Aline's verhaal - Batten ziekte CLN2

11/01/2026

Is €1500 duur om 1700 genen te laten onderzoeken die tot een ernstige ziekte op kinderleeftijd kunnen leiden??? Dit kan via een BLOEDTEST van beide ouders die een kind willen, nog voor ze zwanger worden.

Als de overheid de BEGECS-TEST zou vergoeden voor alle koppels die een kind willen, kost dat ongeveer 92.000.000 per jaar. De mutualiteiten betalen al tot €300 terug voor de test per aangesloten ouder.

Om een voorbeeld te geven van ziekte X (zonder de naam te noemen om geen groep te viseren) waarbij jaarlijks 800 patiënten hun behandeling vergoed wordt voor samen 144.000.000 euro per jaar.

Dit is de kost voor slechts 1 genetische ziekte waarvan 1 op 20 mensen drager zijn! IEDEREEN draagt fouten op zijn genen, het is een soort lotto dat we spelen waarbij de uitkomst hopelijk gunstig is voor de gezondheid van het kind.

Thans maakt 4 percent van alle koppels kans op een kind met een:
- ernstige neurologische aandoening
- stofwisselingsziekte
- hartaandiening
- longaandoening
- nieraandoening
- spierziekte
- bindweefselziekte
- blindheid
- gehoorverlies

Procentueel gezien zijn dat 2500 KINDEREN per jaar!
Het lijkt alsof er in jouw omgeving niemand ernstig ziek is, maar als je ons gezin kent weet je dat het zeer ernstig kan zijn. Onze dochter heeft nog maar enkele jaren te leven en het wordt er niet rooskleuriger op. Elke dag takelt ze af...

Aline's verhaal - Batten ziekte CLN2
❤️🩷🧡💛💚💙🩵💜🤎🖤🩶🤍
PLEASE SHARE IF YOU CARE!

Een test die vóór de zwangerschap screent op ernstige erfelijke aandoeningen zoals die van baby Pia: hij bestaat en is levensveranderend. Toch laten bijzonder weinig toekomstige ouders zich onderzoeken, en weigert de overheid de test te promoten of terug te betalen. “Onduidelijk waarom.”

10/01/2026

Enkele jaren geleden reikte ik de genetische dragerschapsscreening al aan via een eerder artikel in 2022. Daardoor contacteerde een journalist van Het Nieuwsblad me deze week, omdat mijn stem volgens hem nog altijd nuttig kan zijn vandaag.

Ik vermoed nuttig omdat wij een dochter hebben met een zeer ernstige genetische en dodelijke stofwisselingsziekte. De kans daartoe was zeer klein en toch gebeurde het in ons gezin met 2 gezonde ouders. Op onze genen lag een ziekte verscholen, zowel bij mama als papa dezelfde.

Wij hadden haar al dit leed kunnen besparen als wij het recht hadden gehad om onze genen als koppel na te laten kijken, nog voor de zwangerschap met een eenvoudige bloedstaal van de ouders.

Vandaag kan ieder koppel met een kinderwens dit doen. Een eerste stap is WETEN dat de test bestaat en voor iedereen toegankelijk is!
Enkele mutualiteiten betalen nu al tot 300 euro terug per aangesloten koppel die de test laat uitvoeren. Dat is al een eerste stap in de goede richting.

En natuurlijk kunnen er nog andere dingen mis gaan met kinderen tijdens de zwangerschap of bevalling. Maar als we de naar schatting 2500 kinderen per jaar die geboren worden met neurologische aandoeningen, stofwisselingsziekten, hart-, long- en nieraandoeningen, spierziekten, bindweefselziekten, blindheid, gehoorverlies, ... al kunnen voorkomen, dan is dat al heel wat kinderleed minder.

PLEASE SHARE IF YOU CARE!
❤️🩷🧡💛💚💙🩵💜🤎🖤🩶🤍

Artikel: Thibaut Renson en Kristof Bohez
Foto: Robin Fasseur
Het Nieuwsblad, 10 januari 2026

31/12/2025

31 december 2025

Op deze laatste dag van het jaar blik ik voor mezelf even terug wat er allemaal gebeurd is in 2025 in het leven van Aline.
De twee woorden die me het meeste bijblijven van dit jaar zijn 'medicatiewissel' en 'loslaten'.

Van december vorig jaar tot mei 2025 probeerden we de abscences (epilepsie aanvalletjes) weg te krijgen, die al een jaar lang door de epilepsiemedicatie heen kwamen en in frequentie bleven toenemen. We zijn dus de dertiende maand ingegaan waarbij er non-stop medicatie werd uitgetest en dus werd opgebouwd of afgebouwd.

Eerst Briviact lichtjes afbouwen - terug grote aanvallen en zeer grote lichtgevoeligheid - Briviact weer opbouwen naar originele dosis.
Daarna Lamictal zéér traag opbouwen over 4 maanden, om allergische reacties te onderdrukken - pas na 5 maanden kort afbouwen omdat het haar onwillekeurige bewegingen sterk liet toenemen waardoor Aline haar handen constant klopte tegen tafel en armsteunen en het niet meer mogelijk was om zelfs een balletje vast te houden!
Frisium opstarten als anti-epileptica wat vrij snel een positief effect had voor de abscences die stilletjes aan verdwenen.

Aline haar epilepsie was net voor de zomer van 2025 terug onder controle, na 7 maanden trial and error.
Het was toen eindelijk tijd om de spieren aan te pakken. Aline kon toen niet meer neergelegd worden op bed zonder hysterisch en bang te worden van de spierspanning die tekeerging in haar lijf. Ook het kloppen van de handen moest dringend verbeteren. Dat lukte goed met een eerste spieraansturend middel Levodopa. Echter was na 2 maanden opbouwen duidelijk dat de spierspanning de pan uitswingde.

Er werd geopteerd voor een tweede spieraansturend middel vooraleer er overgegaan werd naar een spierontspannend middel. Bij Artane, dat ook gebruikt wordt bij de patiënten in Nederland, waren we erg hoopvol. Maar het tegendeel bleek waar, ze reageerde er atypisch op... Aline reageerde er slecht op met inslaapproblemen van enkele uren iedere avond en een ongelooflijke rusteloosheid. Haar lichaam kon niet meer ontspannen en schudde en kronkelde de hele dag extreem, waarbij ze gewoon al zittend nat was van het zweet.
En dan moet je weten dat wij zeer geduldig moesten zijn.

Elke nieuwe toediening en kleine verhoging van een middel geeft korte bijwerkingen van een vijftal dagen met slaap-, eet-, of gedragsproblemen. Vooral de maanden september en oktober waren de allermoeilijkste. Een vakantie stond al gepland in november en we probeerden er het beste van te maken. Maar dat was de eerste vakantie dat het echt moeilijk was. Aline lachtte veel minder, en was ontzettend rusteloos en zeurderig. Na onze reis in november evalueerden we bij de neuroloog dat we met dit middel wilden stoppen.

En dan werd eindelijk beslist om het spierontspannend middel Baclofen op te starten. Ik voelde me voor het eerst sinds lang opgelucht en terug hoopvol. Maar verbetering zou natuurlijk niet van de ene dag op de andere dag zijn.
We zijn nu 5 weken bezig met dit middel en we zullen vermoedelijk nog een stapje ophogen, aangezien ze nog niet op de maximumdosis zit voor haar lichaamsgewicht en er eigenlijk nog weinig verbetering merkbaar is qua ontspanning voor haar spieren. De lijn is flinterdun tussen 'voldoende geven om comfortabel te zijn' en 'niet te veel geven om helemaal suf te maken'. En dan moeten we ook in ons achterhoofd houden dat Baclofen ook niet kan werken voor haar!

Afgelopen jaar was ongelooflijk moeilijk, een echte mindf**k met momenten! Maar met deze ziekte is er jammer genoeg geen ander toekomstperspectief. Elk jaar dat komt wordt moeilijker voor deze kindjes. Minder capaciteiten en meer complicaties treden op. Vele dingen moeten aangepakt worden waar ze voordien geen last van had en die zo vanzelfsprekend zijn voor ons.

Zelf drinken via de mond lukt haar sinds dit jaar niet meer. Eerst probeerden we het lange tijd met een indikmiddel, maar dat wilde ze niet meer. Nu dienen we dagelijks 1500ml vocht toe via haar maagsonde op 6 verschillende momenten van de dag, dus iedere 2 uur. Gelukkig heeft ze reeds een jaar haar maagsonde en moest ze dat niet dit jaar nog erbij nemen. Hoewel de pijnlijke infecties aan haar buikje in februari en juni en juli me nog bijblijven.. Maar we worden echte specialisten want ondertussen is haar sonde sinds juli pijn- en ontstekingsvrij!

Zelf spelen met speelgoed heeft ze dit jaar volledig opgegeven. Haar welbevinden was soms zo slecht door alle medicatiewissels, dat we steeds meer de tablet boven moesten halen. En soms is dat echt uren na elkaar. Het spelen loslaten en toelaten dat ze zo veel naar een scherm kijkt voelde als een grote stap voor mij. Fijn wel dat ze zich zo kan inleven in de filmpjes, breed glimlachend en vaak tot gillend aan toe. Ze kent de verhaaltjes zo goed en zegt vaak woordjes die enkele tellen later in het filmpje voorkomen. Zo schattig om te zien. Hoewel dat ons jammer genoeg dit jaar ook ontnomen werd. Die woordjes werden klanken, en die klanken worden soms uren niets.
Ik smelt helemaal als ze 'mama' juist en mooi zegt met haar schattige stem en ze me aankijkt. Haar eerste woordje dat zo gegraveerd in haar breintje zit en ze hopelijk nog lang blijft herhalen.

Ik sleurde haar de vorige jaren overal naartoe, waar ik dacht dat ze iets van plezier kon beleven. Ik wilde haar alles gunnen wat ik kon, ik vond dat ze daar recht op had. De laatste maand is het nog heel moeilijk om activiteiten te bedenken die ze nog kan meedoen, gezien haar moeilijke motoriek en zelf niet kunnen voortbewegen. Het zware tillen en meerdere barrières zorgen ervoor dat het verschil van het plezier van de activiteit te klein is, waardoor ik veel sneller afhaak dan vroeger.

Ik wéét dat ik vooral moet kijken naar wat ze nog wél kan en wat ze graag doet. Maar dat is niet gemakkelijk met alles wat ze heeft moeten ondergaan dit jaar. 2025 was een jaar van loslaten en aanvaarden, zware klappen van 'levend verlies' dus. Rouwen om je kind dat er nog is maar niet meer het kind is dat er was. Spijtig genoeg zijn er het afgelopen jaar 3 patiëntjes uit Nederland overleden. Drie prachtige meiden die allemaal 10 jaar geworden zijn. Ik denk veel aan hen en aan hun families.

Ik wil graag nog enkele bedankjes doen en dan het jaar afsluiten met mijn gezin!
DIKKE dankuwel voor alle mensen die voor lichtpuntjes zorgden dit jaar!
❤️ Merci voor de mensen die langskwamen met hun hondje en zelf met hun paard bij ons thuis!
🩷 Merci voor de wandelingetjes die we mochten maken met jullie viervoeters! @ Anke en Margot
🧡 Merci voor de etentjes die jullie voor ons gezin organiseerden bij jullie thuis! en Evi en Hans en Bart
💛 Merci om de vorige maanden te helpen met de werken om Aline haar kamer toegankelijker te maken!
💚 Merci voor de fijne momenten thuis en op school! @ Sofie
💙 Merci dat jullie aan haar dachten met het kleinste gebaar of aandacht en knuffels! en Lauren
🩵 Merci dat jullie onze gevoelens en gedachten als zorgouder aanvaarden en ons ook nog steeds behandelen als gewone mensen!
💜 Merci dat jullie elke zin lazen die op haar pagina gepost werd!
🤍 Merci dat jullie de tijd namen om te reageren met een lief woord of mooie tekst!

De beste wensen voor het nieuwe jaar 2026 aan iedereen!

19/12/2025

16 december 2020

Een week voor kerst, 5 jaar geleden, kregen we de diagnose van Aline bij de neuroloog te horen.

Enkele uren daarvoor werden op diezelfde dag deze foto's genomen, om te gebruiken op een kerstkaart die we erna online samenstelden.

We wisten dat er nieuws was van het genetisch onderzoek en we waren bang voor elk nieuws dat zou volgen. Goed wetende dat op dat moment in de speeltuin ons leven nog zo normaal leek, maar dat dat later die dag voorgoed kon veranderen.

Elk ander nieuws had beter geweest..
Onbeschrijflijk om naar huis te moeten gaan met de diagnose CLN2, en dan thuis haar onschuldige lieve snoetje te zien. Wetende wat er komen zou, maakte ons kapot van verdriet.

Die dag is een keerpunt in ons leven, een genadeslag in ons leventje dat zo goed liep.
Ik kan het vandaag na 5 jaar eigenlijk nog altijd niet geloven.

Gelukkig hebben we haar nog zo veel mogelijk gegeven en laten beleven toen ze nog veel kon.

Het is gruwelijk om je kind jaren achteruit te zien gaan waarbij praten, stappen, drinken, eten en spelen bijna onmogelijk zijn geworden.

Wat overblijft zijn flarden van Aline.
Hoe ze was, wat ze kon, wat ze graag deed.

Toch kijken wij nu nog steeds naar haar zonder al haar beperkingen. We zien ons kind, onze mooie dochter. We merken het als haar ogen glunderen en haar schaterlachje horen weerklinken. En dat alleen is genoeg, want dan voelt ze zich goed. En wij ook.

❤️🩷🧡💛💚💙🩵💜

07/12/2025

Leuk bezoek in het klasje van Aline! Ook mochten we naar een pretpark met het werk van papa. Ze genoot ervan maar was ook snel moe en de regenbuien maakten het soms lastig. ❤️🩷🧡💛💚💙🩵💜

25/11/2025

Vandaag was Aline een hele dag in UZA met eerst een narcose voor de ooginjecties en daarna herseninfuus nr 125 dat vier uur duurde. Na de narcose pas aangeprikt op haar hoofdje dus later begonnen dan anders en ook pas laat thuis om 20u30...

Haar leventje weer 180 graden gedraaid, want zondag kwamen we nog maar net thuis na een vakantie in vertrouwde omgeving. ✈️⛱️🌞 Aline zwom dagelijks in het verwarmde zwembad, tastte in het warme zand van het strand en ging op kattenzoektocht op de wandelboulevard.
Alle andere momenten van de dag keek ze filmpjes op haar tablet. Maar ze vond haar rust en plezier er niet in zoals ze anders had.

De eerste keer van al haar reizen dat ze minder vrolijk was, minder lachtte en het dikwijls lastig had. Ze heeft de laatste maanden tweemaal nieuwe medicatie gehad om haar spieraansturing te verbeteren. Maar er lijkt maar geen match te zijn voor Aline. Ze blijft oncomfortabel en krijgt nu ook last van bijwerkingen zoals moeilijk inslapen, rusteloosheid, zeer gespannen spieren, ...

We hadden vandaag ook een evaluatiemoment bij de neuroloog en ik gaf aan dat we met dit laatste middel wilden stoppen, omdat Aline nu al 2 maanden veel bijwerkingen heeft die niet onder controle lijken te geraken. Maar komt het wel door het recente medicijn? Of is het de ziekte die weer voor achteruitgang zorgt?

Na maanden afwegen werd ook gekozen om Baclofen als spierontspanner op te starten. Iets dat lang uitgesteld werd, maar voor Aline echt nodig lijkt gezien haar spierspanning zo blijft oplopen. Nu hopen dat het een gunstig effect heeft en ze snel terug het vrolijke lachebekje wordt. 🙏🙏🙏

29/10/2025

Ik weet soms niet hoe wij dit allemaal doen.
Ik weet soms niet hoe zij dit allemaal doet.

Maandag had Aline een behandeldag met Brineura. De dag erna moesten we terug naar het ziekenhuis voor een 24uurs EEG.

Ze was niet heel blij de tweede dag toen ze opnieuw de parking zag van het UZA. En toch doet ze het, flink en dapper. Stap voor stap en met de tablet!

Ze liet de verpleging alle elektroden aanbrengen en zowel 's middags als tijdens de nacht sliep ze flink in het ziekenhuisbed.

De ochtend erna verwijderen ze alle draadjes van haar hoofd, maar blijft er wel heel veel plakkende gel achter. Nog erger dan een 'out of bed look'. Ze kon zo mee in een Halloweenparade. 🤣

Ik wilde haar verwennen omdat we eindelijk terug buiten konden en reed meteen na het ziekenhuis naar de kinderboerderij met haar. Tegenwoordig haar favoriete adresje om te kijken, aaien en een wafel te smullen. 😀

05/10/2025

Werelddierendag werd voor ons een heus dierenweekend. Zaterdag 4 oktober werden we uitgenodigd door Brandnewday, die al meer dan 20 jaar ontmoetingssdagen organiseren voor kinderen met CLN.

We moesten 2 uur rijden tot de bestemming in Nederland en werden fijn ontvangen. We zaten gezellig samen met andere ouders, hun kinderen en warme vrijwilligers.
De kinderen werden verwend met grote knuffeldieren, lekkere hapjes en een belevingstheater. Aline straalde en iedereen merkte dat op. Het was een warm weerzien, bedankt!

Na een overnachting gingen we de dag erna naar Apenheul, omdat dat vlakbij was. Dit leuke apenpark bezochten we al eens toen Aline 3 was, nog voor haar diagnose.
Ze was mega vrolijk, goedlachs en heeft héél veel aapjes gezien. 🐵🐒🦍🦧 Zij was ons zonnetje op dit regenachtig herfstweekend!

28/09/2025

27 september 2025
Viering 15 jaar Villa Rozerood 🎂

De organisatie maakte er een fantastische dag van met wel 1000 inschrijvingen! Allemaal mensen die een link hebben met dit mooie respijthuis. Het enige in België waar het mogelijk is om als gezin met een kind met een ziekte op vakantie te komen. Het feit dat je de zorg uit handen kan geven en warme verpleegsters en animatoren mee voor je kind én de brussen kan laten zorgen is uniek!

Wij komen hier al sinds het eerste jaar na de diagnose in 2022. Bewust vroeg, zodat ze ook zouden kunnen zien en ontdekken wie Aline is toen ze nog kon praten en stappen. Vandaag lukt haar dat niet meer, maar hebben ze toch ook veel liefde voor Aline. Ook Nathan krijgt hier veel aandacht en weet meteen de weg naar de speelkamer als wij hier toekomen.

Gisteren was er een bijeenkomst in de theaterzaal in Plopsa met verschillende sprekers en een pakkende video. Er werd mij als mama van Aline gevraagd of ik wilde getuigen op het podium. Ik had niet gedacht dat ik zo emotioneel beladen zou worden van alles wat ik te zien kreeg. Mooi, verwarmend, intens. Ondertussen entertainden ze de kindjes met ballonnen en muziek, hadden ze een meet-and-greet met Samson en Marie en mochten we erna het park ingaan.

Bedankt om er voor onze kinderen te zijn
❤️🩷🧡💛💚💙🩵💜🤎🖤🩶🤍

28/09/2025

Viering 15 jaar Villa Rozerood 🎂
Wij waren er gisteren bij!
(In de video van Focus tv kan je ons zien.)

We ontmoetten Manu Keirse in de villa. Hij is voorzitter van het bestuur van Villa Rozerood en tevens auteur van verschillende boeken over rouw en bezieler van de term 'levend verlies'. Ik ging met hem in gesprek en kreeg ook een boek van hem cadeau.
Even later stond hij op het podium van de theaterzaal in Plopsa, waar de academische zitting van de viering plaatsvond.

Villa Rozerood in De Panne blaast dit weekend 15 kaarsjes uit. Het huis aan zee vangt jaarlijks zo’n 300 gezinnen op met een ernstig ziek kind en biedt…

31/08/2025

We sloten de zomervakantie af met een weekje aan zee. Aline heeft veel gelachen, in het zand gespeeld en wandelingen in de rolstoel gemaakt met moeke en voke. Een rit met de tram, bezoek aan Sealife en elke dag een wafel of ijsje maakten het compleet voor Aline. 😎👌👩‍🦽🐧🐠🐟🦭🍨🚊🚘🌞🌈⛱️🪁

Zowel Frankrijk als Wenduine staan al enkele jaren standaard op onze planning tijdens de zomervakantie. Maar dit jaar voelen we voor het eerst dat we meer nood hebben aan vakantieverblijven voor kinderen met extra noden. Zodat er toch enkele hulpmiddelen ter beschikking zijn en de lift en ingang rolstoeltoegankelijk. Benieuwd waar ons dat zal brengen volgend jaar...

De zomervakantie van 2025 sluiten we alvast af met een goed gevoel. Op naar de eerste schooldag morgen! 🤩😍🤩😍🤩😍

19/08/2025

Zorgouder zijn van een kind met een degeneratieve ziekte?
Je houdt het niet voor mogelijk, in feite kan niemand het begrijpen. Tenzij je zelf een kind hebt met een aftakelingsziekte en lage levensverwachting.

Naast het emotioneel loodzware traject, heeft de zorg voor Aline steeds meer om handen.
Je ziet haar veranderen en ze heeft steeds meer hulpmiddelen nodig. Die wil je haar geven, maar voelen ook heel dubbel aan.

Hoe je haar elke dag meermaals moet wurmen in spalken of een rompcorset, omdat het beter voor haar is. Hoe je je kind overal in en uit moet trekken, heffen, dragen. Hoe je haar volspuit met medicatie die ze nodig heeft, maar haar ook de nodige bijwerkingen (hoofdpijn, misselijkheid, draaierigheid, ...) kunnen geven.
Hoe het een dagelijkse challenge is om nummer 2 in een toiletstoel te krijgen i.p.v. in de luier. Hoe je haar positioneert in haar sta-apparaat, omdat het goed is voor haar spieren, botten en organen om in natuurlijke houding rechtop te staan. Hoe je haar mooie kleedjes aan wil doen, maar dat eigenlijk een heel getrek is en ze niet veel later al vuil zijn.

De zomervakantie loopt op zijn einde, en dat voelen we. We zijn zo intens bezig geweest met haar, desondanks de vele speelmomenten met babysits. Ik maakte een hele planning op met vaste en nieuwe babysits. Maar Aline is het speelmateriaal van thuis beu denk ik. Ze wil terug naar school voor afleiding, nieuwe prikkels, leuk speelgoed, andere kindjes, lieve juffen, ...

Ik heb hieronder eens opgesomd welke zorgende handelingen we uitvoeren op een dag en hoeveel keer. Zo werd het pas voor mezelf duidelijk dat wij ondertussen geëvolueerd zijn naar een patroon van noodzakelijke handelingen dat zich meermaals per dag herhaalt. Hierdoor werden we, zonder dat we het echt doorhadden, weinig flexibel om daguitstappen te maken die langer duren dan 2 á 3 uur.

Ons dagverloop doet me terug denken aan een baby die je intensief moet verzorgen in de eerste levensjaren. Daarna worden ze alsmaar zelfstandiger, en dat was ook zo bij Aline. Tot de ziekte opdook op driejarige leeftijd en het sinds dan bij Aline alleen maar minder en moeilijker is.

Mijn meisje toch. We haten het zo om je te zien veranderen. Je zien worstelen met je handjes en beentjes breekt mijn hart. En het steekt, snijdt, prikt, slaat. En niemand die het helemaal lijkt te begrijpen, alleen andere zorgouders van een kind met een degeneratieve ziekte.
❤️🩷🧡💛💚💙🩵💜

7u30
luier verschonen
propere kleren aandoen
naar beneden dragen van de trap

8u
plaatsen in relaxstoel
ontbijt inlepelen
sondepad verschonen
medicijnen inspuiten in sonde
glas water inspuiten in sonde
tanden poetsen

8u30
spalken aandoen
corset aandoen
in sta-apparaat plaatsen voor de televisie

9u30
voormiddagactiviteit: spelen in rolstoel aan tafel met het treinspoor, blokken bouwen, met een zandtafel spelen, stickers plakken, ...

11u30
boterhammen geven
glas water inspuiten in sonde

12u30
naar boven dragen op de trap
corset en spalken uitdoen
luier en sondepad verschonen
te slapen leggen in bed

14u30
wakker maken
medicijnen bereiden en samen met sondevoeding inspuiten in sonde
luier verschonen
propere kleren aandoen

15u
naar beneden dragen van de trap
spalken aandoen
corset aandoen
koek eten
namiddag activiteit: spelen in de tuin, of spelen op de speelmat, of wandeling maken met rolstoel, of bezoekje aan kinderboerderij, ...

17u30
luier verschonen
glas water inspuiten in sonde
in sta-apparaat zetten voor de televisie
eten maken

18u30
eten geven aan tafel in rolstoel
op toiletstoel zetten voor stoelgang

19u30
naar boven dragen op de trap
spalken en corset uitdoen
in bad tillen en wassen
tillen uit bad en afdrogen
luier en popere pyjama aandoen

20u
sonde verzorgen
medicijnen bereiden en inspuiten in sonde
glas water inspuiten in sonde
tanden poetsen
te slapen leggen in bed en licht uit om 20u30