Febrararas

Febrararas A Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras é uma pessoa jurídica de direito privado.

Nesta segunda 24/11 foi anunciada, durante a reunião do Grupo Executivo do Complexo Econômico-Industrial da Saúde realiz...
24/11/2025

Nesta segunda 24/11 foi anunciada, durante a reunião do Grupo Executivo do Complexo Econômico-Industrial da Saúde realizada em São Paulo, o acordo que envolve Ministério da Saúde, Fiocruz, Gemma Therapeutics e Casa dos Raros para o desenvolvimento no Brasil de terapias gênicas a custos mais acessíveis.

O primeiro protocolo, anunciado pelo presidente da Fiocruz, Mario Moreira, na presença do Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, será para Atrofia Muscular Espinhal (AME) e deverá iniciar ainda em 2025, sob a coordenação da Casa dos Raros.

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22/11/2025

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Da Ideia à Inovação: Como Financiar e Sustentar Pesquisas Colaborativas em Doenças Raras

A inovação no campo das doenças raras nasce do encontro entre ciência, vontade coletiva e investimento. No VI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras, este debate aprofunda as estratégias necessárias para transformar descobertas científicas em soluções reais que cheguem até quem mais precisa.

O painel reúne duas referências com atuação decisiva no avanço da pesquisa rara:

✨ Dr. Antoine Daher – Presidente da Casa dos Raros
✨ Dr. Renato Porto – Presidente da INTERFARMA

O diálogo aborda caminhos práticos para financiar estudos, sustentar iniciativas colaborativas, fortalecer parcerias público-privadas e expandir a capacidade de inovação em toda a Ibero-América.

Uma conversa essencial para quem acredita que ciência, quando bem apoiada, salva vidas e impulsiona o futuro.

📅 24 de novembro
🕒 20h15 às 21h
📍 Câmara Legislativa do Distrito Federal – CLDF

VI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras - O paciente na ponta da língua!
www.amaviraras.org/vicongressoibero

22/11/2025

Entre os dias 21 e 23 de novembro, ocorre no Hotel Grand Hyatt São Paulo o INAME 2025, considerado o mais relevante congresso dedicado exclusivamente à Atrofia Muscular Espinhal (AME) na América Latina, realizado com o apoio da Febrararas.

O evento congrega, em um único ambiente, profissionais da saúde, pesquisadores, gestores, pacientes, familiares e todos os atores comprometidos com a causa da AME, com o propósito de discutir avanços em tratamento, qualidade de vida e demais aspectos que compõem o panorama da patologia.

Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, da Febrararas e cofundador da Casa dos Raros, integrou a programação oficial do congresso neste sábado.

No período da manhã, com a presença do ex-ministro da saúde Luiz Henrique Mandetta, Antoine moderou a mesa “Vanguarda II”, na qual foram debatidos temas como tecnologia em saúde, acesso ao tratamento e cuidados em AME, além de modelos inovadores destinados a viabilizar o acesso a terapias de alto custo no âmbito do SUS.

À tarde, participou do simpósio “Aproximando o cuidado: Como a descentralização melhora a equidade e a qualidade de vida”, ocasião em que apresentou a exposição “Sistema privado: oportunidades e desafios para o cuidado descentralizado no sistema privado”.

Mais informações:



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22/11/2025

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Do Sintoma ao Diagnóstico: Estratégias para Acelerar a Identificação de Doenças Raras na Ibero-América

O caminho entre o primeiro sinal e o diagnóstico definitivo ainda é um dos maiores desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras. Para discutir soluções concretas, o VI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras promove um debate essencial sobre estratégias que podem mudar esse cenário.

O painel reúne dois nomes de referência no ecossistema raro:

✨ Dr. Carlos Eugênio Fernandes – Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo
✨ Dr. Roberto Giugliani – Casa dos Raros

Um diálogo fundamental sobre integração entre atenção primária, genética, inteligência artificial, formação profissional e políticas públicas capazes de reduzir o atraso diagnóstico em toda a Ibero-América.

Este é um debate que abre caminhos, fortalece redes e aproxima a ciência da vida real das famílias raras.

📅 24 de novembro
🕒 18h45 às 19h30
📍 Câmara Legislativa do Distrito Federal – CLDF

VI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras - O paciente na ponta da língua!
www.amaviraras.org/vicongressoibero

   with .repost・・・No dia 24 de novembro, às 18h30, damos início oficialmente ao VI Congresso Iberoamericano de Doenças R...
22/11/2025

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No dia 24 de novembro, às 18h30, damos início oficialmente ao VI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras, em uma cerimônia que simboliza união, compromisso público e a força da mobilização pelo ecossistema raro.

A solenidade contará com a presença de grandes lideranças que têm atuado ativamente na construção de políticas públicas para as pessoas com doenças raras:

✨ Lauda Santos – Presidente da AMAVIRARAS
✨ Deputado Eduardo Pedrosa – Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras
✨ Deputado Wellington Luiz – Presidente da CLDF
✨ Deputado Jorge Viana

A abertura marca o início oficial de três dias de debates, ciência, histórias de vida, conexões ibero-americanas e muito aprendizado.

É o primeiro passo de um encontro que já está transformando o futuro das doenças raras no Brasil.

📍 Câmara Legislativa do Distrito Federal
📆 24 de novembro, 18h30

VI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras - O paciente na ponta da língua!
www.amaviraras.org/vicongressoibero

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22/11/2025

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No dia 24 de novembro, às 18h30, damos início oficialmente ao VI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras, em uma cerimônia que simboliza união, compromisso público e a força da mobilização pelo ecossistema raro.

A solenidade contará com a presença de grandes lideranças que têm atuado ativamente na construção de políticas públicas para as pessoas com doenças raras:

✨ Lauda Santos – Presidente da AMAVIRARAS
✨ Deputado Eduardo Pedrosa – Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras
✨ Deputado Wellington Luiz – Presidente da CLDF
✨ Deputado Jorge Viana

A abertura marca o início oficial de três dias de debates, ciência, histórias de vida, conexões ibero-americanas e muito aprendizado.

É o primeiro passo de um encontro que já está transformando o futuro das doenças raras no Brasil.

📍 Câmara Legislativa do Distrito Federal
📆 24 de novembro, 18h30

VI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras - O paciente na ponta da língua!
www.amaviraras.org/vicongressoibero

🎉 O Day Hunter é vencedor do Prêmio Humanizar a Saúde 2025 na categoria Doenças Raras!!!Nosso programa, que oferece aten...
18/11/2025

🎉 O Day Hunter é vencedor do Prêmio Humanizar a Saúde 2025 na categoria Doenças Raras!!!

Nosso programa, que oferece atendimento gratuito, multidisciplinar e humanizado a pessoas com doenças raras e suas famílias, conquistou o 1º lugar na categoria Doenças Raras.

🔹 127 projetos inscritos
🔹 114 instituições
🔹 16 estados representados
🔹 Avaliação técnica + votação popular

Esse reconhecimento reforça o impacto do Day Hunter e a importância de cuidar com acolhimento, escuta e humanidade.

💙 Nosso agradecimento a pacientes, familiares, cuidadores, voluntários, equipe e parceiros.

Essa conquista é de todos vocês!

Acompanhe nossa apresentação e a premiação em nosso canal do YouTube.

https://youtu.be/TJxboF8EjJw?si=reDi0KTeqz2B2D2p

É amanhã! Katherine Timothy, Ivy Dick, PhD, Rosie Bauer e Dra. Rebecca J. Levy — dos EUA. Dia: 17 de novembro • Horário:...
16/11/2025

É amanhã!

Katherine Timothy, Ivy Dick, PhD, Rosie Bauer e Dra. Rebecca J. Levy — dos EUA.

Dia: 17 de novembro • Horário: 14h às 15h • Local: Casa dos Raros — Porto Alegre.

Teremos tradutora para português durante o evento.

GARANTA A SUA VAGA:

https://forms.gle/9MyQz23pwnSjwki49

Organização: Casa dos Raros · Casa Hunter

· Apoio: FEBRARARAS, Timothy Syndrome Foundation· IABS

Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, Febrararas e Cofundador da Casa dos Raros, participou na manhã de hoje da mesa...
15/11/2025

Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, Febrararas e Cofundador da Casa dos Raros, participou na manhã de hoje da mesa de abertura do 2º Simpósio Brasileiro de Epilepsia Raras promovido pela Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) e com apoio da Febrararas.

O encontro reuniu comunidade científica, poder público, profissionais da saúde e representantes da sociedade em geral.

Durante sua fala, Antoine falou sobre políticas públicas, a jornada do paciente com doença rara e todo seu universo e sua visão sobre o futuro da saúde no Brasil e no mundo.

Em nossa bio você pode acompanhar a íntegra da participação de Antoine no simpósio e no canal do YouTube da ABE você terá a integra do evento.

https://youtu.be/2qUo0qqAskI?si=CVbuH1Un-kc6SaY2

Andreia Bessa, coordenadora jurídica da Casa Hunter, participou hoje pela manhã  do IV Encontro Sul-Brasileiro de Doença...
13/11/2025

Andreia Bessa, coordenadora jurídica da Casa Hunter, participou hoje pela manhã do IV Encontro Sul-Brasileiro de Doenças Raras, realizado pela Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR) associada Ferararas.

O encontro contou com a presença de profissionais da saúde e da educação especial, pacientes, familiares e agentes de saúde.

Andreia participou da mesa de abertura com o tema “Doenças Raras no Brasil: Avanços e caminhos para soluções”.

Falou sobre judicialização, políticas públicas e questões jurídicas voltadas ao universo dos raros.

O evento está disponível na integra no canal do Youtube da ACDR e a participação de Andreia Bessa está no link em nossa bio.

https://youtu.be/kyxVZl-qcwk

Especialistas dos EUA na Casa dos Raros — Porto Alegre para um encontro sobre Síndrome de Timothy (CACNA1C) e epilepsia....
08/11/2025

Especialistas dos EUA na Casa dos Raros — Porto Alegre para um encontro sobre Síndrome de Timothy (CACNA1C) e epilepsia.

Com Katherine Timothy, Ivy Dick, PhD, Rosie Bauer e Dra. Rebecca J. Levy.

Inscreva-se agora:

https://forms.gle/9MyQz23pwnSjwki49

VAGAS LIMITADAS!

Teremos tradutora para português durante o evento.

EVENTO SOMENTE PRESENCIAL

Rua São Manoel 730 - Rio Branco, Porto Alegre - RS, 90610-261 - Brasil

Dia: 17 de novembro • Horário: 14h às 15h • Local: Casa dos Raros — Porto Alegre.

Organização: Casa dos Raros | Casa Hunter

Apoio: FEBRARARAS, Timothy Syndrome Foundation· IABS

Nos dias 24, 25 e 26 de novembro, a Câmara Legislativa do Distrito Federal se tornará o centro das discussões sobre doen...
07/11/2025

Nos dias 24, 25 e 26 de novembro, a Câmara Legislativa do Distrito Federal se tornará o centro das discussões sobre doenças raras e crônicas na Ibero-América. O VI Congresso Ibero-Americano de Doenças Raras reunirá especialistas, pesquisadores, gestores e pacientes de seis países para debater caminhos, políticas e soluções que podem transformar o futuro de milhões de pessoas.

Cada palestra, cada história e cada conexão feita durante o Congresso tem o poder de gerar impacto real na vida dos pacientes, nas decisões públicas e na construção de um sistema de saúde mais justo e inclusivo.

✨ A mudança acontece quando todos participam.
Garanta sua presença e faça parte desse movimento.

📍 De 24 a 26 de novembro | Auditório da CLDF – Brasília/DF
🔗 Inscrições no link da bio

🎁 Entrada solidária: doação de um brinquedo para o Natal antecipado das crianças raras do DF.

AMAVIRARAS
www.amaviraras.org



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Q CRS 502. Bloco C. Asa Sul
Brasília, DF
70330530

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Terça-feira 09:00 - 17:00
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