Vereniging voor Spina Bifida & Hydrocephalus

21/01/2026

Onze collega's van SBH Nederland organiseren een zeer interessante lezing over Levend Verlies door Prof. Dr. Manu Keirse in Eindhoven. Hij is een gerenommeerd spreker op vlak van rouw, verlies, laatste levensfase palliatieve zorg.
Levend verlies is een chronische vorm van rouw als reactie op verlies van verwachtingen, identiteit of toekomstbeeld. Het wordt gekenmerkt door steeds terugkerende gevoelens van rouw en verdriet die nooit volledig overgaan en je op verschillende momenten zomaar kunnen overvallen.

Deze lezing staat open voor ouders van kinderen met spina bifida, volwassenen met spina bifida, zorgprofessionals, leden en niet-leden (van SBH Nederland).

Wil je graag meer weten over deze lezing? Klik dan even door naar https://sbhnederland.nl/lezing-over-levend-verlies-door-manu-keirse/

15/01/2026

De vereniging voor Spina Bifida & Hydrocephalus vzw (VSH vzw) zet zich in voor personen met Spina Bifida & Hydrocephalus en hun omgeving. Eén van haar jaarlijkse activiteiten is het jeugdkamp tijdens de paasvakantie.
Dit kamp wordt georganiseerd met als doel de zelfredzaamheid, in de ruimste zin van het woord, te stimuleren. Naast de spelletjes en activiteiten wordt er actief gewerkt aan het verhogen van de zelfredzaamheid van de deelnemers.
Tijdens het kamp zijn we in twee groepen verdeeld: Zelfredzaamheidweek (6 tot 12 jaar) en Jongerenweek (13 tot 18 jaar).

Praktische informatie
Datum: 11 t.e.m. 17 april 2026 (begeleiding verwachten we op 10 april)
Locatie: Landgoed De Biestheuvel - Hoogeloon (NL)

Voorwaarden
Om vrijwilliger te kunnen zijn binnen onze organisatie hanteren we bepaalde voorwaarden:
- Student zijn in een sociale of (para)medische richting en/of ervaring in het
begeleiden van kinderen tijdens jeugdkampen of speelpleinwerking.
- OF werknemer zijn in een pedagogische, sociale of (para)medische sector.
- In het bezit zijn van een animatordiploma is een pluspunt.
- Wil je graag meegaan als verpleegkundige? Dan moet je geslaagd zijn in jouw 2e jaar.

Takenpakket
Vóór het kamp help je actief mee met de nodige voorbereidingen. Tijdens het kamp sta je in voor het dagelijks begeleiden van de deelnemers en de uitvoering van de activiteiten. Verpleegkundige taken kunnen ook toegewezen worden mits het behalen van het vereiste diploma.

Verloning
Vrijwilligers verblijven kosteloos op de kamplocatie en krijgen een vergoeding voor hun verplaatsingen en kosten i.f.v. het kamp. Voor al haar vrijwilligers sluit VSH vzw een verzekering (Burgerlijke Aansprakelijkheid en Lichamelijke Ongevallen) af.

Kandidaat stellen
Heb jij interesse en voldoe je aan de voorwaarden om vrijwilliger te worden of ken je iemand?
Perfect, dan ben jij de persoon die we zoeken. Meld je aan via info@spinabifida.be of 0472 60 62 09. Met elke nieuwe kandidaatvrijwilliger wordt een kennismakingsgesprek ingepland.

12/01/2026

Afgelopen zaterdag baatten geëngageerde vrijwilligers een st***je uit op Winter in het Dorp te Staden. Ze verkochten wafels en pannenkoeken t.v.v. van onze vereniging

Onze dank voor jullie inzet is groot!

05/01/2026

Nu het nieuwe jaar officieel van start is gegaan, lijkt het ons een ideaal moment om even in te zoomen op de eerste activiteiten van 2026.

Als eerste activiteit is er het ledenfeest op zondag 22 maart te Denderleeuw. Een heerlijke barbecue waar gezellig samenzijn centraal staat.
Deelname kost 25€ per volwassene en 15€ per kind (

18/12/2025

De Vereniging voor Spina Bifida & Hydrocephalus vzw wenst al haar leden, vrijwilligers & sympathisanten hartverwarmende en liefdevolle feestdagen! 🎄

Kom in deze gezellige dagen samen met familie en vrienden en maar er samen een knallend eindejaar van!

Wij gaan er ook even tussenuit om te genieten van het al het moois dat deze dagen te bieden hebben. Vanaf 5 januari staan we terug paraat voor jullie om er samen een prachtig 2026 van te maken! 🎆

Het VSH-team

15/12/2025

We vernemen de laatste tijd steeds vaker dat er zich problemen voordoen in de sondage door thuiszorg. In België zijn er twee systemen die niet cumuleerbaar zijn: autosondage of sondage door thuiszorg. Sinds kort hebben ze het toezicht hierop verstrengd waardoor, in bepaalde casussen vb. sondage door thuiszorg op school, de tegemoetkoming voor sondage door thuiszorg wegvalt met hogere kosten tot gevolg.

Wij zijn van mening dat er een andere oplossing mogelijk moet zijn. Achter de schermen zijn we dan ook bezig om dit aan te kaarten. Om een zo goed mogelijk beeld van deze problematiek te krijgen, willen we graag vragen om wie hiermee in aanraking is gekomen de afgelopen maanden ons te contacteren. Dit kan via info@spinabifida.be of ons gekende telefoonnummer 0477 17 02 14.

Samen kunnen we dit op een gepaste manier aankaarten bij de juiste instanties!

Het VSH-team.

05/12/2025

Dag van de vrijwilliger!

Vanuit de Vereniging voor Spina Bifida & Hydrochephalus vzw willen ons eraan houden om stil te staan bij een zeer belangrijke schakel binnen onze werking: de vrijwilligers.

Voor elke activiteit doen wij beroep op een fantastisch team van geëngageerde personen. Van medische zorg over koken tot animatie en assistentie, zij doen het allemaal!

Vanuit de grond van ons hart een grote dankjewel aan al onze vrijwilligers! 💙

03/12/2025

Vandaag, 3 december, is het de Internationale Dag voor Personen met een Beperking.

Sinds 1992 vieren we deze dag om de rechten en het welbevinden van personen met een beperking te promoten.
Op deze dag mogen we dus ook extra aandacht vestigen op spina bifida & hydrocephalus

03/12/2025

Laat je stem horen: doe mee aan de nieuwe Rare Barometer-enquête over wat jou helpt beter om te gaan met je zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening!

De nieuwe Rare Barometer-enquête over wat jou helpt beter om te gaan met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening kan vanaf nu worden ingevuld!

We willen meer inzicht krijgen in jouw beleving door vragen te stellen over hoe je omgaat met stress in het dagelijks leven, op welke steun je kunt rekenen of in hoeverre het lukt om ondanks je zeldzame of niet-gediagnosticeerde aandoening toch te leren, te werken en bij te dragen aan je maatschappij. Dit helpt ons te pleiten voor oplossingen op maat zodat mensen met een zeldzame aandoening en hun familieleden alles uit het leven kunnen halen.

Deze wereldwijde enquête staat open voor iedereen uit alle landen die met een zeldzame ziekte leeft, inclusief hun familieleden en verzorgers. De enquête is beschikbaar in 25 talen.

Om je stem te laten horen en je ervaring te delen, nodigen we je uit om 20 minuten de tijd te nemen om de enquête in te vullen door hier te klikken voor 16 november 2025: tiny.cc/RB-MH

De algemene resultaten worden gedeeld met iedereen die mee heeft gedaan aan het onderzoek en met patiëntenorganisaties, beleidsmakers en het algemene publiek, zodat we concrete veranderingen teweeg kunnen brengen voor mensen met een zeldzame ziekte. Rare Barometer voldoet aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).

Hier vindt u meer informatie over deze enquête en het initiatief Rare Barometer: tiny.cc/RB-MH-info

Mocht u vragen hebben tijdens uw deelname aan deze enquête, neem dan contact op met rare.barometer@eurordis.org
Bij voorbaat hartelijk dank voor uw deelname!

03/12/2025

Vanaf vandaag kan je inschrijven voor ons ledenfeest op zondag 22 maart 2026!

Kom gezellig met ons tafelen, haal herinneringen op aan voorbije activiteiten of maak nieuwe connecties. Het kan allemaal tijdens ons ledenfeest!

Ga https://www.spinabifida.be/activiteiten/ledenfeest-2 en schrijf je in!

Tot dan?

25/10/2025

Happy World Spina Bifida & Hydrocephalus Day voor al onze leden.

Vandaag is een mooi moment om even stil te staan bij het leven met spina bifida & hydrocephalus.
Kijk even achterom en focus op de mooie weg die je al hebt afgelegd. Er waren ongetwijfeld obstakels onderweg maar je hebt deze steeds overwonnen!

Samen strijden we verder voor een meer inclusieve samenleving!

24/10/2025

Zaterdag is het zover: World Spina Bifida and Hydrocephalus Day.
Kom deze bijzondere dag mee vieren tijdens een webinar georganiseerd door International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus.

Het thema dit jaar is 'Accelerate Actions for SBH'. Dit betekent hoe kom jij in actie voor de spina bifida & hydrocephalus.

Wil jij graag deze interessante webinar bijwonen? Scan dan even de QR-code in de flyer en registreer je. Jurn is alvast van de partij als één van de sprekers.

✨ After a series of successful side-events, we are now gearing up for the WSBHD main conference ‘Accelerate Action for Spina Bifida and Hydrocephalus’ - bringing together advocates, health professionals, researchers, and policymakers from around the globe! 🌎

💬 Participants will share inspiring stories, best practices, and innovative solutions that promote equality and empower persons with SBH to live full and independent lives.

🔗 Register to join us 👉http://bit.ly/3Ke1BSP

🗓️ Saturday 25 October 2025
🕒 3:00 PM CEST | 6:30 PM IST | 7:00 AM CST
💻Online (Zoom)

Meet our speakers 👇