AIRG Belgique

  • Home
  • AIRG Belgique

AIRG Belgique .

L’AIRG Belgique est une ASBL de droit belge, fondée en octobre 2006, à l’initiative du Professeur Yves Pirson, des Cliniques Universitaires St-Luc à Bruxelles, et de familles de patients convaincus de l'intérêt de créer cette antenne belge. Elle a pour objet de contribuer à une démarche de prise en charge et de prévention active des maladies rénales génétiques par les actions suivantes :Informer par tous les moyens jugés utiles sur tous les aspects afférents aux maladies rénales génétiques et leurs conséquences sur l’organisme et la vie des patients , notamment sur les études et les progrès réalisés dans les domaines techniques, scientifiques et médicaux concernant la thérapeutique des maladies rénales génétiques;

Aider les patients et leurs familles en leur offrant un lieu d’écoute, de partage et de soutien réciproque;

Soutenir, dans la mesure du possible, le développement de toute forme de recherche visant à lutter contre les causes et les conséquences des maladies rénales génétiques. Le but de l’association :
Apporter un mieux-être aux personnes et à leur famille avec la volonté de :

Voir reculer les tabous, la culpabilité et la souffrance liés au caractère familial de ces maladies
Atténuer les angoisses et les bouleversements vécus par ces familles
Faire bénéficier les personnes atteintes des progrès médicaux en matière de :
prise en charge des problèmes cliniques et génétiques
recherche sur ces maladies

31/03/2026
22/03/2026

🔴 Hémodialyse longue nocturne (HDLN) : un angle mort dans certains établissements ?

👉 Plus de 500 réponses déjà recueillies (dont une grande partie complètes) — preuve d’un réel intérêt de terrain.

❗️Mais un signal faible interpelle :
les établissements publics et privés lucratifs représentent moins de 15 % des répondants.
FHP Rein - FHP - Fédération hospitalière de France (FHF) - SNL Syndicat des Néphrologues Libéraux - - - Alliance pour la Santé Rénale - REINOMED - CNP NEPHROLOGIE

👉 Faut-il y voir :
un manque de connaissance ?
un manque d’appropriation ?
ou une difficulté à faire évoluer les organisations ?

Ou plus simplement :
👉 une modalité encore trop peu intégrée dans la réflexion autour du projet de vie des patients ?

L’HDLN, ce n’est pas qu’une question de technique.
C’est une réponse concrète à des enjeux majeurs :
✔️ qualité de vie
✔️ maintien de l’activité professionnelle
✔️ autonomie
✔️ efficience du système de santé
👉 Ne pas se saisir du sujet aujourd’hui, c’est peut-être passer à côté d’une évolution importante des pratiques.

📢 Professionnel·le·s du public et du privé lucratif : votre retour est essentiel pour une photographie fidèle des pratiques en France.
⏱️ 5 minutes suffisent pour contribuer :
👉 https://enquete.univ-reims.fr/limesurvey/index.php/313485

Merci à toutes celles et ceux déjà engagés dans cette dynamique 🙏

12/03/2026

♦️En cette Journée mondiale du rein, nos pensées vont à toutes les personnes concernées par la maladie rénale. Courage aux patients, soutien aux familles et merci aux soignants. 💙

Cliniques universitaires Saint-Luc Guerrière en Pyjama ASBL GDN diet&rein - Groupement de Diététicien.ne.s en Néphrologie Fondation Saint-Luc Yves Coppieters Cliniques de l'Europe - Europa Ziekenhuizen

10/03/2026
04/03/2026

Trois nuits par semaine 🎶 à l’hôpital, en dialyse. 💙

Hier soir, une nouvelle étape a été franchie à Saint-Luc : plusieurs patients ont vécu leur toute première séance d’hémodialyse de nuit.
Jusqu’ici, leur traitement signifiait trois demi-journées par semaine à l’hôpital, avec beaucoup de contraintes organisationnelles. Désormais, ils viennent trois nuits par semaine, de 21h à 6h.

🌙 Pourquoi la nuit ?
Parce qu’une dialyse plus longue et plus lente est plus douce pour l’organisme.
Parce qu’elle permet de continuer à travailler, avoir une vie sociale, disposer de temps pour sa famille et ses loisirs.

Concrètement, les patients arrivent le soir, s’installent, s’endorment. Les équipes infirmières assurent une surveillance continue toute la nuit. Au réveil : petit-déjeuner, do**he sur place… et la journée peut commencer.

Transformer un temps de contrainte en temps de repos, adapter les soins aux rythmes de vie, faire évoluer l’hôpital avec ses patients.
C’est aussi cela, innover en néphrologie 🩷

Plus infos 🔗 https://saintluc.be/fr/communique-de-presse/dialyse-nuit

Ce 28 février, la Commune de Wanze a participé à la Journée Mondiale des Maladies Rares Merci à l'administration communa...
02/03/2026

Ce 28 février, la Commune de Wanze a participé à la Journée Mondiale des Maladies Rares
Merci à l'administration communale
Radiorg

05/02/2026

3 millions de Français touchés par une maladie rare : un défi qui nous concerne tous !

Cette infographie révèle, en quelques chiffres, l’ampleur de cet enjeu de santé publique, l’urgence de diagnostics plus rapides, de financement de la recherche et d’une prise en charge adaptée, partout en France.

👉 La connaissance est la première victoire : informons autour de nous et avançons unis pour la Journée Internationale des Maladies Rares !💙💚🩷

Nous sommes au regret de vous signaler que suite à des imprévus, nous sommes obligé de reporter cette conférence en auto...
30/01/2026

Nous sommes au regret de vous signaler que suite à des imprévus, nous sommes obligé de reporter cette conférence en automne prochain.
Nous sommes déjà à la recherche d'une date que nous vous communiquerons au plus vite.

En collaboration avec L'Institut des Maladies Rares de l'UCL, l'AIRG Belgique organise une 2ème conférence sur le Syndro...
20/01/2026

En collaboration avec L'Institut des Maladies Rares de l'UCL, l'AIRG Belgique organise une 2ème conférence sur le Syndrome de Gitelman le 21 Mars prochain à Bruxelles. Les partients et/ou leurs proches sont au centre de cette journée par des échanges sur les sujet suivants:
• Les dernières nouvelles sur le Gitelman pour les adultes
• Les dernières nouvelles sur le Gitelman pour les enfants
• Les progrès de la génétique sur le syndrome de Gitelman (à confirmer)
• La diététique spécifique pour les Patients ayant un Gitelman
• La Pompe à Magnésium pour les patients ayant un Gitelman (à confirmer)
• Les autres questions des patients

Vous pouvez vous inscrire via le QR code sur l'afficvhe ou ici:
https://docs.google.com/forms/d/1nKONN3bBH4HtdZAC5CnA804anDuXkuzcFVf8xK2kx3s/edit?ts=69159ad7

07/01/2026

La polykystose rénale (PKD) est la maladie rénale héréditaire la plus fréquente, et la plupart des patients conservent une fonction rénale normale jusqu'à l'âge de 30 ans environ.

Dès que la fonction rénale commence à décliner, le débit de filtration glomérulaire (DFG) peut diminuer en moyenne de 4 à 6 mL/min/1,73 min² par an.

De nombreux patients atteints de PKD souhaitent savoir s'ils peuvent vivre jusqu'à 80 ans et risquer une insuffisance rénale terminale nécessitant une dialyse.

Cela dépend principalement du type de mutation génétique.

La grande majorité des patients atteints de PKD présentent une maladie rénale héréditaire autosomique dominante causée par des mutations des gènes PKD1 et PKD2.

L'âge moyen d'apparition de l'urémie chez les patients porteurs de lésions PKD1 est de 54,3 ans, tandis que les patients porteurs de lésions PKD2 présentent des symptômes plus légers, avec un âge moyen de 74 ans.

Par conséquent, si un patient est porteur du génotype PKD2 et reçoit un traitement adapté, il peut vivre jusqu'à 80 ans.

Comment préserver sa santé au quotidien lorsqu'on est atteint de polykystose rénale (PKD) ?

1. Adopter une alimentation pauvre en sodium, riche en fruits et légumes, avec modération en noix et céréales complètes, limiter sa consommation de viande, notamment de charcuterie, et réduire sa consommation de caféine (la caféine pouvant favoriser la croissance des kystes).

2. Boire beaucoup d'eau (et maintenir une diurèse supérieure à 3 litres par jour) pour prévenir les calculs rénaux et les infections urinaires.

3. Arrêter de fumer, limiter sa consommation d'alcool et pratiquer une activité physique modérée.

4. Contrôler sa tension artérielle et être vigilant quant à la nécessité d'un dépistage des anévrismes cérébraux (il est recommandé aux patients atteints de polykystose rénale de bénéficier d'une angio-IRM cérébrale lors de leur bilan de santé).

07/01/2026

Lorsque votre médecin vous annonce que vous souffrez d'insuffisance rénale terminale et que vous devez commencer la dialyse, il est normal de ressentir de la peur, de la confusion et de l'anxiété. Il s'agit non seulement d'un tournant majeur dans votre état de santé, mais aussi d'une série de changements de mode de vie. Sachez toutefois que la dialyse n'est pas une fatalité, mais plutôt un soutien essentiel pour préserver votre qualité de vie et garder espoir.

Actuellement, deux méthodes de dialyse sont couramment utilisées en pratique clinique. Votre médecin évaluera en détail votre âge, votre état de santé et vos besoins liés à votre mode de vie afin de vous recommander le traitement le plus adapté. Il n'y a pas de supériorité absolue entre les deux méthodes ; leur objectif principal est de maintenir les fonctions vitales.

1. L'hémodialyse consiste à prélever du sang et à le remplacer par un dialysat à travers une membrane semi-perméable dans une machine de dialyse. Ce procédé permet d'éliminer les toxines et l'excès d'eau, puis le sang purifié est réinjecté dans l'organisme. Ce traitement est généralement effectué dans un centre de dialyse hospitalier, trois fois par semaine, pendant 4 à 5 heures à chaque fois. Durant le traitement, un accès vasculaire (tel qu'une fistule artério-veineuse ou un cathéter veineux central) doit être mis en place pour permettre au sang d'entrer et de sortir du corps.

L'hémodialyse présente l'avantage d'être réalisée par un personnel médical qualifié, sans intervention manuelle. Elle offre une grande efficacité d'élimination des toxines et convient aux patients en mauvaise condition physique, incapables de pratiquer eux-mêmes une dialyse péritonéale. Au début, les patients peuvent ressentir des vertiges, de la fatigue et une hypotension, mais ces symptômes s'atténuent progressivement avec l'adaptation de l'organisme.

2. La dialyse péritonéale utilise le péritoine, la membrane semi-perméable du patient. Le liquide de dialyse est injecté dans la cavité péritonéale, permettant aux toxines et à l'eau en excès de traverser le péritoine et de se mélanger au liquide. Ce liquide, chargé de toxines, est ensuite éliminé du corps, et le cycle se répète. Ce traitement peut être réalisé à domicile, évitant ainsi des hospitalisations fréquentes. Les horaires de traitement sont relativement flexibles et les exigences relatives aux pathologies vasculaires sont moindres, ce qui permet de mieux préserver la fonction rénale résiduelle.

La dialyse péritonéale nécessite l'implantation d'un cathéter de dialyse péritonéale dans l'abdomen, servant de canal pour l'entrée et la sortie du liquide de dialyse. Des techniques d'asepsie rigoureuses doivent être respectées quotidiennement afin de prévenir toute infection péritonéale. Ce traitement convient aux patients ayant une certaine mobilité et souhaitant conserver leur autonomie. Au début, les patients peuvent ressentir une distension abdominale, des douleurs abdominales et une péritonite, complications qui peuvent être efficacement prévenues grâce à des procédures standardisées et un suivi médical attentif.

De nombreux patients ont le sentiment que leur vie a perdu tout son sens et sombrent dans la dépression après le début de la dialyse. Cependant, grâce aux progrès de la technologie médicale, la dialyse est aujourd'hui un traitement très abouti. De nombreux patients, après avoir commencé une dialyse régulière, peuvent continuer à mener une vie normale, travailler, passer du temps en famille et même s'adonner à de courts voyages et à leurs loisirs. La dialyse modifie simplement le métabolisme ; elle ne vous prive pas de votre droit à une vie épanouie. Les médecins et les infirmières vous prodigueront des soins et des conseils professionnels, votre famille et vos amis vous offriront une chaleureuse compagnie et un soutien indéfectible, et d'innombrables autres patients comme vous cheminent au rythme de la dialyse, affrontant la vie avec optimisme.

26/12/2025

La polykystose rénale (PKD) est un groupe de maladies caractérisées par la présence de multiples kystes remplis de liquide dans les reins. Ces kystes grossissent progressivement, détruisant la structure normale du rein et aboutissant à une insuffisance rénale. Il est important de noter que la PKD ne constitue pas une maladie unique, mais un groupe de maladies classées de manière systématique selon leur mode de transmission, les gènes responsables, les manifestations cliniques et les lésions extra-rénales. La compréhension de cette classification est essentielle pour le diagnostic, le traitement et le conseil génétique familial.

Actuellement, la PKD est principalement divisée en deux types : la PKD autosomique dominante et la PKD autosomique récessive.

I. PKD autosomique dominante – La forme de transmission la plus fréquente

La PKD autosomique dominante est la maladie rénale héréditaire la plus fréquente, représentant environ 5 à 10 % de toutes les insuffisances rénales terminales. Elle se caractérise par sa transmission intergénérationnelle ; si l’un des parents est atteint, ses enfants ont 50 % de chances d’hériter de la maladie. Les symptômes apparaissent généralement à l'âge adulte (entre 30 et 50 ans), d'où son ancien nom de « polykystose rénale autosomique dominante ».

Selon le gène responsable, la polykystose rénale autosomique dominante (PKRAD) se divise en deux principaux sous-types :

PKRAD de type 1

Gène responsable : gène PKD1 (situé sur le chromosome 16).

Prévalence : environ 78 % des cas de PKRAD.

Caractéristiques cliniques : formes généralement plus sévères, apparition plus précoce des kystes et insuffisance rénale terminale plus précoce (âge moyen : environ 54 ans). Augmentation plus rapide du volume rénal.

PKRAD de type 2

Gène responsable : gène PKD2 (situé sur le chromosome 4).

Prévalence : environ 15 % des cas de PKRAD.

Caractéristiques cliniques : Généralement plus bénigne que le type 1, la polykystose rénale autosomique dominante (PKRAD) se caractérise par un développement plus lent des kystes et un âge d’apparition plus tardif de l’insuffisance rénale terminale (environ 74 ans en moyenne). Les manifestations cliniques sont plus hétérogènes.

Manifestations extra-rénales de la PKRAD : Outre la présence de multiples kystes dans les deux reins, les patients peuvent également présenter :

Kystes hépatiques (les plus fréquents)

Kystes pancréatiques

Anévrismes intracrâniens (nécessitant une surveillance et un dépistage étroits)

Anomalies des valves cardiaques (telles qu’un prolapsus de la valve mitrale)

Hernie inguinale ou hernie de la paroi abdominale

II. Polykystose rénale autosomique récessive – une forme sévère à début infantile

La polykystose rénale autosomique récessive est une maladie génétique infantile relativement rare. Son mode de transmission est le suivant : les deux parents sont porteurs sains (sans symptômes) et leurs enfants ont 25 % de risques de développer la maladie. La polykystose rénale autosomique récessive (ARPKD) se manifeste généralement pendant la période périnatale ou la petite enfance et était autrefois appelée « polykystose rénale infantile ».

Cause de la maladie : Principalement due au gène PKHD1.

Principaux signes cliniques :

Manifestations rénales : Augmentation significative du volume des reins, recouverts de nombreux microkystes, associée à une dilatation importante des canaux collecteurs rénaux et à une fibrose hépatique congénitale.

Manifestations hépatiques : La fibrose hépatique congénitale est la caractéristique principale de cette maladie, entraînant une hypertension portale, des varices œsophagiennes et gastriques, et une splénomégalie. La gravité des lésions hépatiques est très variable d’un patient à l’autre.

Pronostic : Les cas graves entraînent un décès périnatal dû à une hypoplasie pulmonaire et à une insuffisance respiratoire. Les nourrissons survivants présentent un équilibre complexe entre le déclin progressif de la fonction rénale et les complications liées à la fibrose hépatique.

Le sous-typage précis de la polykystose rénale (PCD) présente une importance clinique majeure :

Un sous-typage clinique préliminaire peut être réalisé en fonction des antécédents familiaux, de l’âge d’apparition des symptômes, des caractéristiques d’imagerie (telles que la taille des reins et la morphologie des kystes) et des manifestations extra-rénales. Le test génétique constitue la méthode de référence pour le sous-typage, permettant d’identifier clairement la polykystose rénale autosomique dominante (PKRAD) de type 1 ou 2 et de confirmer la polykystose rénale autosomique récessive (PKRAD), entre autres diagnostics.

La PKRAD de type 1 présente généralement un pronostic plus défavorable que le type 2 ; le pronostic de la PKRAD est étroitement lié à l’état respiratoire à la naissance et au degré de fibrose hépatique.

Le sous-typage détermine l’orientation du suivi. Par exemple, tous les patients atteints de PKRAD doivent faire l’objet d’un dépistage des anévrismes intracrâniens ; les patients atteints de PKRAD nécessitent une surveillance étroite de l’hypertension portale ; et les patients atteints de PKRAD de type syndromique doivent être dépistés pour des risques tumoraux spécifiques.

Un sous-typage précis est fondamental pour une évaluation précise du risque génétique familial et pour orienter les choix en matière de reproduction.

Address


1200

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when AIRG Belgique posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Contact The Practice

Send a message to AIRG Belgique:

  • Want your practice to be the top-listed Clinic?

Share

Share on Facebook Share on Twitter Share on LinkedIn
Share on Pinterest Share on Reddit Share via Email
Share on WhatsApp Share on Instagram Share on Telegram