31/12/2025
31 december 2025
Op deze laatste dag van het jaar blik ik voor mezelf even terug wat er allemaal gebeurd is in 2025 in het leven van Aline.
De twee woorden die me het meeste bijblijven van dit jaar zijn 'medicatiewissel' en 'loslaten'.
Van december vorig jaar tot mei 2025 probeerden we de abscences (epilepsie aanvalletjes) weg te krijgen, die al een jaar lang door de epilepsiemedicatie heen kwamen en in frequentie bleven toenemen. We zijn dus de dertiende maand ingegaan waarbij er non-stop medicatie werd uitgetest en dus werd opgebouwd of afgebouwd.
Eerst Briviact lichtjes afbouwen - terug grote aanvallen en zeer grote lichtgevoeligheid - Briviact weer opbouwen naar originele dosis.
Daarna Lamictal zéér traag opbouwen over 4 maanden, om allergische reacties te onderdrukken - pas na 5 maanden kort afbouwen omdat het haar onwillekeurige bewegingen sterk liet toenemen waardoor Aline haar handen constant klopte tegen tafel en armsteunen en het niet meer mogelijk was om zelfs een balletje vast te houden!
Frisium opstarten als anti-epileptica wat vrij snel een positief effect had voor de abscences die stilletjes aan verdwenen.
Aline haar epilepsie was net voor de zomer van 2025 terug onder controle, na 7 maanden trial and error.
Het was toen eindelijk tijd om de spieren aan te pakken. Aline kon toen niet meer neergelegd worden op bed zonder hysterisch en bang te worden van de spierspanning die tekeerging in haar lijf. Ook het kloppen van de handen moest dringend verbeteren. Dat lukte goed met een eerste spieraansturend middel Levodopa. Echter was na 2 maanden opbouwen duidelijk dat de spierspanning de pan uitswingde.
Er werd geopteerd voor een tweede spieraansturend middel vooraleer er overgegaan werd naar een spierontspannend middel. Bij Artane, dat ook gebruikt wordt bij de patiënten in Nederland, waren we erg hoopvol. Maar het tegendeel bleek waar, ze reageerde er atypisch op... Aline reageerde er slecht op met inslaapproblemen van enkele uren iedere avond en een ongelooflijke rusteloosheid. Haar lichaam kon niet meer ontspannen en schudde en kronkelde de hele dag extreem, waarbij ze gewoon al zittend nat was van het zweet.
En dan moet je weten dat wij zeer geduldig moesten zijn.
Elke nieuwe toediening en kleine verhoging van een middel geeft korte bijwerkingen van een vijftal dagen met slaap-, eet-, of gedragsproblemen. Vooral de maanden september en oktober waren de allermoeilijkste. Een vakantie stond al gepland in november en we probeerden er het beste van te maken. Maar dat was de eerste vakantie dat het echt moeilijk was. Aline lachtte veel minder, en was ontzettend rusteloos en zeurderig. Na onze reis in november evalueerden we bij de neuroloog dat we met dit middel wilden stoppen.
En dan werd eindelijk beslist om het spierontspannend middel Baclofen op te starten. Ik voelde me voor het eerst sinds lang opgelucht en terug hoopvol. Maar verbetering zou natuurlijk niet van de ene dag op de andere dag zijn.
We zijn nu 5 weken bezig met dit middel en we zullen vermoedelijk nog een stapje ophogen, aangezien ze nog niet op de maximumdosis zit voor haar lichaamsgewicht en er eigenlijk nog weinig verbetering merkbaar is qua ontspanning voor haar spieren. De lijn is flinterdun tussen 'voldoende geven om comfortabel te zijn' en 'niet te veel geven om helemaal suf te maken'. En dan moeten we ook in ons achterhoofd houden dat Baclofen ook niet kan werken voor haar!
Afgelopen jaar was ongelooflijk moeilijk, een echte mindf**k met momenten! Maar met deze ziekte is er jammer genoeg geen ander toekomstperspectief. Elk jaar dat komt wordt moeilijker voor deze kindjes. Minder capaciteiten en meer complicaties treden op. Vele dingen moeten aangepakt worden waar ze voordien geen last van had en die zo vanzelfsprekend zijn voor ons.
Zelf drinken via de mond lukt haar sinds dit jaar niet meer. Eerst probeerden we het lange tijd met een indikmiddel, maar dat wilde ze niet meer. Nu dienen we dagelijks 1500ml vocht toe via haar maagsonde op 6 verschillende momenten van de dag, dus iedere 2 uur. Gelukkig heeft ze reeds een jaar haar maagsonde en moest ze dat niet dit jaar nog erbij nemen. Hoewel de pijnlijke infecties aan haar buikje in februari en juni en juli me nog bijblijven.. Maar we worden echte specialisten want ondertussen is haar sonde sinds juli pijn- en ontstekingsvrij!
Zelf spelen met speelgoed heeft ze dit jaar volledig opgegeven. Haar welbevinden was soms zo slecht door alle medicatiewissels, dat we steeds meer de tablet boven moesten halen. En soms is dat echt uren na elkaar. Het spelen loslaten en toelaten dat ze zo veel naar een scherm kijkt voelde als een grote stap voor mij. Fijn wel dat ze zich zo kan inleven in de filmpjes, breed glimlachend en vaak tot gillend aan toe. Ze kent de verhaaltjes zo goed en zegt vaak woordjes die enkele tellen later in het filmpje voorkomen. Zo schattig om te zien. Hoewel dat ons jammer genoeg dit jaar ook ontnomen werd. Die woordjes werden klanken, en die klanken worden soms uren niets.
Ik smelt helemaal als ze 'mama' juist en mooi zegt met haar schattige stem en ze me aankijkt. Haar eerste woordje dat zo gegraveerd in haar breintje zit en ze hopelijk nog lang blijft herhalen.
Ik sleurde haar de vorige jaren overal naartoe, waar ik dacht dat ze iets van plezier kon beleven. Ik wilde haar alles gunnen wat ik kon, ik vond dat ze daar recht op had. De laatste maand is het nog heel moeilijk om activiteiten te bedenken die ze nog kan meedoen, gezien haar moeilijke motoriek en zelf niet kunnen voortbewegen. Het zware tillen en meerdere barrières zorgen ervoor dat het verschil van het plezier van de activiteit te klein is, waardoor ik veel sneller afhaak dan vroeger.
Ik wéét dat ik vooral moet kijken naar wat ze nog wél kan en wat ze graag doet. Maar dat is niet gemakkelijk met alles wat ze heeft moeten ondergaan dit jaar. 2025 was een jaar van loslaten en aanvaarden, zware klappen van 'levend verlies' dus. Rouwen om je kind dat er nog is maar niet meer het kind is dat er was. Spijtig genoeg zijn er het afgelopen jaar 3 patiëntjes uit Nederland overleden. Drie prachtige meiden die allemaal 10 jaar geworden zijn. Ik denk veel aan hen en aan hun families.
Ik wil graag nog enkele bedankjes doen en dan het jaar afsluiten met mijn gezin!
DIKKE dankuwel voor alle mensen die voor lichtpuntjes zorgden dit jaar!
❤️ Merci voor de mensen die langskwamen met hun hondje en zelf met hun paard bij ons thuis!
🩷 Merci voor de wandelingetjes die we mochten maken met jullie viervoeters! @ Anke en Margot
🧡 Merci voor de etentjes die jullie voor ons gezin organiseerden bij jullie thuis! en Evi en Hans en Bart
💛 Merci om de vorige maanden te helpen met de werken om Aline haar kamer toegankelijker te maken!
💚 Merci voor de fijne momenten thuis en op school! @ Sofie
💙 Merci dat jullie aan haar dachten met het kleinste gebaar of aandacht en knuffels! en Lauren
🩵 Merci dat jullie onze gevoelens en gedachten als zorgouder aanvaarden en ons ook nog steeds behandelen als gewone mensen!
💜 Merci dat jullie elke zin lazen die op haar pagina gepost werd!
🤍 Merci dat jullie de tijd namen om te reageren met een lief woord of mooie tekst!
De beste wensen voor het nieuwe jaar 2026 aan iedereen!
