Vereniging voor Spina Bifida & Hydrocephalus

25/03/2026

Afgelopen week was onze Educatief Medewerker Jurn aanwezig op een Youth Dialogue met Europees Commissaris voor Equality, Preparedness & Crisis Hadja Lahbib , georganiseerd door de Europese Commissie.

20 jongeren met een beperking uit 13 Europese landen werden uitgekozen om in dialoog te gaan met de Europees Commisaris over de rechten van personen met een beperking.

De groep werd onderverdeeld in 4 thema's: accessibility, education, political participation & work and employment.
Jurn nam deel aan het dialoog rond accessibility en dit thema werd zeer breed bekeken. Uiteindelijk stelden zij volgende zaken voor:
- Investeer in rolstoeltoegankelijke infrastructuur
- Maak toegang tot mentale gezondheidszorg betaalbaarder
- Investeer in ondersteuning voor mantelzorgers

Het is belangrijk dat personen met een beperking kunnen deelnemen aan dit soort dialoog en vanuit hun eigen ervaringen gerichte voorstellen kunnen doen aan zij die mee instaan voor het beleid om nationaal en internationaal niveau!

Keep up the good work Jurn! 🌟

23/03/2026

Op 10 mei 2026 vindt de Wings For Life World Run plaats, de meest inclusieve race van België!

Het concept is simpel: jij loopt, wandelt of rolt voor het goede doel, samen met duizenden andere mensen over de hele wereld. Het inschrijvingsgeld gaat volledig naar het onderzoek naar een remedie tegen ruggenmergletsels.

Er zijn meerdere locaties in België, maar wij hebben gekozen voor het parcours in Geel.

Wij willen iedereen aanmoedigen om deel te nemen aan deze gedenkwaardige wedstrijd. Daarom betaalt Coloplast Belgium met veel plezier het inschrijvingsgeld voor alle rolstoelgebruikers en hun begeleider die zich inschrijven via https://www.coloplast.be/nl-BE/over-ons/landing_pages-extra-pages/wings-for-life-2026/

Maar dat is nog niet alles! Als jij je inschrijft via Coloplast, geniet je ter plaatse van een echte VIP-behandeling. Je wordt ontvangen met een heerlijke brunch met broodjes en na de run staat er een smakelijk pastabuffet voor je klaar. Bovendien krijgt elke VIP-deelnemer een leuk Coloplast T-shirt.

Je kunt ook deelnemen aan de vele activiteiten die Wings For Life Geel aanbiedt.

Omdat we het eerlijk willen houden voor iedereen, worden alleen manuele rolstoelen toegelaten. Hulpstukken zonder ketting, zoals een freewheel, zijn toegestaan. Een handbike niet.

Ook goed om te weten: ter plaatse is er een stand met technische hulp voor rolstoelen beschikbaar.

23/03/2026

Gisteren vond ons jaarlijks ledenfeest plaats. Ditmaal zakten we af naar Denderleeuw voor een gezellige samenkomst van leden, vrijwilligers & sympathisanten.

Het werd een fijn weerzien met iedereen en samen genoten we van een heerlijke barbecue.

De lachende gezichten op de foto's verraden dat het weer een geslaagd editie was.

Bedankt aan alle vrijwilligers die ervoor zorgden dat alles piccobello in orde was!

Een volledig verslag van het ledenfeest volgt in ons tijdschrift van juni.

07/03/2026

Gisteren en vandaag waren we aanwezig op de Kangoeroebeurs in Gent.

Het ideale moment voor onze vereniging om aan naamsbekendheid te winnen, contacten te behouden met huidige jeugdige leden en nieuwe leden warm te maken om ons te vervoegen!

05/03/2026

Week van de vrijwilliger!

Deze week zetten wij een belangrijke schakel van onze werking in de bloemetjes: onze vrijwilligers!

Jullie zijn het kloppend hart van onze organisatie. Met jullie inzet, enthousiasme en warme glimlach maken jullie tijdens elke activiteit het verschil. Dankzij jullie wordt alles nét dat beetje mooier, gezelliger en beter.

Van dagelijks bestuur tot ondersteuning tijdens de activiteiten, jullie staan steeds paraat!

Duizend keer dank voor jullie tijd, energie en betrokkenheid — jullie zijn goud waard! 💛

26/02/2026

Op zondag 22 maart zal ons jaarlijks ledenfeest doorgaan in Zaal de Palaver te Denderleeuw.

Schuif mee aan tafel voor een overheerlijke barbecue. Geniet van een fijn moment van samenzijn. Haal herinneringen op en smeed nieuwe vriendschappen!

Kostprijs:
- Volwassenen: 25€
- Kinderen (< 12jaar): 15€
(Aperitief, barbecue en dessert zijn in de prijs inbegrepen)

Inschrijven kan nog t.e.m. 13 maart via https://www.spinabifida.be/events/ledenfeest/

25/02/2026

Op 8 maart is het Internationale Vrouwendag.

Ter gelegenheid van deze belangrijke dag organiseert International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus op 6 maart 2026 een zeer interessante webinar voor en door vrouwen.

Het thema voor deze webinar is 'Rights, Justice and Action. For ALL women and girls'. Hiervoor werd een boeiend panel gastsprekers samengesteld die samen met IF zullen oproepen tot actie om structurele belemmeringen weg te nemen en gelijke rechtvaardigheid voor vrouwen en meisjes te bereiken.

Je kan inschrijven voor deze webinar via https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_eJ8Vxjg9ST2C6WHCs1hClA #/registration

De voertaal tijdens de webinar is Engels maar er zijn verschillende vertaalopties.

16/02/2026

Weet je nog niet wat te doen op vrijdag 6 en/of zaterdag 7 maart?

Zak dan af naar Gent voor de Kangoeroebeurs!

De ideale beurs in jouw zoektocht naar gepaste ondersteuning, hulpmiddelen, vrije tijd of informatie voor jouw zoon of dochter met een beperking.

Wij zijn ook aanwezig dus kom zeker langs voor meer informatie over onze jeugdwerking!

Scoor je gratis ticket hier
👇👇👇
https://kangoeroebeurs.be/bezoeker/gratis-ticket/

16/02/2026

Vanaf nu zijn ook delen van onze website terug te vinden in Engels en Frans.

Op die manier willen we iedereen een kans geven om de informatie op de juiste manier te raadplegen.

Go check it out 👉

De vereniging voor spina bifida en hydrocephalus is een zelfhulpgroep voor mensen met spina bifida en hun families.

12/02/2026

Als lid van de GRIS (Gemeentelijke Raad voor Internationale Solidariteit in Oosterzele) nam onze secretaris, Hugo Van den Berge, het initiatief om een Vlaams-Rwandese nocturne te organiseren met als gast singer-songwriter Jean Bosco Safari. Jean Bosco is Rwandees en werd door Belgische ouders geadopteerd.

De opbrengst van dit evenement is bedoeld om een initiatief in Rwanda te ondersteunen, dat mindervalide kinderen dagelijks opvangt samen met hun moeders.
In onze contacten tijdens de projecten in Rwanda maakten we kennis met dit levenswerk van Christine, een fysiotherapeut die kinderen met spina bifida en hydrocephalus en hun moeders dagelijks bijstaat met informatie en training om een betere levenskwaliteit te realiseren.

Ons gewaardeerd lid Enata Vandenbussche, zelf Rwandese en eveneens geadopteerd in ons land op jonge leeftijd, is mede-initiatiefnemer voor dit evenement.

11/02/2026

Heb jij zin in een weekendje weg met alles erop en eraan?
Dan ben je bij ons aan het juiste adres!

Van 1 t.e.m. 3 mei 2026 organiseren we ons jaarlijks (jong)volwassenenweekend.
Dit jaar trekken we richting de kust en verblijven we in Zorgverblijf Ter Duinen in Nieuwpoort.

Kom gezellig met ons mee en geniet van een weekend zonder zorgen. Er is voldoende ondersteuning en verpleegkundige hulp aanwezig indien nodig.

Ga mee op uitstap, geniet van de gezellige momentjes en amuseer je tijdens de vele activiteiten!

Zien we je daar?
Inschrijven kan via https://www.spinabifida.be/activiteiten/jong-volwassenenweekend-2025

09/02/2026

Jeronimo zoekt deelnemers voor zijn co-creatie traject🔥

Ben je een ouders of zorgdrager van een kind of jongvolwassene met een beperking en wil je mee werken aan het concept, bekijk dan zeker deze video!

Bouw jij graag met hen mee?
👉 Meld je aan via de link in de comments.
👉 Of neem contact op via www.jeronimo.be.