Aliança Cavernoma Brasil

Aliança Cavernoma Brasil A ACBra é uma instituição de direito privado, sob forma de associação civil, destinada a informar pacientes, médicos e interessados sobre tal condição.

Cavernoma Cerebral, Angioma Cavernoso, Hemangioma Cavernoso ou Malformação Cavernosa Cerebral (CCM) são nomes atribuídos à mesma doença considerada rara, talvez pela quantidade de pessoas que convivem com ela sem sequer saber que a têm. Estima-se que mais de 50% das pessoas que a possui não percebe sintoma algum. Trata-se de uma doença que pode se apresentar sob a forma esporádica (sem herança gen

ética), e que, normalmente, figura-se em uma lesão única. Ou ainda, na forma familiar, que, usualmente, apresenta várias lesões. Sabe-se que a forma familiar é causada pela mutação em um dos três genes: CCM1, CCM2 e CCM3. O gene CCM1 é o mais frequentemente mutado entre os pacientes com mutação genética em todo o mundo, a mutação no CCM2 é a segunda forma mais rara da doença e a do CCM3 é a mais rara entre todas as mutações genéticas que causam malformações cavernosas cerebrais. Criamos este espaço no Facebook com propósitos bem definidos.
1) Compartilhar experiências. Este espaço é nosso, aqui iremos trocar experiências, falar como convivemos com a doença, nossas angústias e alegrias. A experiência de cada um poderá ajudar ao próximo.

2) Divulgar últimas notícias. Aqui iremos apresentar as novidades. Se alguém encontrar uma novidade, um artigo, um evento, uma pesquisa, socialize! É sempre importante, porém, lembre-se de que toda novidade científica séria é primeiro publicada em revistas científicas, que têm comitê de pesquisadores competentes que avaliam a pesquisa e os resultados antes da publicação.

3) Divulgar o site da Aliança Cavernoma Brasil. Precisamos encontrar o maior número de pessoas com a doença para que no futuro, possamos mapear a doença no Brasil. É uma ação solidária de grande relevância, e que cada um de nós poderá ajudar, divulgando nosso site e convidando as pessoas com a doença a se cadastrarem. NOSSO GRUPO ESTÁ ASSOCIADO À
ALIANÇA CAVERNOMA BRASIL

Importante: Lembrem-se de que este espaço não é um substituto para a obtenção de aconselhamento médico competente. Apenas para fins informativos.

Convite Especial💜: Audiência Pública sobre a Saúde das Pessoas com Doenças RarasA senadora Damares Alves, em parceria co...
03/04/2025

Convite Especial💜: Audiência Pública sobre a Saúde das Pessoas com Doenças Raras

A senadora Damares Alves, em parceria com a Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal, convida todas as pessoas com doenças raras, suas famílias, representantes de comunidades raras, profissionais da saúde e sociedade civil para uma importante audiência pública sobre a saúde das pessoas com doenças raras.

🗓 Data: 7 de abril de 2025
⏰ Horário: 10h
📍 Local: Plenário 2, Comissão de Direitos Humanos – Senado Federal

Este será um momento fundamental para ouvir as demandas da comunidade rara, debater políticas públicas essenciais e reforçar a importância de um atendimento digno e adequado para todos. Sua presença e voz são fundamentais para fortalecer essa pauta!

Participe e ajude a construir um futuro com mais inclusão, acesso e qualidade de vida para as pessoas com doenças raras.

Contamos com você!

Temas atuais e relevantes. Vamos prestigiar! Nós precisamos apoiar as ações da  ! Obrigada
12/03/2025

Temas atuais e relevantes. Vamos prestigiar! Nós precisamos apoiar as ações da ! Obrigada

*Saúde e Produtividade: O Impacto Econômico das Doenças na América Latina e a Necessidade de Políticas Públicas Eficient...
28/02/2025

*Saúde e Produtividade: O Impacto Econômico das Doenças na América Latina e a Necessidade de Políticas Públicas Eficientes* *por Andreia Bessa

Nos últimos anos, a relação entre saúde e produtividade tem sido amplamente debatida, especialmente em regiões como a América Latina, onde os desafios socioeconômicos são evidentes. Estudos recentes, conduzidos pelo Instituto WIFOR, destacam o impacto das doenças na economia e na força de trabalho dos países latino-americanos, trazendo uma nova perspectiva sobre a saúde não apenas como um direito fundamental, mas também como um investimento estratégico para o desenvolvimento sustentável.
O Impacto das Doenças na Economia
De acordo com o estudo, sete doenças principais demandaram investimentos significativos em saúde no Brasil em 2022, correspondendo entre 73,8 bilhões e 110,5 bilhões de dólares, o que equivale a 3,9% a 5,8% do PIB do país. As doenças cardiovasculares requerem um investimento entre 15,4 bilhões e 30,9 bilhões de dólares. A diabetes tipo 2 representa um investimento entre 21,8 bilhões e 24,2 bilhões de dólares, e o câncer, entre 6,2 bilhões e 21,9 bilhões de dólares.
Essa realidade não é exclusiva do Brasil. Em outros países latino-americanos, como México e Colômbia, as doenças crônicas também requerem investimentos expressivos em saúde, reforçando a necessidade de políticas públicas eficazes para garantir um sistema de saúde acessível e eficiente.

Saúde Como Investimento: Uma Necessidade Urgente
O estudo do Instituto WIFOR reforça um ponto essencial: a saúde deve ser vista como um investimento e não como um custo. Investir na prevenção e no tratamento eficaz de doenças pode fortalecer a produtividade e impulsionar o crescimento econômico. No Brasil, por exemplo, os investimentos em saúde correspondem a quase metade do gasto total com saúde, que foi de 10,3% do PIB em 2021.
Outro dado relevante é que, para garantir o bem-estar populacional, cada brasileiro com 15 anos ou mais teria que trabalhar 10,6 dias extras por ano caso esses investimentos não fossem realizados. Isso demonstra que a priorização da saúde não afeta apenas os sistemas de saúde, mas também promove o crescimento econômico e a redução das desigualdades socioeconômicas.
Recomendações para Políticas Públicas
Os dados apresentados indicam que os governos devem adotar políticas eficazes para fortalecer o investimento em saúde e melhorar a qualidade de vida da população. Algumas das recomendações incluem:
1. Investimento em programas de prevenção e tratamento – Focar em doenças de alto impacto, como diabetes, doenças cardiovasculares e câncer, pode trazer benefícios significativos para a população.
2. Ampliação do acesso a terapias modernas – Melhorias no tratamento e no acesso a medicamentos podem fortalecer a produtividade e promover bem-estar social.
3. Campanhas de conscientização – Informar a população sobre prevenção e diagnóstico precoce pode garantir um sistema de saúde mais eficaz.
4. Revisão e fortalecimento de políticas públicas baseadas em dados – Utilizar estudos como o do Instituto WIFOR para embasar decisões políticas e regulatórias, garantindo um uso mais eficiente dos recursos públicos.
Conclusão
O investimento na saúde na América Latina é fundamental para garantir o bem-estar populacional e o crescimento econômico. A ausência de investimentos adequados compromete a qualidade de vida dos cidadãos e afeta diretamente a produtividade e o desenvolvimento econômico dos países.
Portanto, é fundamental que governos, setor privado e sociedade civil trabalhem juntos para implementar políticas públicas baseadas em evidências. Somente assim será possível transformar a saúde em um vetor de crescimento econômico e desenvolvimento social, garantindo um futuro mais próspero para todos.

Hoje 28 de Fevereiro é o dia que o mundo volta seu olhar para as DOENÇAS RARAS. A   mudou seu logo em protesto às decisõ...
28/02/2025

Hoje 28 de Fevereiro é o dia que o mundo volta seu olhar para as DOENÇAS RARAS. A mudou seu logo em protesto às decisões do STF. Mas temos esperança que isso vai mudar. Contamos com apoio da *Ouça no Podcast o episódio 178 da coluna Vencer Limites no Jornal Eldorado, da Rádio Eldorado / Estadão 📻*

_O Brasil é copatrocinador de um projeto de resolução intitulado ‘Doenças Raras: Uma Prioridade para a Equidade e a Inclusão na Saúde Global’, que será submetido à Assembleia Mundial da Saúde, em maio deste ano. A indicação aprovada pelo governo federal foi apresentada pela senadora Mara Gabrilli, a partir de uma solicitação da Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS), e sua recomendação foi publicada nesta segunda-feira, 10, pelo Conselho Executivo da Organização Mundial da Saúde._

https://omny.fm/shows/colunistas-eldorado-estad-o/vencer-limite-109355af-ac21-4456-ab67-77ecf25e4b71

Vem aí uma tarde linda, cheia de lindas histórias, homenagens, lançamento de livro e tarde de autografos. Estaremos te e...
26/02/2025

Vem aí uma tarde linda, cheia de lindas histórias, homenagens, lançamento de livro e tarde de autografos. Estaremos te esperando com muito carinho e um abraço apertado. 28/02 às 15h na plenária da Câmara Legislativa do DF. Você é muito importante. Participe!

📣 HOJE É O DIA! 📣🔴 ATO DE REPÚDIO - STF 🔴⚠️ Hoje nos reunimos para dizer que vidas não podem esperar! O Supremo Tribunal...
24/02/2025

📣 HOJE É O DIA! 📣

🔴 ATO DE REPÚDIO - STF 🔴

⚠️ Hoje nos reunimos para dizer que vidas não podem esperar! O Supremo Tribunal Federal decidiu restringir o acesso a tratamentos não disponíveis no SUS, colocando em risco milhares de brasileiros com doenças raras, crônicas e oncológicas. Agora, é a nossa vez de agir!

📍 Onde? Praça dos Três Poderes - Brasília
🕓 Concentração: 16h | Início do Ato: 16h30

🔹 O ato será pacífico e silencioso. Todos sentados, de frente para o STF.
🔹 Sem apitos ou faixas com madeira.
🔹 A camiseta oficial do ato (R$ 30,00) estará disponível para retirada no local. Ainda dá tempo de garantir a sua! 💛 Entre em contato: 61 8201-3885.

💪 Sua presença é fundamental! Vamos mostrar nossa força, mesmo em silêncio.

*Convocação!*🔴 ATO DE REPÚDIO - STF 🔴⚠️ O Supremo Tribunal Federal decidiu restringir a concessão de tratamentos não dis...
12/02/2025

*Convocação!*

🔴 ATO DE REPÚDIO - STF 🔴

⚠️ O Supremo Tribunal Federal decidiu restringir a concessão de tratamentos não disponíveis no SUS, colocando em risco a vida de milhares de brasileiros com doenças raras, crônicas e oncológicas. Não podemos aceitar essa injustiça!

📍 Onde? Praça dos Três Poderes - Brasília
🕓 Quando? 20/02/2025 (quinta-feira)
🕰️ Horário: Concentração às 16h | Ato às 16h30

🔹 Será um ato pacífico e silencioso. Todos sentados no centro da praça, voltados para o STF.
🔹 Não serão permitidos apitos ou faixas com madeira.
🔹 Camiseta oficial do ato disponível por R$ 30,00 (preço de custo). Para reservar, entre em contato com 61 8201-3885.

📢 Sua presença é fundamental! Compartilhe esta mensagem e ajude a mobilizar mais pessoas!

Estamos ao vivo na 1a reunião do CONADE   para cobrar  e garantir que o CONADE, Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa...
17/01/2025

Estamos ao vivo na 1a reunião do CONADE para cobrar e garantir que o CONADE, Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, um importante espaço do controle social, seja composto com representações da comunidade PCD, e doenças raras, que reflitam nossos anseios, e realmente nos represente na nossa luta por direitos.

Hoje, dia 17 de janeiro, o CONADE está discutindo sobre a estrutura do Conselho, e poderão tomar decisões que impactam nossa participação como sociedade neste colegiado.

Nossas lideranças precisam do nosso apoio, na defesa deste importante espaço para o Movimento PCD e Raros.

Acompanhe a reunião, pelo link abaixo:
https://www.youtube.com/live/PZUv-RbFbU0?si=yyOGyxtrvEXe8X65

Divulgue!
Comente no Chat, qual o CONADE que queremos.
Juntos somos mais fortes!ilegalidades e retrocessos.

APESQUISA EM DOENÇA RARA NO BRASIL: RELEVÂNCIA IGNORADAApós recente decisão de um Comitê de Relevância Social, ter decid...
19/12/2024

APESQUISA EM DOENÇA RARA NO BRASIL: RELEVÂNCIA IGNORADA

Após recente decisão de um Comitê de Relevância Social, ter decidido pela exclusão de um Projeto que contava com a colaboração internacional e mérito reconhecido pelo CNPq, cuja relevância científica é inconteste, obteve nota 9,8 a enorme decepção, restando-nos apenas a elaboração deste documento.

É importante salientar que sequer houve discussão na análise do recurso contestando a recusa do projeto, apenas repetiram a recusa inicial.
Sabemos que toda decisão, tomada pelo gestor público, quer como representante de uma unidade ou órgão unipessoal ou colegiado, deve ser fundamentada, sob pena de arguição da nulidade da decisão. NÃO PODEMOS ACEITAR QUE UM PROJETO BRASILEIRO NA BUSCA DE UMA DROGA PARA UMA DOENÇA QUE NÃO TEM CURA SEJA SIMPLESMENTE RECUSADO. Temos o direito de saber quais projetos ganharam esse edital. NOS AJUDE! LEIA E COMPARTILHE! .lois

É com grande alegria e gratidão que recebo a Moção das mãos do Deputado    Neste evento de celebração do 1* ano da  .   ...
04/12/2024

É com grande alegria e gratidão que recebo a Moção das mãos do Deputado Neste evento de celebração do 1* ano da . Agradeço sinceramente a todos que se empenharam na elaboração e aprovação dessa homenagem, que representa não apenas um reconhecimento do meu/nosso trabalho, mas também um incentivo para continuar a dedicar-me com afinco à nossa causa. As Doenças Raras, em especial aos pacientes com Cavernoma Cerebral.

Esse gesto fortalece ainda mais meu compromisso e determinação na luta por recursos para sequência da pesquisa de Novo Fármaco para Cavernoma Cerebral, parada desde 2018 por falta de recursos.
Acredito que, juntos, podemos fazer a diferença e alcançar resultados significativos para nossa comunidade mundial com Cavernoma.

Agradeço a confiança depositada em mim e reafirmo meu compromisso de trabalhar sempre em prol dos Raros.
Com gratidão,


Presidente da

Compartilhando com pessoas muito especiais  e  a Moção que recebi hoje no evento comemorativo do 1* ano da Frente Parlam...
04/12/2024

Compartilhando com pessoas muito especiais e a Moção que recebi hoje no evento comemorativo do 1* ano da Frente Parlamentar de Doenças Raras. Homenagem recebida das mão do Deputado a quem deixo meu mais que sincero agradecimento. Que venha o próximo ano. Estaremos juntos, sempre! E fazendo valer sua frase do dia “ EMPATIA JÁ”

Nessa foto estão pessoas que fazem parte da base da minha força para lutar pelos pacientes com   no Brasil e os Raros no...
04/12/2024

Nessa foto estão pessoas que fazem parte da base da minha força para lutar pelos pacientes com no Brasil e os Raros no Rio de Janeiro.
Obrigada e maurício.

Endereço

Brasília, DF

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