28/02/2026
🧡 🩷 💛 💚 🩵
Vandaag is het internationale zeldzame ziektendag. Deze dag is er voor patiënten (en hun naasten): ze zijn met velen, maar toch is iedere aandoening zeldzaam en voelen ze zich vaak alleen. Soms is een aandoening nog onbekend of is er zelfs geen diagnose.
We zetten vandaag graag een initiatief in de kijker van het interdisciplinaire team (met o.a. Prof. Ann Swillen) dat patiënten begeleidt met de zeldzame aandoening 22q11 DS.
Ze ontwikkelden infographics over de impact van 22q11 DS op school en de werkvloer. Ideaal om te delen met leerkrachten, werkgevers of begeleiders.
🌍 Gratis beschikbaar in Nederlands • Frans • Engels
👉 Te vinden onder ‘communicatie’ via: https://www.uzleuven.be/nl/velocardiofaciaal-syndroom-vcfs
Daarnaast zoeken ze ook nog mensen om mee te werken aan de app die in volle ontwikkeling is: “Samen leggen we de puzzel” 🧩
Om nóg beter af te stemmen bij wat gezinnen en personen met 22q11 DS écht nodig hebben, starten ze binnenkort met focusgroepen (met ouders) en individuele interviews (met patiënten en hun families). Zo brengen ze jullie ervaringen rechtstreeks in het hart van de ontwikkeling van de App.
👨👩👧👦 Ben je ouder van een kind met 22q11 DS?
🧠 Of heb je zelf 22q11 DS en denk je graag mee? Dan horen we je heel graag.
📩 Interesse? Stuur gerust een mailtje naar marie.meuris@uzleuven.be of ann.swillen@uzleuven.be
UZ Leuven KU Leuven