Movita BV

19/07/2025

03/04/2025

🍀Vanavond Lou & papa Bart aan De Tafel van Gert om 20u op Play4 🎤✨
Een openhartig gesprek over Friedreich’s Ataxia, een zeldzame en progressieve ziekte. We praten over hoop, innovatieve behandelingen én de harde realiteit: het nieuwe medicijn dat (voorlopig) niet wordt terugbetaald.
📺 Mis het niet!🍀

23/03/2025

Movita is op zoek naar een dynamische collega om ons interdisciplinair team te versterken.

✔️Specialisatie in neurologie of geriatrie is een pluspunt maar geen vereiste
✔️Je komt terecht in een interdisciplinaire praktijk
✔️Mogelijkheid tot uitbouwen van fulltime agenda
✔️Reageren uiterlijk op 18 april

Onze collega verlaat ons en gaat een nieuwe uitdaging aan […]

28/02/2025

🍀 Vandaag is het Rare Disease Day – een bijzondere dag voor Lou! 🍀
Lou is een (on)gewone tienerheld, een vechter met een ongewoon verhaal. Hij leeft elke dag met Friedreich’s Ataxie (FA), een zeldzame, progressieve aandoening die zijn spieren en zenuwbanen verzwakt, maar nooit zijn moed en doorzettingsvermogen. We bewonderen hem elke dag om de positiviteit en vastberadenheid in zijn strijd. Maar vandaag staan we stil bij Lou en miljoenen anderen met een zeldzame ziekte. We vragen aandacht, begrip en hoop op een toekomst met betere behandelingen en – ooit – een genezing. 💚
Steun Lou. Steun alle strijders in hun gevecht tegen een zeldzame ziekte. Deel dit bericht en help ons hun stem te versterken! 💪✨

16/02/2025

Kunnen we recht in de ogen van onze kinderen kijken en zeggen: ”jouw toekomst is te duur”?

Skyclarys, het eerste medicijn ooit in de strijd tegen FA, werd zonet in België afgekeurd voor terugbetaling wegens te duur. Het is inderdaad geen wondermiddel, helaas, maar het vertraagt wel degelijk de progressie van deze ongeneeslijke aandoening. Dit (wees)geneesmiddel is een eerste strohalm voor FA’ers, een extra wapen in hun dagelijkse strijd tegen FA.
You For Two vzw en Care4Lou vzw zetten hun schouders onder een gezamenlijk project om de goedkeuring van het weesmedicijn SKYCLARYS actueel te houden en de bevoegde instanties bewust te maken van de hoogdringendheid. Elke dag zonder het medicijn is een dag verloren.

Dit gaat over kinderen, over liefde, over de onvoorwaardelijke plicht om hen een toekomst te geven. Laten we samen opstaan en vechten voor het recht op een toekomst.

Hopelijk snel een nieuwe indiening door Biogen en een nog sneller akkoord Frank Vandenbroucke . Samen voor SKYCLARYS! Get the job done! 🙏🍀🤞

07/02/2025

A strong mission
🍀🍀Deze week kregen we bericht ivm de terugbetaling van het allereerste medicijn, weesgeneesmiddel, tegen Friedreich’s Ataxia (FA). De Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen keurt de terugbetaling in België van SKYCLARYS (Biogen) af. Wat hiervoor ook de reden is, het is onbegrijpelijk! Ondertussen werd dit medicijn een jaar geleden goedgekeurd door het EMA voor alle Europese landen.

12 maanden lang wachten op een njet voor terugbetaling van dit hoognodige medicijn tegen FA. Het is geen wondermiddel, maar het is wel een extra wapen in de dagelijkse strijd tegen deze vreselijke aandoening. Dr. David Lynch (VS) ziet bij een grote meerderheid van zijn patiënten vooral minder of geen progressie van de ziekte. Dit is in het geval van FA-patiënten uiteraard heel belangrijk. Geen behandeling tegen de progressieve, levensbedreigende aandoening FA betekent op vrij korte termijn heel zwaar hulpbehoevend worden.

Als we denken dat elke Europeaan dezelfde rechten heeft in het moderne Europa… Wel, dat blijkt niet het geval te zijn. In België staan bepaalde instanties op de rem voor een medicijn dat in andere Europese landen reeds maanden verkrijgbaar is. Hoe leggen we dit uit aan onze zoon van 17 jaar?

We hopen dat de nieuwe regering de koers kan bijstellen en dat de minister van FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de Voedselketen en Leefmilieu het nodige advies vraagt, even bij zijn collega’s in Frankrijk en Duitsland aftoetst en de enige juiste beslissing neemt. Er is geen tijd te verliezen.

📣📣Het is moeilijk om, als kleine groep patiënten, heel veel lawaai te maken om gehoord te worden. Maar dat zullen we blijven doen! It’s our strong mission!📣📣 Delen mag uiteraard. MASSAAL!🍀🍀

07/02/2025

We hebben geen goed nieuws ontvangen. “Skyclarys”, het medicijn dat de progressie van Friedreich Ataxie opmerkelijk zou kunnen vertragen en zowel in de VS als in Europa is goedgekeurd, zal niet terugbetaald worden in België.
De teleurstelling is groot… heel groot. Je probeert de beslissing te begrijpen, maar steeds komt weer de vraag: “Zijn onze jongens dan niet van belang? Zijn ze niet goed genoeg?” Voor ons zijn Roel en Tuur van onschatbare waarde en we gunnen hen alle kansen. Het besef dat er een behandeling is, maar we het hen niet kunnen geven doet dan ook onnoemelijk veel pijn. Een mokerslag in ons gezicht… FA is zeldzaam, onze kinderen zijn uniek, maar soms zijn ze dus net niet goed genoeg?! Niet van tel?!

25/01/2025

De nieuwe overeenkomst M25 zal voor een periode van 2 jaar gelden, zonder dat AXXON vroeger kan opzeggen. Hier zijn we niet mee akkoord!
Lees nog meer details over de inhoud van de conventie hier 👉 https://buff.ly/4g7IUdt

31/12/2024

13/12/2024

🍀🍀🎄✨ Kerstsfeer in Deinze! Kom naar de 3-daagse Kerstmarkt! ✨🎄💚💚

We nodigen je van harte uit op 13-14-15 december om samen de feestdagen te vieren op de gezellige kerstmarkt in Deinze! 🛷

🌟 Wat kun je verwachten?
🍷 Homemade Glühwein – Warm je handen (en hart) aan onze heerlijke glühwein (Feuerzangenbowle)!

🍋🍋🍀🍀Homemade Loumoncello – Een vleugje zonnige smaak voor de donkere dagen.

❄️ Sneeuwballen – Geniet van deze onweerstaanbare zoete lekkernijen.
💜 Cuberdons Larmuseau – De echte, authentieke Gentse neuzen!

Kom gezellig langs om te proeven, te genieten en samen in de kerstsfeer te komen. Wij zorgen voor de warmte, sfeer en lekkernijen – jij brengt je goed humeur mee!

📍 Locatie: Markt Deinze
📅 Wanneer: 13/12 18u-23u, 14/12 15u-24u en 15/12 15u-23u
Tot dan? Samen maken we er een onvergetelijke kerst van! 🎅🌟🎄🍀🍀🍀🍀