PH Belgium - Pulmonale Hypertensie vzw

22/11/2025

🧭 Ken je de Rechtenverkenner al?

Een handige tool wanneer je opzoek bent naar sociale voordelen en rechten zoals:

💰 Welke financiële voordelen zijn er?
🎟️ Welke dienstverlening is gratis of goedkoper?
📌 Zijn er nog andere voordelen beschikbaar?

Rechtenverkenner geeft een duidelijk overzicht van sociale rechten:

📚 Binnen alle thema’s van het dagelijks leven
👥 Voor iedereen, met extra aandacht voor kwetsbare groepen
🏛️ Gesteund door lokale, provinciale, Vlaamse en federale overheden

🔎 Ontdek snel waar jij of je cliënt recht op heeft!

https://www.rechtenverkenner.be/home -opzoeken

21/11/2025

🎬Joris en Lore in actie.
Er komt een splinternieuwe reeks met videogetuigenissen aan.
Hou zeker onze website en socials in de gaten.

20/11/2025

Wil jij wel eens getuigen over je zeldzame ziekte?

Lijd je aan een zeldzame ziekte? Heb je een kind, partner of familielid met een zeldzame ziekte? RaDiOrg, beter bekend als de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte is op zoek naar mensen die bereid zouden zijn te vertellen over het leven met een zeldzame ziekte.

Je verhaal delen zou bijvoorbeeld kunnen in het kader van een vraag om een interview, of een reportage, in de vorm van artikels of audiovisuele communicatie (film, podcasts, radio, tv, …) ontwikkeld door RaDiOrg zelf of door derden.

Wil je je kandidaat stellen? Via dit formulier kan je je kandidaat stellen:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeitI3X0GFHMXnguDtm-X69KSR5uLXrf9I7dYRKLmWKe8LLQw/viewform

Lijd je aan een zeldzame ziekte? Heb je een kind, partner of familielid met een zeldzame ziekte? In het kader van sensibiliseringsacties en communicatiecampagnes zijn we op zoek naar mensen die bereid zouden zijn te vertellen over het leven met een zeldzame ziekte. Deze getuigenissen zijn van onscha...

19/11/2025

❯❯❯❯ Toegang betekent leven ❮❮❮❮

Voor mensen die leven met pulmonale hypertensie telt elke pil, elke doktersafspraak en elke controle. Veel patiënten nemen dagelijks meerdere medicijnen—vaak tussen de 6 en 20—om PH-specifieke therapieën te combineren met diuretica, anticoagulantia en andere medicatie, evenals ondersteunende behandelingen zoals zuurstof.

In complexere gevallen, zoals na een longtransplantatie of bij bijkomende aandoeningen, kan het aantal oplopen tot tientallen.
Geavanceerde therapieën, waaronder behandelingen in het ziekenhuis of pompen die automatisch levensreddende medicatie toedienen, vereisen gespecialiseerd personeel om toe te dienen, te monitoren en goed voor patiënten te zorgen.

Elke pil, elke gespecialiseerde zorgafspraak en elke PH-specialist of verpleegkundige staat voor toegang, stabiliteit en hoop. Wanneer toegang verloren gaat, ontbreekt niet alleen de medicatie—maar het leven zelf.

❯❯❯❯L’accès signifie la vie❮❮❮❮

Pour les personnes atteintes d’hypertension pulmonaire, chaque comprimé, chaque rendez-vous médical et chaque suivi compte. De nombreux patients prennent plusieurs médicaments chaque jour—souvent entre 6 et 20—pour gérer les thérapies spécifiques à la HP, ainsi que des diurétiques, des anticoagulants et d’autres traitements, sans oublier les thérapies de soutien comme l’oxygène.
Dans les cas plus complexes, comme après une greffe pulmonaire ou en présence de maladies associées, le nombre peut atteindre des dizaines.

Les thérapies avancées, y compris les traitements administrés à l’hôpital ou les pompes qui délivrent automatiquement des médicaments vitaux, nécessitent du personnel spécialisé pour les administrer, les surveiller et prendre soin des patients.

Chaque comprimé, chaque visite spécialisée et chaque professionnel de santé spécialisé en HP représente l’accès, la stabilité et l’espoir.
Quand l’accès est perdu, ce n’est pas seulement le médicament qui manque—c’est la vie.

19/11/2025

Oproep van het VPP:

Wie onzichtbaar ziek is, botst vaak op drempels die anderen niet zien.

Drempels om volwaardig mee te doen in het leven, om begrepen te worden, of gewoon om gehoord te worden.

Daarom organiseert het Vlaams Patiëntenplatform, in het kader van De Warmste Week, een korte bevraging over deze onzichtbare drempels. Iedereen die een chronische aandoening heeft, kan de bevraging invullen.

📝 De vragenlijst invullen duurt slechts enkele minuten en kan nog tot 26 november.

Link: https://nl.surveymonkey.com/r/S27ZMPF?utm_source=Bevraging%3A+help+onzi%2E%2E%2E+(Bulkmailing+aangemaakt+op+2025-11-12)&utm_medium=Email

18/11/2025

💊 Vandaag is het Europese Antibioticadag, een belangrijke dag om bewustwording te creëren rondom antibiotica in Europa. Deze dag is bedoeld om de aandacht te vestigen op het juiste gebruik van antibiotica, de gevaren van overmatig gebruik en de impact van antibioticaresistentie.

👀Antibiotica zijn levensreddende geneesmiddelen die worden gebruikt om bacteriële infecties te bestrijden. Echter, het overmatig gebruik en misbruik van antibiotica heeft geleid tot de opkomst van antibioticaresistentie, waarbij bacteriën immuun worden voor de werking van antibiotica. Dit vormt een ernstige bedreiging voor de volksgezondheid, omdat het de effectiviteit van behandelingen van infectieziekten kan verminderen.

Door bewustwording te creëren en verantwoordelijk om te gaan met antibiotica, kunnen we ervoor zorgen dat deze levensreddende medicijnen effectief blijven in de strijd tegen bacteriële infecties.

💊 C'est aujourd'hui la Journée européenne des antibiotiques, une journée importante de sensibilisation aux antibiotiques en Europe. Cette journée vise à attirer l'attention sur le bon usage des antibiotiques, les dangers d'une utilisation excessive et l'impact de la résistance aux antibiotiques.

👀Les antibiotiques sont des médicaments vitaux utilisés pour lutter contre les infections bactériennes. Cependant, l'utilisation excessive et abusive des antibiotiques a conduit à l'émergence d'une résistance aux antibiotiques, dans laquelle les bactéries deviennent immunisées contre l'action des antibiotiques. Ce phénomène constitue une menace sérieuse pour la santé publique, car il peut réduire l'efficacité des traitements contre les maladies infectieuses.

En sensibilisant le public et en utilisant les antibiotiques de manière responsable, nous pouvons faire en sorte que ces médicaments vitaux restent efficaces dans la lutte contre les infections bactériennes.

17/11/2025

👀L'hypertension pulmonaire (HP) est incurable. Malgré les progrès de la recherche et le développement de thérapies prolongeant la vie, la réalité mondiale reste sombre : l'accès aux soins est profondément inégal.

💊 Même les traitements de soutien—comme l'oxygénothérapie, les vasodilatateurs et les médicaments stabilisant la fonction cardiaque et pulmonaire—ne sont pas disponibles partout. Pour de nombreux patients, ces interventions de base restent hors de portée, créant des obstacles majeurs à la survie et à la qualité de vie.

Le plus alarmant : plus de 60 % des patients atteints de HP dans les pays à revenu faible ou intermédiaire n'ont pas accès aux thérapies avancées. Cette disparité entraîne des souffrances évitables et des décès prématurés, élargissant l'écart mondial en matière de résultats thérapeutiques.

👀Pulmonale hypertensie (PH) is ongeneeslijk.

Ondanks vooruitgang in onderzoek en de ontwikkeling van levensverlengende therapieën blijft de wereldwijde realiteit schrijnend: de toegang tot zorg is diep ongelijk verdeeld.

💊Zelfs ondersteunende behandelingen—zoals zuurstoftherapie, vaatverwijders en medicijnen die de hart- en longfunctie stabiliseren—zijn niet overal beschikbaar. Voor veel patiënten blijven deze basisinterventies onbereikbaar, wat ernstige barrières vormt voor overleving en levenskwaliteit.

🧐Het meest verontrustend: meer dan 60% van de PH-patiënten in landen met een laag of middeninkomen heeft geen toegang tot geavanceerde therapieën. Deze ongelijkheid leidt tot vermijdbaar lijden en vroegtijdige sterfte, en vergroot de wereldwijde kloof in behandelresultaten.

16/11/2025

💙 Wij zijn bijzonder blij met deze stap vooruit! 💙

Want wie beter dan de patiënt zelf kan aangeven wat écht werkt, wat levenskwaliteit betekent, en waar de noden liggen?

👉 Patiënt krijgt stem in terugbetaling geneesmiddelen

Sinds april dit jaar krijgen patiëntenverenigingen de kans om hun stem te laten horen in de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG). Die commissie adviseert de minister van Sociale Zaken over de terugbetaling van geneesmiddelen. Deze beslissingen bepalen of een behandeling al dan niet betaalbaar wordt voor patiënten.

Tot voor kort was die besluitvorming vooral gebaseerd op wetenschappelijke en economische gegevens. Sinds dit jaar komt daar iets fundamenteels bij: de stem van patiënten.

Patiëntenverenigingen kunnen nu hun ervaringen delen over hoe een behandeling hun dagelijks leven beïnvloedt.

Lees er meer over op de website van het Vlaams patiënten platform:
https://vlaamspatientenplatform.be/nl/stem-patienten-terugbetaling-geneesmiddelen?utm_source=VPP+Nieuwsbrief+-+He%2E%2E%2E+(Bulkmailing+aangemaakt+op+2025-10-23)&utm_medium=Email

14/11/2025

Wat weet jij over zeldzame ziekten?

Wist je dat er méér dan 6.100 zeldzame ziekten bekend zijn? Die grote en diverse groep kampt met gedeelde uitdagingen die voluit maatschappelijke aandacht verdienen. Welke zoal? Dat zie je op onze ‘key facts’ hieronder.

Een zeldzame ziekte treft trouwens nooit één persoon alleen, maar sleurt partners en ganse gezinnen mee in levenslange onzekerheden. De meeste zeldzame ziekten zijn immers ongeneeslijk en kennen maar al te vaak een onvoorspelbaar en grillig verloop.

14/11/2025

👋Mijn naam is Kathee Miller en ik kom uit de Verenigde Staten.

Vroeger was ik een marathonloper: ik trainde 120 kilometer per week en liep elk jaar vier marathons.

Toen begon ik problemen te krijgen—ik kon niet eens zes mijl rennen zonder moeite. Artsen bleven me vertellen dat alles in orde was, maar mijn toestand verslechterde.
Het duurde tien maanden voordat ik de diagnose kreeg: vier bilaterale longembolieën. Tegen die tijd was er al littekenweefsel in mijn longen gevormd. Ik bleef moeite houden met ademhalen en werd onderzocht op CTEPH.

Uiteindelijk bleek mijn probleem inspanningsgerelateerd, maar het duurde nog vier jaar en een hartkatheterisatietest tijdens inspanning voordat artsen eindelijk pulmonale hypertensie (PH) konden vaststellen.

Na de diagnose kreeg ik toegang tot medicatie om de voortgang van de ziekte te stoppen. Ik bleef uitdagingen tegenkomen, maar mijn medisch team besloot een ballonpulmonale angioplastiek (BPA) uit te voeren op een geblokkeerde longslagader. We wachten nu af hoeveel dat heeft geholpen.
Deze ziekte is moeilijk te diagnosticeren, en als je niet blijft opkomen voor jezelf, raak je verloren in het systeem. Toegang tot de juiste tests, behandelingen en gespecialiseerde zorg is geen luxe—het is leven zelf. Zonder die toegang kunnen zelfs de sterkste strijders achterblijven.

13/11/2025

Op 18 oktober kwamen we allemaal samen voor een gezellige en onvergetelijke familiedag. Er werd gelachen en genoten! 🥰

📸 We hebben de mooiste momenten vastgelegd en voor jullie een prachtige slideshow gemaakt.

👉 Bekijk hem nu via onze website:

https://ph-vzw.be/2025/11/10/familiedag-18-okotober-2025/

Bedankt aan iedereen die erbij was – jullie maakten deze dag bijzonder

12/11/2025

👋 Mijn naam is Slavica Zdravković.

Ik ben 43 jaar en werkte in de voedingsmiddelentechnologie. Ik ben geboren met een hartafwijking (aangeboren hartziekte), wat heeft geleid tot de ontwikkeling van pulmonale hypertensie. Ik kreeg de diagnose al op driejarige leeftijd.
Er gingen vele jaren voorbij voordat ik mijn eerste medicatie kreeg, omdat PH-behandelingen toen niet beschikbaar, geproduceerd of zelfs ontwikkeld waren in mijn land.

Voor ik toegang had tot de juiste therapie, worstelde ik met constante vermoeidheid, de noodzaak om vaak te rusten, kortademigheid en episodes van tachycardie. Elke dag voelde als een strijd om gewoon te kunnen ademen.
Op mijn 29e kreeg ik eindelijk mijn eerste PH-medicatie. Al snel merkte ik verbeteringen in mijn algehele toestand, al blijven sommige symptomen aanwezig.
Mijn ervaring heeft me geleerd hoe cruciaal het is dat medicatie, behandeling en informatie zo snel mogelijk beschikbaar zijn—vooral voor kinderen en jonge patiënten die niet de luxe hebben om te wachten.

Verhalen zoals het mijne laten zien dat niemand decennia zou moeten wachten op de behandeling die nodig is om te leven. Mijn kindertijd werd gestolen door het gebrek aan beschikbare zorg. Nu kan dit volwassen kind glimlachen dankzij de behandeling.

👋Je m'appelle Slavica Zdravković.

J'ai 43 ans et j'ai travaillé dans le domaine de la technologie alimentaire. Je suis née avec une malformation cardiaque (cardiopathie congénitale), ce qui a conduit au développement de l'hypertension pulmonaire. J'ai été diagnostiquée à l'âge de trois ans.

De nombreuses années se sont écoulées avant que je reçoive mon premier médicament, car les traitements contre l'hypertension pulmonaire n'étaient pas disponibles, ni produits, ni même développés dans mon pays à l'époque.
Avant d'avoir accès à une thérapie adaptée, je souffrais de fatigue constante, du besoin de me reposer fréquemment, d'essoufflement et d'épisodes de tachycardie. Chaque jour était une lutte pour simplement pouvoir respirer.
À 29 ans, j'ai enfin reçu mon premier traitement contre l'hypertension pulmonaire. J'ai rapidement constaté une amélioration de mon état général, bien que certains symptômes persistent.

Mon expérience m'a appris à quel point il est crucial que les médicaments, les traitements et les informations soient disponibles le plus tôt possible—surtout pour les enfants et les jeunes patients qui ne peuvent pas se permettre d'attendre.
Des histoires comme la mienne montrent que personne ne devrait attendre des décennies pour recevoir le traitement nécessaire à la vie. Mon enfance a été volée par le manque de soins disponibles. Aujourd'hui, cet enfant devenu adulte peut sourire grâce au traitement.