SOMOS ELA Santa Cruz de la SIerra

17/06/2025

Bolivia la ELA existe
21 de junio día mundial de lucha contra la ELA.

10/04/2025

https://youtu.be/ziSzB44S8cE?si=GM4fhDrG7xcDTmoB

"Les dije a mis hijos que mi cuerpo iba a envejecer más rápido" fue una de las frases de Esteban Bullrich al enterarse de su diagnóstico.

15/03/2024

- PHOENIX Study Did Not Meet Prespecified Primary or Secondary Endpoints - Data From 664-Participant Study Reinforce That AMX0035 is Generally Safe and Well-Tolerated - Within the Next Eight Weeks, Amylyx Will Continue to Engage With Regulatory Authorities and the ALS Community to Share Topline

15/03/2024

Necesitamos tener contacto con pacientes de Esclerosis Lsteral amiotrofica para incluirlos en el estudio que estamos realizando. Contacto 76682004

26/01/2024

26/01/2024

Somos un grupo de pacientes afectados con ELA, estamos trabajando en un proyecto para conocer los casos de esta enfermedad y proponer a las autoridades bolivianas un modelo de atención humanizada para mejorar la calidad de vida y aliviar el sufrimiento que causa tanto al paciente como a la familia. Por favor comunicarse con Dra. María Eidy Roca cel. 76682004, solo whatssap.

30/07/2023

Viviendo con ELA.
Desperté hoy con una sensación de estar arropada, cuidada, mimada y rodeada de ángeles que cantaban: “Victoria”porque mientras este cuerpo físico se va deteriorando, algo muy hermoso va creciendo en mi interior, muy parecido a la paz, la ternura, el gozo que nace del corazón tranquilo, algo muy parecido al amor que todo lo puede, todo perdona, que es sufrido, pero a la vez es motivo de gozo.
Cada mañana noto que algo que podía hacer el día anterior ya no puedo hacerlo hoy y doy gracias por lo que todavía puedo hacer. Puedo mirar con ojos de amor a mi hermosa familia y quienes me rodean y se que la capacidad de ver y pensar me acompañará hasta el último día de mi vida.
Cada mañana pido a mi Dios, padre eterno mi milagro que está escondido en un rinconcito de su corazón, esperando el momento Perfecto que se me llegará. Mientras tanto desparramo alegría, gratitud y ganas de vivir. Agradezco a Dios por cada persona que cada día eleva una oración o sentimiento de cariño y buenos deseos por mi vida. Retorno sus oraciones con mucha gratitud y buenos deseos también.