FOCUS Fibromyalgie Belgique

05/04/2026

04/04/2026

Un grand merci à nos nouveaux followers !

Sabine Jean-louis, Katy Vancayzeele

04/04/2026

Mention spéciale à nos nouveaux super fans ! 💎

Susana Teixeira, Nadege Miquau, Flo Léonard, Cathy Dehant, Sylviane Barbez

Laissez un commentaire pour les accueillir dans notre communauté, fans

03/04/2026

Suite de notre dossier de la semaine sur le pacing

🎧 𝐍𝐨𝐮𝐯𝐞𝐚𝐮 𝐫𝐞́𝐬𝐮𝐦𝐞́ 𝐚𝐮𝐝𝐢𝐨 : "𝐅𝐢𝐛𝐫𝐨𝐦𝐲𝐚𝐥𝐠𝐢𝐞 𝐞𝐭 𝐥𝐚 𝐭𝐡𝐞́𝐨𝐫𝐢𝐞 𝐝𝐞𝐬 𝐜𝐮𝐢𝐥𝐥𝐞̀𝐫𝐞𝐬" 🥄
Avez-vous l'impression de devoir constamment calculer votre énergie pour accomplir les gestes les plus simples du quotidien ?

Plongez dans notre dernier podcast dédié à la fibromyalgie, une maladie chronique complexe caractérisée par des douleurs diffuses, une fatigue persistante, des troubles du sommeil et parfois des troubles cognitifs (souvent appelés "fibro fog" ou brouillard mental).
Parce qu'il s'agit d'un handicap souvent invisible, les personnes qui en souffrent sont parfois, à tort, perçues comme paresseuses par un monde extérieur qui manque de connaissances sur la fatigue chronique.

Pour aider à faire comprendre cette réalité, notre résumé audio décrypte la théorie des cuillères ! Utilisée pour la première fois en 2003 par Christine Miserandino pour expliquer son propre quotidien avec le lupus à une amie, cette métaphore puissante est devenue un symbole pour de nombreuses personnes touchées par des maladies chroniques
💡 𝐋𝐞 𝐩𝐫𝐢𝐧𝐜𝐢𝐩𝐞 ? Imaginez que vous disposez d'un nombre limité de cuillères pour votre journée, chacune représentant une unité d'énergie. Chaque activité quotidienne, même aussi anodine que se lever, se doucher ou s'habiller, vous « coûte » une ou plusieurs cuillères. Si vous dépassez votre limite quotidienne de cuillères, vous êtes contraint d'en « emprunter » aux jours suivants, ce qui signifie que vous commencerez le lendemain avec un déficit d'énergie. De plus, le mauvais sommeil associé à la fibromyalgie rend souvent la récupération de ces cuillères incomplète pendant la nuit.

Ce format audio est l'outil idéal à écouter lors d'une pause pour apprendre à mieux gérer votre énergie au quotidien, ou à partager avec vos proches pour qu'ils comprennent enfin les choix constants que vous devez faire pour préserver vos ressources !

👉𝐌𝐞𝐭𝐭𝐞𝐳 𝐯𝐨𝐬 𝐞́𝐜𝐨𝐮𝐭𝐞𝐮𝐫𝐬, 𝐢𝐧𝐬𝐭𝐚𝐥𝐥𝐞𝐳-𝐯𝐨𝐮𝐬 𝐜𝐨𝐧𝐟𝐨𝐫𝐭𝐚𝐛𝐥𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐞𝐭 𝐩𝐫𝐞𝐧𝐞𝐳 𝐮𝐧 𝐦𝐨𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐯𝐨𝐮𝐬.

💬 Et vous, combien de cuillères vous reste-t-il aujourd'hui ? Partagez votre météo énergétique en commentaire ! 👇

01/04/2026

🎥 𝐋𝐞 𝐝𝐨𝐬𝐬𝐢𝐞𝐫 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐬𝐞𝐦𝐚𝐢𝐧𝐞 : 𝐑𝐞𝐩𝐫𝐞𝐧𝐞𝐳 𝐥𝐞 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐫𝐨̂𝐥𝐞 𝐝𝐞 𝐯𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐞́𝐧𝐞𝐫𝐠𝐢𝐞 ! 🔋

Vous 𝐬𝐨𝐮𝐟𝐟𝐫𝐞𝐳 𝐝𝐞 𝐝𝐨𝐮𝐥𝐞𝐮𝐫𝐬 𝐨𝐮 𝐝𝐞 𝐟𝐚𝐭𝐢𝐠𝐮𝐞 𝐜𝐡𝐫𝐨𝐧𝐢𝐪𝐮𝐞𝐬 et vous avez l'impression de vivre sur des montagnes russes énergétiques ?
𝐃𝐞́𝐜𝐨𝐮𝐯𝐫𝐞𝐳 dans notre dernier résumé vidéo 𝐜𝐨𝐦𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐦𝐢𝐞𝐮𝐱 𝐠𝐞́𝐫𝐞𝐫 𝐯𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐪𝐮𝐨𝐭𝐢𝐝𝐢𝐞𝐧 grâce au pacing et à la théorie des cuillères ! 🥄

𝐋𝐞 𝐩𝐚𝐜𝐢𝐧𝐠 n'est pas un remède miracle, mais une 𝐯𝐞́𝐫𝐢𝐭𝐚𝐛𝐥𝐞 𝐬𝐭𝐫𝐚𝐭𝐞́𝐠𝐢𝐞 𝐝'𝐚𝐮𝐭𝐨𝐠𝐞𝐬𝐭𝐢𝐨𝐧 qui permet d'abaisser la charge des symptômes en trouvant le juste équilibre entre vos activités et le repos

Fini le cercle vicieux du "Boom and Bust" (cette fameuse alternance d'hyperactivité lors des "bons jours" suivie d'un crash ou d'un épuisement sévère) ! L'objectif de cette méthode est d'𝐚𝐩𝐩𝐫𝐞𝐧𝐝𝐫𝐞 𝐚̀ 𝐫𝐞𝐬𝐭𝐞𝐫 "𝐝𝐚𝐧𝐬 𝐥𝐞 𝐯𝐞𝐫𝐭" et à s'arrêter avant d'être totalement épuisé.

Dans cette vidéo, nous vous expliquons également la célèbre métaphore imaginée en 2003 par Christine Miserandino pour expliquer son quotidien avec le lupus : 𝐥𝐚 𝐭𝐡𝐞́𝐨𝐫𝐢𝐞 𝐝𝐞𝐬 𝐜𝐮𝐢𝐥𝐥𝐞̀𝐫𝐞𝐬.. Elle illustre parfaitement comment chaque action de la journée (se laver, lire, voir des amis) consomme une partie de notre capital d'énergie limité.

👉 𝐀𝐮 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐫𝐚𝐦𝐦𝐞 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐞́𝐨 :
- Comment identifier vos propres limites et vos "niveaux de référence" pour ne pas déclencher de crise.
- L'importance de fractionner ses tâches en petits blocs d'activité
Comment intégrer un repos préventif essentiel pour votre corps.

𝐑𝐞𝐠𝐚𝐫𝐝𝐞𝐳 𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐞́𝐨 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐝𝐞́𝐜𝐨𝐮𝐯𝐫𝐢𝐫 𝐝𝐞𝐬 𝐨𝐮𝐭𝐢𝐥𝐬 𝐬𝐢𝐦𝐩𝐥𝐞𝐬 𝐞𝐭 𝐜𝐨𝐧𝐜𝐫𝐞𝐭𝐬 afin d'améliorer votre qualité de vie mois après mois.

💬 𝐄𝐭 𝐯𝐨𝐮𝐬, 𝐜𝐨𝐦𝐛𝐢𝐞𝐧 𝐝𝐞 𝐜𝐮𝐢𝐥𝐥𝐞̀𝐫𝐞𝐬 𝐯𝐨𝐮𝐬 𝐫𝐞𝐬𝐭𝐞-𝐭-𝐢𝐥 𝐚𝐮𝐣𝐨𝐮𝐫𝐝'𝐡𝐮𝐢 ? Avez-vous déjà essayé de mettre en place le pacing dans votre vie quotidienne ? Racontez-vous en commentaire ! 👇

28/03/2026

⏰ 𝐂𝐡𝐚𝐧𝐠𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐝’𝐡𝐞𝐮𝐫𝐞 𝐜𝐞 𝐰𝐞𝐞𝐤‑𝐞𝐧𝐝 !

Dans la nuit de samedi à dimanche, nos horloges avanceront d’une heure : à 02h00, il sera 03h00.

Instauré dans les années 70 pour économiser l’énergie, ce système fait toujours débat… mais il reste d’actualité en Belgique. Résultat : plus de lumière en soirée, un peu moins le matin, et un petit ajustement pour notre horloge biologique.
Prêts pour l’heure d’été ?

28/03/2026

Et si vous pouviez continuer à travailler tout en étant en congé maladie ?

L’Inami réfléchit à la création d’un congé médical à mi-temps pour les indépendants. L’objectif : permettre à ceux qui sont malades, mais encore capables de travailler, de réduire leur activité tout en bénéficiant d’une indemnité pour se soigner.

Dans un contexte où le nombre de malades de longue durée ne cesse d’augmenter en Belgique — plus de 526 000 fin 2023, dont 33 000 indépendants — cette piste s’inscrit dans la volonté du gouvernement de favoriser la prévention.

Ce dispositif, encore à l’étude, pourrait notamment aider à éviter des arrêts prolongés, par exemple en cas de risque de burn-out. Il offrirait une solution intermédiaire entre activité normale et incapacité totale, aujourd’hui souvent nécessaire pour accéder à un temps partiel thérapeutique.

Mais plusieurs questions restent en suspens : comment encadrer ce système pour éviter les abus ? Comment évaluer la charge de travail réelle des indépendants ? Et comment financer ce nouveau droit dans un contexte budgétaire contraint ?

À ce stade, aucune décision n’a été prise. Le projet devra encore être affiné et testé avant une éventuelle mise en place.

Photo: © Adobe Stock

28/03/2026

Même si ses arguments sont fragiles, le gouvernement De Wever estime qu'un cinquième des longues invalidités seraient injustifiées. Et malgré le contexte...

26/03/2026

🎧 𝐒𝐮𝐢𝐭𝐞 𝐝𝐞 𝐧𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐝𝐨𝐬𝐬𝐢𝐞𝐫 𝐝𝐞 𝐥𝐚 𝐬𝐞𝐦𝐚𝐢𝐧𝐞 : "𝐒𝐨𝐦𝐦𝐞𝐢𝐥 & 𝐅𝐢𝐛𝐫𝐨 : 𝐁𝐫𝐢𝐬𝐞𝐫 𝐥𝐞 𝐂𝐞𝐫𝐜𝐥𝐞 𝐕𝐢𝐜𝐢𝐞𝐮𝐱" ! 🥱

Vous passez 8h au lit mais vous vous réveillez épuisé(e) ? C'est un peu comme brancher la batterie de votre téléphone toute la nuit pour constater qu'elle n'a chargé qu'à 15 % au matin.

Dans notre nouveau format audio, on vous explique clairement pourquoi le sommeil d'un patient fibromyalgique est bien différent d'une simple insomnie classique.

En effet, le cerveau reste bloqué en état d'alerte (hypervigilance) et des ondes cérébrales de veille s'immiscent en plein cœur du sommeil profond. Un véritable cercle vicieux s'installe avec la douleur

Mettez vos écouteurs, installez-vous confortablement et lancez l'épisode ci-dessous (généré grâce à l'IA) pour mieux comprendre vos nuits ! ⬇️🎧

💬 Et vous, quelle est votre astuce "miracle" pour grappiller une heure de sommeil profond ? Partagez vos conseils en commentaire ! 👇

24/03/2026

🌙 𝐒𝐨𝐦𝐦𝐞𝐢𝐥 & 𝐅𝐢𝐛𝐫𝐨 : 𝐏𝐨𝐮𝐫𝐪𝐮𝐨𝐢 𝐬𝐞 𝐫𝐞́𝐯𝐞𝐢𝐥𝐥𝐞-𝐭-𝐨𝐧 𝐩𝐥𝐮𝐬 𝐟𝐚𝐭𝐢𝐠𝐮𝐞́(e) 𝐪𝐮'𝐚𝐮 𝐜𝐨𝐮𝐜𝐡𝐞𝐫 ?

Vous connaissez cette sensation ? Celle de "charger votre batterie" toute la nuit pour ne vous réveiller qu’à 10 % au matin... 🔋🪫

Dans notre Dossier de la Semaine, nous plongeons au cœur d'un des symptômes les plus invalidants de la fibromyalgie : le sommeil non réparateur. Ce n'est pas une simple fatigue, c'est un véritable mécanisme biologique où notre cerveau reste en alerte au lieu de se régénérer.

𝐃𝐞́𝐜𝐨𝐮𝐯𝐫𝐞𝐳 𝐝𝐚𝐧𝐬 𝐧𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐫𝐞́𝐬𝐮𝐦𝐞́ 𝐯𝐢𝐝𝐞́𝐨 (réalisé avec l'aide de l'IA NotebookLM) :

✅ Pourquoi le "sommeil profond" nous échappe.
✅ Le cercle vicieux entre douleur et insomnie.
✅ Les solutions concrètes et les parcours de soins disponibles en Belgique (cliniques du sommeil, pacing, etc.).

𝐍𝐞 𝐫𝐞𝐬𝐭𝐞𝐳 𝐩𝐚𝐬 𝐬𝐞𝐮𝐥(𝐞) 𝐟𝐚𝐜𝐞 𝐚̀ 𝐯𝐨𝐬 𝐧𝐮𝐢𝐭𝐬 𝐛𝐥𝐚𝐧𝐜𝐡𝐞𝐬. Briser ce cycle, c'est souvent la première étape pour retrouver un peu de clarté mentale et diminuer les douleurs quotidiennes. 💙

👇 𝐑𝐞𝐠𝐚𝐫𝐝𝐞𝐳 𝐥𝐚 𝐯𝐢𝐝𝐞́𝐨 𝐞𝐭 𝐝𝐢𝐭𝐞𝐬-𝐧𝐨𝐮𝐬 𝐞𝐧 𝐜𝐨𝐦𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐢𝐫𝐞 :: quelle est VOTRE astuce pour essayer de gagner quelques minutes de vrai repos ?

22/03/2026

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