Febrararas

Febrararas A Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras é uma pessoa jurídica de direito privado.

💊✨ **Boa notícia para os pacientes: nova lei facilita doação de medicamentos para serviços de saúde**Foi sancionada uma ...
04/12/2025

💊✨ **Boa notícia para os pacientes: nova lei facilita doação de medicamentos para serviços de saúde**

Foi sancionada uma nova lei federal que ajuda a **facilitar a doação de medicamentos** para:

* hospitais e serviços públicos de saúde (SUS);

* entidades sem fins lucrativos que atuam na saúde e assistência, como associações e instituições reconhecidas como de utilidade pública.

**O que muda na prática?**

Agora, quando uma empresa doa medicamentos dentro das regras da lei, ela **não vai pagar alguns tributos federais** sobre essa doação. Isso torna a doação **menos cara e mais viável** para a indústria e outras instituições.

**E como isso pode ajudar os pacientes?**

Porque essa lei:

* **Estimula que mais empresas doem medicamentos e te**es** para hospitais, serviços do SUS e entidades parceiras;

* Pode **reduzir o desperdício** de medicamentos que antes poderiam vencer sem uso;

* Ajuda a **fortalecer programas de acesso** e projetos assistenciais que atendem diretamente os pacientes;

* Cria um caminho mais claro e seguro para **estruturar programas de doação** em doenças crônicas e raras.

Importante saber:

* As doações **não podem ser feitas diretamente para pessoas físicas** (pacientes/famílias);

* Os medicamentos devem ter **pelo menos 6 meses de validade** quando são doados;

* O uso deve ser **exclusivamente assistencial, sem fins lucrativos** – nada de venda ou comercialização.

Como associação de pacientes, vemos essa lei como **um passo importante** para abrir diálogo com governo e indústria e **buscar mais acesso a exames, te**es e medicamentos**, especialmente para quem depende do sistema público de saúde.

Seguiremos acompanhando a regulamentação e defendendo para que esse instrumento seja usado a favor dos pacientes, com **transparência, equidade e cuidado**.

O portal norte-americano Pharma Boardroom, plataforma de notícias e análise estratégica para a indústria farmacêutica gl...
04/12/2025

O portal norte-americano Pharma Boardroom, plataforma de notícias e análise estratégica para a indústria farmacêutica global, destacou nesta terça-feira dia 2, uma entrevista com Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, Febrararas e Cofundador da Casa dos Raros.

Antoine falou sobre o universo das doenças raras no Brasil e na América Latina, a jornada do paciente, acesso a medicamentos, o modelo da Casa dos Raros e perspectivas para o futuro da saúde no planeta.

Por fim, solicitaram à Antoine uma mensagem global direcionada a audiência internacional do portal: “Minha mensagem para os líderes globais da saúde é que pensem a longo prazo. Muitas decisões hoje são tomadas considerando ciclos políticos de dois ou quatro anos. Precisamos planejar para as próximas décadas, com foco em prevenção, inovação e sustentabilidade.”

Acesse o link abaixo, que também está em nossa bio, e leia a íntegra desta entrevista imperdível.

https://pharmaboardroom.com/interviews/toni-daher-president-founder-of-casa-hunter-casa-dos-raros/

O novo episódio do podcast Biotech and Health realizado pela MIT Technology Review Brasil contou com a participação de A...
30/11/2025

O novo episódio do podcast Biotech and Health realizado pela MIT Technology Review Brasil contou com a participação de Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, Febrararas e Cofundador da Casa dos Raros.

Com o tema “O futuro das doenças raras: coordenação, inovação e acesso”

Antoine conversou com a repórter Carolina Abelin sobre avaliação de tecnologias, inovação, regulação, centros de referência e o papel da sociedade civil na construção de políticas públicas mais eficazes para fortalecer o cuidado em doenças raras.

O Podcast está disponível na íntegra no canal do Youtube da MIT Technology Review Brasil, acesse:

https://youtu.be/KLY8SgllXCk?si=KDsvA98PnYtdSZQc

No aniversário de dois anos da Frente Parlamentar de Doenças Raras, venha se unir a outras vozes do Rio e de outros esta...
29/11/2025

No aniversário de dois anos da Frente Parlamentar de Doenças Raras, venha se unir a outras vozes do Rio e de outros estados em defesa dos direitos dos Raros.

Antoine Daher, Daniel Wainstock, Jorge Marcondes e Claudia Costa estarão mostrando algumas das inúmeras consequências para Raros e familiares quando os direitos não são cumpridos.

Seja você também uma dessas vozes!

Dia 2/12, 10h, plenário da Alerj (Rua da Ajuda, 5, Centro).



Nesta segunda 24/11 foi anunciada, durante a reunião do Grupo Executivo do Complexo Econômico-Industrial da Saúde realiz...
24/11/2025

Nesta segunda 24/11 foi anunciada, durante a reunião do Grupo Executivo do Complexo Econômico-Industrial da Saúde realizada em São Paulo, o acordo que envolve Ministério da Saúde, Fiocruz, Gemma Therapeutics e Casa dos Raros para o desenvolvimento no Brasil de terapias gênicas a custos mais acessíveis.

O primeiro protocolo, anunciado pelo presidente da Fiocruz, Mario Moreira, na presença do Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, será para Atrofia Muscular Espinhal (AME) e deverá iniciar ainda em 2025, sob a coordenação da Casa dos Raros.

   with .repost・・・Da Ideia à Inovação: Como Financiar e Sustentar Pesquisas Colaborativas em Doenças RarasA inovação no ...
22/11/2025

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Da Ideia à Inovação: Como Financiar e Sustentar Pesquisas Colaborativas em Doenças Raras

A inovação no campo das doenças raras nasce do encontro entre ciência, vontade coletiva e investimento. No VI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras, este debate aprofunda as estratégias necessárias para transformar descobertas científicas em soluções reais que cheguem até quem mais precisa.

O painel reúne duas referências com atuação decisiva no avanço da pesquisa rara:

✨ Dr. Antoine Daher – Presidente da Casa dos Raros
✨ Dr. Renato Porto – Presidente da INTERFARMA

O diálogo aborda caminhos práticos para financiar estudos, sustentar iniciativas colaborativas, fortalecer parcerias público-privadas e expandir a capacidade de inovação em toda a Ibero-América.

Uma conversa essencial para quem acredita que ciência, quando bem apoiada, salva vidas e impulsiona o futuro.

📅 24 de novembro
🕒 20h15 às 21h
📍 Câmara Legislativa do Distrito Federal – CLDF

VI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras - O paciente na ponta da língua!
www.amaviraras.org/vicongressoibero

22/11/2025

Entre os dias 21 e 23 de novembro, ocorre no Hotel Grand Hyatt São Paulo o INAME 2025, considerado o mais relevante congresso dedicado exclusivamente à Atrofia Muscular Espinhal (AME) na América Latina, realizado com o apoio da Febrararas.

O evento congrega, em um único ambiente, profissionais da saúde, pesquisadores, gestores, pacientes, familiares e todos os atores comprometidos com a causa da AME, com o propósito de discutir avanços em tratamento, qualidade de vida e demais aspectos que compõem o panorama da patologia.

Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, da Febrararas e cofundador da Casa dos Raros, integrou a programação oficial do congresso neste sábado.

No período da manhã, com a presença do ex-ministro da saúde Luiz Henrique Mandetta, Antoine moderou a mesa “Vanguarda II”, na qual foram debatidos temas como tecnologia em saúde, acesso ao tratamento e cuidados em AME, além de modelos inovadores destinados a viabilizar o acesso a terapias de alto custo no âmbito do SUS.

À tarde, participou do simpósio “Aproximando o cuidado: Como a descentralização melhora a equidade e a qualidade de vida”, ocasião em que apresentou a exposição “Sistema privado: oportunidades e desafios para o cuidado descentralizado no sistema privado”.

Mais informações:



   with .repost・・・Do Sintoma ao Diagnóstico: Estratégias para Acelerar a Identificação de Doenças Raras na Ibero-América...
22/11/2025

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Do Sintoma ao Diagnóstico: Estratégias para Acelerar a Identificação de Doenças Raras na Ibero-América

O caminho entre o primeiro sinal e o diagnóstico definitivo ainda é um dos maiores desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras. Para discutir soluções concretas, o VI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras promove um debate essencial sobre estratégias que podem mudar esse cenário.

O painel reúne dois nomes de referência no ecossistema raro:

✨ Dr. Carlos Eugênio Fernandes – Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo
✨ Dr. Roberto Giugliani – Casa dos Raros

Um diálogo fundamental sobre integração entre atenção primária, genética, inteligência artificial, formação profissional e políticas públicas capazes de reduzir o atraso diagnóstico em toda a Ibero-América.

Este é um debate que abre caminhos, fortalece redes e aproxima a ciência da vida real das famílias raras.

📅 24 de novembro
🕒 18h45 às 19h30
📍 Câmara Legislativa do Distrito Federal – CLDF

VI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras - O paciente na ponta da língua!
www.amaviraras.org/vicongressoibero

   with .repost・・・No dia 24 de novembro, às 18h30, damos início oficialmente ao VI Congresso Iberoamericano de Doenças R...
22/11/2025

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No dia 24 de novembro, às 18h30, damos início oficialmente ao VI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras, em uma cerimônia que simboliza união, compromisso público e a força da mobilização pelo ecossistema raro.

A solenidade contará com a presença de grandes lideranças que têm atuado ativamente na construção de políticas públicas para as pessoas com doenças raras:

✨ Lauda Santos – Presidente da AMAVIRARAS
✨ Deputado Eduardo Pedrosa – Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras
✨ Deputado Wellington Luiz – Presidente da CLDF
✨ Deputado Jorge Viana

A abertura marca o início oficial de três dias de debates, ciência, histórias de vida, conexões ibero-americanas e muito aprendizado.

É o primeiro passo de um encontro que já está transformando o futuro das doenças raras no Brasil.

📍 Câmara Legislativa do Distrito Federal
📆 24 de novembro, 18h30

VI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras - O paciente na ponta da língua!
www.amaviraras.org/vicongressoibero

   with .repost・・・No dia 24 de novembro, às 18h30, damos início oficialmente ao VI Congresso Iberoamericano de Doenças R...
22/11/2025

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No dia 24 de novembro, às 18h30, damos início oficialmente ao VI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras, em uma cerimônia que simboliza união, compromisso público e a força da mobilização pelo ecossistema raro.

A solenidade contará com a presença de grandes lideranças que têm atuado ativamente na construção de políticas públicas para as pessoas com doenças raras:

✨ Lauda Santos – Presidente da AMAVIRARAS
✨ Deputado Eduardo Pedrosa – Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras
✨ Deputado Wellington Luiz – Presidente da CLDF
✨ Deputado Jorge Viana

A abertura marca o início oficial de três dias de debates, ciência, histórias de vida, conexões ibero-americanas e muito aprendizado.

É o primeiro passo de um encontro que já está transformando o futuro das doenças raras no Brasil.

📍 Câmara Legislativa do Distrito Federal
📆 24 de novembro, 18h30

VI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras - O paciente na ponta da língua!
www.amaviraras.org/vicongressoibero

🎉 O Day Hunter é vencedor do Prêmio Humanizar a Saúde 2025 na categoria Doenças Raras!!!Nosso programa, que oferece aten...
18/11/2025

🎉 O Day Hunter é vencedor do Prêmio Humanizar a Saúde 2025 na categoria Doenças Raras!!!

Nosso programa, que oferece atendimento gratuito, multidisciplinar e humanizado a pessoas com doenças raras e suas famílias, conquistou o 1º lugar na categoria Doenças Raras.

🔹 127 projetos inscritos
🔹 114 instituições
🔹 16 estados representados
🔹 Avaliação técnica + votação popular

Esse reconhecimento reforça o impacto do Day Hunter e a importância de cuidar com acolhimento, escuta e humanidade.

💙 Nosso agradecimento a pacientes, familiares, cuidadores, voluntários, equipe e parceiros.

Essa conquista é de todos vocês!

Acompanhe nossa apresentação e a premiação em nosso canal do YouTube.

https://youtu.be/TJxboF8EjJw?si=reDi0KTeqz2B2D2p

É amanhã! Katherine Timothy, Ivy Dick, PhD, Rosie Bauer e Dra. Rebecca J. Levy — dos EUA. Dia: 17 de novembro • Horário:...
16/11/2025

É amanhã!

Katherine Timothy, Ivy Dick, PhD, Rosie Bauer e Dra. Rebecca J. Levy — dos EUA.

Dia: 17 de novembro • Horário: 14h às 15h • Local: Casa dos Raros — Porto Alegre.

Teremos tradutora para português durante o evento.

GARANTA A SUA VAGA:

https://forms.gle/9MyQz23pwnSjwki49

Organização: Casa dos Raros · Casa Hunter

· Apoio: FEBRARARAS, Timothy Syndrome Foundation· IABS

Endereço

Q CRS 502. Bloco C. Asa Sul
Brasília, DF
70330530

Horário de Funcionamento

Segunda-feira 09:00 - 17:00
Terça-feira 09:00 - 17:00
Quarta-feira 09:00 - 17:00
Quinta-feira 09:00 - 17:00
Sexta-feira 09:00 - 17:00

Telefone

+556132469284

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