Qual é o horário de funcionamento?

Segunda-feira 09:00 - 17:00 Terça-feira 09:00 - 17:00 Quarta-feira 09:00 - 17:00 Quinta-feira 09:00 - 17:00 Sexta-feira 09:00 - 17:00

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Febrararas

A Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras é uma pessoa jurídica de direito privado.

10/06/2025

Dividido em temas, o encontro trará palestras com especialistas renomados, debates enriquecedores e oportunidades de networking com profissionais da área.

Ao longo do evento teremos a oportunidade de vivenciar um momento único que promova a colaboração entre comunidades clínicas, de pesquisa e de pacientes, promovendo uma abordagem coordenada para o avanço da pesquisa, do atendimento clínico, da coordenação da prestação de cuidados e outras intervenções de saúde pública essenciais para melhorar os atendimentos em doenças raras.

Será uma experiência única para ampliar seus conhecimentos e se conectar com pessoas que compartilham dos mesmos interesses.

Link inscrição na bio

https://cbteim.com.br/ficha_inscr.asp

06/06/2025

Participe da Consulta Pública nº 48/2025 relativa à incorporação de Delandistrogeno moxeparvoveque para pacientes deambuladores de 4 a 7 anos de idade com diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne

A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença rara, que afeta o funcionamento dos músculos do organismo, causada por alterações genéticas que impedem a produção da distrofina, uma proteína fundamental para a manutenção da estrutura muscular.

O gene que sofre alteração, chamado gene DMD, está localizado no cromossomo X.

Dessa forma, a DMD afeta principalmente indivíduos do s**o masculino, pois não haverá a presença de outro cromossomo X que compense o que passou por alteração.

As mulheres que apresentam alterações genéticas no gene DMD, em sua maioria, não apresentam sintomas da doença, porém cerca de 8% destas podem ter sintomas musculares ou cardíacos, de acordo com a forma da inativação dos cromossomos X.

Atenção! Você tem até o dia 25/06/2025 para fazer sua contribuição.

Para participar na Consulta Pública basta clicar no link abaixo, que também está na bio.

https://www.gov.br/participamaisbrasil/consulta-publica-conitec-sectics-n-48-2025-delandistrogeno-moxeparvoveque

06/06/2025

🟢 3º Congresso Mineiro de Conscientização sobre a Miastenia

📍 Evento presencial em Belo Horizonte
📅 15 de junho de 2025

Você está convidado(a) a participar de um encontro transformador!

No próximo dia 15/06, Belo Horizonte será palco do 3º Congresso Mineiro de Conscientização sobre a Miastenia, um evento fundamental para promover informação, acolhimento e diálogo sobre essa condição rara e desafiadora.

📌 O evento contará com duas mesas de discussão, reunindo especialistas da área da saúde, pacientes e representantes da sociedade civil para debater temas essenciais como:

✔ Diagnóstico precoce
✔ Avanços nos tratamentos
✔ Direitos dos pacientes
✔ Qualidade de vida e apoio psicológico

🌿 A conscientização salva vidas. E quando nos reunimos para compartilhar conhecimento e vivências, fortalecemos toda a comunidade que convive com a Miastenia.

🗣 Participe, traga sua experiência e ajude a ampliar essa rede de apoio e informação!

📍 Local: Rua Santa Rita Durão, 1143, Funcionários em Belo Horizonte

🕘 Horário: 08:30hs

EVENTO PRESENCIAL

03/06/2025

Se você perdeu a webinar “Qualidade de Vida em Miastenia Gravis” não se preocupe!

Ela continua a sua disposição, na íntegra, no Canal do YouTube da Casa Hunter.

O link está aqui e em nossa bio!

https://youtu.be/8fOI1-LYAO8?si=N_ccTkW79X7XaQ4e

Não perca essa oportunidade! O encontro foi incrível, com muita troca de informações e experiências entre 3 pacientes e um especialista. Muita informação de qualidade.

deaoliveira

03/06/2025

Daqui a pouco, às 13h! O webinar “Qualidade de Vida em Miastenia Gravis” vai ao ar com uma conversa sobre os caminhos possíveis para quem recebe o diagnóstico de MG.

Não perca: acesse o canal da Casa Hunter no YouTube e ative o sininho para ser lembrado tão logo o episódio seja iniciado.

https://youtu.be/8fOI1-LYAO8?si=N_ccTkW79X7XaQ4e

deaoliveira

02/06/2025

Não perca!

Webinar: Qualidade de Vida em Miastenia Gravis, disponível amanhã, terça-feira, 03/06, às 13h, no YouTube da Casa Hunter.

Durante o encontro, Betânia Andrade Costa, presidente da Associação Mineira de Miastenia (AMMI); Carla Prata, apresentadora e paciente de MG; Déa Oliveira, vice-presidente da AMMI; e Hamilton Cirne Fernandes Franco, médico do Centro de Referência em Doenças Neuromusculares do Distrito Federal, conversam sobre os caminhos possíveis para quem recebe o diagnóstico.

Acesse o link abaixo, que também está na bio, e já ative o lembrete para não perder!

https://youtu.be/8fOI1-LYAO8?si=N_ccTkW79X7XaQ4e

adv deaoliveira

02/06/2025

Você sabia que a Miastenia Gravis é uma condição rara e desafiante que afeta a forma como nossos músculos e nervos se comunicam?

Essa condição pode levar a uma fraqueza muscular que torna tarefas simples, como mastigar, falar ou até abrir os olhos, desafiadoras.

Embora ainda não tenha cura, a Miastenia Gravis pode ser controlada por meio de tratamento adequado, o que reforça a importância do diagnóstico precoce e do acompanhamento com profissionais especializados.

O tratamento consiste em medicamentos, terapia imunológica e, em alguns casos, reabilitação e cirurgia.

Com conhecimento e cuidados adequados, é possível melhorar a qualidade de vida daqueles que convivem com essa condição.

Neste Dia Mundial de Conscientização da Miastenia Gravis, destacamos a importância de ouvir, acolher e apoiar quem convive com essa doença. Informação salva vidas, promove a inclusão e combate o preconceito.

31/05/2025

Encerramos a nossa Semana Especial ELA com muito a compartilhar!

Ao longo da semana, falamos sobre desafios, cuidados e caminhos possíveis para quem convive com a Esclerose Lateral Amiotrófica. Tivemos videocasts, relatos marcantes e uma entrevista exclusiva com o Dr. Acary Oliveira, referência no tema.

Todo o conteúdo continua disponível no YouTube, Spotify, Deezer e Amazon Music da Casa Hunter. Acesse, compartilhe e ajude a ampliar essa rede de informação e apoio.

Seguimos juntos na missão de dar voz e visibilidade ao universo dos raros.

Playlist do YouTube
Link na bio

https://youtube.com/playlist?list=PLevfRchjgyoBr5pG9uxbVli6Y5VUeQq-1&si=gOsDptHiaeD6JOpg

30/05/2025

Se você perdeu a exibição do 3º Episódio - Videocast Viver com ELA: Entrevista exclusiva com o Dr. Acary Oliveira, não se preocupe!

O vídeo com a íntegra da entrevista continua disponível no canal do YouTube da Casa Hunter.

O link está abaixo e em nossa bio.

https://youtu.be/GkBcSxXevSg?si=2NnotYiIgEV4Qcte

Curta o vídeo e compartilhe porque foi demais!

E continue acompanhando a Semana Temática “Viver com ELA”, até amanhã dia 31 de maio, nas mídias da Casa Hunter.

⁠.acaryoliveira

29/05/2025

Como ressignificar a VIDA após o diagnóstico de ELA?

Na entrevista exclusiva que estará disponível amanhã o Dr. Acary Oliveira, neurologista e responsável pelo Setor de Investigação de Doenças Neuromusculares da Universidade Federal de São Paulo, explica o que é a ELA e por que ainda há tantas dúvidas sobre a origem da doença.

Uma conversa necessária sobre ciência, humanidade e direito à vida.

Não perca! Amanhã, 30 de maio, às 13:00.

Exibição no YouTube e acompanhe também no Spotify, Deezer e Amazon Music da Casa Hunter.

⁠.acaryoliveira

29/05/2025

Se você perdeu a exibição do 2º Episódio - Videocast Viver com ELA: Perspectiva Multidisciplinar, não se preocupe!

O vídeo com a íntegra do encontro continua disponível no canal do YouTube da Casa Hunter.

O link está abaixo e em nossa bio.

https://youtu.be/4sUCwT99esY

Curta o vídeo e compartilhe porque o encontro foi demais!

E continue também acompanhando a Semana Temática “Viver com ELA”, até sábado dia 31 de maio, nas mídias da Casa Hunter.

29/05/2025

Daqui a pouco, às 13h!

O 2º episódio do videocast “Viver com ELA” chega com uma conversa essencial sobre o olhar multidisciplinar no cuidado.

Profissionais de diferentes áreas compartilham experiências que mostram como o trabalho em equipe faz toda a diferença.

Ative o sininho no YouTube e acompanhe também no Spotify, Deezer e Amazon Music da Casa Hunter.

Link na bio.

https://youtu.be/4sUCwT99esY

Endereço

Q CRS 502. Bloco C. Asa Sul
Brasília, DF
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