15/06/2025
ВРЕМЕ Е ДА СЕ ПОДОБРИ ВИДИМОСТТА, РАЗПОЗНАВАНЕТО И ЛЕЧЕНИЕТО НА МИАСТЕНИЯ ГРАВИС (MG)
Проблемът
Какво е миастения гравис и кой е засегнат?
Миастения гравис (МГ) е сериозно, рядко и хронично невромускулно автоимунно заболяване, при което неправилно функциониращите антитела могат да причинят изтощителна и потенциално животозастрашаваща мускулна слабост. Казано по-просто, естествените защитни сили на организма не работят както трябва. Често започва в лицето, като първите признаци включват слабост на очните мускули, която може да доведе до увисване на клепачите и двойно или замъглено виждане. МГ засяга и мускулите, участващи в говоренето, дъвченето, преглъщането и дишането,
и може да се разпростре до ръцете и краката.
До 123 000 души в Европа страдат от миелосклероза – със значително въздействие върху ежедневието. Тя представлява значителна тежест за живота им, тъй като може да наруши рутината у дома, в училище и/или на работното място. И това може да се отрази на семейството, социалните среди, образованието, условията на труд или кариерното развитие, както и на физическото и психическото благополучие.
КАКВО Е ЗАЛОЖЕНО НА КАРТА?
Европейската политическа рамка, установена през последните две десетилетия, несъмнено доведе до големи успехи в областта на редките заболявания – стимулиране на медицинските иновации чрез специфични стимули, насърчаване на споделянето на знания и информация чрез европейските референтни мрежи и Европейската платформа за регистрация на редки заболявания, подобряване на управлението на заболяванията със специални национални стратегии за редки заболявания и повишаване на осведомеността чрез създаването на Европейски ден, посветен на миастения гравис (MG). ЕС се намира в ключов момент за прилагането на политиката за редките заболявания, с преговори с висок залог по предложения фармацевтичен пакет, преразглеждане, наред с другото, на регламента за лекарствата сираци (OMP), нарастващ импулс за план за действие на ЕС относно редките заболявания.
Съществува установен консенсус, че може да се направи повече, за да се отговори на нуждите на хората с редки заболявания и на техните семейства и лицата, полагащи грижи за тях, чиято ключова роля в управлението на заболяванията и предоставянето на подкрепа често се забравя. За да допринесат за тази дискусия, група хора, живеещи с MG, и организации за MG от различни страни от ЕС обединиха сили в рамките на Европейската асоциация за миастения гравис (EUMGA), за да хвърлят светлина върху нуждите, които все още предстои да бъдат задоволени от гледна точка на хората, живеещи с MG, и лицата, полагащи грижи за тях, и въз основа на това да разработят конкретни препоръки. Въпреки че тези препоръки са фокусирани върху MG, тяхната значимост може да бъде екстраполирана за управление на редките заболявания в по-
широк смисъл, включително за по-редки подтипове миастения.
НАШИТЕ ПРЕПОРЪКИ
Призоваваме Европейската комисия, Европейския парламент,
Съвета на ЕС, държавите членки, здравните органи и всички
заинтересовани страни в здравеопазването (включително здравни специалисти, изследователска общност,
индустрия и гражданско общество) да:
Подобряване на здравните грижи и подкрепа
1. Да развием съществуващите си знания и експертен опит в областта на редките заболявания и да намалим грешките в диагнозите, като гарантираме, че здравните специалисти, включително общопрактикуващите лекари и специалистите, като невролози и офталмолози по миатоморфоза, имат лесен достъп до актуални, основани на доказателства информационни ресурси и материали за заболяването.
2. Засилване на трансграничното сътрудничество и подобряване на равния достъп до лечение и предоставяне на подкрепа за редки заболявания като миелосклероза, по-специално като се гарантира, че лицата с миелосклероза имат право на възстановяване на разходите за лечение, получено в друга държава членка на ЕС.
Разширяване на социалните грижи и подкрепа
3. Да се осигури взаимно признаване на статута на инвалидност за лица с миастения гравис и свързаните с него предимства за лица с миастения гравис във всички държави членки на ЕС. Това може да се постигне чрез прилагането в целия ЕС на Европейската карта за хора с увреждания и Европейската карта за паркиране за хора с увреждания, като и двете се очаква да заработят напълно в целия Съюз до 2028 г.
Преодоляване на пречките пред достъпа до правата на лица с MG и лицата, полагащи грижи
4. Осигуряване на достъп до ресурси за лица с МИ, техните болногледачи и други заинтересовани страни в здравния сектор и извън него, които могат да им помогнат да разберат заболяването и да се застъпят за премахването на обществените и екологичните бариери, които възпрепятстват пълноценното им участие в обществото на равна основа с останалите.
5.. Насърчаване на създаването на експертни центрове във всички държави членки на ЕС, особено в държави членки, където понастоящем не съществуват такива.
Препоръките са резултат от структуриран процес, основан на преглед на литературата, експертни семинари (с участието на пациенти) в пет държави членки на ЕС и по-разработена бяла книга. Нашият стремеж е тези препоръки да бъдат основа за продължаващи дискусии, усъвършенстване и най-важното – действия на ниво ЕС и на национално ниво.
