26/02/2026
EBC ПУБЛИКУВА ДОКУМЕНТ ЗА ЗАСТЪПНИЧЕСТВО „Преосмисляне на миастения гравис“
Европейският съвет по мозъка (EBC), в сътрудничество с Института по мениджмънт към Scuola Superiore de Sant'Anna, с удоволствие представя застъпническия документ „Преосмисляне на миастения гравис“ по повод събитието на EBC за Деня на редките болести, проведено на 24 февруари 2026 г. в Брюксел. „Преосмисляне на миастения гравис“ (MG) е изследователски проект, който ще предложи политически препоръки за осъществяване на осезаеми промени с цел подобряване на живота на хората, живеещи с миастения гравис в цяла Европа.
Относно миастения гравис
Миастения гравис (МГ) е рядко, клинично хетерогенно автоимунно заболяване на нервно-мускулната връзка, характеризиращо се с уморяема слабост на волевите мускули. Миастения гравис (МГ), подобно на много други редки заболявания, страда от липса на по-широко разбиране за предизвикателствата, които представлява, въпреки че засяга над 700 000 души, живеещи с МГ по целия свят.
В продължение на десетилетия хората, живеещи с миастения, страдаха от неадекватни стандарти на грижи, а научноизследователската и развойна дейност беше до голяма степен в пасивно състояние. Напоследък се наблюдава засилен приток на внимание към миастения гравис. Това се дължи както на по-ясното разбиране за неудовлетворените нужди, докладвани от пациентите, така и на напредъка в науката в областта на автоимунните и невромускулните заболявания като миастения гравис. В светлината на тези възникващи възможности, като например разширяването на персонализираните грижи и лечение, са необходими съгласувани усилия между заинтересованите страни, за да се консолидира настоящото разбиране и да се оптимизира управлението на миастения гравис за пациентите и лицата, полагащи грижи за тях.
Относно документа за застъпничество
Този документ за застъпничество синтезира авангардни доказателства с житейския опит на пациенти, лица, полагащи грижи, и здравни специалисти в няколко европейски страни. Посланието му е ясно: преосмислянето на грижите за MG изисква по-бърза и по-точна диагноза, стабилни мултидисциплинарни грижи, съобразени с подход, насочен към здравето на мозъка, равен достъп до иновативни терапии и смислено интегриране на цифрови инструменти и данни за опита на пациентите. MG може да послужи като тестов случай за това как Европа организира грижите за редки заболявания, демонстрирайки как могат да се изградят координирани, ориентирани към пациента системи. Укрепването на пътищата и политиките за грижи за MG не само ще бъде от полза за живеещите с MG, но и ще помогне за развитието на по- приобщаващи подходи за други редки неврологични и невромускулни заболявания. Заедно можем да превърнем ангажиментите на високо ниво в осезаеми подобрения за хората, живеещи с MG, и за тези, които се грижат за тях всеки ден, като действаме съгласно препоръките, изложени в този документ.
EBC Launches 'Rethinking Myasthenia Gravis' Advocacy Paper
