11/04/2026
April 2026
De laatste keer een vliegvakantie met Aline...
Bij de ziekte van Aline zijn veel 'laatste keren' geweest de vorige twaalf maanden.
De vorige vliegvakantie in november sloeg tegen voor het eerst in al die jaren, vooral omdat Aline zich niet lekker in haar vel voelde door een medicatie die ze toen nam. Onze hoop was dat een ander medicijn wel zou zorgen dat ze tegen april beter zou zijn.
Het was zo moeilijk om los te laten wat we zo veel met haar gedaan hebben: op vakantie gaan met het vliegtuig. "Héél hoog" zei ze dan altijd de hele dag door. Dat schattige meisje van 5 jaar, 6 haar, 7 jaar, 8 jaar. Dus we boekten nog deze laatste vliegvakantie... want ze wordt deze maand al 9!
Ondertussen kan ik wel zeggen dat ik een expert ben van koffers inpakken voor een zorgintensief kind. Twee van de vier koffers zijn voor Aline en zitten vol met luiers, sondemelk, een bedtent, spalkjes, sondecompressen, sp***en, leidingen, noodmedicatie, slabbetjes, vochtige doekjes, reserveschroeven voor haar rolstoel, ...
Op de foto's kan je trouwens haar nieuwe rolstoel zien met op maat gemaakte zitschaal! Doordat Aline de laatste maanden haar armen altijd achter de zitschaal stak, met steeds kleine kwetsuren als gevolg, zouden er op de nieuwe zitschaal zijflanken geplaatst worden. Ik werd niet blij van dat idee, om het nog 'anders' en 'lelijker' te maken. Dus ik vroeg de producent of ze er niet iets meisjesachtig van konden maken voor onze prinses, vlindervleugeltjes bijvoorbeeld? Ook de armsteunen moesten zachter, breder en we probeerden voor het eerst zachte fixatieriempjes voor de polsen. Het was soms niet meer mogelijk door haar kloppende armpjes om haar eten te kunnen geven in haar mondje, of op een veilige manier iets te kunnen insp***en in haar maagsonde. Fijn dat het net klaar was voor vertrek en de nieuwe rolstoel mee kon vliegen!
Voordien deden we ál die extra reizen en weekends voor Aline, vooral om haar te laten genieten én om mooie herinneringen te maken met haar.
Broertje Nathan kon toen altijd mee. Nu had ik het gevoel dat we de reis eerder voor Nathan deden, en Aline mee kon om te genieten van de kleine extraatjes die ze kon doen.
Elke voormiddag gingen we plonsen in de sparuimte in het warme water. Daar zie je ze zweven en relaxen in het water waar ze geen last heeft van armen die ergens tegenaan botsen. Ze legde haar hoofdje dikwijls op onze borstkast en liet haar lichaam ontspannen meedrijven in het water.
Op de middag deed ik met Aline een middagdutje, samen in haar bedtent. Ze valt dan altijd meteen als een blok in slaap als ik tegen haar aan lig. Papa kon dan met Nathan samen een activiteit doen.
Elke namiddag wisselden we de rollen om en hield ik Nathan bezig, terwijl papa een grote wandeling met Aline maakte op de boulevard aan de kust. Rondkijken en op zoek gaan naar 'katten en hondjes' vindt ze leuk.
Gezellig iets gaan eten in het buffetrestaurant zat er niet meer in. Daar had ze het echt moeilijk met de drukte. Altijd al een beetje, maar nu nog zoveel meer. Vroeger konden we haar dan wel afleiden, maar nu gingen we bijna steeds op de vlucht na een snelle hap. Vanalles geprobeerd met hoofdtelefoon, armpjes en/of voetjes fixeren om rust te geven, een ristige tafel uitkiezen, ... Uiteindelijk soms zelfs apart gaan eten en Aline niet meegenomen naar het restaurant om haar rust te geven op de hotelkamer. Want daar was ze steeds erg rustig, dus daar waren we steeds met haar op de andere momenten.
Een 'laatste keer' op het zwarte strand zijn we niet geraakt met haar jammer genoeg. Het is zó een opdracht om daar te geraken met alle trappen hier aan de kust. Ons hotel lag enkele straten van de kust vandaan. We moeten dan eigenlijk al een taxi bestellen, maar een die groot genoeg is om haar rolstoel mee te nemen, er was verschillende dagen te veel wind wat ze niet leuk zou vinden, na haar middagdutje was het soms al 16u, ...
We proberen de mooie momenten op te slaan in onze gedachten. De stressvolle en droevige momenten proberen we los te laten.
