Aline's verhaal - Batten ziekte CLN2

05/10/2025

Werelddierendag werd voor ons een heus dierenweekend. Zaterdag 4 oktober werden we uitgenodigd door Brandnewday, die al meer dan 20 jaar ontmoetingssdagen organiseren voor kinderen met CLN.

We moesten 2 uur rijden tot de bestemming in Nederland en werden fijn ontvangen. We zaten gezellig samen met andere ouders, hun kinderen en warme vrijwilligers.
De kinderen werden verwend met grote knuffeldieren, lekkere hapjes en een belevingstheater. Aline straalde en iedereen merkte dat op. Het was een warm weerzien, bedankt!

Na een overnachting gingen we de dag erna naar Apenheul, omdat dat vlakbij was. Dit leuke apenpark bezochten we al eens toen Aline 3 was, nog voor haar diagnose.
Ze was mega vrolijk, goedlachs en heeft héél veel aapjes gezien. 🐵🐒🦍🦧 Zij was ons zonnetje op dit regenachtig herfstweekend!

28/09/2025

27 september 2025
Viering 15 jaar Villa Rozerood 🎂

De organisatie maakte er een fantastische dag van met wel 1000 inschrijvingen! Allemaal mensen die een link hebben met dit mooie respijthuis. Het enige in België waar het mogelijk is om als gezin met een kind met een ziekte op vakantie te komen. Het feit dat je de zorg uit handen kan geven en warme verpleegsters en animatoren mee voor je kind én de brussen kan laten zorgen is uniek!

Wij komen hier al sinds het eerste jaar na de diagnose in 2022. Bewust vroeg, zodat ze ook zouden kunnen zien en ontdekken wie Aline is toen ze nog kon praten en stappen. Vandaag lukt haar dat niet meer, maar hebben ze toch ook veel liefde voor Aline. Ook Nathan krijgt hier veel aandacht en weet meteen de weg naar de speelkamer als wij hier toekomen.

Gisteren was er een bijeenkomst in de theaterzaal in Plopsa met verschillende sprekers en een pakkende video. Er werd mij als mama van Aline gevraagd of ik wilde getuigen op het podium. Ik had niet gedacht dat ik zo emotioneel beladen zou worden van alles wat ik te zien kreeg. Mooi, verwarmend, intens. Ondertussen entertainden ze de kindjes met ballonnen en muziek, hadden ze een meet-and-greet met Samson en Marie en mochten we erna het park ingaan.

Bedankt om er voor onze kinderen te zijn
❤️🩷🧡💛💚💙🩵💜🤎🖤🩶🤍

28/09/2025

Viering 15 jaar Villa Rozerood 🎂
Wij waren er gisteren bij!
(In de video van Focus tv kan je ons zien.)

We ontmoetten Manu Keirse in de villa. Hij is voorzitter van het bestuur van Villa Rozerood en tevens auteur van verschillende boeken over rouw en bezieler van de term 'levend verlies'. Ik ging met hem in gesprek en kreeg ook een boek van hem cadeau.
Even later stond hij op het podium van de theaterzaal in Plopsa, waar de academische zitting van de viering plaatsvond.

Villa Rozerood in De Panne blaast dit weekend 15 kaarsjes uit. Het huis aan zee vangt jaarlijks zo’n 300 gezinnen op met een ernstig ziek kind en biedt…

31/08/2025

We sloten de zomervakantie af met een weekje aan zee. Aline heeft veel gelachen, in het zand gespeeld en wandelingen in de rolstoel gemaakt met moeke en voke. Een rit met de tram, bezoek aan Sealife en elke dag een wafel of ijsje maakten het compleet voor Aline. 😎👌👩‍🦽🐧🐠🐟🦭🍨🚊🚘🌞🌈⛱️🪁

Zowel Frankrijk als Wenduine staan al enkele jaren standaard op onze planning tijdens de zomervakantie. Maar dit jaar voelen we voor het eerst dat we meer nood hebben aan vakantieverblijven voor kinderen met extra noden. Zodat er toch enkele hulpmiddelen ter beschikking zijn en de lift en ingang rolstoeltoegankelijk. Benieuwd waar ons dat zal brengen volgend jaar...

De zomervakantie van 2025 sluiten we alvast af met een goed gevoel. Op naar de eerste schooldag morgen! 🤩😍🤩😍🤩😍

19/08/2025

Zorgouder zijn van een kind met een degeneratieve ziekte?
Je houdt het niet voor mogelijk, in feite kan niemand het begrijpen. Tenzij je zelf een kind hebt met een aftakelingsziekte en lage levensverwachting.

Naast het emotioneel loodzware traject, heeft de zorg voor Aline steeds meer om handen.
Je ziet haar veranderen en ze heeft steeds meer hulpmiddelen nodig. Die wil je haar geven, maar voelen ook heel dubbel aan.

Hoe je haar elke dag meermaals moet wurmen in spalken of een rompcorset, omdat het beter voor haar is. Hoe je je kind overal in en uit moet trekken, heffen, dragen. Hoe je haar volspuit met medicatie die ze nodig heeft, maar haar ook de nodige bijwerkingen (hoofdpijn, misselijkheid, draaierigheid, ...) kunnen geven.
Hoe het een dagelijkse challenge is om nummer 2 in een toiletstoel te krijgen i.p.v. in de luier. Hoe je haar positioneert in haar sta-apparaat, omdat het goed is voor haar spieren, botten en organen om in natuurlijke houding rechtop te staan. Hoe je haar mooie kleedjes aan wil doen, maar dat eigenlijk een heel getrek is en ze niet veel later al vuil zijn.

De zomervakantie loopt op zijn einde, en dat voelen we. We zijn zo intens bezig geweest met haar, desondanks de vele speelmomenten met babysits. Ik maakte een hele planning op met vaste en nieuwe babysits. Maar Aline is het speelmateriaal van thuis beu denk ik. Ze wil terug naar school voor afleiding, nieuwe prikkels, leuk speelgoed, andere kindjes, lieve juffen, ...

Ik heb hieronder eens opgesomd welke zorgende handelingen we uitvoeren op een dag en hoeveel keer. Zo werd het pas voor mezelf duidelijk dat wij ondertussen geëvolueerd zijn naar een patroon van noodzakelijke handelingen dat zich meermaals per dag herhaalt. Hierdoor werden we, zonder dat we het echt doorhadden, weinig flexibel om daguitstappen te maken die langer duren dan 2 á 3 uur.

Ons dagverloop doet me terug denken aan een baby die je intensief moet verzorgen in de eerste levensjaren. Daarna worden ze alsmaar zelfstandiger, en dat was ook zo bij Aline. Tot de ziekte opdook op driejarige leeftijd en het sinds dan bij Aline alleen maar minder en moeilijker is.

Mijn meisje toch. We haten het zo om je te zien veranderen. Je zien worstelen met je handjes en beentjes breekt mijn hart. En het steekt, snijdt, prikt, slaat. En niemand die het helemaal lijkt te begrijpen, alleen andere zorgouders van een kind met een degeneratieve ziekte.
❤️🩷🧡💛💚💙🩵💜

7u30
luier verschonen
propere kleren aandoen
naar beneden dragen van de trap

8u
plaatsen in relaxstoel
ontbijt inlepelen
sondepad verschonen
medicijnen inspuiten in sonde
glas water inspuiten in sonde
tanden poetsen

8u30
spalken aandoen
corset aandoen
in sta-apparaat plaatsen voor de televisie

9u30
voormiddagactiviteit: spelen in rolstoel aan tafel met het treinspoor, blokken bouwen, met een zandtafel spelen, stickers plakken, ...

11u30
boterhammen geven
glas water inspuiten in sonde

12u30
naar boven dragen op de trap
corset en spalken uitdoen
luier en sondepad verschonen
te slapen leggen in bed

14u30
wakker maken
medicijnen bereiden en samen met sondevoeding inspuiten in sonde
luier verschonen
propere kleren aandoen

15u
naar beneden dragen van de trap
spalken aandoen
corset aandoen
koek eten
namiddag activiteit: spelen in de tuin, of spelen op de speelmat, of wandeling maken met rolstoel, of bezoekje aan kinderboerderij, ...

17u30
luier verschonen
glas water inspuiten in sonde
in sta-apparaat zetten voor de televisie
eten maken

18u30
eten geven aan tafel in rolstoel
op toiletstoel zetten voor stoelgang

19u30
naar boven dragen op de trap
spalken en corset uitdoen
in bad tillen en wassen
tillen uit bad en afdrogen
luier en popere pyjama aandoen

20u
sonde verzorgen
medicijnen bereiden en inspuiten in sonde
glas water inspuiten in sonde
tanden poetsen
te slapen leggen in bed en licht uit om 20u30

06/07/2025

Veel zon, plezier op de molen, spelen met de grote zus, ploeteren op het strand, dieren spotten... Super toffe en warme week achter de rug! ❤️🩷🧡💛💚💙🩵💜

28/06/2025

Juni 2025

Een drukke maand, die nog eens extra moeilijk was doordat haar sonde opnieuw gekwetst werd. De derde keer dat ze een dikke week last had van pijn en het moest genezen. Heel moeilijk met zo een plastieken dop in je buik die de hele tijd heen en weer schuurt, net waar het gevoelig en gekwetst is. En hoe het gebeurt weten we telkens niet...

We konden wel snel handelen met de zwaardere pijnmedicatie reeds in huis. Ook begonnen we meteen zalf met antibiotica te smeren die we nog hadden van de vorige keer, want de huid errond zag erg rood.
Voor het weekend is het ergens gekwetst geraakt, Na het weekend moest ze in UZA zijn voor een behandeldag en vroeg ik of de gastro-verpleegkundige eens kon komen kijken op de kamer van Aline en een staal kon nemen van de wonde. Dat wordt op kweek gezet en enkele dagen later belde de arts ons op om te zeggen dat er een bacterie aanwezig is in de gekwetste huis aan de sonde. We moeten een kuur van 7 dagen antibiotica geven, want zonder zou de bacterie met zalf alleen niet weg te krijgen zijn.

Op de valreep konden we het gaan halen in de apotheek! De dag erna zijn we vroeg in de ochtend doorgereden naar Frankrijk. Aline moet 8 juli al terug zijn in UZA voor de volgende behandeldag, dus we gaan er op tijd even tussenuit in een nog rustige periode aan de Westkust. Meer leuke foto's volgen vast binnenkort!

Aline sloot het schooljaar reeds af en zal haar juffen en klasgenootjes uit de klas missen deze zomervakantie! Gelukkig kan ze volgend schooljaar bij dezelfde superjuffen blijven. Alleen zal haar vriendje Theo naar een ander klasje gaan. Ze zat reeds drie jaar in dezelfde klas in het buitengewoon onderwijs en vooral dit schooljaar groeide hun band uit tot een onafscheidelijke vriendschap vol lachjes en kusjes. De dynamiek tussen hen 2 was zo mooi om te zien. Zonder woorden begrepen ze elkaar en straalde Aline als ze bij hem was. Bedankt Theo voor je vriendschap en alle leuke momentjes met Aline! 🥰🥰🥰

03/06/2025

Hemelvaart 2025

We trokken er nog eens op uit met een gehuurde camper tijdens het lange weekend van Hemelvaart! De vorige keer dat we hiermee op vakantie gingen was 2 jaar geleden. Ik wilde graag nog eens weggaan met een camper, wetende dat het écht de laatste keer zou zijn.

De verslechterde motoriek maken stappen en zitten zeer moeilijk. Meer dan een paar meter overbruggen lukt niet zonder rolstoel of buggy en op een gewone stoel zitten lukt niet meer. Haar lichaam spant zich op, ze zakt onderuit en als ze een (nog regelmatige) abscence krijgt kan ze naast de stoel vallen. De laatste maanden is haar rompstabiliteit ook opvallend achteruit gegaan. Ze viel veel omver op de speelmat, ze zakte de laatste 2 ponyritten helemaal naar achteren met haar bovenlichaam, ze kon niet langer dan 3 minuten rechtop blijven zitten in bad de laatste keer, ...

En toch gebeurt er altijd iets magisch als we eropuit trekken... Aline fleurt op en geniet van een nieuwe omgeving! Ze speelde super flink en ploeterde uren in de zandbak en enkele zwembeurten in het binnenzwembad konden niet ontbreken. Ze stapte vlotter en verder op haar doel af en ze kon ineens veel langer en mooi rechtop blijven zitten in kleermakerszit. Haar nieuwe extra grote opplooibare fietskar kon uitgetest worden en het was super om haar met de fiets mee te kunnen nemen!

En dan verdwijnen de zorgen voor ons weer even. Je ziet haar lijfje en hoofdje tot rust komen en plezier hebben. Geen greintje frustratie en alleen maar grinniken, lachen en kijken naar alles rondom haar.
❤️🩷🧡💛💚💙🩵💜

21/05/2025

Enkele weken geleden werd het Rickham reservoir onder haar hoofdhuid vervangen. Na meer dan 4 jaar gebruikt te zijn wordt het standaard bij alle patiënten met CLN2 vervangen. Na vier jaar of zo'n 100 prikken doorheen het siliconen reservoir is er kans op lekkages. Twee dagen na een behandeldag werd het reservoir vervangen door de neurochirurg, nog 10 dagen later kon er terug aangeprikt worden, in het nieuwe reservoir. We hoopten op weinig pijn, een vlotte genezing van de dichtgenaaide wonde en geen complicaties. Dat is gelukkig gelukt! 🧠

Het was een zoveelste narcose, Aline ging in december ook al in slaap voor het plaatsen van haar maagsonde. En ik heb het hier nog niet eerder verteld, maar sinds september vorig jaar wordt Aline ook elke 8 weken in slaap gedaan voor een toediening in de ogen van een kleine hoeveelheid enzymen.

Toen Aline 7 jaar werd merkten we soms korte momenten op dat ze niet goed kon zien, maar naast ons keek. De meeste kinderen met deze ziekte verliezen hun zicht vaak tussen 7 en 9 jaar, sommigen al op 5 jaar, anderen pas op 10 jaar...

Ik was in paniek en de gedachte dat Aline blind aan het worden was, en ons niet meer zou kunnen zien in de toekomst, brak me bijna. Ik wilde niet aan de zijlijn staan toekijken, ik moest het geprobeerd hebben voor haar! Ik zocht zoveel mogelijk informatie van patiënten van andere landen die ook deze ooginjecties krijgen. Dat zijn er wereldwijd niet veel, omdat het resultaat onzeker is en het zeer intensief is voor de kinderen. Maar ik zou wel een manier vinden om haar door die extra lange behandeldagen te krijgen. 🤕🤯
Maar een moeilijke keuze om haar op te zadelen met die regelmatige narcoses. Gelukkig heeft ze van de ooginjecties verder weinig last!

Na 4 maanden was alles in orde om van start te gaan en ging ze onder narcose voor de eerste ooginjectie, met aansluitend de dagbehandeling van 4 uur infuus. Eerst werd alleen het rechteroog behandeld met dezelfde enzymen die in het hersenvocht toegediend worden. Doordat de oogkas een afgesloten compartiment is, komen de enzymen die in het hersenvocht werden ingespoten nooit tot in de ogen. De cellen van de ogen zijn uit een gelijkaardige materiaal opgebouwd als hersencellen. Een spuitje in het oog is snel toegediend, maar ook foto's en filmpjes worden gemaakt van het functioneren van de ogen m.b.v. elektroden.

Na 6 maanden werden de ogen vergeleken en het resultaat was duidelijk en verbluffend voor de oogarts. Het behandelde oog was stabiel, het niet-behandelde oog was achteruit gegaan. We konden kiezen om beide ogen vanaf nu te laten inspuiten en we zijn ervoor gegaan!

Zo een dappere meid Alineke.
❤️🩷🧡💛💚💙🩵💜

05/05/2025

Bedankt meter Annelies en nonkel Joris voor het fijne verlengde weekend in de Ardennen! Mooie memories!
❤️🩷🧡💛💚💙🩵💜

12/04/2025

12 april 2025

Vandaag is Aline jarig! 🥰 Acht jaar geleden werden we mama en papa van een lief klein meisje. Waar is de tijd mijn lieve meid, dat alles nog zo zorgeloos was. De eerste drie jaar was je zo koddig en vrij. Je genoot en wij genoten mee.

Enkele maanden voor je vierde verjaardag kwam de onwaarschijnlijke diagnose. 💔 We hebben zoveel mogelijk gedaan en genoten de vorige jaren. En dat is ons goed gelukt, met een schaduw van verdriet en rouw.

Je wordt vandaag 8 jaar. 🥳
Jammer genoeg een pijnlijke leeftijd in jouw levensverhaal. Kindjes met CLN2 hebben een levensverwachting van 8 tot 12 jaar. 😩

Vandaag is en móet het feest zijn, maar ik kan mijn tranen niet de baas. Het voelt alsof we beginnen aan jouw laatste hoofdstuk. 😰Jaren van medicatie aanpassen en toevoegen voor je epilepsie, spierspanning, stoelgang, reflux, voeding, slaap én virussen vermijden vanaf nu.

De laatste maanden had je veel pijn. Gelukkig in november en maart nog 2 prachtige reizen met je gemaakt. 🏝 Ook net terug van een weekje Villa Max. Maar we voelen dat het moeilijk wordt. Dat we je veel minder kunnen laten genieten en betrekken in activiteiten. Sinds vorige zomer kan je niet meer zelfstandig staan en moeten we je de laatste maanden 'rolstoelgebonden' noemen. Een aanpassing voor jou en voor ons, zowel fysiek als mentaal. 😔

Jouw zo comfortabel mogelijk houden is ons doel geworden. De schittering in je ogen zo veel mogelijk laten opflakkeren. Als jij je goed voelt, voelen wij ons ook goed.
We houden zoveel van jou Aline!
Liefde in alle kleuren en gevoelens voor jou.
❤️🩷🧡💛💚💙🩵💜🤎🖤🩶🤍

11/04/2025

Deze week waren we, samen met 5 andere gezinnen, te gast bij Villa Max in het park van Brasschaat. We deden enkele leuke uitstapjes in de omgeving en hadden het meest prachtige weer om in de tuin te spelen of te fietsen in het park! 👩‍🦽🛝🚴‍♀️🤾🌞🦆🪿
Dikke merci