24/10/2025
Vendredi dernier, nous avons eu la chance d'accueillir le Pr. Alec Aeby, neuropédiatre spécialisé en épilepsie réfractaire. Devant un auditoire rempli de professionnels et des familles, il a remis les manifestations épileptiques en contexte, selon leur localisation d’origine (ex : frontale, focale, temporale…) et leur éventuelle généralisation. Il nous a rappelé que l’épilepsie est une maladie complexe, qui ne se limite pas aux fameuses crises tonico-cloniques. Elle peut se manifester de façon atypique, passer inaperçue voire être interprétée comme le signe d’autres pathologies.
Pour rappel, l’épilepsie, peut se manifester de la manière suivante :
(1)des manifestation sensorielles/perceptives inhabituelles : hallucinations olfactives (ex: odeurs de brûlé ou de métal), hallucinations gustatives, sensation de déjà-vu, altération de la perception du temps/de la taille des objets….pris à tort pour des troubles psychiatriques, notamment la schizophrénie (vous devinerez la suite je suppose…)
(2)des palpitations cardiaques/arythmie ou bradycardie, vertiges, nausées, frissons, sudation, « boule au ventre », …interprétés comme signes gastro-intestinaux ou cardiaques isolés
(3)sensations soudaines d’angoisse, malaise, peur, euphorie, tristesse, pensées intrusives …diagnostiquées comme relevant de troubles anxieux ou de l’humeur
(4)comportements automatiques étranges : mâchonnement, mouvements des lèves, grimaces faciales, manipulation étranges d’objets (ex : frottage/lissage/tripotage de vêtements), errance, allers-retours en courant, cris, déshabillage … qui laissent perplexes
(5)problèmes langagiers transitoires : incapacité à parler/comprendre (aphasie), (difficulté à trouver les mots (anomie), déformations de mots (ex : syllabes inversées, confusions sonores…-paraphasies), mutisme, réponse incohérente ou ralentie … pouvant mimer un AVC ou AIT
(6)manifestations motrices subtiles, souvent localisées sur une petite région du corps : secousses (ex : main, paupière, coin de bouche), déviation de la tête/des yeux vers un côté, raideur ou posture anormale d’un membre, troubles de la marche ou déséquilibre soudain
Sur base de vidéos, le Professeur Aeby nous expliqué que ces signes, lorsqu’ils sont stéréotypés et répétés, orientent vers une origine épileptique. Il nous a aussi rappelé que certaines personnes restaient conscientes pendant leur crise et continuaient à avoir une activité motrice ou langagière paraissant tout à fait normale.
📌 La non-identification des crises épileptiques ou les erreurs diagnostiques mènent à un défaut de soins et des pertes de chance pour la personne concernée. Ceci est d’autant plus vrai chez les enfants et adultes avec une déficience intellectuelle ayant peu/pas accès au langage puisqu’elles ne peuvent donc pas indiquer ce qu’elles ressentent avant ou pendant une crise subtile ou non observable (ex : douleurs). A nous d’ouvrir grands les yeux pour voir ce qui est parfois invisible.
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