PH Belgium - Pulmonale Hypertensie vzw

29/09/2025

❤ Wereldhartdag

🫀 Een hart dat leeft met pulmonale hypertensie (PH) krijgt dagelijks een extra uitdaging. Bij PH is de bloeddruk in de longvaten verhoogd.
Daardoor moet de rechterhartkamer (het deel van het hart dat bloed naar de longen pompt) harder werken om het bloed door die hogere weerstand te stuwen.

😮‍💨Deze voortdurende inspanning kan het hart vergroten en verzwakken.
Het pompt steeds krachtiger om voldoende zuurstof door het lichaam te krijgen,
maar loopt zo het risico om op termijn minder efficiënt te worden.

Er zijn manieren om het hart te beschermen en te ondersteunen:
✨ Een tijdige diagnose en aangepaste behandeling kunnen de druk verlagen
✨ Medische opvolging en een gezonde levensstijl helpen het hart te beschermen
✨ Rust en aandacht voor de signalen van je lichaam geven het hart broodnodige ondersteuning

💙 Ook een hart dat extra hard moet werken kan sterk en veerkrachtig blijven
met de juiste zorg en omkadering.

27/09/2025

🌟 Exact een week geleden… wat een dag!

Onze PH Familiedag was een groot succes, en we willen iedereen bedanken die erbij was en er samen een onvergetelijke dag van maakte!

We hebben samen genoten van:
🚤 Bootje varen – ontspannen op het water en genieten van het uitzicht
🏛️ Historische tour – een reis door de geschiedenis met de Tour & Taxis
🎨 WOM Museum – kunst, cultuur en plezier voor iedereen

💖 Dank aan iedereen die dit mogelijk maakte!

Heb jij ook een favoriete herinnering van die dag? Deel het met ons in de reacties! 👇

25/09/2025

Gisteren mocht voorzitster Wendy haar verhaal doen over leven met een naar aanleiding van de oprichting van een nieuw instituut die de expertise en kennis rond zelzame ziekten aan de KULeuven gaat bundelen. Professor Dr. M. Delcroix is de directeur van het nieuwe centrum.

Er zijn zo veel zeldzame ziekten dat half miljoen Belgen er een heeft. ➡ https://tinyurl.com/3zbs6n49

25/09/2025

💻Je gezondheid online? Wij helpen je op weg!

🧐Wil je graag je elektronisch patiëntendossier inkijken?
🤔Wil je weten hoe jouw gezondheidsgegevens tussen zorgverleners gedeeld worden?
🤓Wil je (beter) je weg vinden op Mijngezondheid.be?
🤝Wil je hulp bij concrete vragen om aan de slag te gaan met Mijngezondheid.be?

Vanuit het VPP organiseert men hierover een infosessie in het kader van de Digitale Week. Ze doen dit samen met de collega’s van ZOPP vzw. Iedereen die lid is van een patiëntenvereniging of lotgenotengroep is welkom. Want iedereen moet kansen krijgen om mee te kunnen in deze digitale samenleving.

👩‍💻Programma:​
- Korte infosessie over Mijngezondheid.be
- Mogelijkheid tot hulp/ondersteuning bij concrete vragen

📆Je kan kiezen uit zes momenten:
15 oktober om 10u. Plaats: ZOPP Antwerpen, Sneeuwbeslaan 20, 2610 Wilrijk
15 oktober om 11u. Plaats: ZOPP Antwerpen, Sneeuwbeslaan 20, 2610 Wilrijk
21 oktober om 10u. Plaats: ZOPP Limburg, Ilgatlaan 3, 3500 Hasselt
21 oktober om 11u. Plaats: ZOPP Limburg, Ilgatlaan 3, 3500 Hasselt
23 oktober om 14u. Plaats: kantoren VPP, Naamsesteenweg 65, 3001 Heverlee
23 oktober om 15u. Plaats: kantoren VPP, Naamsesteenweg 65, 3001 Heverlee

👉Schrijf je in voor 8 oktober via deze link: https://vlaamspatientenplatform.be/nl/agenda

📧Je kan je vraag bij inschrijving doorgeven. Breng in dat geval ook je toestel (laptop, iPad, smartphone, ...) mee.

24/09/2025

💻Infomoment zorgvolmacht en bewindvoering

🧐Wat is een zorgvolmacht? Hoe kan ik een zorgvolmacht opmaken? Waar houd ik best rekening mee? En wat is bewindvoering dan? Wanneer kan je onder bewind komen? Wat zijn de rechten van iemand onder bewind?

📆Op 8 oktober geeft vrederechter Dirk Scheers een antwoord op deze en nog veel meer vragen over de zorgvolmacht en bewindvoering tijdens een online infomoment.

💌Dirk Scheers is vrederechter van het kanton Kontich (arrondissement Antwerpen). Voordien was hij beslagrechter in de rechtbank van eerste aanleg te Antwerpen en advocaat aan de Antwerpse balie. Hij was lector gerechtelijk recht aan de AP Hogeschool te Antwerpen en heeft een heel aantal publicaties op zijn naam staan over burgerlijk procesrecht en bewindvoering.

👉Schrijf je in voor 1 oktober via deze link https://vlaamspatientenplatform.be/nl/agenda

24/09/2025

Week van het Hart 🫀

De Week van het Hart is hét moment om extra aandacht te geven aan onze hartgezondheid.
Voor mensen met pulmonale hypertensie (PH) is dat nóg belangrijker.
Pulmonale hypertensie is een zeldzame, ernstige aandoening waarbij de bloeddruk in de longvaten te hoog wordt.
Daardoor moet het hart veel harder werken om bloed naar de longen te pompen – wat uiteindelijk het hart kan verzwakken.

💡 Signalen die je niet mag negeren:
⚡ Kortademigheid, zelfs bij lichte inspanning
💙 Blauwe lippen of nagels
💪 Onverklaarbare vermoeidheid of duizeligheid
❤️ Hartkloppingen of pijn op de borst

Veel mensen lopen lang rond met klachten zonder te weten dat het PH kan zijn.
Vroege diagnose en een goede behandeling kunnen het verschil maken.
Merk je deze symptomen op? Praat erover met je arts en vraag om verder onderzoek.

Als vzw zetten wij ons elke dag in voor:
📢 Bewustmaking – zodat meer mensen de tekenen herkennen
🤝 Ondersteuning – voor patiënten en hun familie
🔬 Onderzoek – voor betere behandelingen en meer hoop

Door samen in actie te komen, geven we hart en longen de beste kans op een gezonde toekomst.

17/09/2025

Wij zeggen STOP tegen pesten! 💪
Deze week is het Week tegen Pesten en ook wij doen mee met .
Iedereen verdient het om zichzelf te kunnen zijn, zonder angst voor pesterijen.

Voor jongeren met pulmonale hypertensie (PH) kan het leven al extra uitdagend zijn.
Daarom is het nóg belangrijker om samen op te staan en te zeggen:
💜 Pesten is nooit oké.
💙Wij stippen voor respect, begrip en vriendschap.

👉 Zet ook een stip en laat zien dat jij tegen pesten zegt! 💜✨

17/09/2025

Ziek zijn is geen keuze en daar mag je dus niet voor afgestraft worden ⛔️. Onze sociale zekerheid is gebaseerd op het solidariteitsprincipe en dat moet zo blijven!

Deel het bericht van het Vlaams Patiëntenplatform vzw als je het hiermee eens bent 🙏

14/09/2025

01/09/2025

🔬 Wat gebeurt er met jouw bloed of weefsel bij onderzoek naar pulmonale hypertensie?

Word je als patiënt gevraagd om biologisch materiaal af te staan? Of wil je gewoon weten wat er met dat materiaal gebeurt en waarom het belangrijk is?

📅 Volg ons gratis webinar op maandag 08 september om 20u en ontdek:
- Wat biologisch materiaal precies is
- Waarom het essentieel is voor onderzoek
- Wat ‘toestemming geven’ betekent
- Welke rechten jij hebt als patiënt of naaste
- Hoe jouw privacy wordt beschermd
- Wat er gebeurt na de afname

👩‍⚕️ Prof. Dr. L. Godinas (UZ Leuven) legt alles stap voor stap uit in begrijpelijke taal. Er is ruimte voor vragen, en voorkennis is niet nodig.

🎯 Voor wie?
Patiënten met pulmonale hypertensie, familie, mantelzorgers en iedereen die meer wil weten.

📌 Schrijf je nu in via het formulier – je ontvangt een deelnamelink voorafgaand aan het webinar: https://ph-vzw.be/events/verzamelen-van-biologisch-materiaal-bij-pulmonale-hypertensie/

15/08/2025

‼️ BONNE NOUVELLE – INSCRIPTIONS PROLONGÉES JUSQU’AU 31 AOÛT ! ‼️

Le samedi 20 septembre 2025, nous vous invitons chaleureusement, vous et votre famille, à notre PHamiliedag ! 🛳️✨

Embarquez à Vilvoorde pour une croisière pittoresque vers Bruxelles, avec de superbes paysages, un délicieux brunch et une ambiance conviviale.
Mais ce n’est pas tout !

🎯 Après la croisière, choisissez parmi deux activités sur le site de Tour & Taxis :
🔍 Une visite guidée du site historique
🌀 Ou laissez vos sens s’émerveiller au World of Minds (WOM) – un univers d’illusions et de sciences !

📅 Programme en bref :
🕙 10h00 – Accueil à bord
🍽️ 10h30 – Croisière avec apéritif & brunch
🚶‍♂️ 12h30 – Activité au choix sur le site de Tour & Taxis
🛳️ 15h00 – Retour en bateau
👋 16h00 – Arrivée & débarquement en douceur

📌 Nouvelle date limite d’inscription : 31 août 2025 !
✅ De préférence via le formulaire d’inscription en ligne sur notre site web https://ph-vzw.be/fr/events/journee-phamille/ ou via le QR code dans le lettre.
📮 Si ce n’est pas possible, envoyez le formulaire complété par la poste à :
PHvzw – PHamiliedag, Kruisbeeldstraat 28, 9220 Hamme
📷 Ou prenez une photo et envoyez-la par e-mail à info@ph-vzw.be

🎉 Ne manquez pas ce moment unique – ensemble, faisons-en une journée inoubliable !

15/08/2025

‼️ GOED NIEUWS – INSCHRIJVEN VERLENGD TOT 31 AUGUSTUS! ‼️

Op zaterdag 20 september 2025 nodigen we jou en je gezin van harte uit voor onze PHamiliedag! 🛳️✨

Stap aan boord in Vilvoorde voor een schilderachtige boottocht naar Brussel, met prachtige uitzichten, een heerlijke brunch én gezellige vibes.
Maar dat is nog niet alles!

🎯 Na de tocht kun je kiezen uit twee toffe activiteiten op Tour & Taxis:
🔍 Een geleide wandeling over de historische site
🌀 Of laat je zintuigen prikkelen bij World of Minds (WOM) – een wereld vol illusie & wetenschap!

📅 Programma in het kort:
🕙 10:00 – Welkom aan boord
🍽️ 10:30 – Boottocht met aperitief & brunch
🚶‍♂️ 12:30 – Keuzeactiviteit op Tour & Taxis
🛳️ 15:00 – Terugvaart
👋 16:00 – Aankomst & rustig ontschepen

📌 Nieuwe deadline inschrijving: 31 augustus 2025!
✅ Bij voorkeur via het online inschrijfformulier op onze website https://ph-vzw.be/events/phamiliedag/ of via de QR-code in de brief.
📮 Lukt dat niet? Stuur het ingevulde inschrijvingsstrookje per post naar:
PHvzw – PHamiliedag, Kruisbeeldstraat 28, 9220 Hamme
📷 Of maak een foto en mail die naar info@ph-vzw.be

🎉 Mis dit unieke moment niet – samen maken we er een topdag van!