Febrararas

16/04/2026

Está aberta a Consulta Pública nº 23 - Concizumabe Para tratamento profilático de longa duração contra sangramentos em pacientes com Hemofilia B moderada a grave com inibidores com idade a partir de 12 anos.

Essa oportunidade é fundamental para garantir que diferentes perspectivas sejam ouvidas e consideradas no processo de decisão.

O que é a Hemofilia B?

É uma doença genética e hereditária rara, caracterizada pela deficiência no gene F9 (fator IX 9) de coagulação no sangue. Causando sangramentos excessivos, espontâneos ou prolongados, especialmente em articulações e músculos.

Os sintomas apresentados são: manchas roxas grandes (hematomas), sangramento nasal frequente, sangramento prolongado após cortes/cirurgias e hemorragias internas em articulações (joelhos, cotovelos).

Por que participar?

- Sua experiencia conta para a decisão da Conitec.

- Depoimentos de pacientes, cuidadores, familiares e profissionais da saúde mudam o parecer.

- Leva poucos minutos e pode impactar milhares de vidas.

Quem pode participar?

- Organização da Sociedade Civil

- Interessado(a) no tema

- Pacientes

- Familiar/Cuidador(a)

- Profissional da Saúde

Prazo: 27/04/2026

Como participar?

Clique no link abaixo (também na bio) e envie sua contribuição favorável à incorporação da medicação.

https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/2242/

Contamos com você! Sua contribuição é muito importante!

15/04/2026

Está aberta a consulta pública nº 29/2026 sobre o protocolo de uso do Blinatumomabe no tratamento da Leucemia Linfoblástica Aguda de células B e cromossomo Philadelphia negativo. Essa oportunidade é fundamental para garantir que diferentes perspectivas sejam ouvidas e consideradas no processo de decisão.

O que é a Leucemia Linfoblástica Aguda?

A Leucemia Linfoide Aguda (LLA) é um câncer rápido e agressivo da medula óssea que afeta os linfócitos (glóbulos brancos). Caracteriza-se pela produção descontrolada de células imaturas (linfoblastos) que não funcionam corretamente e impedem a produção de células sanguíneas saudáveis, sendo mais comum em crianças, mas também atinge adultos.

Os sintomas mais comuns são: anemia (cansaço), infecções frequentes e febre (falta de glóbulos brancos funcionais) e sangramentos/manchas roxas (baixas plaquetas).

Por que participar?

- Sua experiencia conta para a decisão da Conitec.

- Depoimentos de pacientes, cuidadores, familiares e profissionais da saúde mudam o parecer.

- Leva poucos minutos e pode impactar milhares de vidas.

Quem pode participar?

- Organização da Sociedade Civil

- Interessado(a) no tema

- Pacientes

- Familiar/Cuidador(a)

- Profissional da Saúde

Prazo: 27/04/2026

Como participar?

Clique no link abaixo (também na bio) e envie sua contribuição favorável à incorporação da medicação.

https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/4228/

Contamos com você! Sua contribuição é muito importante!

10/04/2026

Inscreva-se para o 11º Cenário das Doenças Raras no Brasil. Um encontro que há mais de uma década fortalece o ecossistema das doenças raras, conectando diferentes atores em torno de soluções concretas para diagnóstico, acesso e .

O evento conecta pacientes, cuidadores, associações, profissionais de saúde, pesquisadores, representantes do Poder Executivo, Legislativo e Judiciário, além de gestores públicos e sociedade civil organizada. Um espaço estratégico para diálogo, construção de políticas públicas e avanço do Marco Regulatório.

Data: 08 de junho
Local: Teatro WTC – São Paulo
Formato presencial e online para todo o Brasil
Horário presencial: 8h30 às 18h00
Horário online: 9h30 às 18h00
Tradução simultânea em inglês, espanhol e Libras

Garanta sua vaga e confira a programação completa em
https://eventos.congresse.me/cenariodoencasraras2026

Ou acesse pelo link na bio.

08/04/2026

Foram 10 edições reunindo quem acredita que doenças raras precisam de espaço, voz e políticas públicas. E o 11º Cenário já tem data marcada.

Dia 08 de junho, no Teatro WTC, em São Paulo, o Cenário das Doenças Raras no Brasil volta com uma programação que conecta pacientes, famílias, profissionais de saúde, pesquisadores, gestores e representantes dos três poderes.

Formato presencial e online para todo o Brasil, com tradução simultânea em inglês, espanhol e Libras.

Garanta sua vaga e confira a programação completa:
https://eventos.congresse.me/cenariodoencasraras2026

Ou acesse pelo link na bio.

SaúdeRara

02/04/2026

Está aberta a consulta pública nº 18/2026 sobre a utilização da Venetoclax em combinação com azacitidina para o tratamento de pacientes adultos com Leucemia Mieloide Aguda recém-diagnosticada e inelegível à quimioterapia intensiva.

A participação é essencial para que diferentes perspectivas sejam ouvidas e contribuam para um processo de decisão mais transparente e representativo.

O que é a leucemia mieloide aguda?

A Leucemia Mieloide Aguda (LMA) é um câncer que afeta a produção do sangue, com isso, algumas células não amadurecem como deveriam e acabam se acumulando, atrapalhando as células saudáveis. Isso pode causar cansaço, infecções frequentes e sangramentos.

É uma doença que evolui rápido e é mais comum em adultos.

Por que participar?

- Sua experiencia conta para a decisão da Conitec.

- Depoimentos de pacientes, cuidadores, familiares e profissionais da saúde mudam o parecer.

- Leva poucos minutos e pode impactar milhares de vidas.

Quem pode participar?

- Organização da Sociedade Civil

- Interessado(a) no tema

- Pacientes

- Familiar/Cuidador(a)

- Profissional da Saúde



Prazo: 13/04/2026


Como participar?

Clique no link abaixo (também na bio) e envie sua contribuição favorável à incorporação da medicação.

https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/4125/

Contamos com você! Sua contribuição é muito importante!

31/03/2026

Está aberta a consulta pública nº 19/2026 sobre a utilização da Edaravona para o tratamento de pacientes adultos com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), graus 1 ou 2, e duração da doença menor ou igual a 2 anos.

A participação é essencial para que diferentes perspectivas sejam ouvidas e contribuam para um processo de decisão mais transparente e representativo.

O que é a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)?

É uma doença neurodegenerativa progressiva e irreversível que destrói os neurônios motores, causando paralisia muscular e atrofia. Afeta a fala, deglutição e respiração, com expectativa de vida limitada. Sem cura, o tratamento foca em retardar a progressão e melhorar a qualidade de vida.

Por que participar?

- Sua experiencia conta para a decisão da Conitec.

- Depoimentos de pacientes, cuidadores, familiares e profissionais da saúde mudam o parecer.

- Leva poucos minutos e pode impactar milhares de vidas.

Quem pode participar?

- Organização da Sociedade Civil
- Interessado(a) no tema
- Pacientes
- Familiar/Cuidador(a)
- Profissional da Saúde

Prazo: 13/04/2026

Como participar?

Clique no link abaixo (também na bio) e envie sua contribuição favorável à incorporação da medicação.

https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/4126/

Contamos com você!

Sua contribuição é muito importante!

22/03/2026

Está aberta a consulta pública nº 15/2026 sobre a utilização da Deutetrabenazina no tratamento de adultos com coreia associada à doença de Huntington e discinesia tardia.

A participação é essencial para que diferentes perspectivas sejam ouvidas e contribuam para um processo de decisão mais transparente e representativo.

O que é o Doença de Huntington?

A Doença de Huntington é uma doença genética rara que afeta o cérebro, pode causar movimentos involuntários (como a coreia), dificuldades de pensamento e mudanças no comportamento e no humor.

Por que participar?

- Sua experiencia conta para a decisão da Conitec.
- Depoimentos de pacientes, cuidadores, familiares e profissionais da saúde mudam o parecer.
- Leva poucos minutos e pode impactar milhares de vidas.

Quem pode participar?

- Organização da Sociedade Civil
- Interessado(a) no tema
- Pacientes
- Familiar/Cuidador(a)
- Profissional da Saúde

Prazo: 30/03/2026

Como participar?

Clique no link abaixo (também na bio) e envie sua contribuição favorável à incorporação da medicação.

https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/3999/

Contamos com você! Sua contribuição é muito importante!

22/03/2026

Está aberta a consulta pública nº 11/2026, que trata do protocolo de uso do emicizumabe para crianças de 0 a 6 anos com Hemofilia A sem inibidores do fator VIII.

A participação é essencial para que diferentes perspectivas sejam ouvidas e contribuam para um processo de decisão mais transparente e representativo.

O que é Hemofilia A?

A Hemofilia A é uma doença genética que afeta a coagulação do sangue.

Por que participar?

- Sua experiencia conta para a decisão da Conitec.

- Depoimentos de pacientes, cuidadores, familiares e profissionais da saúde mudam o parecer.

- Leva poucos minutos e pode impactar milhares de vidas.

Quem pode participar?

- Organização da Sociedade Civil
- Interessado(a) no tema
- Pacientes
- Familiar/Cuidador(a)
- Profissional da Saúde

Prazo: 30/03/2026

Como participar?

Clique no link abaixo (também na bio) e envie sua contribuição favorável à incorporação da medicação.

https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/4003/

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18/03/2026

Está aberta a consulta pública nº 12/2026, sobre a utilização da Vosoritida para tratamento de acondroplasia em pacientes a partir de 6 meses de idade e cujas epífises não estão fechadas.

A participação é essencial para que diferentes perspectivas sejam ouvidas e contribuam para um processo de decisão mais transparente e representativo.

O que é Acondroplasia?

A Acondroplasia é uma condição genética que faz com que os ossos cresçam de forma diferente. Pessoas com acondroplasia costumam ter baixa estatura, com braços e pernas mais curtos, mas o tronco geralmente tem tamanho normal.

É importante saber que pessoas com acondroplasia têm capacidade intelectual normal e podem viver, estudar, trabalhar e realizar sonhos como qualquer outra pessoa.

Por que participar?

- Sua experiencia conta para a decisão da Conitec.
- Depoimentos de pacientes, cuidadores, familiares e profissionais da saúde mudam o parecer.
- Leva poucos minutos e pode impactar milhares de vidas.

Quem pode participar?

- Organização da Sociedade Civil
- Interessado(a) no tema
- Pacientes
- Familiar/Cuidador(a)
- Profissional da Saúde

Prazo: 30/03/2026

Como participar?

Clique no link abaixo (também na bio) e envie sua contribuição favorável à incorporação da medicação.

https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/4004/

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17/03/2026

Foi reaberta a consulta pública nº 06/2026 para o tratamento de manutenção em pacientes com mieloma múltiplo recém-diagnosticado que foram submetidos a transplante de células-tronco.

Essa oportunidade é fundamental para garantir que diferentes perspectivas sejam ouvidas e consideradas no processo de decisão.

O que é o mieloma múltiplo?

O mieloma múltiplo é um tipo de câncer do sangue que começa na medula óssea, a parte interna dos ossos responsável pela produção das células sanguíneas, e acontece quando células de defesa chamadas plasmócitos passam a se multiplicar de forma descontrolada, prejudicando a produção normal do sangue, enfraquecendo os ossos, podendo causar dor e fraturas, além de aumentar o risco de anemia, infecções frequentes e problemas nos rins; apesar de ser uma doença séria, existem tratamentos modernos como quimioterapia, imunoterapia e, em alguns casos, transplante de medula óssea, que ajudam a controlar a doença e melhorar a qualidade de vida, sendo fundamental buscar avaliação médica diante de sintomas persistentes para diagnóstico precoce. 💜

Por que participar?

- Sua experiencia conta para a decisão da Conitec.
- Depoimentos de pacientes, cuidadores, familiares e profissionais da saúde mudam o parecer.
- Leva poucos minutos e pode impactar milhares de vidas.

Quem pode participar?

- Organização da Sociedade Civil
- Interessado(a) no tema
- Pacientes
- Familiar/Cuidador(a)
- Profissional da Saúde

Prazo: 31/03/2026

Como participar?

Clique no link abaixo (também na bio) e envie sua contribuição favorável à incorporação da medicação.

https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/consultas-publicas-conitec/f/4000/

Contamos com você! Sua contribuição é muito importante!

14/03/2026

Você tem HPN? Sua experiência pode ajudar a transformar decisões no SUS.

A Conitec abriu Chamada Pública nº 34/2026 para que pessoas com Hemoglobinúria Paroxística Noturna compartilhem suas experiências e contribuam para decisões importantes sobre tratamentos no SUS.

Nesta chamada, serão priorizadas as inscrições de pessoas com a condição de saúde e que utilizam ou já tenham utilizado o medicamento em avaliação.

A participação faz parte da iniciativa Perspectiva do Paciente, que leva para o debate a realidade de quem vive com a doença — incluindo qualidade de vida, desafios do tratamento e a rotina com a HPN — mostrando como a experiência dos pacientes pode transformar decisões em saúde.

O tema da consulta é o uso da pegcetacoplana em pacientes adultos previamente tratados com inibidores do complemento.

Inscreva-se até 19/03/2026

Mais informações no link abaixo que também está na bio:

https://brasilparticipativo.presidencia.gov.br/processes/chamadas-publicas-perspectiva-paciente-conitec/f/3961/

12/03/2026

Hoje, 12 de março, marca o Dia Mundial do Rim, uma oportunidade para reforçar a conscientização sobre a saúde renal e sobre doenças crônicas — muitas delas raras — que afetam diretamente os rins, como a Glomerulopatia do Complemento C3.

A iniciativa Make the Change for Kidney Health chama a atenção para a necessidade de que governos e formuladores de políticas públicas tratem as doenças renais como uma prioridade global, promovendo diagnóstico precoce, cuidado adequado e acesso aos tratamentos recomendados, com políticas centradas nos pacientes e baseadas em evidências.

A Casa Hunter, membro da Global Patient Alliance for Kidney Health (GloPAKH), soma-se a esse movimento global para fortalecer a informação, a conscientização e o avanço de políticas públicas que ampliem o cuidado e a qualidade de vida das pessoas que vivem com doenças renais.

Para saber mais, acesse: https://globalkidneyalliance.org/make-the-change/

Today is !

? 10% of the world's population has . Making a global health priority can improve outcomes for patients, health systems, caregivers, the economy and the planet.

Learn more: https://bit.ly/3YShzFI