereniging!

👉 Op vrijdag 30 januari 2026 vieren we opnieuw de Dag van de Patiëntenvereniging. Die dag zetten we het werk van patiëntenverenigingen in de kijker door stakeholders, naasten en aangesloten leden op te roepen om hun dankbaarheid te tonen.

Patiëntenverenigingen zijn belangrijke partners in het Belgische zorgsysteem en dat mag iedereen weten!

🖊️Schrijf je in voor een feestelijke namiddag samen met andere patiëntenverenigingen:

https://evenementen.vlaamspatientenplatform.be/event

09/01/2026

Hoe houden we ons werk werkbaar?

Beluister deze interessante podcast waarin Eveline Lauwerier uitlegt waarom een gezond werkgedrag zo belangrijk is. Ook het herkennen van stress signalen, zelfzorg, grenzen stellen en E-health komen aan bod.

Specifieke onderzoeksinteresses Van Eveline zijn aanpassing aan chronisch ziek zijn (veerkracht, motivatie).

https://www.hetbeterewerkpodcast.be/episode/ep5-stress-en-burnout

07/01/2026

📘 Ben je op zoek naar een inspirerend boek dat je meer inzicht geeft in hoe je kan omgaan met een chronische ziekte en hoe je ermee kan leven? Dan is deze boekenlijst een mooie plek om te starten.
We verzamelden een reeks titels die je kunnen ondersteunen tijdens je ziekteproces — van omgaan met pijn tot mentale veerkracht en praktische tips voor het dagelijks leven.

Deze boeken gaan niet specifiek over pulmonale hypertensie, maar bieden wel waardevolle, herkenbare en helpende inzichten voor iedereen die leeft met een chronische aandoening of zeldzame ziekte. Soms heb je aan één zin al genoeg om je minder alleen te voelen.

👉 Ga naar onze website om de lijst te bekijken: https://ph-vzw.be/dagelijksleven/boeken-over-chronische-pijn/

ben onzichtbaar ziek De kunst van het ziek zijn

Boeken over chronische pijn en zeldzame ziekten. Boeken die je meer inzicht geven in hoe je kan omgaan met een chronische ziekte.

01/01/2026

✨ PH vzw wenst iedereen een schitterend 2026!

Moge 2026 een jaar worden met meer ademruimte, meer begrip en meer momenten waarop je voelt: ik sta er niet alleen voor.
Voor iedereen die leeft met pulmonale hypertensie — patiënten, naasten, zorgverleners — wensen we kracht, zachtheid en heel veel licht.

✨ Nous souhaitons à tout le monde une année nouvelle éclatante.

Que 2026 soit une année avec plus d’espace pour respirer, plus de compréhension et plus de moments où vous sentez : je ne suis pas seul(e).
À toutes les personnes vivant avec l’hypertension pulmonaire — patients, proches, soignants — nous souhaitons de la force, de la douceur et beaucoup de lumière.

31/12/2025

30/12/2025

💙Bewustwording rond pulmonale hypertensie blijft cruciaal. Daarom delen we graag dit artikel van Lotte Poté op Gezondheid.be.

Samen maken we het verschil – lees mee en deel verder!

https://www.gezondheid.be/artikel/longziekten/pulmonale-hypertensie-ph-1860?utm_source=gezondheid&utm_medium=email&utm_campaign=newsletter&utm_content=email_nieuwsbrief_NB20251203&par=146980&utm_term=linkje

Gezondheid.be

Pulmonale hypertensie is hoge bloeddruk in de longvaten en de rechterkant van het hart. Hierdoor moet het hart harder werken, wat op termijn kan leiden tot hartproblemen. Behandelingen kunnen de klachten verlichten en de levensverwachting verbeteren.

28/12/2025

Afgelopen maand hebben we ons samen met vele vrijwilligers ingezet om onze onzichtbare ziekte zichtbaar te maken tijdens De Warmste Week…

👉 500 slapwraps verkocht
👉 €2500 opgehaald voor De Warmste Week 🎉

💙Alsof dat nog niet genoeg was, mochten we samen met F.C. Hamse Bouwcentrale ook een mooie cheque van 2000€ overhandigen in Genk

Het blijft hartverwarmend om te zien hoe mensen zich voor elkaar inzetten. Samen maken we een onzichtbare ziekte een stukje zichtbaarder.

🔥

27/12/2025

❄️ Koude en pulmonale hypertensie: wat kun je doen?
Bij lage temperaturen kan het lichaam extra hard moeten werken. Voor mensen met pulmonale hypertensie kan dat lastiger zijn. Met een paar eenvoudige maatregelen kun je jezelf beter beschermen.

🧣 Warm aankleden
Laagjes, een sjaal voor mond en neus om koude lucht op te warmen, handschoenen en een warme muts.

🌬️ Koude lucht vermijden
Adem door een sjaal of buff. Probeer buitenactiviteiten te plannen op warmere momenten van de dag.

🚶‍♂️ Rustig bewegen
Kou kan je sneller kortademig maken. Bouw beweging langzaam op en luister goed naar je lichaam.

🏡 Binnen warm houden
Zorg voor een comfortabele binnentemperatuur. Een warm tekentje of voetenwarmer kan helpen om niet af te koelen.

💧 Hydratatie niet vergeten
Ook in de winter is voldoende drinken belangrijk.

🤝 Vraag hulp als dat nodig is
Bij twijfel of klachten is contact opnemen met je zorgteam altijd de juiste stap.



(FR)
❄️ Froid et hypertension pulmonaire: que faire?
Par temps froid, le corps doit fournir un effort supplémentaire. Pour les personnes atteintes d’hypertension pulmonaire, quelques gestes simples peuvent aider.

🧣 Bien se couvrir
Superpositions de vêtements, écharpe devant la bouche et le nez, gants et bonnet.

🌬️ Éviter l’air glacé
Respirer à travers une écharpe ou un buff. Sortir de préférence aux moments les moins froids.

🚶‍♀️ Bouger en douceur
Le froid peut rendre la respiration plus difficile. Avancer à son rythme et respecter ses limites.

🏡 Garder la maison confortable
Une température intérieure agréable aide à voorkomen dat je afkoelt.

💧 Boire suffisamment
Même en hiver reste l’hydratation importante.

🤝 Demander de l’aide si besoin
En cas de doute ou de symptômes, contacter son équipe médicale reste la meilleure option.