Supportersteam2024

23/09/2025

05/06/2025

Dit kaartje staat iets meer dan een jaar op mijn nachttafeltje. Ik heb er in het afgelopen jaar vaak naar gekeken en gedacht ' ja, zal wel ....' Maar, ik heb het niet weggezet, omdat ik erin wil blijven geloven. Het afgelopen jaar, was een bijzonder moeilijk jaar, eigenlijk zijn er geen woorden voor. Het waren grote dingen die moeilijk waren maar ook de allerkleinste dingen waren vaak onverwacht zowaar nog moeilijker.
6 weken geleden ben ik, zijn wij, nog eens door hopelijk een van de laatste moeilijke hindernissen gegaan. Heel mijn zijn kon alleen maar rusten. Soms letterlijk de dag, 24 uur doorkomen. Hoe ik die doorkwam speelde eigenlijk weinig belang, gewoon doorkomen. Gewoon uitzitten. Mijn hoofd was nog nooit zo stil, geen plannen, geen creativiteit, geen ideeën, enkel de tijd uitzitten en wachten en geloof blijven houden dat dit ooit overgaat en dat ik terug beetje bij beetje mezelf zal zijn. Hoe zeer ik vroeger soms ook mijn 'druk' hoofd stil wou hebben nu verlang ik alleen maar terug naar mijn 'druk' hoofd.
Vandaag voelde ik voor het eerst dat ik nog eens wat wou schrijven. Alles is anders en toch hetzelfde. Ik zoek mijn weg in nogmaals herbeginnen en voortdoen. Hoe dit er dan concreet zal uitzien weet ik niet, ik probeer maar wat. Maar hey, is dit niet het leven? Proberen we niet allemaal maar wat?

Ik blijf ook fan van de badge ' ik moet het zelf doen maar niet alleen ', vorige week in de lift van het ziekenhuis, sprak iemand me aan op de badge, en het deed me goed om te voelen dat ze nuttig zijn deze badges. Het zijn onder andere ook zo'n korte momenten die mijn geloof in stand houden.

29/04/2025

Tussen de eerste foto en de tweede zitten 5 dagen. DAG 1 : 8 u 15 onder narcose - 19 u de operatie is goed verlopen we brengen jou naar IZ …. Ik was terug wakker, ik had durven springen, het was achter de rug, er wacht iemand op je 🥰 want ook voor mijn dichte en ruimere omgeving was dit geen evidente dag DAG 2: ik kon zelf mijn pink niet bewegen en had immense pijn, veel te warm, was bang. Het team van IZ is goud waard op dergelijke momenten en in mijn hoofd bleef ik zoeken naar vertrouwen en gewoon denken, deze dag doorkomen. DAG 3 : mevrouw we gaan samen rechtzitten en 2 stappen zetten …. Halleluja voor de kinesisten en verhuizen naar de gewone afdeling. Blijven alles gewoon ondergaan DAG 4 : lieve verpleegster Sharon had zoveel geduld met me, eerste keer deftig gewassen; ik stap zelf weliswaar nog met drains overal. Dag 5 : eerste keer douchen , Whaw hoeveel deugd doet dit ; allemaal nog niet alleen en heel stuntelig maar ik was gedoucht DAG 6: de drains mogen eruit ; we durven, weliswaar met de rolstoel, naar buiten om een ijsje want DAG 7 : ik kom naar huis !!!!! ❤️❤️❤️ de weg is nog lang, maar ik, wij zijn al hier. De weg ligt vooruit. Nu nog even bang afwachten op resultaat weefselonderzoek, ik hou vertrouwen…. Ik blijf versteld staan van wat een mens kan dragen en hoe een lichaam kan recupereren. De uitdaging zal de komende weken zijn een balans vinden tussen rust en beweging. Een hoge berg heb ik beklommen; in gouden gezelschap van een warm nest en van al jullie steun. ❤️❤️❤️ tot straks

17/04/2025

Wisten jullie dat wanneer er een aardbeving is, een kudde olifanten rond elkaar gaan staan met in het midden hun jongen. Zo beschermen ze elkaar en de meest kwetsbare zo goed mogelijk. Hoe bijzonder en mooi is dit ? Volgende week woensdag is het zover, bijna exact een jaar na mijn diagnose, hopelijk de laatste operatie. Het zal een hele aardbeving zijn voor mij en al de mensen die mij graag zien. Het wordt niet makkelijk. De laatste weken heb ik mijn best gedaan om een evenwicht te vinden tussen rusten en conditie opbouwen. Probeer ik het “rouwwerk” zo goed mogelijk te doen. Alhoewel ik hier niet mee wil zeggen dat er een goede of beste manier bestaat om te rouwen. Het is iets zo persoonlijk dat iedereen het op zijn eigen manier moet doen. Ik tel af naar volgende week woensdag, van komaan we kunnen dit tot heel erg bang zijn en alles ertussen. Ik probeer het te verdragen. De olifanten vinden hun weg naar mij en ik ontvang ze allemaal met heel veel dankbaarheid. Het krachtige beeld van jullie allemaal rond mij met een lichtje heeft me de vorige keer kracht gegeven toen ik onder narcose moest. Ik zal dit beeld terug gebruiken. Steken jullie jullie lichtje aan ? 🫶🐘

11/04/2025

Hans Op de Beeck in het met de tentoonstelling Nachtreis. Hoe kunst, bij mij althans, helpt in mijn rouwproces. Hoe deze beelden een stroom van herinneringen oproept in mijn hoofd en in mijn lichaam. Ik ben plots zelf het 7 jarig meisje op het strand in Nieuwpoort, ik voel het zand tussen mijn tenen, ruik het zandkasteel dat ik net samen met jou papa bouwde. Ik hoor je lachen, onze blikken kruisen en zien graag zien. De braambes proef ik onmiddellijk in mijn mond en doet me glimlachen onze vele uren samen op de fiets en braambessen…..ze waren en zijn een dingetje. Ze zijn misschien het symbool van vrijheid, plezier, van hoe groots het kleine kan zijn. Wat ben ik blij met een vat vol herinneringen, wat ben ik dankbaar dat ik het grootse in het kleine ken. Ik hou het vast en tracht het op mijn b***t door te geven in het alledaagse. Hou-me…..

13/02/2025

Op de eerste foto zie je de Dettifoss waterval in IJsland. Ik was er samen met mijn zoon Simon laatst in september. Net na het einde van mijn bestralingsronde. De Dettifoss is een immense (te) krachtige waterval. Er zo dicht bij kunnen voelde dreigend en zelf ongemakkelijk aan. Ik voelde een soort fysiek ongemak om bij deze waterval te lang te dicht te komen. Het voelde aan als te groots, te veel. Op de tweede foto zie je de Godafoss waterval, voor mij de mooiste die we gezien hebben. Hij stroomde voor mij, vredig, krachtig maar rustig tegelijk. Het voelde fysiek aan als rust, als zoals iets 'hoort' te zijn, zoals ik hoop dat iets is of zo. Mijn rouwproces voelt soms net aan als deze 2 watervallen. Als ik te dicht ga bij het immense verdriet, de immense leegte dat papa achterlaat, het gemis dan voelt het aan als de Dettifoss, te gevaarlijk, te dreigend, fysiek een ongemakkelijk gevoel in mijn borstkas, als een enorm zwart leeg g*t die me zomaar kan meesleuren naar beneden. Toch kan ik niet anders dan er af en toe erbij te gaan staan. Het is de balans vinden om er te durven staan, en tegelijk de kracht te vinden om door te rijden naar de Godafoss, die voor mij dan metafoor is voor de onvoorwaardelijke liefde, de schoonheid, de ontelbare mooie herinneringen die papa achterliet dichtbij ons. De schoonheid, de dankbaarheid, het verstaan zonder woorden, het gemak, het gewone, het bijzondere, het zoals het hoort te zijn, en zoals het was. In mijn gedachten zet ik me aan de rand van de Godafoss en laat de schoonheid binnenkomen. Laat ik de leegte in mijn borstkas volstromen met schoonheid en een immense dankbaarheid. Tegelijk laat ik mijn tranen gewoon komen, ik doe geen poging om ze te stoppen. Want ook een lach komt op mijn gezicht en mijn borstkas en bij uitbreiding heel mijn lijf wordt warm. Zoals jouw knuffels altijd warmte gaven papa. Het vraagt energie, kracht om telkens opnieuw de beweging te maken van de Dettifoss naar de Godafoss, dit is mijn rouwwerk. Dit is waarom ik reizen zo belangrijk vind, het helpt mij het leven te begrijpen. Het helpt mijn emoties in beelden te kunnen gieten en zo mijn weg te zoeken in dit immense werk wat rouwen is.

04/02/2025

Welke storm was me dit alweer. Normaal morgen mijn operatie, maar helaas kreeg ik rood licht van de cardioloog. Nadat ik 2 weken geleden op spoed was beland met een torenhoge bloeddruk en me 'slecht ' voelen, kreeg ik vorige week, voor de zekerheid een fietsproef. Ik moest halfweg de fietsproef verplicht stoppen, het was onveilig om verder te doen. De cardioloog gaf geen toestemming voor de lange narcose, dus werd alles afgeblazen. Gisteren Ct van mijn hart, vandaag resultaat, en oef EINDELIJK eens goed nieuws, met mijn hart lijkt alles ok te zijn. Alsnog groen licht..... de operatie mag opnieuw gepland worden. Wat een storm, wat een rollercoaster, stressvolle weken achter de rug, alweer. Ja, ik ben teleurgesteld dat het niet kan doorgaan, alles was geregeld, ik rekende dat ik op mijn verjaardag hopelijk al goed gerevalideerd zou zijn. Nog één keer door een lastige periode en dan terug verder. Het was verschieten en ik vond het meer dan jammer. Tegelijk voel ik ook een opluchting, even adem, even wat ruimte. Ik heb de laatste dagen heel veel slaap ingehaald. Mijn lichaam heeft voor mij beslist dat er nu eerst wat rust moet komen en vandaaruit zien we wel weer, hoe en wanneer alles kan doorgaan. Voor nu eerst rust en wat licht binnenlaten. Ik heb op mijn limieten gebotst. Het was/is teveel. Er is tijd nodig en wat licht..... Oprecht dank je wel voor alle berichtjes dat ik al kreeg om succes te wensen. Ik koester ze allemaal.

29/01/2025

Dank je Banksy, dat ik deze afbeelding eens mag lenen. Ik ben 1 week voor de grote operatie. De operatie die ik zie als een nieuwe start nemen, na een verschrikkelijk jaar. De kerstvakantie had me de ruimte moeten geven om helemaal opgeladen in de operatie te kunnen stappen. Dat is het helaas niet geworden. Mijn lichaam toonde zijn limieten, mijn bloeddruk was het niet meer eens met me. Om zeker veilig in narcose te kunnen gaan moet ik deze week nog wat extra onderzoeken hebben. Bovendien is waar ik voor had gevreesd, ook waarheid geworden. Ik kreeg vorige week het 'ongunstig advies' van het RIZIV. Aangezien het om een preventieve ingreep gaat en ik niet belast ben met het erfelijk gen, betalen ze de operatie niet terug. Wat neerkomt op een 4000 euro zelf te betalen, en ja nog wat REM geld ook. Ontgoocheling, ongeloof, onmacht, kwaadheid, verdriet, dat allemaal ...... Hoe zo? Hoe kan dit? Een weekend heb ik bezonnen, hoe wil ik hierop reageren? Wat doe ik hiermee? Vele mogelijkheden, emotie tegenover ratio. Ik heb altijd een keuze uiteraard, maar het niet kiezen voor deze operatie zou mezelf wel blootstellen aan een hoog risico op opnieuw kanker. Veel tijd om te schakelen is er niet. Kwaadheid is een energievreter, kostbare energie die ik nu nodig heb voor mezelf. Ondanks het feit dat ik het oneens ben, kan ik niet anders om me erbij neer te leggen. Ik schreef de adviserende arts een brief, benieuwd of ik ook een antwoord zal ontvangen. Ik kies om mijn zachte moed te houden, hou moeilijk dit nu ook is. Mijn warm nest, de mensen rondom mij die blijven kloppen op mijn deur op zoveel verschillende mooie manieren doen me goed. Zonder hen zou het me niet lukken.
Schrijven is mijn manier om met de werkelijkheid om te gaan. Ik deel het omdat ik hoop op die manier andere mensen de moed te geven om hulp te vragen, om verder te doen, om niet op te geven, om te blijven kiezen voor jezelf hoe onmogelijk het soms ook lijkt.

17/01/2025

Papa, voor je operatie vroeg ik je of ik iets mocht schrijven over je, hier op het supportersteam. Je zei heel bescheiden, is niet nodig hoor, de mensen die het moeten weten, weten het. Je stond niet graag in de schijnwerper, je was liever subtiel aanwezig. Je werd wat ongemakkelijk als er teveel aandacht op je gericht was. Wat zou je verbaasd geweest zijn mocht je al die mensen gezien hebben op jouw dienst. 1 voor 1 waren ze daar voor jou. Om jou merci te zeggen, om dankbaarheid te tonen dat ze je hebben mogen kennen. Het verwarmde mijn/ons hart om zoveel liefde te voelen. Wat past het zo goed bij jou, veel liefde. We moeten intussen al een maand zonder jou verder. Mijn tijdsbesef is zo anders, één maand, het voelt soms zoveel langer of net zoveel korter aan. We proberen hier maar wat, we doen ons best, we zorgen voor elkaar. Maar het valt ons allemaal zo zwaar. Je bent er elk moment bij, we lachen en wenen. Ik praat met je, en zoek soms naar tekenen dat je me hoort. Ik haal hoop uit elk wit pluimpje dat op mijn weg komt, op Bruce Springsteen die mijn aandacht vraagt.
Ik probeer mild te zijn voor mezelf, ik probeer het rouwen te verdragen, ik zoek een manier die passend is bij mij. Ik wou al langer terug schrijven, maar het blokkeerde ergens, omdat je het misschien zei 'het hoeft niet hoor', of om onze cirkel te sparen, of om mezelf te sparen. Schrijven is voor mij een manier om met het immense g*t van verdriet om te gaan. Ik mag (nog) niet te dichtbij komen, ik mag het ook niet vermijden, het is een evenwicht zoeken. Het voelt allemaal zo wankel. Ik oefen dan maar op 1 been. En val, en sta terug recht, eens op het ander been. Ik voel je arm vaak die me terug rechtop brengt. Ik kan die heel fysiek voelen. Veel weet ik niet, of niet meer, maar hoe liefde voelt dat blijft overeind. Van hieruit probeer ik verder. ❤️

19/12/2024

Lieve lieve papa, opa. Zoveel foto’s van ons samen, ik heb deze gekozen voor nu. Omdat hij zoveel zegt die woorden nu niet kunnen. We zijn verslagen, kapot en toch zullen we met al de energie die je ons gaf zo goed zorgen voor elkaar. We hebben het van de beste geleerd. Dank je dank dank je papa voor alles, ik zal je zo ontzettend veel missen ❤️❤️❤️ aan iedereen , en ik weet dat jullie met veel zijn die opa kenden, kom ons ajb omringen donderdag 26/12 om 10 u. We kunnen dit niet alleen, misschien wel samen.
Stuur jullie herinneringen die je hebt aan opa zeker door naar ons, laat onze inbox maar ontploffen.

05/12/2024

Het is al weer een tijdje geleden dat ik iets schreef hier. Opmerkelijk hoe de privé berichtjes dan omhoog gaan. Jullie blijven inchecken met mij hoe het met mij gaat. Gisteren zei iemand me ' je hebt geluk, je hebt zoveel mensen om je heen, mocht het mij overkomen dan zou ik alleen staan'. Ik heb lang over deze zin nagedacht. Ik durf te geloven dat het nooit te laat is om te investeren in mensen rondom je. Om gepaste hulp te geven en te vragen. Het is een oproep om uit te reiken naar andere mensen om je heen, oprecht het is nooit nooit te laat om dit te doen. Zoek je eigen manier, die mag stuntelig, ongemakkelijk, mooi, creatief, saai zijn daar gaat het niet om, het gaat om het gebaar.
De laatste weken zijn echt pittig. Mocht mijn leven nu een film zijn, de kijkers zouden het overdreven vinden, er geb***t teveel vervelends - ergs - ambetant - op een te korte tijd. Ik begin er bijna achterdochtig door te worden. Wie of wat is mij, ons aan het testen? Wel kijk, we zullen blijven staan. Hoe lastig, hoe moeilijk ook. Dat blijven staan betekent ook rust nemen, dat heb ik de afgelopen weken meer moeten doen dan ik zelf leuk vind. Maar soms is dat wat je, ik in dit geval moet doen. Deze badge doe ik vandaag in het dubbel aan. Ik ben nu op dit moment ook de olifant voor een andere o zo belangrijke olifant in mijn leven,. Deze steunolifant moet nu zelf wat schuilen in zijn kudde, ook dat komt wel goed. We kunnen moeilijke dingen.
o ja, zeg vandaag maar minstens tegen 1 iemand dat je haar/hem graag ziet. Doet zo goed ❤️

16/11/2024

Als alle woorden op zijn.
Als alleen de stilte te horen is.

Dan is er alleen hoop op ruimte waar we elkaar kunnen vinden, vasthouden, zijn, er zijn.
Dan is er alleen de essentie, datgene wat er echt toe doet.

Rust zacht Miel ❤️