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Febrararas A Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras é uma pessoa jurídica de direito privado.

Participe da Consulta Pública nº 67/2025 relativa à utilização de Trióxido de Arsênio em primeira linha para Leucemia Pr...
06/08/2025

Participe da Consulta Pública nº 67/2025 relativa à utilização de Trióxido de Arsênio em primeira linha para Leucemia Promielocítica Aguda de risco baixo a intermediário.

A Leucemia Promielocítica Aguda (LPA) é um tipo agressivo de câncer no sangue, classificado como um subtipo da Leucemia Mieloide Aguda (LMA).

A doença ocorre devido a uma mutação genética que altera o funcionamento normal das células do sangue.

Os sintomas da LPA manifestam-se, frequentemente, em situações já consideradas graves, como o risco de sangramento fatal.

As manifestações da doença associam-se àquelas atribuídas à perda significativa de células sanguíneas, como fraqueza e cansaço, e/ou à ocorrência de hemorragias, com infecções recorrentes, sangramento nas gengivas e no nariz, manchas na pele, menstruação com sangramento irregular, entre outras.

Você tem até o dia 19/08/2025 para fazer sua contribuição.

Para participar na Consulta Pública basta clicar no link abaixo, que também está na bio.

https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sectics-n-67-2025-trioxido-de-arsenio

Participe da Consulta Pública nº 63/2025 relativa à utilização de Nusinersena para o tratamento da Atrofia Muscular Espi...
28/07/2025

Participe da Consulta Pública nº 63/2025 relativa à utilização de Nusinersena para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal 5q tipo 3 em pacientes com capacidade de deambulação.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara que causa a degeneração dos neurônios motores, levando a um quadro de enfraquecimento, atrofia e paralisia dos músculos.

Essa condição é causada por uma alteração no gene do neurônio motor de sobrevivência (SMN1), responsável por produzir a proteína SMN, essencial para a sobrevivência das células nervosas motoras.

Essa condição leva à perda progressiva da força e da massa muscular, com impactos na capacidade de respirar, engolir e se movimentar.

Atenção!

Você tem até o dia 30/07/2025 para fazer sua contribuição.

Para participar na Consulta Pública basta clicar no link abaixo, que também está na bio.

https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sectics-n-63-2025-nusinersena

Participe da Consulta Pública nº 63/2025 relativa à utilização de Nusinersena para o tratamento da Atrofia Muscular Espi...
11/07/2025

Participe da Consulta Pública nº 63/2025 relativa à utilização de Nusinersena para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal 5q tipo 3 em pacientes com capacidade de deambulação.

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara que causa a degeneração dos neurônios motores, levando a um quadro de enfraquecimento, atrofia e paralisia dos músculos.

Essa condição é causada por uma alteração no gene do neurônio motor de sobrevivência (SMN1), responsável por produzir a proteína SMN, essencial para a sobrevivência das células nervosas motoras.

Essa condição leva à perda progressiva da força e da massa muscular, com impactos na capacidade de respirar, engolir e se movimentar.

Atenção!

Você tem até o dia 30/07/2025 para fazer sua contribuição.

Para participar na Consulta Pública basta clicar no link abaixo, que também está na bio.

https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sectics-n-63-2025-nusinersena

📢 A *FEAS - Fundação Estatal de Atenção à Saúde* convida *VOCÊ* a mergulhar em um universo de conhecimento, empatia e se...
29/06/2025

📢 A *FEAS - Fundação Estatal de Atenção à Saúde* convida *VOCÊ* a mergulhar em um universo de conhecimento, empatia e sensibilização!

🌟 Tema da Palestra: *”Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras e a Importância da Participação Social”*:
Após o sucesso da iniciativa liderada pela ABRAPO e COSEMS-PR na região de Foz do Iguaçu, é com grande alegria que a Palestra Sinais de Alerta e a Importância da Participação Social chega à região de Curitiba, com o apoio da FEAS - Fundação Estatal de Atenção à Saúde* e Secretaria Municipal de Saúde de Curitiba.

✨ _Nesta palestra informativa e motivadora é abordado o cenário das doenças raras, os desafios, exemplos de sinais de alerta, avanços das políticas públicas no Paraná, além de exemplos da participação social como forma de auxílio para melhorar a vida dos pacientes e familiares. São expostas ainda experiências que sensibilizam, inspiram e emocionam os participantes._

🖥️ Evento Presencial no CECADEH - Auditório do Hospital Municipal do Idoso Zilda Arns
Lothario Boutin 90, Pinheirinho Curitiba/PR
📅 Data: 03 de julho
⏰ Horário: 14h às 17h

🎯 Para quem? O convite se estende a profissionais da saúde: Médicos, enfermeiros, técnicos e outras categorias da equipe multidisciplinar. Estudantes das áreas de saúde, educação e publico em geral interessado no tema.

*Dinâmica do Evento:*

Autoridades:
- Fabio de Mello - Presidente do COSEMS-PR e Secretário de Saúde de Foz do Iguaçú
- Tatiane Filipak - Secretária de Saúde de Curitiba - SMS
- Sezifredo Paz - Diretor Geral da Fundação Estatal de Atenção à Saúde - FEAS

👨‍🏫 Facilitadores: Shirley Ordônio, Ieda Maria Scandelari Bussmann, Dr. Carlos Ruchaud

🔗 Inscreva-se agora:

👉 https://www.sympla.com.br/evento/sinais-de-alerta-de-doencas-e-sindromes-raras-e-a-importancia-da-participacao-social/3000159

Link na bio

*_Com certificação_*

📞 Mais informações: 📧 cecadeh@feas.curitiba.pr.gov.br
📲 (41) 3316-5985

🚀 Não fique de fora! Aproveite esta oportunidade para fortalecer seus conhecimentos e se atualizar!

Dividido em temas, o encontro trará palestras com especialistas renomados, debates enriquecedores e oportunidades de net...
10/06/2025

Dividido em temas, o encontro trará palestras com especialistas renomados, debates enriquecedores e oportunidades de networking com profissionais da área.

Ao longo do evento teremos a oportunidade de vivenciar um momento único que promova a colaboração entre comunidades clínicas, de pesquisa e de pacientes, promovendo uma abordagem coordenada para o avanço da pesquisa, do atendimento clínico, da coordenação da prestação de cuidados e outras intervenções de saúde pública essenciais para melhorar os atendimentos em doenças raras.

Será uma experiência única para ampliar seus conhecimentos e se conectar com pessoas que compartilham dos mesmos interesses.

Link inscrição na bio

https://cbteim.com.br/ficha_inscr.asp

Participe da Consulta Pública nº 48/2025 relativa à incorporação de Delandistrogeno moxeparvoveque para pacientes deambu...
06/06/2025

Participe da Consulta Pública nº 48/2025 relativa à incorporação de Delandistrogeno moxeparvoveque para pacientes deambuladores de 4 a 7 anos de idade com diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne

A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença rara, que afeta o funcionamento dos músculos do organismo, causada por alterações genéticas que impedem a produção da distrofina, uma proteína fundamental para a manutenção da estrutura muscular.

O gene que sofre alteração, chamado gene DMD, está localizado no cromossomo X.

Dessa forma, a DMD afeta principalmente indivíduos do s**o masculino, pois não haverá a presença de outro cromossomo X que compense o que passou por alteração.

As mulheres que apresentam alterações genéticas no gene DMD, em sua maioria, não apresentam sintomas da doença, porém cerca de 8% destas podem ter sintomas musculares ou cardíacos, de acordo com a forma da inativação dos cromossomos X.

Atenção! Você tem até o dia 25/06/2025 para fazer sua contribuição.

Para participar na Consulta Pública basta clicar no link abaixo, que também está na bio.

https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sectics-n-48-2025-delandistrogeno-moxeparvoveque

🟢 3º Congresso Mineiro de Conscientização sobre a Miastenia📍 Evento presencial em Belo Horizonte📅 15 de junho de 2025Voc...
06/06/2025

🟢 3º Congresso Mineiro de Conscientização sobre a Miastenia

📍 Evento presencial em Belo Horizonte
📅 15 de junho de 2025

Você está convidado(a) a participar de um encontro transformador!

No próximo dia 15/06, Belo Horizonte será palco do 3º Congresso Mineiro de Conscientização sobre a Miastenia, um evento fundamental para promover informação, acolhimento e diálogo sobre essa condição rara e desafiadora.

📌 O evento contará com duas mesas de discussão, reunindo especialistas da área da saúde, pacientes e representantes da sociedade civil para debater temas essenciais como:

✔ Diagnóstico precoce
✔ Avanços nos tratamentos
✔ Direitos dos pacientes
✔ Qualidade de vida e apoio psicológico

🌿 A conscientização salva vidas. E quando nos reunimos para compartilhar conhecimento e vivências, fortalecemos toda a comunidade que convive com a Miastenia.

🗣 Participe, traga sua experiência e ajude a ampliar essa rede de apoio e informação!

📍 Local: Rua Santa Rita Durão, 1143, Funcionários em Belo Horizonte

🕘 Horário: 08:30hs

EVENTO PRESENCIAL

Se você perdeu a webinar “Qualidade de Vida em Miastenia Gravis” não se preocupe!Ela continua a sua disposição, na ínteg...
03/06/2025

Se você perdeu a webinar “Qualidade de Vida em Miastenia Gravis” não se preocupe!

Ela continua a sua disposição, na íntegra, no Canal do YouTube da Casa Hunter.

O link está aqui e em nossa bio!

https://youtu.be/8fOI1-LYAO8?si=N_ccTkW79X7XaQ4e

Não perca essa oportunidade! O encontro foi incrível, com muita troca de informações e experiências entre 3 pacientes e um especialista. Muita informação de qualidade.



deaoliveira

Daqui a pouco, às 13h! O webinar “Qualidade de Vida em Miastenia Gravis” vai ao ar com uma conversa sobre os caminhos po...
03/06/2025

Daqui a pouco, às 13h! O webinar “Qualidade de Vida em Miastenia Gravis” vai ao ar com uma conversa sobre os caminhos possíveis para quem recebe o diagnóstico de MG.

Não perca: acesse o canal da Casa Hunter no YouTube e ative o sininho para ser lembrado tão logo o episódio seja iniciado.

https://youtu.be/8fOI1-LYAO8?si=N_ccTkW79X7XaQ4e



deaoliveira

Não perca! Webinar: Qualidade de Vida em Miastenia Gravis, disponível amanhã, terça-feira, 03/06, às 13h, no YouTube da ...
02/06/2025

Não perca!

Webinar: Qualidade de Vida em Miastenia Gravis, disponível amanhã, terça-feira, 03/06, às 13h, no YouTube da Casa Hunter.

Durante o encontro, Betânia Andrade Costa, presidente da Associação Mineira de Miastenia (AMMI); Carla Prata, apresentadora e paciente de MG; Déa Oliveira, vice-presidente da AMMI; e Hamilton Cirne Fernandes Franco, médico do Centro de Referência em Doenças Neuromusculares do Distrito Federal, conversam sobre os caminhos possíveis para quem recebe o diagnóstico.

Acesse o link abaixo, que também está na bio, e já ative o lembrete para não perder!

https://youtu.be/8fOI1-LYAO8?si=N_ccTkW79X7XaQ4e


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Você sabia que a Miastenia Gravis é uma condição rara e desafiante que afeta a forma como nossos músculos e nervos se co...
02/06/2025

Você sabia que a Miastenia Gravis é uma condição rara e desafiante que afeta a forma como nossos músculos e nervos se comunicam?

Essa condição pode levar a uma fraqueza muscular que torna tarefas simples, como mastigar, falar ou até abrir os olhos, desafiadoras.

Embora ainda não tenha cura, a Miastenia Gravis pode ser controlada por meio de tratamento adequado, o que reforça a importância do diagnóstico precoce e do acompanhamento com profissionais especializados.

O tratamento consiste em medicamentos, terapia imunológica e, em alguns casos, reabilitação e cirurgia.

Com conhecimento e cuidados adequados, é possível melhorar a qualidade de vida daqueles que convivem com essa condição.

Neste Dia Mundial de Conscientização da Miastenia Gravis, destacamos a importância de ouvir, acolher e apoiar quem convive com essa doença. Informação salva vidas, promove a inclusão e combate o preconceito.

Endereço

Q CRS 502. Bloco C. Asa Sul
Brasília, DF
70330530

Horário de Funcionamento

Segunda-feira 09:00 - 17:00
Terça-feira 09:00 - 17:00
Quarta-feira 09:00 - 17:00
Quinta-feira 09:00 - 17:00
Sexta-feira 09:00 - 17:00

Telefone

+556132469284

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