15/01/2026
🔷 Rebelepsy est un groupe de travail composé d'experts belges spécialisés en épilepsie, de patients, d'associations de patients, leurs proches et des partenaires institutionnels. Son objectif est d'améliorer la reconnaissance, la prise en charge, la qualité de vie et les politiques publiques pour les personnes qui vivent avec une épilepsie rare, pharmaco-résistante et/ou sévère, mal comprise ou mal couverte pas les dispositifs actuels.
🔷 Aujourd'hui nous étions au Parlement Fédéral pour notre premier forum politique, soutenus par les députées Mmes Kathleen Depoorter et Carmen Ramlot que nous remercions chaleureusement.
🔷 La session a débuté avec le témoignage des patients pour qui l'épilepsie reste une réalité malgré la variété des traitements disponibles aujourd'hui. Crises à répétition, perte d'emplois et d'activités de loisirs, arrêt des études, impacts sur les proches, effets secondaires de la médication, chirurgie lourde, revalidation...Mais aussi résilience, ténacité, force mentale, courage et dignité. Quelle leçon de vie !
🔷 Les experts ont ensuite pris la parole pour présenter les limites actuelles du système et nos revendications : du financement pour la création et le renforcement d'équipes multidisciplinaires sur l'ensemble du territoire, des protocoles cliniques harmonisés et adaptés, des campagnes de sensibilisation (grand public, écoles, employeurs..), un accès plus aisé aux soins, la simplification des procédures administratives, la nécessité d'infirmiers en pratique avancée ou encore la création d'un registre de données national.
🎤 Avec Sarah Moon Howe, réalisatrice et maman d'un jeune homme avec une épilepsie complexe
📌 Avec Valentine Andries et Céline Jentges, de la ligue francophone belge contre l'épilepsie. Elles seront avec nous, à l'hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola, le 19 février prochain, pour la journée internationale de lutte contre l'épilepsie
🎤 Le HUB était bien représenté avec les Professeurs Alec Aeby pour la neuropédiatrie et Chantal Depondt pour le pôle adulte. Merci pour leurs interventions.
Ensemble, on est plus forts.